UNA GIORNATA IMPORTANTE PER LE ASSOCIAZIONI CCSVI ITALIANE E PER TUTTI I MALATI

Oggi è un giorno importante.
Per la prima volta un gruppo di associazioni che si occupano di Ccsvi e Sm sparse per tutta Italia si sono coordinate ad hanno espresso un documento portato stamattina al Ministro della Sanità Balduzzi assieme alle 12000 firme della petizione raccolte in Veneto, Emilia e Friuli VG.
Oggi non scriverò alcun commento ulteriore e lascio parlare i documenti prodotti.
Leggete attentamente la lettera al Ministro e imparate bene a confutare, sempre o dovunque, lo studio Cosmo dell'Aism: gli argomenti portati sono inoppugnabili ed è dovere di tutti noi esser sempre pronti ad informare e contrastare chi vuole chiudere gli occhi e le orecchie dei pazienti.
Un altro importante aspetto che voglio evidenziare è l'adesione data a questa iniziativa delle quattro più importanti associazioni estere che si occupano di Ccsvi e Sm: Ms Ccsvi - Uk, Ccsvi Australia, Vitak Now - Uk, National Ccsvi Society Canada; è la prima volta in Italia ed è un passo importante.
Andiamo avanti perchè molto c'è ancora da fare ma durante queste feste, perdete un pò di tempo ad informarvi sempre di più e sempre meglio. Il nemico ci vuole ignoranti perchè è solo con la non conoscenza che può trovar facile spazio la bugia e la menzogna.

Per utilità riporto il link dove scaricare tutti i documenti portati al Ministero:

Lettera Introduttiva:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBQ0dOTnlXVnhXdmM/edit?pli=1
Lettera al Ministro Balduzzi:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBalc4VEgxam44OEU/edit
Adesione di Ms Ccsvi-Uk:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBVm1ta1pfcEVtbXc/edit
Adesione di Ccsvi Australia:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBNWRnUzRFem55Tzg/edit
Adesione di National Ccsvi Society Canada:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBNFhJRDNBd29qcHc/edit
Adesione di Vital Now-Uk:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBb2hkOHBGTTJBa0E/edit
Comunicato Stampa:
https://docs.google.com/file/d/0B2yqgvcwbveBSllQUjA3bzEzckk/edit

Buona lettura e a presto.

LA MOTIVAZIONE DI UNA SENTENZA

Ritorno ancora sull’esclusione di Padova da Brave Deams. Per la cronaca e tutto quanto è stato detto, leggete i post precedenti. Ieri è stato reso pubblico il contenuto della lettera ufficiale di esclusione che accusa il Dott. Avruscio di aver pubblicato “risultati sui media nonché la comunicazione dei risultati in eventi culturali e congressuali” trasgredendo alle regole del protocollo. Incriminato è espressamente l’articolo uscito il 21/11 scorso sul Corriere del Veneto. Ebbene, tutti potete vedere come questo non sia vero. Non si può del resto comunicare un risultato di qualcosa che non è ancora partito. Quindi la “ratio” che ha portato a questa sentenza è inesistente fin dalla sua enunciazione. Il disposto del protocollo è corretto, sarebbe un danno non concordare i modi e i tempi con cui comunicare alla stampa i risultati di uno studio così complesso e importante. Ma qui non esiste questo pericolo che, quindi, non può aver generato alcun danno. Allora dove cercare la motivazione di tutto questo? Ribadisco che non voglio vestirmi da accusatore soprattutto per non colpire lo studio nella sua interezza, non voglio cadere nella tentazione di scatenare una battaglia che non farebbe altro che distruggerci dal nostro interno. Anche il Dott. Avruscio non credo voglia questo, e ne avrebbe ben diritto, dicendo che “con Padova e senza Padova lo studio Brave Dreams deve andare avanti” e questa affermazione va a suo onore. Però alcune realtà di fatto che possono portarvi a qualche riflessione consentiteci di esporle: Padova era pronta per partire, tutto era a posto, a livello regionale, locale e di protocollo. Il centro della nostra città aveva la rarità di avere come responsabile un medico vascolare, non un neurologo. La politica sosteneva, e sostiene, questa ricerca. Non era coinvolto l’ambiente universitario operando Avruscio all’interno della Usl 16. La Neurologia dell’Università di Padova è sempre stata manifestamente ostile alla teoria del Prof. Zamboni. A voi le conseguenti risposte. Ma la domanda più importante e più semplice la faccio adesso: visto tutto quanto è stato detto da entrambe le parti, quale è la motivazione di questa sentenza? I malati Veneti avranno diritto di conoscerla? Tutti i volontari che tanto hanno fatto per sostenere questa realtà a Padova si meriteranno una risposta? Le amministrazioni pubbliche che hanno operato per arrivare giuridicamente e organizzativamente al via saranno rese edotte? Restiamo in fiduciosa attesa.

UNA OPPORTUNITA' PERDUTA PER LA SCIENZA E PER I MALATI

Riguardando il video dell’intervista fatta dal Dott. Avruscio il 27/11 su TG Padova Channel (guarda il video su youtube >>) in cui il dottore dichiara, dopo l’esclusione di Padova da Brave Dreams, che “io ho dichiarato che Brave Dreams è l’unica ricerca che è costruita in maniera scientificamente rigorosa che può dare risposte certe ai pazienti in queste strutture in cui i malati sono garantiti” e poi ancora: “ Brave Dreams, con Padova o senza Padova deve andare avanti, assolutamente, e Padova farà altre ricerche che contribuiranno, spero in maniera positiva, a scoprire se c’è o non c’è una correlazione per il bene della ricerca e dei pazienti soprattutto”.
Abbiamo già detto che, per il bene dello studio Brave Dreams a livello nazionale, scegliamo di accettare questa sentenza pur non condividendola nel merito.
Può essere però interessante per molti ripercorrere assieme le tappe e le dichiarazioni che hanno portato all’esclusione di Padova dalla ricerca Brave Dreams (d’ora in poi, BD) sugli ammalati di Sclerosi Multipla (d’ora in poi, SM).
Tutto è iniziato con l’approvazione della delibera del Direttore Generale della ULSS 16 di Padova n°878 del 15/11/2012 in cui tutto veniva approvato e delineato, quindi Padova era pronta. La delibera è pubblicata nell’albo delibere dell’Ulss 16, accessibile a tutti.
A seguito della notizia suscitata dalla pubblicazione della delibera, il 20/11 esce sul Corriere del Veneto un articolo di Francesca Visentin in cui viene intervistato il Dottor Avruscio, coordinatore del progetto, che dichiara “agiremo nell’ambito dello studio BD, in collaborazione col Prof Zamboni. Il ministero ha stabilito che sia necessaria una fase di sperimentazione. In questo caso, con BD, possiamo iniziare a effettuare l’intervento su almeno 30 pazienti.” Poi: ”nel caso dell’angioplastica per gli ammalati di SM, la sperimentazione è l’unica strada perché l’intervento sia fatto in sicurezza secondo un rigido protocollo scientifico e gratuitamente in un ospedale pubblico. Se la sperimentazione darà risultati positivi si potrà passare alla pratica clinica; sono necessari studi controllati che diano risposte certe”. Queste sono le dichiarazioni del Dott. Avruscio anche se l’articolo raccontava altre cose, frutto delle ricerche della giornalista e di testimonianze di altre persone. Questo articolo ha scatenato la repressione del comitato etico di Ferrara, lo Steering Comitteee (d’ora in poi, SC), che ha comunicato, in un primo momento tramite mail, la “non inclusione” di Padova in BD non perché le notizie non fossero pubbliche, ma per la modalità comunicativa adottata adducendo che: “La divulgazione di notizie relative allo studio, con qualsiasi mezzo comunicativo, potrà avvenire soltanto attraverso il Responsabile Scientifico oppure la Chairperson dello SC, purché in accordo fra loro, e con il consenso della maggioranza dei membri dello SC. La divulgazione potrà poi avvenire soltanto attraverso l’ufficio stampa dell’Ente promotore, Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, o comunque con il consenso dello stesso Ente.” Questo il contenuto della mail che avrebbe anticipato la decisione facendo riferimento ad estratti del protocollo ben differenti da quelli poi riportati sulla lettera ufficiale di esclusione che più sotto menzioneremo. Arrivano qualche giorno dopo le reazioni a questa notizia. Il 27/11 esce un altro articolo sul Corriere del Veneto che riporta “in rivolta gli ammalati di tutta Italia, centinaia di mail e messaggi di protesta”. Perplesso si dichiara anche l’assessore alla Sanità, Luca Coletto che dice “ mi sembra una vicenda anomala, voglio andare a fondo, una dichiarazione sull’avvio di un progetto non può essere motivo di esclusione. La giunta regionale ha autorizzato l’ospedale Sant’Antonio alla sperimentazione, quell’autorizzazione rimane”. Il 29/11 escono sul Mattino di Padova e sul Gazzettino di Padova la dichiarazione di Leonardo Padrin, presidente della V commissione Sanità e Sociale della Regione Veneto che dice “esprimo sostegno al lavoro del Dott. Avruscio e ritengo che debba proseguirà anche a Padova la sperimentazione del metodo Zamboni. Non afferriamo le reali motivazioni della decisione presa dallo SC. Senza una spiegazione scientifica credibile diventa sospetto che proprio Padova sia stata estromessa dalla ricerca”. Arriva poi la lettera ufficiale da Ferrara che, richiamando l'articolo del Corriere del Veneto del 21 novembre scorso, giustifica l'esclusione dichiarando che Avruscio "ha trasgredito l'Articolo 14 del protocollo per la diffusione dei risultati dello studio a mezzo stampa". Ma Avruscio questo non lo ha mai fatto e anche volendo non lo avrebbe potuto fare perchè lo studio non era ancora partito, i pazienti non ancora arruolati, nessun intervento era stato fatto....non c'era nessun risultato da comunicare! Arriviamo alla conclusione : c’è stata una delibera pubblica, a seguito della quale il Dottor Avruscio ha solo confermato la notizia ribadendo che qualsiasi terapia medica deve essere prima sperimentata con studi scientifici pubblici a tutela dei malati e che la sperimentazione deve andare avanti per il bene della scienza e dei pazienti. Come abbiamo appena rilevato, nessun risultato è stato comunicato. Siamo sicuri che questa motivazione basata sul nulla possa bastare per cancellare un importante centro di studio? E' stato fatto il bene per la scienza? Sono stati tutelati i malati o gli è stata tolta una grande opportunità?

Paolo Destro

 

PADOVA, UNA FINE PER RICOMINCIARE

Recentemente l’equipe del Dott.Avruscio pronta a partire per iniziare la sperimentazione Brave Dreams a Padova è stata esclusa dallo studio dallo Steering Commitee di Ferrara, che ha deciso a maggioranza, a causa di una intervista rilasciata dal Dottore al Corriere del Veneto di non autorizzare l’inclusione del centro di Padova nello studio Brave Dreams” in quanto ha rilasciato delle dichiarazioni senza rispettare le modalità comunicative previste dal protocollo". Oggi qui, non vogliamo iniziare una analisi di ciò che era stato detto, non detto e come, e per il bene della sperimentazione Brave Dreams in Italia, la sua prosecuzione senza altri intoppi, annotiamo e mettiamo in archivio questa "amara sentenza". Possiamo parlare, pero', dei pazienti. Non se ne parla mai. Ancora una volta sono stati traditi da ragioni che vanno oltre il buonsenso e la logica. La sperimentazione Brave Dreams veniva vista con speranza e fiducia dai malati. Padova era finalmente pronta e accreditata, tutto era compiuto, ma no, il bizantinismo giuridico del rispetto della foglia pur sacrificando l’albero vince su tutto. Il voler far rispettare non il contenuto di ciò che è stato detto ma il modo di comunicarlo ben sapendo che questo avrebbe precluso la partecipazione di diversi pazienti alla sperimentazione non ha minimamente preoccupato nessuno a quanto sembra. Non lo capiamo, non lo condividiamo ma siamo consapevoli che, per un interesse più generale, dobbiamo rispettarlo. A Padova non si farà più Brave Dreams. Evviva, ha vinto il rispetto della regola. Hanno perso i malati. Ma nella nostra città non sarà stata detta la parola fine allo studio della Ccsvi, ne siamo certi e saremo pronti a sostenere ciò che avverrà. Adesso però è il momento di digerire questo amaro boccone e tutelare così la continuazione di Brave Dreams e i malati di Padova, che guardavano con grande attesa la nascita di questo centro di eccellenza, dovranno ancora una volta pazientare. Per adesso, ancora una volta, un pezzetto di speranza e verità è stato sepolto sotto lo scudo del formalismo che tanti danni ha fatto, sta facendo e farà in questa povera Italia. Abbiate tutti pero' la consapevolezza che un nuovo corso si dovrà intraprendere. Noi ci saremo.

Paolo Destro

COSMO, UNO STUDIO E NON "LO" STUDIO.

Buongiorno a tutti, oggi proviamo ad analizzare quanto pubblicato sul sito www.aism.it.
Molto spesso le risposte vanno trovate semplicemente leggendo quello che viene detto. Dovete sapere, per chi già non lo sa, che i risultati provenienti dalle sedi periferiche sono poi stati analizzati e corretti da tre medici. Il Dott Del Sette, "uno dei tre esperti che hanno effettuato la lettura centrale degli esami ecocolor Doppler dello studio Studio CoSMo", ha rilasciato sul sito della associazione una interessante intervista che tutti abbiamo letto.
Ad un certo punto dice: Domanda: "L’interpretazione dei dati di CoSMo si è effettivamente giovata della lettura centrale? Perché?" Risposta: «Sì. Esisteva un eccesso di ‘falsi positivi’ riscontrati a livello locale, che non hanno trovato conferma nell’analisi dei lettori centrali»." Altra domanda:"Per quale motivo la cecità non è stata del tutto possibile, a livello locale? " Risposta:
"«Il protocollo ha cercato di garantire la totale cecità dell’esame locale. Per esempio la persona veniva esaminata con indosso un telo di copertura, per evitare che fosse evidente se è regolarmente sottoposta a iniezioni. Probabilmente c’erano troppi fattori in gioco che non potevano essere tenuti totalmente sotto controllo. Per esempio, è capitato diverse volte che a metà dell’esame ci fossero pazienti che chiedevano di poter andare in bagno. La regola era che, in casi come questi, l’esaminatore uscisse dalla stanza prima della persona, ma è chiaro che il fatto stesso che la persona chiedesse di andare in bagno induceva a pensare che avesse problemi di incontinenza urinaria. Oppure, secondo protocollo, le infermiere dovevano entrare nella sala dell’esame e posizionare la persona prima che entrasse l’esaminatore. Ma, magari, la persona arrivava con la carrozzina e l’esaminatore, entrando, poteva in alcuni casi vedere la carrozzina parcheggiata in qualche parte»."
Per prima cosa, se un dottore esegue un eco color doppler, il reale problema non è tanto quello che ha scritto nel referto a seguito delle immagini viste ma soprattutto come ha eseguito l'esame, cioè come ha utilizzato lo strumento e dove è andato a guardare. Un "difetto" a questo livello, purtroppo, pregiudica la buona riuscita di qualsiasi lettura fatta a posteriori: se io inquadro con la macchina fotografica una targa di una automobile e metto male a fuoco, nessun "lettore" successivo saprà leggermi correttamente le lettere e i numeri di quella targa. Per un controllo sicuro dovrei rifare l'esame con un altro specialista. Forse è per questo che i responsabili di Cosmo sono così sicuri nel dare piena disponibilità nell'esaminare i dati degli ecd eseguiti? Come seconda cosa, dicono i tre saggi, hanno individuato un eccesso di falsi positivi e spiegano anche il perchè. E la cosa ha dell'incredibile. Diversi competenti specialisti sarebbero stati ingannati perchè avrebbe capito che la persona sottoposta in quel momento all'esame era affetta da Sm: un bel riconoscimento di professionalità, complimenti! E allora quando il Dottor Comi ha anticipato al mondo durante il "Best Evidences in Multiple Sclerosis" tenutosi a Roma nel mese di Aprile che "...appare già certo che la ccsvi non è la causa della malattia...." mentre lo studio Cosmo era ancora in corso con buona pace del criterio di cecità dello studio stesso? Cosa dovremmo dire? Che forse rischiamo di trovare un eccesso di falsi negativi nei risultati degli ecd? Quando un paziente non arrivava in carrozzina o non doveva andare in bagno forse allora aveva più probabilità di esser trovato negativo?
Questi sono solo pochi elementi che ci fanno considerare che lo Studio Cosmo non è LO studio ma uno dei tanti studi che sono stati fatti e vengono fatti nel mondo. Ci sono elementi secondo me fondati che non possono permettere ai pazienti di essere tranquilli con la risposta di questo studio. Vogliamo continuare a sperimentare. Chiunque desideri il blocco totale degli studi sulla Ccsvi commette un danno nei confronti dei malati di Sm. Lavora contro di loro e non per loro. Ragionate bene su questo e ricordate chi sono e che cosa dicono i soggetti in campo. Col tempo, vorrete, spero, chiedere conto dei comportamenti a cui assistiamo in questi mesi e trarne le giuste conseguenze.

LI FACCIAMO TORNARE A SCUOLA?

Grandi polemiche, grandi novità, studio Cosmo annunciato e arrivato con una protervia e una "violenza" che ha fatto sobbalzare anche chi se li aspettava i risultati annunciati. Molte discussioni giuste, molte autorevoli opinioni da sottoscrivere, interviste a dir poco risibili fatte da chi non dovrebbe affatto far ridere. Si invoca allo scandalo, ci si appella alla libertà di ricerca e pure noi l'abbiamo fatto. Eppure qualcosa manca.
Stiamo ai fatti. È uscito uno studio, Cosmo-Aism, che afferma con una nettezza impressionante la non corrispondenza tra due malattie ma in Italia, solo per restare nel nostro bel paese, hanno avuto una diagnosi di Ccsvi diverse migliaia di persone. E questo è un fatto. Ancora: Giancarlo Comi, in una intervista sul sito Aism, ci spiega che "“I dati dimostrano che l'Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica non è una patologia legata alla sclerosi multipla. Tanto è vero che si riscontra in percentuali simili anche in soggetti del tutto sani." Altro fatto. Ma allora ragioniamo: cosa facciamo per migliorare la situazione di un malato, qualsiasi sia la sua patologia? Cerchiamo innanzitutto di capire da cosa è affetto. I malati di SM già conoscono, spesso da anni, la loro patologia. Se poi qualcuno scopre che sono affetti anche da un'altra patologia, cercano di verificare se è vero. Così hanno fatto migliaia di persone. Ma questi pazienti non si sono rivolti a santoni o fattucchiere ma a specialisti spesso di grande valore e provata esperienza che li hanno sottoposti ad un ecd diagnostico. Adesso, sostenere che tutti questi esperti hanno preso un grosso abbaglio, o peggio, hanno mentito, mi sembra una affermazione veramente grossa. Perche' è questo che oggi dice Cosmo. Che decine e decine di valenti specialisti hanno visto qualcosa che in realtà non c'è. Allora il problema nostro non è cosa fare o non fare della Ccsvi ma come riformare il nostro sistema sanitario, le nostre università e i nostri docenti che evidentemente non "producono" professionisti con sufficiente livello di capacità. Ed in tutta Italia del resto, mica solo in un ospedale o clinica. Se siamo d'accordo su questo, proporrei allora ad Aism, per tutelare i pazienti, una campagna per finanziare corsi di aggiornamento per gli esperti vascolari.
Altro fatto: il Prof Comi ci dice che tutti abbiamo la Ccsvi. Intessante, mi viene voglia di farmi un ecd, magari è vero. Ma è anche una evidenza nei fatti che moltissime persone hanno tratto giovamento dall'intervento per curare la Ccsvi. È una evidenza forse ancora non scientifica ma emerge prepotentemente dai malati. Dall'estero poi abbiamo due studi (Studio Albany Medical Center New York e Studio Prof Hubbard) che descrivono netti miglioramenti post Pta.  Allora potremmo ipotizzare che la Ccsvi nei malati di SM, magari solo in loro, possa aggravare o peggiorare il decoroso della malattia e la sua soluzione possa mitigare o arrestare la patologia neurologica? E se c'è solo il dubbio che possa esser così perche' non dovremmo studiare scientificamente cosa succede se intervengo su questi pazienti? Qual'è il razionale che ci fa respingere questo legittimo desiderio di accertare come stanno le cose? Se Aism chiede il blocco di Brave Dreams veramente crede di tutelare i suoi pazienti? Molti ci dicono che di scientifico non abbiamo nulla in mano. Ma cosa è "scientifico"? Ma sapete come vengono fatti gli studi scientifici? Non aprirò qui questa parentesi altrimenti vi costringerei a leggere per molto tempo, ma vi garantisco che del metodo "Galileiano" hanno ormai molto poco ( povero Galileo.....). In gioco c'è cosa consideriamo oggi per scienza: il formalismo delle procedure e dei documenti o l'evidenza dei fatti? il motore del sapere scientifico deve essere il rispetto di carte e timbri o l'intelligenza di guardare oltre e partire per accertarlo? Invece qui abbiamo dei medici che fanno uno studio diagnostico, un gruppetto di tre persone lo correggono emendando i falsi positivi (?), dopodiche' emettono la sentenza definitiva, mentre in Polonia il Dottor Simka ci dice che , con venografia, su 586 persone malate di SM hanno anomalie venose il 96,1%! Tutte queste cose le sapete già, ma è per ricordare a lor signori che forse, qualcosa da studiare più approfonditamente c'è. Eccome. Anzi, ancora più di prima! Oppure facciamo tornare i nostri valenti vascolari Italiani sui banchi di scuola? A voi la scelta.

AL VIA A PADOVA IL NUOVO AMBULATORIO PER LO STUDIO DELLA CCSVI NEI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA

E’ notizia ufficiale che da oggi nasce il nuovo ambulatorio diretto dal Dott Giampiero Avruscio per lo studio e la diagnosi della Ccsvi nei pazienti con Sclerosi Multipla.

L'accesso avverrà con le stesse modalità di prenotazione delle altre prestazioni, tramite impegnativa, motivando la diagnosi di Sclerosi Multipla.
Tutto questo nasce all’Ospedale S.Antonio di Padova dove il Dott.Giampiero Avruscio, impegnato col suo team anche nella sperimentazione Brave Dreams, sta portando avanti una straordinaria attività per rispondere alle richieste dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla che non trovano alcuna risposta dalle altre strutture pubbliche.
La grande novità da sottolineare consiste nel dichiarare, anche in impegnativa, la motivazione della diagnosi di Sclerosi Multipla. Qualcosa si sta veramente muovendo!
A questo punto possiamo farci una domanda: se una struttura pubblica di grande prestigio decide di dare la possibilità a tutti di diagnosticare una malattia, quando ci darà la possibilità di curarla?
E se non ci dà questa possibilità, perché allora diagnosticarla? Lasciamo il paziente con una diagnosi di malattia e lo costringiamo a curarsi a pagamento?
Tutte queste domande saranno poste ai medici che ancora oggi, nella nostra città, ma anche in tutta Italia, si ostinano a negare questa patologia e il suo collegamento con la Sclerosi Multipla.
Negare l’evidenza dei fatti risulterà sempre più difficile.
Un ringraziamento particolare va senza dubbio al Dott Giampiero Avruscio e al suo staff che sta portando avanti questa attività realizzando non a parole, ma con i fatti, il desiderio legittimo di risposta dei malati di Sclerosi Multipla, concretizzando così la più importante missione per un medico: fare tutto ciò che è possibile tecnicamente e scientificamente per dare risposte al malato.
Quanti possono vantare tutto questo?

CCSVI E PROGRESSIONE DELLA SM

Alcune persone sostengono che bisogna distinguere la Ccsvi dalla progressione della SM la quale, secondo loro, procederebbe nel suo cammino anche con le vene aperte. Cioè puoi curarti di Ccsvi ma non potrai mai curarti dalla SM. Sarebbero due cose distinte. Ccsvi e SM. Queste affermazioni le leggiamo a seguito di testimonianze di pazienti che non migliorano o addirittura peggiorano dopo la Pta.

Presumendo la buona fede di queste testimonianze, vorrei fare alcune riflessioni su questo argomento.

Intanto non esiste nessuno studio scientifico che dimostri questa affermazione mentre al contrario ci sono moltissimi studi nel mondo che riguardano la stretta correlazione tra Ccsvi e SM.. Purtroppo molti pazienti si aspettano che la Pta migliori la loro condizione attuale ma dovremmo ripetere all'infinito che se ci troviamo davanti a danni neurologici acquisiti questi purtroppo non si riparano. Si spera invece che venga fermata la malattia ed è per questo che l'intervento ha i suoi migliori esiti quanto prima viene fatto. Molto spesso poi, il fatto di avere le vene aperte proviene solamente da Ecd eseguiti male da operatori di dubbia capacità. Ma ancora di più: se il paziente continua a star male ha veramente risolto tutti i suoi problemi venosi con una Pta a giugulari e azygos? La Pta è stata veramente eseguita a regola d'arte? Se mi hanno operato con effetti positivi per alcuni mesi e poi sto ancora male e mi dicono che sono aperto è proprio così? Bisognerebbe ripetere l'Ecd da almeno due medici non collegati all'equipe che ha eseguito la Pta, specie se parliamo di cliniche a pagamento che garantiscono sconti in caso di secondo intervento per restenosi....... Ancora: la Pta era veramente la soluzione giusta per quel paziente? Da Zamboni e Salvi sappiamo, ad oggi, che la cura della Ccsvi deve essere personalizzata e puo' anche comprendere interventi chirurgici complessi o terapie con farmaci venoattivi ( ancora non disponibili perché in corso di studio). Perche' Salvi e Zamboni continuano a ripetere che l'esito più importante della cura alla Ccsvi non sta nel miglioramento immediato, anche se spesso si verifica, ma nel bloccare ( da dimostrare) o rallentare di molto ( dimostrato in diversi studi) la progressione? È per verificare questo che devono procedere le sperimentazioni con metodo scientifico. E se la SM fosse la manifestazione clinica della Ccsvi? Chi puo' negarlo, visto che non si conoscono le cause della SM? E se addirittura parlassimo di due entità che in realtà sono una? ( nb: non sono mie ipotesi, si badi bene, ma di importanti studiosi). La teoria immunologica per la SM, oltre che non dimostrata è messa in serio dubbio da molti scienziati nel mondo come del resto la sua natura neuro degenerativa anziché meramente infiammatoria. E qui mi fermo perché il discorso ci porterebbe troppo lontano e mi limito a ricordare una frase cara a Salvi: " il linfocita non parte mai per primo". Non  la spiegherò per motivi di spazio e lascio a voi il diletto nel capirla. Quindi oggi, sostenere che la progressione della SM non si arresta, che di Ccsvi si puo' guarire ma di SM no è quantomeno superficiale, non scientificamente dimostrato e un po' fuorviante. È invece vero che occorre ancora studiare a fondo la Ccsvi e la pratica chirurgica della sua soluzione che è ancora agli albori ed è per questo che io sostengo la necessita che, fin d'ora, si possa operare e raccogliere uniformemente i risultati e le problematiche in strutture sanitarie pubbliche severamente qualificate: solamente la pratica chirurgica basata su solide basi tecniche e scientifiche puo' permettere la crescita della conoscenza manuale e teorica. Del resto non posso essere smentito da nessuno in quanto non ho mai udito strali contro l'attività privata in questo momento così fervente nel nostro paese: chi è contro l'intervento pubblico immagino lo sia perche' la ritiene una pratica operatoria potenzialmente pericolosa e non sperimentata ma allora dovrebbe contestarlo anche alle cliniche private. Oppure il paziente pagante non è più un cittadino Italiano da tutelare? Quindi molte domande e ancora molti dubbi, ma almeno, io personalmente, ho una intuizione di certezza che la Ccsvi e la SM sono un quadro unico ed è un controsenso parlare di progressione della seconda quando non abbiamo più la prima: diversamente smentiremmo il vero significato della scoperta di Paolo Zamboni.

Questo è un mio pensiero, e anche di molti altri credo, purtroppo non ancora basato completamente su certezze scientifiche: il tempo e la ricerca ci dirà se abbiamo ragione.

DAI CHE PARTIAMO.......

Parte Brave Dreams (BD). Sono proprio contento. Per tutti i malati. Anche per chi non ci credeva. Anche per i nostri avversari; non preoccupatevi, di ostacoli ce ne saranno ancora molti. Vi riporto un passo tratto dalla notizia dell'inizio di BD: "L’avvio del reclutamento è stato possibile grazie al parere non ostativo del Ministero della salute all’utilizzo di dispositivi medici nello studio “Brave Dreams”, pronunciamento espresso il 17 luglio scorso sulla base del parere positivo della "Commissione unica dispositivi medici" dello stesso Ministero. Il protocollo di ricerca “Brave Dreams”, infatti, prevede l’uso di palloncini da angioplastica ( normalmente nessuno omologato per utilizzo in giugulari e azygos, ndr), e per l’avvio della sperimentazione clinica, il Ministero aveva richiesto, secondo quanto previsto dalla vigente normativa, di attendere la sua preventiva autorizzazione." Era forse un tentativo di rallentare ancora una volta l'inizio di questo studio? Lo sapete che le aziende produttrici non hanno per nulla collaborato per omologare i palloni? E sapete perche'? Perche' Zamboni ha dato solo le specifiche tecniche necessarie ma ha lasciato libertà sulle marche......... . Persone così, in questi tempi in cui l'affarismo e lo spregio del bene pubblico a cui ci hanno abituati così bene i nostri politici e non solo, rischiano di destabilizzare un sistema! Alla faccia di quelli che continuano ad adombrare minacciosi fantomatici interessi economici di Zamboni e Salvi. Quando succede, viene tirata fuori sembra la debole storia della Esaote, la ditta produttrice del eco color Doppler da sempre indicato da Zamboni come migliore per fare l'esame. Dovete sapere che un medico, scienziato, che vuole mettere a punto una strumentazione particolare, che secondo lui non esiste ancora, deve scegliere una azienda che si renda disponibile a investire tempo e denaro per seguirlo cosa che ha fatto Esaote fin dal 1996, anno i cui aveva sottoscritto un contratto di ricerca con il Dipartimento di Scienze Chirurgiche dell'Università di Ferrara quindi ben prima l'esplosione della bomba Ccsvi che poi è arrivata. Perchè il My Lab Vinco della Esaote, frutto della collaborazione di cui sopra, non esisteva. Mentre i palloni adeguati e della miglior qualità esistono in differenti marche. Quindi tutto è semplice e lineare e questo turba moltissimo i fautori dei complotti e delle regie nascoste. Invece non c'è nulla. C'è solamente l'ulteriore ritardo patito da tutti noi perche' se nessuno ha interesse economico in questo paese tutto si ferma o rallenta di molto, perche' se le aziende produttrici dei palloni non vedono esclusive non si preoccupano di aiutare la ricerca e mi sembra , devo confessare, un miracolo che la Commissione unica dispositivi medici non abbia creato particolari ostacoli. Meglio così. Adesso partiamo e facciamolo il più velocemente possibile; i marinai dicono che quando arriva uno tsunami è sempre meglio essere già al largo e non farsi sorprendere alla riva, altrimenti non si parte più....a buon intenditor...... .

IL GIUSTO DESTINO DI UNA CURA

16 mesi fa a mia moglie i neurologi hanno detto: signora, probabilmente l'interferone non le fa più effetto, dobbiamo passare al tysabri se non vuole restare in SAR in breve tempo. E' dunque questo il suo destino? Poi, dopo 14 mesi, dopo una Pta, chi forse finirà su una SAR sarà proprio il neurologo visto che zoppica vistosamente, ma al di la della polemica, volevo sottolineare: avendo gli esami del sangue perfetti come si fa a dire che ad un certo punto l'interferone non fa più effetto? Solo perche' si infittiscono le ricadute?? Ma che criterio scientifico è? Forse la malattia è stata buona non certo per merito dell'interferone? Lo so che voi non vi stupite per questo comportamento ma ricordo che ci troviamo in uno dei più famosi centri di neurologia del nord......non siamo al mercato......quindi, l'interferone funziona; poi dopo un tot di anni.....non funziona più. Chissà perche'..... E crediamo a questo discorso, come ad altri, lo ascoltiamo con gravità e attenzione, non scoppiamo in una sonora risata, nemmeno quando il capo neurologo ci dice che questa insufficienza venosa, beh, sono proprio tutte balle! E non gli tiriamo in faccia quattro uova marce, no; siamo educati, rispondiamo, ascoltiamo; ma Dio mio!! Ma fin quando avranno questo coraggio?? E fin quando glielo permetteremo? Per questi comportamenti stanno giocando con la nosta pelle e con quella dei mostri figli! Attenti! State molto attenti! Noi non dimentichiamo! Nemmeno quando tutti saranno saltati sul carro del vincitore! Ma poi c'è l'altra faccia della medaglia: non si ha il coraggio di dire veramente quello che in molti pensiamo: che la soluzione di tutte le problematiche vascolari in un malato di SM porta alla guarigione dalla malattia. La tecnica è da affinare, molti distretti vascolari purtroppo sono ancora inesplorati, resta da risolve il problema delle recidive, c'è ancora molto da studiare, ok va bene, ma il nucleo della verità e dell'evidenza è questo: se risolvi tutti i tuoi problemi vascolari ti puoi dimenticare della malattia. E credetemi che questa ultima frase non l'ho pronunciata solo io ma ben altre persone.....ma attenzione, nessuna falsa speranza, nessuna illusione, ripetiamo: c'è ancora molto da studiare. Comunque questa evidenza, molto più concreta e forte delle fantasie sull'interferone che ci hanno accompagnato per anni, non viene nemmeno sfiorata dalla illuminata mente di molti dei nostri neurologi. Fin quando si andrà avanti così? Fin quando gli permetteremo di spadroneggiare in questo sprezzante e superbo modo sulla nostra pelle? Fin quando gli consentiremo di prescriverci cure pesantissime per il nostro povero fisico che possono esser fatte solo per 3-4 anni col bonus poi di un effetto "rebound" travolgente? E dopo 4 anni che faccio? L'interferone? Povera scienza, povera medicina! E allora ci si lamenta che il malato agisce da solo senza nulla dire al suo medico. Ma quale suo medico? Io non riconosco di avere un siffatto medico. Non lo voglio. Noi sappiamo tutto questo, lo so, ma non lo sanno, spesso, i poverini che si affacciano novelli sulla sponda di questa malattia; chi trovano loro? Ovviamente i neurologi, ovviamente l'associazione di pazienti tradizionale, Aism, che darà loro consigli e indicazioni, la stessa associazione "che ha speso più di un milione di euro per dire che questa cosa (Ccsvi) non esiste" (rif: Paolo Zamboni, Cortina 2012). Così siamo messi. Ma è inequivocabile il nostro destino di malati? Per questo dobbiamo andare avanti nella diffusione della conoscenza: noi non siamo medici ma possiamo essere portatori di notizie, portatori, a chi è nuovo e disorientato, della possibilità di informarsi e scegliere. Nel frattempo, a casa mia, una confezione di Interferone riposa impolverata e sconsolata sul fondo dimenticato di un armadio. La guardo, mi fa quasi pena. Decido di liberarla. Domani mattina passa il camion del secco non riciclabile. Ecco, adesso è libera di andare verso il suo giusto destino.....con i miei migliori auguri.

TRANQUILLI CHE LA VEDRANNO, PERCHE' C'E'!

...La strana situazione che stiamo vivendo oggi.....molti non riescono a capire perchè la situazione prenda una determinata piega, si deprimono per queste ragioni, in realtà è tutto normale, quando c'è qualcosa di nuovo che va a turbare quello che è un equilibrio ......sempre nella storia della scienza....si creano situazioni che fanno arrabbiare, ebbene queste reazioni che a voi disturbano così tanto, invece che farvi arrabbiare vorrei che generassero ancora più forza e ancora più energia, ancora più passione nel credere nella cosa e nell'andare avanti insieme. Se si vuole uscire da una situazione di stallo, si potrebbe beneficiare di una idea irregolare, diversa, di una angolatura diversa, e questa idea va esplorata se ha un razionale, una forza, un suo schema definito che è stato costruito ...... leggiamo Macchiavelli: "colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose"; e questa è una buona cosa, amici, perchè capiamo bene chi ci è ostile e per qual motivo ma a noi non ce ne fraga niente, perchè è normale che sia così, e noi combattiamo per la nostra battaglia per provare che un'idea irregolare può essere una buona idea. Se l'idea viene ed è irregolare, si cerca di descriverla scientificamente, che è quello che noi abbiam fatto e questa volta l'idea non era così difficile da vedere, vedete che anche una persona che non è un medico può vedere in queste immagini, se glielo spiego, che questo tubo nero è la vena giugulare e che c'è una bella diga all'interno. Questa cosa io la racconto a Salvi che non ci crede ma lui con intelligenza e apertura verifica e troviamo che il 90% dei suoi malati di sclerosi multipla hanno queste dighe; ora ti dico anche come le puoi vedere, e troviamo invece una associazione di malati che spende più di un milione di euro per far uno studio per dire che questa cosa non si vede. Allora è chiaro che voi vi arrabbiate, ma state tranquilli che la vedranno, perchè c'è!

Paolo Zamboni, trascrizione estratto dal convegno a Cortina del 7 Luglio 2012

ZAMBONI E SALVI: LA SVOLTA DI CORTINA 2012

Siamo stati al convegno "Verticale e Solidale" tenutosi a Cortina il 7 luglio scorso. Più che un convegno, è stata una bellissima giornata veramente ben organizzata in cui tutti abbiamo potuto godere delle meraviglie naturali del comprensorio di Cortina d'Ampezzo. Dico tutti perché la stimolante gita per visitare le cinque torri ha visto protagonisti i nostri amici disabili che nessun problema hanno avuto nel raggiungere il rifugio in seggiovia e passeggiare attorno al rifugio: questo per dimostrare che spesso le limitazioni fisiche, se ci sono organizzazione e conoscenza delle esigenze particolari, non impediscono il godimento di una bella giornata di escursione in alta montagna. Noi, come le altre associazioni presenti, abbiamo allestito a 2400 metri di altitudine un banchetto informativo di SMuovilavita dando informazioni ai molti turisti presenti e ricordando a tutti l'appuntamento al convegno che si sarebbe svolto nel pomeriggio. Tornati in paese, arriviamo al Pala Audi per il convegno. Appena il tempo di allestire un altro nostro punto informativo all'ingresso della sala congressi ed eccoci nel cuore della giornata. In sala, oltre a noi di SMuovilavita Padova, c'era anche il presidente della fondazione Sergio Dalla Verde. Dopo le presentazioni di tutte le associazioni, inizia il Prof Zamboni. Questa volta, lo dice subito, non parlerà troppo "medichese", sarà pungente ed esplicito. Il tono è caldo, colloquiale e appassionato; ciò che ci racconta è un po' una piccola storia, già accaduta troppe volte in passato, in cui chi è un irregolare dà molto fastidio a chi trae giovamento dalla conservazione delle cose. Ma è sicuro e sereno, l'evidenza dei fatti alla fine convincerà tutti. Per la prima volta, finalmente, ha parole dure in pubblico per Cosmo e per i presupposti da cui nasce, si scaglia con estrema limpidezza contro coloro che privatamente sfruttano la cura del momento per un tornaconto economico senza nulla dare al movimento scientifico e causando spesso anche danni ai pazienti e per questo esorta tutti con forza ad aspettare la ricerca e non gettarsi nelle mani del primo arrivato. Poi parla di Brave Dreams, dice che partirà dopo la metà di Luglio il reclutamento dei primi pazienti e tanto abbiamo dovuto aspettare a causa della procedura amministrativa a cui si è sottoposto per estendere l'omologazione dei palloni della miglior tipologia e qualità all'utilizzo per l'angioplastica su giugulari e azygos prima non prevista dai produttori. C'è un magico silenzio in sala, tutti sono catturati dalla velocità e dalla potenza delle idee del professore. Termina parlando un linguaggio molto lontano dal mero interesse del profitto dove la libertà di ricerca, la curiosità intellettuale e l'apertura mentale sono le caratteristiche che dovrebbero essere primarie in un medico. Sembra semplice. Fosse davvero così per tutti i medici! Poi parla Salvi e si lancia in una approfondita analisi scientifica della Ccsvi nella sclerosi multipla: ascoltandolo sembra che tutti i tasselli vadano al loro posto, molte domande trovano risposta anche se c'è ancora molto da studiare. Alla fine, le domande del pubblico e i caldissimi applausi e saluti finali. Alla fine possiamo dire che è stata una bellissima giornata, una bellissima occasione per stare assieme e conoscere persone con cui magari parlavamo solo online, ma soprattutto una speciale occasione per stare accanto ai nostri due dottori perché sentissero che siamo con loro, che operiamo tutti per uno stesso obiettivo e che, nonostante tutto, non molleremo mai, che continueremo ad essere, anche noi, solidali con loro. E così dovrà essere.

IL BUONO, IL BRUTTO E IL CATTIVO

Guardate cosa sta succedendo in Friuli Venezia Giulia. L'associazione Ccsvi di questa regione (IL BUONO...)sta ottenendo a piccoli e faticosi passi un grosso successo legale che porterà all'inizio dell'attività interventistica pubblica in questa regione. Senza manifestazioni, senza inutili confusioni mediatiche ma sulla base di una raccolta firme, poi fatta propria dal consiglio regionale cercando poi di eliminare quelle sacche di resistenza che non vogliono rispettare una decisione popolare ratificata legalmente. Ma lo si può fare solo perchè si è partiti da una base legale per rivendicare qualcosa. Nessun politicante corrotto ( IL BRUTTO...)potrà far finta di nulla per troppo tempo. Poi bisogna agire con costanza e pazienza. Adesso ditemi quale manifestazione presente o passata in tema Ccsvi ha mai ottenuto qualcosa. Se esiste me lo dovete dire. Se poi accadrà che Brave Dreams non parte, che Cosmo farà ritirare la decisione della regione Emilia Romagna di finanziare la ricerca, che prolifereranno le cliniche private e basta.....beh allora, vale la pena di valutare un cambiamento drastico di strategia per far capire a coloro che sono responsabili di tanta sofferenza e disperazione ( IL CATTIVO...)che non sono onnipotenti e che rischiano molto. Se questo dovesse accadere, aspettiamoci che i ruoli qui tratti da un famoso film di Sergio Leone e sarcasticamente accennati possano cambiare; IL BUONO potrebbe diventare IL CATTIVO .... eh si, perche' se giochi troppo sulla sua pelle, forse devi anche sapere che IL BUONO.....puo' iniziare a voler giocare sulla tua.

NON LASCIAMOLI SOLI

Sapete che vuol dire fare qualcosa di veramente nuovo disturbando molti poteri forti? No. Nemmeno io lo so veramente, posso solo intuirlo. Perche' Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi hanno fatto e stanno facendo questo. È molto difficile. Per quante polemiche possano esserci, per quante perplessità o incomprensioni noi oggi abbiamo solo loro. Si perche' chi sta operando usufruendo della loro scoperta sta andando solo a rimorchio utilizzando informazioni che ogni giorno si rinnovano e avanzano grazie ai due dottori. E se crollano loro crollano anche gli altri. Se li fermano delegittimandoli fermano anche tutti gli altri. Allora mi aspetto che tutti coloro che si sono presentati festanti e giustamente animati da entusiasmo in circostanza dei vari convegni o manifestazioni in giro per l'Italia, da Roma a Vicenza, siano presenti Sabato 7 a Cortina per stare accanto a loro e fargli sentire, almeno una volta che noi CI SIAMO. Che non li abbandoneremo, che la nostra voce, tormentata e frastagliata comunque sarà loro vicino. In questo paese abbiamo purtroppo ben presente cosa vuol dire delegittimazione. Delegittimare è sempre stato il miglior modo di eliminare. Attenti. Io sarò la e sarò accanto a loro. E coloro che li vogliono delegittimare avranno me, e molti altri credetemi, che si opporranno con decisione e con tutti gli strumenti che servono per impedire questo. La strada non è in discesa, il sentiero non è semplice ma voi, Paolo e Fabrizio, sappiate che avete molti che staranno accanto a voi, che vi seguono e vi seguiranno, a volte discutendo e magari anche arabbiandoci perche' magari non capiamo, ma ci saremo e risponderemo parola su parola, atto su atto a coloro che vogliono spegnere quella luce che voi avete acceso per tutti noi.

MA QUANTO DURA LA FESTA?

Oggi stiamo assistendo ad una bella festa. È una festa a cui forse parteciperemmo volentieri anche noi se non fossimo costretti a farlo. Se fosse una libera scelta. Tutto questo parte dalla domanda su cosa vuol dire "tutelare la salute dei malati". Da un lato significa favorire e spingere le cure che potrebbero risolvere o alleviare determinate patologie; e su questo, noi già sappiamo quanto la sanità nel nostro paese sia claudicante. Dall'altro lato, significa anche vigilare che nessuno minacci l'incolumità fisica delle persone. E come farlo? Chiedendo informazioni e, se necessario, obbligando a darle. Perche' tutti siamo bravi belli e buoni a parole, ma poi, nei fatti e nel nome della libera iniziativa tutto viene permesso. Che ne sappiamo riguardo le casistiche nelle strutture private che intervengono sulla Ccsvi? Siamo sicuri che tutto si svolga con correttezza deontologica anche minima? E chi ce lo deve dire? Chi deve essere controllato? No, non mi sta bene. Perche' è molto facile raccontare quanto si è bravi quando ti è così facile giocare con la disperazione del malato, che crede in te anche se qualcosa magari va storto. No, non mi va, non ci sto. Mio malgrado, al momento,non sono contrario alle strutture private in quanto hanno una ragione di esistere in questo vergognoso e desolante panorama sanitario pubblico, in cui cittadini di ogni categoria e età vengono completamente abbandonati alle chimere del dio euro. Ma vorrei che fossero vivacemente invitati a fornire dei dati. Possono operare senza concorrenza e va bene, ma devono manifestare cosa, come e quanto fanno. E che risultati hanno. Questo dovrebbe pretendere un normale ministero della salute, se tutelasse veramente la salute fisica delle persone e non la salute economica di alcuni. Avremmo poi una banca dati interessante che ne oggi e ne domani avremo dalle strutture private. Del resto, la salute non viene certo tutelata soprattutto dagli organismi pubblici, lo so. Basta vedere l'evidente pericolosità di farmaci quali il tysabri, i cui effetti collaterali mortali hanno fatto gia ritirare dal mercato nel passato molti altri farmaci con simili casistiche e si badi bene, sempre a seguito di inchieste e cause private, mentre invece nei nostri ospedali questi farmaci vengono comunque allegramente somministrati e quasi caldeggiati ai pazienti quasi come si fa con l'ultima batteria di pentole dalle straordinarie caratteristiche. No, non va bene; da un lato abbiamo la paralisi quasi totale dell'attività interventistica, dall'altro abbiamo certamente la continuità delle cure ma da parte di valenti medici che, per essendo pienamente e legalmente nella possibilità di intervenire, sfidano l'ostruzionismo dei colleghi e dei reparti di neurologia, pronti a piombare sulle loro carriere qualora qualcosa andasse storto, e per finire, ma non per ultimi, abbiamo un'orgia interventistica con i vari maghi Silvan e i vari Superman che passano ore davanti al tavolo del trucco per apparire sempre piu belli e per macinare quanti più pazienti possibili. Fate fate, attenti pero' che prima o poi la festa finisce.

IMPORTANTE APPELLO

Chiedo a chi di dovere, come sia possibile che in un paese come l'Italia vi siano attività medico chirurgiche consentite a strutture private e non lo siano in strutture ospedaliere pubbliche. Chiedo di porre rimedio a questa anomalia attivando urgentemente la preparazione e l'inizio di queste attività anche nelle strutture pubbliche. Mi riferisco agli interventi di angioplastica per risolvere la Insufficienza Cronica Cerebrospinale. Se un trattamento medico chirurgico non è lesivo per la salute dei pazienti questo DEVE essere garantito a tutti i cittadini secondo l'art 32 della Costituzione Italiana. Invito con insistenza le autorità responsabili a rimuovere questa grave disparità che si è venuta a creare consentendo a tutti l'accesso ad una cura che si è dimostrata ampiamente sicura come evidenziano molti studi in tutto il mondo. La pratica in strutture pubbliche renderebbero poi disponibili a tutti i risultati e le eventuali problematiche che si verrebbero ad incontrare, cosa che al momento, essendo solo il privato che opera, non accade, frenando così l'evoluzione di questo trattamento chirurgico. Resto a disposizione per chi volesse documentazione sulle evidenze scientifiche che abbiamo e invito tutti all'incontro che si terrà a Cortina il 7 Luglio prossimo dove gli scienziati scopritori di questa terapia, Prof Zamboni e Fabrizio Salvi, terranno un convegno esplicativo. Saranno presenti tutte le associazioni di pazienti che si stanno impegnando per il riconoscimento di questa cura attraverso il Servizio Sanitario Nazionale. Grazie. 

RISPOSTA AL DOTT LUPATTELLI

Egregio Dottore, poche righe di risposta. Per quanto riguarda il vostro team, nulla da obiettare, del resto non avrei titolo per giudicare tecnicamente il vostro operato, lascio il posto ad altri che ne hanno la competenza anche se, ad oggi, non abbiamo nessun dato che possa chiarirci veramente le idee. Per quanto riguarda gli studi che provengono dalla sanità privata, questo è un dato, mi permetta, corretto ma mal posto: è vero invece che all'estero escono ricerche provenienti in gran parte dalle cosiddette CRO ( Contract Research Organization) che vengono appositamente scelte per la loro "malleabilità" nei risultati visto che vengono profumatamente pagate. Ce ne sono più di mille ed in gran parte negli Stati Uniti e ci sono diverse inchieste del Consiglio nazionale delle ricerche della Nacional Academy of Sciences americana in tal senso. Poi, se voi potete fare ricerca, ben venga, ma scommetterei che questo potrà avvenire solo tra molto tempo, magari quando avrete la concorrenza del servizio pubblico. O mi sbaglio? Ma questa sarebbe una discussione troppo lunga da fare in questa sede. Restiamo nella realtà del nostro argomento: nel nostro paese esiste una grade sperimentazione multicentrica che non riesce ad iniziare e nel frattempo non viene permessa, a differenza di quello che sta facendo lei, la possibilità di effettuare l'intervento negli ospedali pubblici. Perche'? Io non sono affatto contro Tommaso Lupattelli, ben inteso, sono contro questo stato di fatto. Se possono farlo le cliniche private lo deve poter fare anche la sanità pubblica. Del resto la convenzione col ssn racchiude anch'essa un tranello, anzi due: il primo è che è facile "agognare" a questo, manifestando a tutti un amore per la sanità pubblica, quando sappiamo bene che se non viene accettata nel nostro paese questa malattia e la sua cura, ben difficile sarà ammettere una convenzione col Ssn . Il secondo: prima apriamo gli ospedali e poi, se necessario, convenzioniamo strutture private: ma, dico, con tutti i problemi economici che ha il nostro paese, sfruttiamo prima le grandi risorse di uomini e mezzi che abbiamo! E mi creda, medici validissimi e strutture valide ce ne sono, eccome, e le chiedo preventivamente di non farmi la lista della spesa, mi creda, la conosco molto bene. E per quanto riguarda la bravura, vi invito a considerare che non esistete solo voi, credetemi. E poi fino a quando non si parte non si può mai migliorare, o devo pensare che a voi sia andato sempre tutto benissimo fin dall'inizio? E che fonti di controllo abbiamo sulle vostre affermazioni e sulle vostre statistiche? Io cerco di essere equilibrato e non dò voce a molte notizie che ricevo; se lo pretendo, devo anche offrire notizie provate e verificate. Le strutture pubbliche si sono fermate perche' gli assessori alla sanità hanno recepito la circolare Fazio, lo sappiamo bene, non raccontiamoci altre storie, e anche se non rientriamo nell'obbligatorietà conosco bene e direttamente come siano impauriti e disincentivati i medici che, nonostante tutto, vorrebbero continuare. Ne conosco diverse di queste situazioni, anzi a volte la commistione tra politica e affari ha costruito anche altri muri sui quali si sono dovuti fermare, a livello pubblico, valenti dottori. Per quanto riguarda il discorso sulla coerenza, la prego, rispettiamo le scelte a cui sono spesso COSTRETTI i malati: non posso ascoltare filippiche sulle scelte dettate dalla disperazione a causa del silenzio della sanità pubblica da parte di chi, questa situazione, la sfrutta ( lecitamente, ripeto). Se un malato è costretto ad una scelta non per questo deve poi rinnegare la sua concezione della vita e della società. Io ed i miei familiari non abbiamo mai usufruito di cure private ma qualora fossimo obbligati ad averne bisogno per mancanza totale del servizio pubblico, beh, non sarebbe incoerente servirsene, sarebbe purtroppo una scelta obbligata e non una scelta razionale. Poi se io voglio scegliere il team Lupattelli perche' mi da affidamento e credo sia il migliore, questa è una scelta assolutamente lecita, ma deve restare una SCELTA. Oggi così non è e questo non lo ritengo giusto, anzi le associazioni non lo ritengono giusto. Per finire, le associazioni lavorano nel senso che ho già spiegato e che certo non sono io a determinare o indirizzare. Non si permetta però di adombrare alcun interesse di qualsiasi natura in quanto noi operiamo con gran dispendio di risorse economiche personali senza alcun ritorno e solo per assicurare, il prima possibile, la cura della Ccsvi pubblica e per tutti a differenza vostra che, pur operando per un fine condivisibile, avete molto da guadagnare mantenendo lo status quo del regime privato in mancanza di una concorrenza pubblica. Approfitto per ricordarle che SMuovilavita non fa tesseramento e non utilizza un centesimo di quello che raccoglie per rimborsi spese o altro: tutto viene destinato ai progetti che appoggiamo. Non c'è nessuno che muove nessun filo, ma per carità, non torniamo di nuovo a mezzucci così infimi, non potrei crederlo, dott Lupattelli. Ma se conosce qualcosa lo denunci a chiare lettere, dica nomi e cognomi e non si associ, ma non credo certo lo farà, a coloro che vogliono solo gettare fumo e discredito. Una ultima considerazione diretta alle persone che conosco e cha qui sopra hanno messo il "mi piace": scelgano che battaglia combattere e non facciano gli alfieri di una scelta etica quando serve loro per farsi vedere, per poi contraddirla in altre situazioni. Sappiate scegliere, sappiate che le associazioni NON sono contro l'attività privata, ma si occupano di altro, hanno un' altra finalità, quindi siate coerenti e fate la vostra scelta. Noi tutti che combattiamo con tanta fatica ogni giorno lo pretendiamo! E se non lo fate, allora tacete. Perche' penso che molto presto la battaglia si farà più aspra e ci sarà bisogno solo di persone con le idee chiare in testa. Rinnovo un buon lavoro a lei Dottore e un cordiale saluto. Paolo Destro.

LUPATTELLI E LE CLINICHE PRIVATE

Il 16 Giugno scorso siamo stati a Vicenza a sentire il convegno tenuto dal team del dott Lupattelli. Ci siamo stati per un interesse di documentazione personale e perche' penso sia comunque interessante ascoltare l'esperienza di chi sta operando intensamente; ci tengo a specificare che non eravamo là come associazione per nessun motivo. Perche'? Ecco alcune considerazioni sul perche' rimaniamo alquanto perplessi e sul motivo per cui le associazioni oggi operanti nel settore non possono sposare questo tipo di attività, seppur lecita e utile in alcune situazioni: 1)un convegno ha un valore scientifico quando sono presenti relatori provenienti da diverse strutture o ospedali o universita' e non un unico team referente ad una unica azienda privata sanitaria.  2)questo convegno è stata la copia esatta di quello fatto l'anno scorso a Milano dalla stessa azienda, incluso il carosello di pazienti esultanti e commossi. Ripetere la stessa cosa di un anno prima senza riportare dati che abbiano almeno il vago sentore di scientificità lascia alquanto delusi quando poi i numeri degli operati sono così rilevanti. 3)non ho nessun motivo di non credere che questa struttura privata non stia facendo un buon lavoro, auguro a loro di proseguire nel migliore dei modi ma non confondiamo questa attività privata a scopo di lucro con la battaglia che TUTTE le associazioni del settore stanno facendo per far finire l'infamia in Italia che si debbano spendere OBBLIGATORIAMENTE, per ora, migliaia di euro per curare una patologia riconosciuta in gran parte del mondo.  4)mi rattrista e mi delude profondamente il ricorso a mezzucci degni di una sagra parrocchiale di paese nel tentare di coinvolgere le suddette associazioni nel patrocinare una attività, appunto, privata, che nulla, dico nulla, ha a che vedere con l'interesse della generalità dei malati. Ovviamente queste basse provocazioni non sono state raccolte.  5)una struttura privata difficilmente puo' fare ricerca. Fino ad ora non è mai successo. E anche se la fa, i dati prodotti scontano il dubbio che il risultato sia dipendente dal pur legittimo interesse del profitto d'azienda e questo tutti i presenti al convegno lo hanno potuto verificare assistendo al consueto carosello del siamo straordinari, siamo i migliori, non abbiamo mai complicazioni perche' siamo nati bravi ecc ecc. Come fai a chiedere a una associazione che si impegna moltissimo e duramente a raccogliere firme per una petizione che chiede la risposta al servizio pubblico ad un convegno aziendale che promuove una attività, seppur lecita e stimabile in diversi aspetti, di carattere privato? Cosa diremmo alle persone che ci hanno dato la firma e il loro impegno? Che credibilità avremmo? Alla fine comunque auguro buon lavoro al team Lupattelli ma contemporaneamente esorto tutti a concentrarci sul vero obiettivo della lotta alla cura, gratuita e dentro il servizio sanitario nazionale, per tutti, di questa patologia. Le cliniche private hanno diritto di esserci ma deve essere una scelta non obbligata come lo è, in gran parte, oggi. Nel Veneto gia domani mattina potremmo, secondo la legge regionale, iniziare a operare in almeno 6 unita' territoriali e avremmo anche i medici adeguati. Poniamoci il quesito perche' non si inizia. Facciamo la considerazione che destino avrebbero le attività a scopo di lucro se fossero avviate in tutte le strutture sanitarie pubbliche le attività interventistiche.....poi un paziente potrebbe scegliere la struttura privata liberamente e per motivi che ritiene validi. Ma questa è tutta una altra storia. 

IL VALORE DI UNA IDEA

Sappiamo già da qualche tempo dell'ennesima bruttissima storia che vede protagonista l'ormai defunta associazione che curava l'interesse del malato di sclerosi multipla: l'Aism. Se non lo sapete già , la suddetta associazione ha denunciato la nostra Onlus Ccsvi nella SM per aver diffuso messaggi che la ricorrente (Aism) "non ritiene aderenti al principio di una "corretta informazione" e che sono valutati come potenzialmente pericolosi per i malati di sclerosi multipla". Sorvolando sulla terribile pretesa di un soggetto privato che vuole ergersi dispensatore unico di verità, memoria di tragici eventi nel passato, remoto ma anche recente, in  questo post affronto un tema spinoso: quanto si e' disposti a sacrificare per la verità di una idea? Se qualcuno ci accusa e sappiamo di essere nella ragione cosa facciamo? Cerchiamo un punto d'incontro con l'aggressore o ribadiamo a gran voce, ancora di più se possibile, la verità? Perche', sappiatelo, il giudice ci chiede di addivenire ad una conciliazione tra le parti, arrivare ad un compromesso che accontenti entrambi cercando "di perseguire una bonaria conciliazione al fine di non far prevalere le ragioni dell’una o dell’altra Associazione, ma di guardare al supremo interesse dei malati sofferenti di sclerosi multipla e di CCSVI". Ma come, dico io, un volgare accusatore che si arroga di essere il censore e supremo esperto aggredisce chi manifesta liberamente le proprie idee basate comunque su fatti scientifici e noi cerchiamo di accontentarlo anche se in parte? Dobbiamo esprimerci in modo che possa andar bene anche a lui? Questo, a casa mia, vuol dire due cose: che non credi fino in fondo a quello che dici e che implicitamente riconosci che una parte di ragione, il tuo accusatore, ce l'ha. Ma ancora di più, così facendo, manifesti la paura di perdere lo strumento che hai costruito per sostenere questa idea: l'associazione stessa. Ma cos'è più importante, lo strumento o l'idea? Ricordiamoci che gli strumenti si possono rifare quante volte vogliamo; le idee, se vengono distrutte, rischiano di scomparire. Pensate bene a quello che facciamo: dare un poco di ragione all'aggressore, vuol dire dargliela tutta. Io parlo così in quanto voglio bene a questa nostra associazione, ma la voglio viva e animata da ciò che inizialmente tutti volevamo e che, forse, nel tempo qualcosa di questo ha perso: dare subito un futuro differente ai malati di SM combattendo questa guerra prima di tutto con le idee e nulla concedere su questo fronte. Io non conosco se ci siano elementi importanti che ora ci sfuggono, come sembra adombrare la criptica e misteriosa frase nel comunicato della nostra associazione quando dice "..si dovranno affrontare alcuni passaggi importanti e delicati, anche estranei a questo procedimento, che saranno funzionali al buon esito del tentativo di conciliazione". Ci stiamo forse preparando a rinunciare alle nostre convinzioni? Stiamo abbandonando la frontiera della vera ricerca libera e indipendente? Vogliamo indulgere nei confronti di chi insulta valorosi medici-scienziati davanti a milioni di telespettatori indisturbato? Stiamo forse subendo così violentemente questo atto di forza e di prepotenza? A mio parere i passaggi importanti e delicati ci sono, ma per l'esistenza stessa dell'associazione e della sua considerazione tra i malati. Non facciamo questo errore. Pensiamoci bene! Cogliamo invece questa occasione per dare la definitiva spallata a questa pseudo associazione dei malati, l'Aism, che ha perso qualsiasi riferimento di reale tutela del malato. Questa denuncia alla Onlus Ccsvi nella SM e' una aggressione a tutti i malati di sclerosi multipla. Allora non facciamo sconti. Presentiamogli il conto invece.

L'ULTIMA INTERVISTA DI COMI

Abbiamo udito l'ultima intervista del Prof Comi, esimio neurologo, presidente della Sin, la Società Italiana di Neurologia in occasione del Best Evidences in Multiple Sclerosis tenutosi a Roma nei giorni scorsi. Quando qualcuno pensa di parlare pensando di rappresentare un'intero mondo, allora dobbiamo stare molto attenti e pensare sempre, quando lo ascoltiamo, chi è e chi rappresenta. Il Prof Comi dovrebbe essere a capo di chi opera in prima linea per il benessere dei malati di sclerosi multipla, il massimo esperto, colui a cui ci affidiamo, a cui dovremmo dare carta bianca per decidere il futuro terapeutico della nostra vita. Purtroppo, ascoltando ciò che dice, non può essere così. Vediamo perchè. All'inizio dell'intervista si dice che stanno facendo "studi di farmaco genetica per capire quali pazienti risponderanno a quali farmaci....". Ma come? Ci preselezionano? Addirittura sapremo se risponderemo o meno ad un farmaco? Straordinario, non pensavo che la scienza neurologica fosse arrivata a tal punto visto che, per alcuni farmaci attualissimi come il Tysabri non si sa nemmeno se ci lasci la pelle....e poi per cosa ci preselezionano? Per "una bomba molto potente", detto testualmente nell'intervista. Cioè siamo i classici bersagli umani per le bombe intelligenti...ma intelligenti per chi? Non fatemelo dire qui, vi prego. Poi, un altro sintomo che mi fa capire che non sono proprio aggiornato con lo sviluppo stratosferico della scienza medica è l'affermazione che " la teoria della Ccsvi è al vaglio DEFINITIVO con lo studio Cosmo": caspita, un unico studio, per di più diagnostico, epidemiologico, può dare una parola definitiva quando sappiamo che in scienza il dubbio e la critica deve sempre guidare la mano del ricercatore? Proprio quando, poi, lo scopritore della stessa teoria si discosta da questo studio considerandone minate le fondamenta? E poi ecco le certezze titaniche, ancor prima di finire le ricerche in corso: "...appare già certo che NON è la causa della malattia...": sicurezza titanica, senza alcun dato scientifico in mano per dirlo e con buona pace per il criterio di cecità dello studio Cosmo (dal protocollo di Cosmo, pagina 6 : "si sottolinea che lo studio sarà condotto in cecità e pertanto ai pazienti non potrà esser reso noto l'esito dell'esame fino al termine della condizione di cecità..."). Addirittura una scoperta scientifica di tale portata viene messa sullo stesso piano di fattori come "il fumo di sigaretta..", la carenza di vitamina D.....ma per piacere! Ma arriviamo alla chicca finale: "noi abbiamo completato come gruppo Italiano della Sin uno studio su 260 malati che sono stati sottoposti a questa pratica e che abbiamo seguito per valutarne l'impatto.....". Avrebbero rilevato tre complicanze importanti e il miglioramento della disabilità prima/dopo l'intervento sarebbe "pari a zero". Ma come! Uno studio così importante e non ne sapevamo nulla? chi sono i malati operati? il protocollo operativo chi e come l'ha redatto? ha avuto l'approvazione di un comitato etico? per quanto tempo sono stati monitorati i pazienti dopo l'intervento? avremo queste ed altre risposte? ovvio che no, in quanto "è uno studio non organizzato ad hoc e quindi i risultati non hanno una valenza scientifica...". Come dire, la dico, e poi la ritiro. Ma ci credete? Credete davvero a queste persone? Affidate senza dubbi la vostra vita e il futuro dei vostri figli a loro?
Cordiali saluti.

DIFFICILI DOMANDE

C'è chi dice di continuare a peggiorare nonostante abbia le vene aperte. Io ho la mia teoria. Ma anche una grossa preoccupazione. Voi che ne pensate? Il problema è che non abbiamo nessun dato statistico per fare questo tipo di ragionamento. E' il prezzo che bisogna pagare se si vuole, come penso che per molte persone sia giusto, proseguire con gli interventi senza aver completato uno studio randomizzato su un vasto numero di pazienti. Io ti posso dire che chi continua a peggiorare anche dopo una corretta liberazione delle giugulari e della azygos potrebbe essere perchè il suo problema sta in altre vene (lombari) specie se ci troviamo davanti a casi di primaria progressiva. Ma a quanti succede? e su quante operazioni in totale fatte? e chi ha operato come l'ha fatto? e gli ecd di controllo sono davvero stati eseguiti correttamente? il fatto di lasciare a se stessi i pazienti dopo l'operazione non è sempre rispondente alla verità. In moltissimi casi (es Coppola, Veroux..), anche tramite ssn, non lasciano i pazienti orfani di assistenza post pta; è che alcuni casi sono ancora non risolvibili dalla scienza medica, cioè non c'è una risposta plausibile all'esito della loro operazione. Ma attenzione: sperimentazione ok, da fare e di corsa, ma anche quella più esaustiva (Brave Dreams) non ci darà una soluzione dei casi particolari perchè procederà col trattamento standard per tutti (cioè giugulari e azygos) e non toccherà tutte le problematiche delle altre vene. Quindi? Temo che ci vorrà molto tempo e l'esperienza che scaturirà dalla pratica ospedaliera quando (e se) si partirà con gli interventi in tutta Italia.

ALLEGORIA

C'era una volta un bambino. Era piccolo, indifeso, non conosceva i pericoli del mondo. Si fidava. Era fiducioso delle persone che credeva essere adulte e responsabili. Seguì per molti anni le loro indicazioni e non pensava che ci potesse essere altra verità che quella ogni santo giorno ripetuta dai suoi amici adulti. Poi gli anni passarono, molti anni, molte esperienze e molte sconfitte della vita. Capì che forse qualcosa poteva essere vista in altro modo. In una altra ottica. Ma era troppo tardi. Ciò che era successo non sarebbe tornato più indietro. Non c'era rimedio. Chiese allora al suo angelo personale di ripercorrere la sua vita e sapere se qualcosa poteva esser cambiato. Così gli fu concesso di tornare indietro ma come in un meraviglioso sogno. Gli fu spiegato che poteva rivivere tutto in una giornata ma finita quella, sarebbe tutto tornato come prima. Si rammaricò e decise comunque che avrebbe voluto, anche solo per un giorno, vivere la sua vita in modo diverso. E così fece. La giornata fu splendida. Tutti i problemi di una vita intera erano svaniti e solo rivivevano i ricordi nel loro più bello splendore di una mattina assolata nel tepore della primavera. Ma la sera non tardò ad arrivare. Da solo lo capì e si preparò ad andare a dormire. Avrebbe dimenticato tutto e l'indomani avrebbe vissuto la continuazione della sua vecchia vita. Quella reale. Quella con i rimpianti e le cose non fatte. Quella con le scelte sbagliate. Allora capì che le decisioni sarebbero dovute arrivare nel tempo giusto. Non lasciate con la responsabilità del divenire, col l'intenzione di occuparsene dopo, tanto c'è tempo. No. Si sarebbe dovuto agire subito e con determinatezza. La vita e la storia sarebbe allora cambiata. La cose sarebbero state ben differenti. L'aveva capito ma era troppo tardi. Allora si girò nel suo letto, chiuse gli occhi e cercò di andare in quel mondo dove le speranze sono realtà e li si addormentò.

IL DIALOGO COL NEUROLGO

Discutendo oggi su Internet, riporto quanto detto da una persona, a seguito di una visita col proprio neurolgo, in merito al problematico rapporto con i nostri medici che fino ad oggi (...ieri??) stanno sul ponte di comando della malattia di cui ci occupiamo."Si puo' e si deve andare oltre alla semplice voglia di protagonismo ! Le cose che valgono sono ben altre, tipo quello di far capire ai neurologi che non hanno piu' scampo ( anche se già lo sanno ), se in un primo tempo c'è stato Comi a legar loro le mani ora ci siamo noi che li poniamo di fronte alla realtà....e ripeto che un colloquio con loro riguardo la CCSVI vale molto di piu' che pronunciare la frase: ho fatto la PTA !"

Ha ragione e secondo me, col neurologo è fondamentale spostare la discussione da uno sterile campo personalistico in cui avremmo esaurito il nostro tempo discutendo sul "hai fatto bene...hai fatto male...." ad un ambito generale dove si possa sostenere e argomentare la scoperta di Zamboni e contestare la validità di studi che di scientifico poco o nulla hanno (penso ad esempio a Cosmo, a Baracchini a Padova...). Perchè quando siamo nei loro studi medici dobbiamo fargli capire che siamo un movimento che le cose le conosciamo e le capiamo e non solo dei malati isolati che pensano solo alla propria pelle, comportamento che, senza studi rigorosi e dimostrati scientificamente, disperde nel nulla, ribadisco nel NULLA, il fatto di essersi curati con la terapia Zamboni: perchè è questo che oggi accade, purtroppo dobbiamo rendercene conto: è giusto fare la Pta, ed è giusto farla tramite Ssn, perchè è doveroso far di tutto per star meglio e fermare la malattia; ma far progredire la scienza medica per il benessere di tutti i malati è tutt'altra cosa. Ogni giorno ho la concreta dimostrazione che, purtroppo, anche 3000 pta fatte un pò qua e un pò là, un pò tramite Ssn e un pò in strutture private, per la medicina ufficiale (ed è questa che oggi abbiamo, volenti o nolenti ed è con lei che ci dobbiamo confrontare) non contano quasi nulla. Bisogna, e già lo sappiamo, procedere e portare a termine le ricerche grandi e meno grandi che possano esser sbattute sui tavoli senza timore di smentita. Guardate che è l'unico modo. E questo devono saperlo anche i nostri medici. Non conta altro.

LA CORSA DELLA SPERANZA

"Emozione.... Un anno fa festeggiavo il compleanno del mio piccolo trascinandomi la gamba dx e avevo il torace fasciato, ma ero contenta lo stesso ...la gente mi guardava triste... é stata la mia ultima ricaduta, ora sto bene e oggi festeggerò il compleanno del mio amore correndo !!!!!!" Così scrive Romina su Facebook. E mi metto a riflettere. E penso che moltissimi stanno scrivendo cose simili. E credo che oggi, domani, dopodomani ci saranno invece persone che diranno che no, non è così. Ti diranno non devi pensare questo, non va bene. Che non esiste quello che pensi. Allora dici bugie, temi per quello che succederà, non alla tua malattia, che dorme, che forse non c'è più, ma per le risposte che non avrai più, per le persone, i tuoi medici, che avresti voluto avere con te e invece li vedi e li senti come nemici ed hai ragione per sentilrli così. Ma invece tutto questo esiste. Esitono le persone come Romina che combattono per la loro vita. Esistono altri che corrono per conservare il loro benessere. Romina oggi corre assieme al suo piccolo; lei corre e anche lui corre forse finalmente verso un futuro che sarà davvero libero dalla Sclerosi Multipla. Perchè sappiamo bene che più si rallenta e più i piccoli rischieranno di fermarsi e non correre più se anche a loro toccherà questo destino. Allora chi vogliamo far correre? Chi vuole soffocare anche un solo giorno di speranza, un solo giorno di corsa, non merita nessuna considerazione, nessuna mediazione, nessuna, infine, pietà. Diventa il vero nemico, diventa il vero uomo nero dei nostri incubi infantili. Mi hanno sempre insegnato che l'uomo nero si sconfigge voltandogli le spalle, svuotandolo della sua importanza. Ecco, isoliamoli, rendiamoli superflui, non esaltiamoli con l'insulto; sarebbe troppo per loro. Non perdiamo mai di vista la strada, guarda che puoi correre, il sentiero l'hanno segnato e non basterà un pò di polvere per cancellarlo; allora alza la testa, stira le gambe e parti sicura. Non saremo noi che smetteremo di correre. Lo giuro.

5 MAGGIO

Ci sono moltissime giornate mondiali, anzi, ogni giorno dell'anno forse è una giornata mondiale. Ma a noi ne interessa una. Una data: il 5 maggio. Già l'anno scorso lo è stato e anche nel 2010; quest'anno dovrebbe esserlo di più. Scrivo qui perchè ci tengo a tutti noi, alle nostre associazioni, alla ccsvi nella sm. Un pò più di coraggio! Forza associazione, sei quella nazionale, ti ascoltano in molti, fai un atto di coraggio, proclama ufficialmente la giornata nazionale....l'esercito silente che è da tutti noi costituito aspetta silenzioso, pacifico ma determinato, rispettoso ma pronto a scatenarsi; siamo sulle rive del rubicone in attesa del dado....adesso può essere il momento giusto per tirarlo quel dado, associazione! Non aver paura di osare troppo quando siamo in una situazione in cui osare può esere un lusso, non temere di trovarti da sola quando qui non siamo generali o alti graduati ma tutti soldati pronti a gettarsi nella mischia, pacificamente; suona le trombe della carica e troverai chi vuole scendere tra la gente per farsi vedere e parlare della propria vita, di come vorrebbe viverla, di come chiederebbe di poterla vedere un domani perchè adesso non la vede; adesso è buio, adesso hanno spento la luce. La luce possiamo portarla, per un giorno, il 5 Maggio, tutti assieme. Basta che per una volta, associazione, ascolti quello che sussurra potentemente questo straordinario esercito che c'è. Il 5 Maggio allora scenderemo tutti assieme a parlare di libertà e di futuro. Che ne dici associazione? Dai, forza....stai con noi.

NEL NOME DEL PADRE

Quando una ricerca non porta il tuo nome, allora la sfrutti ma te ne freghi di come andrà a finire; non è un tuo problema, tu ci stai lavorando e in modo diverso da persona a persona, ci stai guadagnando. Ma come evolverà il tutto non ti riguarda. Così ragionano tutti, dico tutti, i signori vascolari che attualmente stanno operando, certamente facendo opera buona per i malati che vogliono operarsi ma disperdendo così un patrimonio di casistica che, anche se non con metodo scientifico di primaria qualità, potrebbe almeno aver sfatato la presunta pericolosità della procedura di liberazione. Sarebbe bastata la richiesta alle regioni di tenere dei registri regionali con semplici dati da raccogliere. Qualcuno, lo so, ci sta pensando e bene farà a farlo, ma la risposta qui non dovrebbe arrivare da ambienti privati che nessuna garanzia danno riguardo la veridicità dei dati ma bensì direttamente dalle sale operatorie a pubblici registri; freddi, imparziali. Fanno ancora in tempo a farlo se vogliono. Ma attenzione: non si dia certo la responsabilità della dispersione dei dati a Zamboni o a Salvi. Questo sarebbe altamente ingiusto e fuorviante. I suddetti medici hanno tutti i dati e le statistiche rilevate dal loro studio pilota ma certo non possono girare le sale operatorie d'Italia in cerca di dati; non è loro compito e non deve esserlo. E sappiamo direttamente dal Professore Ferrarese quanto egli abbia chiesto e richiesto a gran voce ai suoi colleghi di far questo. Ma non sono gli altri che portano la paternità di tal scoperta; non sono gli altri che, oltre ai guadagni personali, ne riceveranno la futura meritata gloria. Quindi non è un problema loro. Loro operano ed è nella natura di un chirurgo gettarsi nella mischia quando c’è da giocare; è un istinto positivo il loro. Ma non è ragionato per l’avvenire. Ecco perché rimane ancora una volta vitale l’inizio, il prosieguo e il termine di Brave Dreams e poi di altri studi paralleli che vadano dove la grande sperimentazione madre non arriva: chi c’è prima (sm agli esordi e non ancora clinicamente definita) e chi c’è dopo (sm avanzate con gravi disabilità). Ecco perché il bisogno di fondi c’è e permane e perché grave sconcerto ha dato quella infelice frase a cui non diamo più alcuna paternità qui per un generoso sentimento di oblio in cui s’era invocato quasi il fastidio di ricevere e il desiderio di non ricevere più fondi dai volontari. Non deve essere così. Anche perché non dobbiamo adesso abbassare la guardia e perché il finanziamento della regione Emilia Romagna non arriverà, credo, tutto in un colpo ma gradualmente secondo la scaletta della sperimentazione. Non vorremmo mai che lo scalpore di un Cosmo avverso facesse franare il convincimento di un finanziamento che è sempre, ricordiamolo, retto da soggetti politici che in quanto tali mai devono darci l’illusione della certezza e imperturbabilità delle loro decisioni. Quindi in guardia e continuiamo a raccogliere da chi vuole dare.
Quando la ricerca porta il tuo nome, allora rischi di esserne troppo orgoglioso e peccare di imparzialità, cosa pericolosa per un ricercatore. Paolo Zamboni lo è orgoglioso e, vivaddio, fa bene ad esserlo. Ma lo dissimula molto bene. Chiama “discussioni” i dialoghi che lui ha con i neurologi che noi spontaneamente chiameremmo litigi. Vuole fugare ogni dubbio scientifico sulla sua idea anche accettando metodiche come il doppio cieco che in chirurgia sono veramente ai limiti dell’assurdo e dell’eticamente scorretto. Ma chi si sottoporrà a Brave Dreams lo sa. Tutto questo fa parte del “pacchetto coraggio” proprio di questi straordinari malati tecnologici che sono tali perché in grandissima parte giovani: ed è questa la disgrazia dei detrattori, non aver previsto la velocita e la realtà della rete. Le informazioni viaggiano velocissime e hanno travolto tutto. Adesso l’esercito pacifico e silenzioso di Zamboni e Salvi è sulle rive del Rubicone. E li starà seguendo l’iter delle cose. Ma attenti: non si faranno sconti a nessuno. E allora alcuni si sottoporranno al “falso” intervento accontentando così coloro che credono al miracolo dell’effetto placebo che potrebbe, non si sa come, abbassare decisamente un grado di disabilità clinica accertata. Faremo questo e faremo altro perché quando un medico combatte contro l’altro, chi ci perde è solo il paziente; Zamboni e Salvi lo sanno e quindi non cercano lo scontro ma anzi cercano il coinvolgimento, cosa che è avvenuta durante l’ultimo volo di Zamboni in America: i neurologi di Chicago, inizialmente contrari, ora sono convinti di collaborare in senso costruttivo con i vascolari. Ecco, se uno riesce a convincere in alcuni giorni importanti e stimati professionisti vuol dire che ci crede e ci crede molto sulla bontà della sua idea, ma fa di tutto per verificarne l’esattezza anche a rischio di cancellare tutto. Questo è il senso di Brave Dreams. Ma la chiarezza di pensiero va a braccetto con la semplicità della spiegazione a tal punto che ascoltando ti rendi conto che è indubbio che le cose stiano così.
La notizia è che Brave Dreams inizierà tra sessanta giorni. Lo speriamo tutti. Ma ci sono anche altri percorsi di ricerca da sostenere. Sono focolai che illumineranno man mano la strada alla sperimentazione principale. Perché la scoperta della CCSVI sta emergendo sempre di più e sta allargando anche il suo campo di applicazione ad altre patologie e rendendo sempre più grande, per questo, la sua identità tanto svilita qui nel nostro paese. Ma la porta è stata aperta e non si può più tornare indietro, ne sono sicuro.
Cordiali saluti.
Paolo Destro

COSA VOLETE PERDERE??

La SIN (Società Italiana di Neurologia) chiede il blocco della campagna Brave Dreams! (notizia Ansa delle 15.20). Beh, sono abituati a chiedere il blocco...anzi, quando vogliamo esprimere una opinione veniamo regolarmente bloccati. Comi e i 40 neuroni non si smentiscono mai. Essi dicono che " Non e' stato provato fino ad oggi che un semplice intervento per sbloccarle (le vene) puo' fermare la malattia ed attenuarne i sintomi''. M...a se non fai una sperimentazione come potrai mai provarlo? Allora a tutti voi della banda del SIN chiedo: dimostratemi come agisce l'interferone. Spiegatemelo scientificamente! non potete? Infatti! Non è conosciuto come agisce ma, in base a sperimentazioni fatte, hanno visto che può ridurre le ricadute del 30%. Se ragionavano come per la Ccsvi non avremmo mai avuto l'interferone. Sempre che a noi interessi qualcosa del resto. Ma questa è un'altra storia. Quindi la banda del SIN e la cupola di Milano stiano molto attente: la guerra aperta è iniziata e non MOLLEREMO MAI! Per la paura di perdere qualcosa rischiate di perdere tutto. Sappiatelo.
Cordiali saluti.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE E SEDI REGIONALI: una riflessione

Uno sguardo in casa nostra. Premetto che tutto ciò che scrivo deve essere sempre visto in ottica costruttiva. In fondo qui lavoriamo tutti per uno scopo comune. O non del tutto? Avere una forte associazione nazionale rimane un requisito per me fondamentale; che poi questa associazione debba avere un profilo più o meno politically correct fa parte di una dialettica interna che porta all'espressione di un consiglio direttivo e di una presidenza. Ma stiamo attenti a non essere abbagliati dalle forze in campo che istituzionalmente abbiamo: avere tante sedi regionali costituite, non sempre vuole dire avere una azione capillare ed efficace localmente. Perchè? Perchè dipende da come viene svolta l'attività, se si hanno obiettivi mirati o meno, e se ci sono, qual'è l'entità dei benefici in rapporto alla fatica e alle risorse che si mettono in campo per conseguirli. Spesso ci si tranquillizza psicologicamente perchè "si è fatto un duro lavoro" o perchè "caspita mi sono fatto ore e ore al freddo..." ma poi il risultato reale? certo, goccia dopo goccia si riempie il vaso ma qui non possiamo perdere anni per riempirlo sto vaso! Ho avuto, in altri settori, esperienze di questo tipo: duro lavoro tra la gente ma poi l'esiguo raccolto destinato solo per finanziare le spese di funzionamento della delegazione locale. Ma come è possibile? Non dico che così capiti anche nella nostra associazione (non lo so non rivestendo io alcuna carica ) ma esorto a vigilare che non succeda. Perchè, vedete, secondo me il peggior pericolo che corriamo è di cadere in mano ai "professionisti dell'associazionismo" che sono innamorati della pura idea di associazione e di preservare in primis la sua vita. Non, si badi bene, per un illecito interesse economico ma solo per una suggestiva e romantica idea che però si scontra con la dura necessità in cui operiamo. Per ora la mia è solo una paura e un appello a vigiliare su questo a noi tutti, non solo a coloro che lo devono fare istituzionalmente. La nazionale deve certamente anche essere istituzionale, lavorare a proclami e comunicati ufficiali e lavorare anche sotto per preparare le strade e le scorciatoie da percorrere, e credo che la nostra così faccia. La sede territoriale deve lavorare su obiettivi reali, importanti anche se limitati territorialmente, non perdersi in attività laboriose, fintamente efficaci ma in sostanza irrilevanti. Cioè: spesso una associazione nazionale "deve" apparire, una sede regionale deve soprattutto operare. Adesso poi che una quota dell'scrizione va d'ufficio alla sede territoriale sarà imperativo vigilare che non cadiamo nel pericolo che ho sopra descritto: se invece questa mia paura non corrisponde alla realtà, benissimo, vuol dire che al più presto vedremo realizzati importanti progetti regionali a 360° e orgogliosamente evidenziati anche dall'associazione nazionale come avvenuto, ad esempio, per la fantastica attività delle sezioni Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia e chiedo venia in anticipo se non ne ho citate altre.
Cordiali saluti.

MA CHI NEGA...ALMENO QUALCHE DUBBIO CE L'HA?

Dal sito www.informazione.it apprendiamo che "secondo uno studio presentato a Miami dal prof. Marco Magnano durante il 24° simposio annuale sulla terapia endovascolare per trattare la Ccsvi, i malati che ne soffrono insistono come essa li abbia aiutati in alcuni casi drammaticamente, come ad esempio consentendo loro di camminare senza un bastone......Nel suo studio presentato all'ISET più del 65 % dei pazienti trattati per la CCSVI hanno riportato a 3 mesi dopo il trattamento dei miglioramenti nella qualità di vita. ...........nello studio 170 pazienti sono stati valutati utilizzando questionari sulla disabilità e sulla qualità di vita. Nel questionario sulla disabilità (con una scala da 0 a 10, con i numeri più alti che indicano disabilità più gravi), i pazienti hanno segnato una media di 4,5. Tre mesi dopo il trattamento hanno migliorato ad una media di 4,0. I pazienti che inizialmente avevano ottenuto un punteggio superiore nella scala disabilità avevano meno probabilità di migliorare. L'altro questionario ha formulato ai pazienti 16 domande sulla qualità di vita per attività come la ricreazione e la socializzazione, con risposte che vanno da 1 (terribile) a 7 (deliziosa). Su un punteggio massimo di 112, i pazienti in generale sono migliorati da un punteggio di 64 prima del trattamento a 70 dopo un mese e a 71 dopo tre mesi."Poi leggiamo un'altra notizia tratta dal sito www.fondazioneserono.org: "Uno studio condotto da un gruppo di ricercatori britannici ha analizzato il rischio di sviluppare una malattia autoimmune in seguito al trattamento con alemtuzumab in un gruppo di pazienti con Sclerosi Multipla." Ma come, già ne abbiamo una, secondo i neurologi, e ce ne danno un'altra???

Continuano: "Alemtuzumab è un farmaco utilizzato contro la leucemia linfatica cronica per la sua capacità di distruggere le cellule tumorali, senza danneggiare quelle sane..........in precedenti ricerche è emerso che il trattamento con Alemtuzumab nei pazienti con sclerosi multipla può comportare, come effetto collaterale, lo sviluppo di malattie autoimmuni.(!!!!!)
Lo studio ha riguardato 248 (!!!!) pazienti con sclerosi multipla............è emerso che, nel corso dello studio, il 22,2% dei pazienti ha sviluppato una malattia autoimmune (non presente all'inizio dello studio). La più frequente è stata la tiroidite autoimmune, ossia l'infiammazione autoimmune della tiroide, comparsa nel 15,7% dei partecipanti alla ricerca. Tutte le malattie autoimmuni sono comparse dopo due settimane dalla prima somministrazione di alemtuzumab" ma...?????!!!!!! Alla faccia che dobbiamo iniziare con uno stretto gruppo di persone, che bisogna salvaguardare l'incolumità del paziente.......ma non ci crederete, non è finita qui:...... "Studi condotti su casistiche più ampie aiuteranno a chiarire se il trattamento con alemtuzumab nei pazienti con sclerosi multipla aumenta il rischio di malattie autoimmuni e da quali fattori tale sviluppo è influenzato." Direi che i commenti potete farli voi. La verità è sempre quella: da una parte, ci sarebbe la forte evidenza di testare senza indugio una pratica interventistica conosciuta da molti anni nei suoi rari effetti collaterali ma non si vuole finanziare nulla, anzi si mettono paletti informativi ed economici; dall'altra quando c'è un soggetto finaziatore forte alle spalle qualsiasi scrupolo etico-morale va a farsi friggere e si procede allegramente. Che tristezza.
Cordiali saluti.

INFORMARE.... MA COME?

Cara Aism, a fronte di poveri malati neodiagnosticati che quotidianamente contattano questa bacheca convinti del fatto che, essendo Aism la più antica associazione di malati di Sm, potrebbero trovare qui quasi tutte le risposte che può dare la scienza medica riguardanti la loro malattia, io ribatto che, per quanto riguarda la Ccsvi questo non mi sembra per nulla così.
Le informazioni a cui rimandate con il link al sito aism.it sono veramente superficiali, non aggiornate e parziali; si parla soprattutto della posizione dell'Aism, di cosa fa Aism, di Cosmo (ma è ancora in corso....), ma una vera e propia informazione in modo che il malato possa farsi, anche se approssimativa, una propria opinione proprio non c'è. E' per questo che spesso io aggiungo ai post il link alla associazione nazionale che è nata proprio per questa patologia e la sua correlazione con la Sm; ma non la nomino nemmeno qui altrimenti mi cancellereste subito il post. Non faccio pubblicità a nessuno! E' solo per brevità visto che in quel sito si spiega in modo facile ma approfondito la materia. Quindi cancellare post informativi, senza offese e col solo scopo di informare a 360° mi sembra veramente degno di altri tempi. Vi ringrazio.

ZAMBONI DEVE FARE….DEVE INDIRIZZARE….DEVE RACCOGLIERE…??

Si parla che Zamboni dovrebbe "indirizzare" i pazienti da qualche vascolare da lui giudicato meritevole, altri dicono "dovrebbe raccogliere i dati dei vascolari che già operano" …ma vi rendete conto di quello che chiedete?? Zamboni non potrà mai indirizzare qualcuno da chicchessia, il giorno dopo verrebbe accusato di prendere la percentuale da qualcuno! Ma perchè deve essere lui ad avere l'onere di raccogliere tutto questo? non esiste! se ci fosse un ministero della sanità degno di questo nome dovrebbe essere tale organo dello Stato che si assume l'impegno organizzativo di tutto questo. Ma purtroppo viviamo in un paese dove per 40 anni abbiamo avuto (a destra e a sinistra) dei furfanti che tutt'ora vivono sulle nostre spalle distruggendole non curando gli interessi VERI dei cittadini. Potremo forse dover ammettere ad un certo punto che in un paese come questo non ce la faremo mai a sconfiggere la lobby dei professionisti neurologi, i vascolari privati e la big pharma. Ma poi come operano questi professionisti?  I vascolari che operano in privato non credo certo chiedano al loro datore di lavoro dei fondi per catalogare bene la montagna di dati (sapete quanto costa svolgere bene questa attività vero?), quelli pubblici già fanno fatica a lavorare infilando gli interventi in mezzo alla ordinaria attività. E dico questo per conoscenza diretta credetemi ( In un noto centro dove ancora operano PTA con ssn mi hanno risposto che il cd con l'intervento nemmeno lo tengono, devono riutilizzarlo per gli altri!) Poi come sono questi dati? Devono essere utili per provare scientificamente l'efficacia della pta giusto? Allora avranno fatto fare una rmn prima della pta, faranno fare ai loro pazienti controlli regolari post pta, risonanze di controllo....NON CREDO PROPRIO! Perché se vogliamo avere dei dati scientifici spendibili dobbiamo controllare anche neurologicamente il decorso pre e post PTA. Tutto questo non credo proprio che esista presso alcun vascolare che non credo proprio possano offrire gratuitamente questo follow up e non possono certo imporlo a pagamento. Dovete secondo me considerare che l'unico aspetto positivo della pta a pagamento è che risponde ad un comprensibile bisogno dei malati in mancanza di risposta pubblica. BASTA, solo questo però. Tutto il resto è negativo, dati compresi, esperienza compresa; quale esperienza? che tizio e caio mi dicano che quello opera bene, l'altro opera male...ma perchè? con che fondamenti lo dice? Raccogliere i dati? quando questo medico usa questi palloni. l'altro altre marche, l'altro ancora usa una pressione, un'altro una differente ecc ecc; e gli ecd? io ne ho visti un bel pò: beh, sembra che parlino lingue diverse; ma traduciamoli, si dice, sotto l'egida di vascolari provetti: avremo così delle interpretazioni su qualcosa (l'ecd) che è già interpretazione di quello che uno vede. Non esiste. Purtroppo se si vuole l'evidenza scientifica l'unica strada è sempre Brave Dreams e vi garantisco che se fosse per la pura volontà di Zamboni e Salvi sarebbe già partito e anche finito. Quindi basta criticare continuamente quello che fanno o non fanno Zamboni e Salvi: non sono e non devono essere degli uffici stampa, non sono e non devono essere per forza dei grandi comunicatori da talk show: non sono loro che dobbiamo criticare ma tutti gli altri, compresi quelli che stanno facendo soldi a palate per colpa della finta burocrazia (finta perchè copre reali interessi contrastanti). In realtà Zamboni e Salvi hanno più volte detto che bisogna aspettare, che la pta ha la sua riuscita quando è personalizzata sul paziente ( a volte anche solo con farmaci venoattivi…..mai sentito?.....come la prenderà chi guadagna solo se ti fai la pta??), che bisogna andare avanti con la ricerca perché ancora un vero protocollo di cura non c’è. Più chiaro di così. La malattia corre e non si vuole aspettare? giusto, va bene, ma non prendetevela con chi ha scoperto la via, prendetevela con chi tiene chiusa questa via. Mi chiederete: e allora? cosa possiamo fare? risposta: sostenere compatti Brave Dreams quanto più possibile, certo, ma forse qui in Italia non basterà perchè se dobbiamo perdere ancora anni su queste discussioni io consiglierò vivamente Zamboni di partire per altri paesi molto più seri del nostro. Se potessi lo farei anch'io. Cordiali saluti.