UN ATTIMO SU STAMINA

Una piccola riflessione su un argomento che non è solitamente il nostro (Sm e Ccsvi) ma che ci accompagna, a volte, parallelamente. Stamina. Io non ho approfondito la questione a livello tecnico, nemmeno lo potrei fare non essendo medico, ma un dubbio mi rimane: se per quei pazienti, molti bambini, non c'è senza alcun dubbio alcuna speranza con nessuna terapia conosciuta e sono destinati a morire, perché non dare il via libera, con urgenza, al loro trattamento col metodo Stamina? Perché addirittura lo Stato si preoccupa di pagare gli avvocati per fare ricorso contro le sentenze vinte dai genitori per accedere alle cure? (vedete il caso di Jack Rocchi in questi giorni, il padre Paolo lo spiega bene). L'unica risposta che ho è questa: hanno paura, perché se magari funziona veramente con questi pazienti, allora sono fregati. Sarà davvero così? Io credo di si. Altrimenti spiegatemelo.

Paolo Rocchi su Facebook

FACCIAMO CHIAREZZA

E’ apparso questo articolo uscito in stampa e riportato su Facebook . Intervengo solo per due motivi:

Primo: non credo di sbagliare dicendo che il Dott. Rosa non fa parte del “gruppo di studio del Professore” come scritto nell’articolo. Iniziamo a dare le informazioni corrette. Il Team di studio di Zamboni non si mette a fare eco doppler a pagamento in studi medici privati in giro per l’Italia. Questo non è minimamente da parte mia un giudizio sulla capacità professionale medica di nessun professionista  ne sulla ovvia liceità dell’operazione. Rimane solo un giudizio etico ma che sarà prontamente cancellato credendo che si sia commessa solo una ingenua inesattezza.

Secondo: spiace veramente molto l’ennesima operazione di propaganda politica, pur legittima, che cerca di sfruttare la comprensibile sofferenza dei pazienti per ottenere visibilità e consenso. È certo ancora un problema per i malati avere una diagnosi di Ccsvi gratuita tramite Ssn in siti ospedalieri diffusi e in tempi ragionevoli, a fatica ci stiamo arrivando da noi a Padova, ma è la battaglia che dobbiamo combattere ogni giorno; altrimenti stiamo fermi così e tra alcuni anni saremo ancora qui a doverci rivolgere alla prestazione privata a pagamento di turno. Ma nessuno di noi credo voglia questo futuro.

 

2013, A GOOD YEAR....

Porto l’attenzione su questo articolo ben scritto di Anne Kingstone che può far cadere in inganno se letto distrattamente o superficialmente, cosa che purtroppo è avvenuta per l’ennesima volta. Apparentemente fa un riassunto di come siano suonate le campane a morto per la Ccsvi nel 2013. Niente di più sbagliato secondo me. L’autrice mette in luce come in realtà nulla di veramente importante e contrastabile con altri studi esistenti sia stato messo in gioco dal mondo corrotto della neurologia multinazionale. Non esistono studi pubblicati che dimostrino l’inefficacia del trattamento, nemmeno l’ultimo di Zivadinov, e poi su 19 pazienti suvvia; mentre la correlazione sappiamo bene che è da darsi assodata se consideriamo le meta analisi. L’anno che doveva essere quello del colpo di grazia alla Ccsvi, si è sgonfiato in niente meno che un attacco puramente mediatico condito da distorsioni scientifiche e conclusioni anetoddiche che ci hanno certamente fatto soffrire ma non certo scomparire. Sono queste le armi che devono spaventare? No assolutamente. Sono ben altre. Andiamo avanti, questo 2014 sarà foriero di novità importanti e di responsabilità fondamentali, per prima la nostra nel spingere e sostenere gli studi in corso e magari nell’evitare letture sempre e solo pessimistiche di tutto.

Ecco l’articolo nella traduzione di Alessandro Rasman:

http://mediterranews.org/2014/01/sclerosi-multipla-nel-2013-la-ccsvi-di-zamboni-si-e-sgonfiata/

BUON 2014

Iniziamo il 2014.....allora: ci sono alcuni che studiano, fanno ricerca, per il nostro bene e quello dei nostri figli, e lo fanno sicuramente contro il loro immediato interesse che potrebbe essere molto più lucrativo; invece studiano e ricercano. Poi ci sono quelli che cercano invece di fare quanti più soldi possibile, sulla pelle dei pazienti, a volte anche risolvendo certamente una reale richiesta che non viene purtroppo esaudita ancora pienamente dal nostro sistema sanitario per i motivi a tutti ben noti. Questi stimati professionisti organizzano carovane, giornate promozionali, convegni, weekend da sogno in giro per l'Italia e spesso sono anche sponsorizzati ed aiutati da pazienti che probabilmente non vedono oltre al loro naso...o al loro portafoglio. Che tristezza. Che visione miope. Che commercio di speranze. Io, come molti altri, mi voglio ben distinguere da tali personaggi, loro e i loro degni compagni di viaggio. Anche per il 2014 la mia linea sarà ancora più rigorosa di prima: cercare di favorire la creazione di centri di eccellenza pubblici, sicuri, a disposizione di tutti, in ssn, appoggiare il Prof Zamboni e il suo Team affinché Brave Dreams e gli altri studi proseguano e abbiano una fine, arginare culturalmente e intellettualmente coloro che commerciano sulla sofferenza e la disperazione dei malati quando non vi è altra scelta. Buon 2014.

http://www.youtube.com/watch?v=YDsQ_i37fBk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DYDsQ_i37fBk&app=desktop