IL GIUSTO DESTINO DI UNA CURA

16 mesi fa a mia moglie i neurologi hanno detto: signora, probabilmente l'interferone non le fa più effetto, dobbiamo passare al tysabri se non vuole restare in SAR in breve tempo. E' dunque questo il suo destino? Poi, dopo 14 mesi, dopo una Pta, chi forse finirà su una SAR sarà proprio il neurologo visto che zoppica vistosamente, ma al di la della polemica, volevo sottolineare: avendo gli esami del sangue perfetti come si fa a dire che ad un certo punto l'interferone non fa più effetto? Solo perche' si infittiscono le ricadute?? Ma che criterio scientifico è? Forse la malattia è stata buona non certo per merito dell'interferone? Lo so che voi non vi stupite per questo comportamento ma ricordo che ci troviamo in uno dei più famosi centri di neurologia del nord......non siamo al mercato......quindi, l'interferone funziona; poi dopo un tot di anni.....non funziona più. Chissà perche'..... E crediamo a questo discorso, come ad altri, lo ascoltiamo con gravità e attenzione, non scoppiamo in una sonora risata, nemmeno quando il capo neurologo ci dice che questa insufficienza venosa, beh, sono proprio tutte balle! E non gli tiriamo in faccia quattro uova marce, no; siamo educati, rispondiamo, ascoltiamo; ma Dio mio!! Ma fin quando avranno questo coraggio?? E fin quando glielo permetteremo? Per questi comportamenti stanno giocando con la nosta pelle e con quella dei mostri figli! Attenti! State molto attenti! Noi non dimentichiamo! Nemmeno quando tutti saranno saltati sul carro del vincitore! Ma poi c'è l'altra faccia della medaglia: non si ha il coraggio di dire veramente quello che in molti pensiamo: che la soluzione di tutte le problematiche vascolari in un malato di SM porta alla guarigione dalla malattia. La tecnica è da affinare, molti distretti vascolari purtroppo sono ancora inesplorati, resta da risolve il problema delle recidive, c'è ancora molto da studiare, ok va bene, ma il nucleo della verità e dell'evidenza è questo: se risolvi tutti i tuoi problemi vascolari ti puoi dimenticare della malattia. E credetemi che questa ultima frase non l'ho pronunciata solo io ma ben altre persone.....ma attenzione, nessuna falsa speranza, nessuna illusione, ripetiamo: c'è ancora molto da studiare. Comunque questa evidenza, molto più concreta e forte delle fantasie sull'interferone che ci hanno accompagnato per anni, non viene nemmeno sfiorata dalla illuminata mente di molti dei nostri neurologi. Fin quando si andrà avanti così? Fin quando gli permetteremo di spadroneggiare in questo sprezzante e superbo modo sulla nostra pelle? Fin quando gli consentiremo di prescriverci cure pesantissime per il nostro povero fisico che possono esser fatte solo per 3-4 anni col bonus poi di un effetto "rebound" travolgente? E dopo 4 anni che faccio? L'interferone? Povera scienza, povera medicina! E allora ci si lamenta che il malato agisce da solo senza nulla dire al suo medico. Ma quale suo medico? Io non riconosco di avere un siffatto medico. Non lo voglio. Noi sappiamo tutto questo, lo so, ma non lo sanno, spesso, i poverini che si affacciano novelli sulla sponda di questa malattia; chi trovano loro? Ovviamente i neurologi, ovviamente l'associazione di pazienti tradizionale, Aism, che darà loro consigli e indicazioni, la stessa associazione "che ha speso più di un milione di euro per dire che questa cosa (Ccsvi) non esiste" (rif: Paolo Zamboni, Cortina 2012). Così siamo messi. Ma è inequivocabile il nostro destino di malati? Per questo dobbiamo andare avanti nella diffusione della conoscenza: noi non siamo medici ma possiamo essere portatori di notizie, portatori, a chi è nuovo e disorientato, della possibilità di informarsi e scegliere. Nel frattempo, a casa mia, una confezione di Interferone riposa impolverata e sconsolata sul fondo dimenticato di un armadio. La guardo, mi fa quasi pena. Decido di liberarla. Domani mattina passa il camion del secco non riciclabile. Ecco, adesso è libera di andare verso il suo giusto destino.....con i miei migliori auguri.