lunedì 6 giugno 2016

VINCERE LA SFIDA

Pazzesco, adesso siamo estremamente felici perchè la Sclerosi Multipla "si è trasformata in una patologia cronica"¹. Complimenti. La spassosità aumenta poi quando veniamo a sapere che la stessa malattia sarebbe una "sfida in parte vinta". Quindi sappiatelo, voi che siete dietro allo schermo del pc, magari costretti ad esserlo per troppo tempo grazie alla SM, magari non autosufficienti grazie a questa malattia "in parte vinta", magari abbandonati dai vostri cari grazie ad essa. Che parte vi sentite di aver vinto? In questo assordante caos di notizie profondamente scientifiche non leggo ancora le stracciate di vesti di coloro che si sono scandalizzati quando Nicoletta Mantovani raccontava di sentirsi guarita: i lunghi articoli, i post infuocati! Ma sappiamo, la disciplina della coerenza abita veramente in pochi luoghi. Vai avanti così Dott. Comi, lo spettacolo di una gloriosa carriera non si fermerà nemmeno davanti ai convegni dei produttori equivalenti (Teva); in fondo, voi pazienti di SM siete come i risotti, potete benissimo reggere i famosi e gustosissimi "ripassi" sulla tavola riccamente imbandita della neurologia.
Cin cin!
Paolo Destro

Dott. Giancarlo Comi

mercoledì 18 maggio 2016

A VOLTE RITORNANO

Bello spettacolo al BEMS¹, evento sulla SM organizzato dalla azienda farmaceutica TEVA. Un quadretto dove rivediamo vecchi personaggi, un tempo capi supremi della neurologia Italiana, oggi fedeli consulenti di parte finalmente allo scoperto con la loro vera professione, oppure animosi esponenti di antiche associazioni pro Ccsvi oggi apparentemente prestati alla causa del vecchio “nemico”: basta vederli nel video² seguire con concentrata attenzione i lavori del convegno in prima fila o vederli parlare di curabilità e tranquilla convivenza con la nostra malattia neurologica. Mah…..potrei dire “avevamo ragione”? Non lo so. Certo è che vedendo questi “zombie” parlare e camminare, un dubbio molto forte mi viene. Perché sostenere una idea non vuol dire supportarla fino a quando ci fa comodo e poi, senza nemmeno aspettare la risposta della scienza, metterla in pensione; perché il sostenere una idea non significa solo aderire ad essa ma anche contrastare  coloro che vogliono distruggere questa idea e anche solo l’apparire accomunati ad essi, è per me inconcepibile, come lo è non dimostrare con i fatti ciò che si dice o si scrive: per questo il sottoscritto si è recentemente dimesso da vicepresidente di una nota Fondazione assieme a Romina Finesso. Io credo che la propria coerenza intellettuale vada dimostrata sul campo, e su questo mi sento a posto.  Al BEMS c’erano i finanziatori e i finanziati di un sistema che conosciamo bene; e tale sistema io lo contrasto fin dal primo momento in cui sono sceso in campo in questa questione. Guardate il video² e fatevi una vostra opinione. Ma attenti, giratevi e guardatevi attorno, a volte ritornano.

Paolo Destro                
                  
            
NOTE

¹ BEMS (Best Evidences in Multiple Sclerosis), vedi: http://www.tevaitalia.it/media/1052/2014_04_10-bems-lotta-alla-sclerosi-multipla.pdf


mercoledì 27 aprile 2016

COMUNICATO

Annuncio che io e Romina Finesso oggi abbiamo rassegnato le nostre dimissioni alla Fondazione SMuovilavita rispettivamente dalla carica di vicepresidente e di consigliera del CDA. Le nostre strade si separano per insanabili divergenze che qui ritengo inutile sottolineare. Ci tengo a precisare che io e Romina siamo da sempre sostenitori dell’attività di studio e di ricerca che stanno portando avanti il Prof Zamboni, il Dott Salvi e tutto il loro staff e riteniamo di continuare ad esserlo come prima e ancor più di prima a partire dalla nostra entusiastica adesione e sostegno al convegno di Cortina a cui parteciperemo in veste di redattori responsabili di Scleroweb, accanto ovviamente a Mario Fantasia. Col nostro canale web contiamo di essere ancora più presenti e vicini a tutti i nostri amici e a tutti coloro che credono in noi. Ringrazio la Fondazione SMuovilavita per il lavoro svolto fin d’ora e per i notevoli risultati raggiunti assieme e ci auguriamo di cuore che possa continuare proficuamente la sua attività e conseguire gli obiettivi che il nuovo consiglio di amministrazione si porrà.

Paolo Destro

domenica 3 aprile 2016

GRAZIE, NICOLETTA

Grazie Nicoletta. Si, perché è da tempo che non sento nessuno parlare con tale chiarezza e decisione. Molti si staranno scandalizzando perché si parla di “guarigione” come se tale termine fosse solo ad esclusivo uso di Gesù Cristo alle prese con i malati che gli si avvicinavano. E invece no, potremo dar licenza di usare tal termine ad una signora che da anni non si sente più la malattia addosso? Che non ha più alcun sintomo tra quelli che l’affliggevano quotidianamente? Cos’è la guarigione? Può essere solo la lettura di un referto medico in cui viene scritto “guarito” o anche semplicemente, naturalmente, il sentirsi in una determinata nuova condizione? Nicoletta dice “per ora”, usa tale locuzione diverse volte, riesce a guardare avanti sapendo che lo stare bene è una guarigione, del corpo ma soprattutto dell’anima. Molti di noi, quelli che hanno sostenuto a spada tratta la Ccsvi di Zamboni fin dalla prima ora, che sono venuti armi e bagagli alla presentazione dello studio vergogna “Cosmo” di Aism per contestare le statue dorate della Nomenclatura neurologica, ebbene molti di noi mi sembra si siano persi; non siamo più capaci di esultare perché non c’è stato il goal, l’ace, il canestro, addirittura avendo ben più timore e ritrosia a pronunciare il termine di “guarigione” degli adepti aismini della prima e dell’ultima ora dediti invece a dirci in brave parole come si sta così bene con la malattia, che dobbiamo serenamente conviverci perché tanto, si sa, si deve sapere, non ci lascerà mai. E invece qualcuno non ce l’ha più o per lo meno, non ne ha più le manifestazioni cliniche. Molti di voi pensate queste cose, ne sono certo, ma non avete più coraggio per dirlo, per urlarlo. Quindi grazie a te oggi, Nicoletta Mantovani, perché ci ridai la voglia di riaccendere quel fuoco che avevamo dimenticato. Grazie per tornare a dirci di pensare e parlare col cuore della verità, la nostra verità. Poi arriverà quella della scienza, quella di Paolo Zamboni.

Paolo Destro








mercoledì 9 marzo 2016

QUANTO SCHIAVI SIAMO?

Guardando alcuni video che mostrano tonnellate di prodotti agricoli Italiani distrutti per curiose regole Comunitarie, ascoltando testimonianze di intere famiglie soggiogate dal ricatto economico del lavoro sottopagato e dello strozzinaggio bancario, mi viene da scrivere qualche fantasia, forse un vaneggiamento il mio, non corretto e non augurabile sicuramente per molti di voi. Ma lo scrivo ugualmente, per me, e per chi vorrà sostare qui per qualche minuto a leggerlo.

Non sarebbe forse meglio tornare alle città stato? Erano veramente schiavi di qualcuno allora come sicuramente lo siamo oggi? Non lo so, io non credo fosse sempre così; certamente tutti avevano una funzione, tutti avevano qualcosa da fare di utile per gli altri e per se stessi, le distanze erano umane, si usavano i cavalli, non dovevi percorrere milleseicento chilometri in un giorno; un lungo viaggio era veramente e giustamente lungo, umano, con le sue pause, volti che lasciavi, li ritrovavi dopo giorni. I prodotti del suolo erano quelli che mangiavi, gli animali allevati anche; la vita scorreva a misura d'uomo, il tempo passava placido col suo cadenzare naturale delle stagioni; la casa dove abitavi era veramente tua e coloro che raccoglievano denari per conto di altri erano seriamente accorti a non perderli, li si conosceva per nome e per volto, dacché le leggi c'erano ed erano severe per chi sgarrava. Di sera, scaldati da un fuoco ardente, ci si trovava con la famiglia a parlare della giornata trascorsa e non c'era nessun telegiornale menzognero che distoglieva l'attenzione delle persone dalle cose importanti della vita; la mattina ci si destava all'alba , gli animali da cortile attenti ne disegnavano l'ora col suono della loro voce, una colazione di sicuro succulenta preludiava ad una uscita di casa per dirigersi al proprio lavoro. E la vita camminava assieme a te senza farsi sentire. Spesso la fede era potente e senza dubbi, e questo faceva bene, confessiamolo, dava quel senso di sicurezza e ineluttabilità che cancellava paure immotivate. Certo, non sempre era così ma nemmeno oggi tutto è così perfetto come vogliamo credere che sia. Chissà, saranno davvero così stolte le mie parole? Sarà così impossibile tornare a qualcosa di più umano oggi? O siamo veramente a tal punto schiavi di alcuni da non poterlo nemmeno riconoscere?


Paolo Destro



martedì 1 marzo 2016

UN POSTO DAVVERO STRAORDINARIO

“C’è un posto dove accadono cose straordinarie….” Così inizia il video promo di Aism che pubblicizza la sua raccolta fondi con le gardenie.  Ma potremmo meglio dire “c’è un posto dove accadono ALCUNE cose straordinarie….”. Si, perché ne possono succedere solo alcune e ben definite; succede che se parli di tutto, a 360 gradi come noi di Scleroweb, vieni escluso: nel nostro canale parliamo di tutto e con tutti, abbiamo trattato a fondo di Ccsvi ma abbiamo anche fatto parlare liberamente la Presidente Aism Amadeo, abbiamo fatto uno speciale su vitamina D e sulla Cannabis ma abbiamo anche parlato con Antonella Ferrari, la testimonial di Aism; parliamo con il neurologo Fabrizio Salvi ma abbiamo collaborato felicemente anche con il Dott Massimiliano Calabrese, certamente non un partigiano della Ccsvi. E che accade? Accade che quando vogliamo pubblicizzare un nostro pranzo dove tutti i pazienti possano ritrovarsi in allegra compagnia, ci impediscono di affiggere il nostro piccolo manifesto informativo nella loro sede Aism a Villaguattera a Padova. Perché? Da fastidio chi parla con tutti e di tutto? Fanno paura certe verità? È questo il posto dove speriamo accadano cose straordinarie? Quando deciderete di dare un sostegno economico a favore dei malati di Sclerosi Multipla, vi prego, pensate bene a chi darlo e guardatevi attorno a voi. Perché di cose straordinarie ne abbiamo davvero bisogno, ma se sono dirette dall’alto, saranno sempre molto straordinarie per chi le fa ma assai deludenti per chi le riceve.


Paolo Destro 



domenica 28 febbraio 2016

GRAZIE PAOLO, E BASTA

Non posso dire chi è. Non è giusto per la sua riservatezza, per lasciarla tranquilla, ma non me ne frega nulla: lo dico lo stesso. Lei ora sta visibilmente meglio, sembra rinata! Dico grazie a Paolo, grazie per la tua intuizione, grazie a Dio per averti messo in testa che certe cose dovevi andare a vederle; perché oggi ho visto negli occhi e nel cuore di una amica cos'è la tua intuizione tradotta in pratica. E' felicità, è speranza, è consapevolezza che qualcosa finalmente si può fare; è, infine, ritrovato amore per la vita; può essere un piccolo o un grande passo, dipende dalla persona che lo compie: quando vedi due occhi che sorridono e ti dicono che qualcosa di grande è avvenuto, tutto basta, non occorre altro. Allora prendi forza e capisci che la strada è quella giusta, caspita, che bisogna stringere i denti, che non bisogna mollare nonostante tutto. Nonostante tutti. Capisci anche quanto sia vasto il marcio viscidume che riempie i turpi oppositori, anche se spesso ne hanno vergogna cancellando le sconce parole che sporcano la loro pagina sul web; capisci che sono già sconfitti: la storia, la scienza li seppellirà. Ma ora sono felice per la nostra amica, che tu possa conservare la tua condizione di oggi, questo è il mio augurio. Non posso dire chi è, no, non ve lo dico, ma vi assicuro che esiste. E non me ne frega nulla delle vostre opinioni questa volta. Grazie Paolo, e basta.

Paolo Destro


mercoledì 17 febbraio 2016

NEUROMED, UN NUOVO STUDIO CHE NON CONVINCE

In questo nuovo studio¹ dell’I.R.C.C.S. Neuromed, svolto in collaborazione con l’Università Tor Vergata, l’Università Politecnica delle Marche e l’I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia, il tutto coordinato dal Prof. Diego Centoze, i ricercatori si sono concentrati sul metabolismo energetico, misurato attraverso la concentrazione di lattato (lo ione dell’acido lattico) nel liquido cerebrospinale nei malati di SM. I livelli di lattato sarebbero correlati al livello di malattia. Questa alterazione nel metabolismo energetico, dice Centoze, porterebbe alla morte cellulare, contribuendo in modo significativo alla gravità della patologia.

Addirittura? Saremmo quindi davanti alla soluzione dell'enigma Sclerosi Multipla? Ahimè, secondo me ancora no, siamo piuttosto ancora una volta già dopo al problema SM: i topi sono già scappati.

Le domande sono sempre le stesse: che cosa scatena la reazione immunitaria che poi crea la cascata di eventi inclusi quelli descritti in questo studio? Qui non viene affrontato questo aspetto, si va sempre a guardare ai fatti successivi.
Ancora: Centoze e i suoi non spiegano perché c'è correlazione tra lattato nel liquor e grado di severità della Sclerosi Multipla; non è che forse un alterato scarico dal cervello, che sappiamo influire anche sul liquor ² e addirittura sull’eliminazione delle scorie attraverso le vie linfatiche e venose che terminano in giugulare³ , sia padre di questo evento descritto dai ricercatori del Neuromed? E quindi perché dobbiamo sempre cercare di tamponare ciò che è seguente e non finalmente trovare il modo per evitare a monte che succeda questo nel liquor, magari ripristinando un corretto deflusso del sangue dal cervello verso il cuore? In sostanza perché dobbiamo rimediare al danno e non cercare di prevenirlo?

Forse per produrre altri farmaci che migliorano ma non curano?

Paolo Destro 

NOTE






mercoledì 10 febbraio 2016

CESMUV: SCRIPTA VOLANT??

Nel secolo di Internet, non sempre è valido il detto latino “scripta manent”: spesso scompaiono. Ma se c’è qualche buontempone che ha il pallino dell’informatica (e siamo in tanti, credeteci, in tanti), le parole scritte tornano ad una seconda e permanente vita. Questo bisogna saperlo per evitare brutte figure. Ecco che oggi il CeSMuV, Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, cancella un post pubblico, visibile e fruibile da tutti che aveva pubblicato qualche giorno fa. Come mai? Sono pentiti di quello che scrivono? Da pazienti che frequentano il centro vorremmo saperlo, in modo sereno e costruttivo. Ma desideriamo saperlo qui. Si, perché si può anche parlare e confrontarsi dal vivo come chiede di fare Cesmuv, mai avuto problemi, ma nella realtà della dialettica noi non siamo medici e non riusciremmo a mantenere una discussione a pari livello in tempo reale senza documentarci con dottori molto informati. Invece le parole scritte rimangono. A volte no però, come è accaduto questa volta. Il post cancellato decretava senza mezzi termini la morte della Ccsvi nella Sm prendendo come ulteriore esempio i risultati di uno studio che deve ancora essere pubblicato. Addirittura oggi ci consigliano di “di documentarsi, in modo approfondito e completo. Consigliamo di leggere la più recente, completa e dettagliata analisi della letteratura sull'argomento…” Eccola, secondo loro:

lo studio Premise, svolto in due fasi, ha ottenuto risultati positivi sul primo gruppo di pazienti trattati in aperto, e negativi sul secondo gruppo che era in doppio cieco. Lo sbandieramento di questi risultati negativi nel secondo gruppo era già stato fatto notare in senso critico da Ashton Embry, Presidente di Direct MS (ente di beneficenza che ha raccolto fondi per sostenere la ricerca di Buffalo sulla CCSVI) il quale ricordava che la fase 2 dello studio Premise è stata un fallimento, perché a coloro che sono stati sottoposti all'angioplastica non è stata corretta la Ccsvi, e quindi senza una emodinamica corretta non si possono confrontare risultati tra angioplastiche reali e simulate. I neurologi DN Bourdette e JA Cohen approfondiscono soltanto la seconda fase e decretano la morte della Ccsvi nella SM. Ma questo, nel post di Cesmuv non viene detto. Come mai?

Per quanto riguarda lo studio di Traboulsee te al, Lancet, 2014 tanto pubblicizzato per aver affossato la Ccsvi, i risultati sono quantomeno dubbi: lo stesso Prof. Zamboni scrive una lettera, ignorata da The Lancet per 11 mesi, in cui spiega che lo studio canadese ha dei limiti metodologici che non permettono di distinguere tra soggetti normali e soggetti con sclerosi multipla perché per valutare le persone hanno usato un criterio mai pubblicato, in alternativa alla classica misurazione del diametro nel segmento immediatamente precedente il punto più stretto. Hanno misurato la stenosi su tutta la lunghezza della vena giugulare interna, confrontando il diametro massimo con il punto più stretto. È stato dimostrato, dai risultati anatomici sui normali, scrive Zamboni, come il diametro del bulbo giugulare supera normalmente il 50% del diametro minimo della vena giugulare interna, dimostrando chiaramente il motivo per cui i ricercatori canadesi non hanno trovato differenze significative tra le persone con sclerosi multipla, i loro fratelli e i controlli sani non imparentati. Che validità scientifica potrà quindi avere questo studio? Come mai non lo dite nel vostro post?

Lo studio Rodger et al, PLoSOne 2013 che citate, trova 1 paziente su 100 positivo alla Ccsvi; caspita. Ma non si dice che non viene utilizzato il protocollo ECD messo a punto da sette (7!) società scientifiche internazionali nel 2011, che “si rileva l’assenza di qualsiasi analisi in M-mode per indagare il criterio # 3, il modello ECD in M-mode è indispensabile per individuare gli ostacoli endoluminali e le valvole mobili e fisse, che rappresentano la maggioranza delle anomalie venose della CCSVI (rif Nota di P.Zamboni a Plos One). Ci fidiamo totalmente di questo studio?

Ma soprattutto, per finire, come ha già scritto Rasman ieri, sull’associazione tra CCSVI e SM, esistono tre meta-analisi che tengono in considerazione in modo molto interessante tutti gli studi epidemiologici comparabili fra loro condotti nel mondo (Laupacis, Cmaj 2011; Tsivgoulis Ther Adv Neur Dis 2013; Brittany Vasc Endovasc Surg 2013). In breve, solo 6 su 19 studi negano tale associazione. Tutte le tre meta-analisi dimostrano una significativa prevalenza di Ccsvi nella SM.
Questi sono fatti scientifici che non abbiamo bisogno di cancellare, questo è documentarsi in modo approfondito e completo. Quello che fa specie è che un profilo internet in un sito pubblico, intestato ad un ente pubblico, al Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, non abbia il coraggio di sostenere pubblicamente ciò che scrive. Come mai? Come mai “scripta volant”?


Paolo Destro

il post pubblico scritto e poi cancellato da Cesmuv

il nuovo post inserito al posto di quello cancellato

lunedì 8 febbraio 2016

UN TRALICCIO DI DOLCE CILIEGIO

Passando in rassegna momenti di vita vissuta, quadri statici ma assai vivi, i colori intensi, radiosi e a volte scuri, bui; ti scopri piano piano rivivere episodi intimi a volte nascosti ma intensamente vissuti. Questo può portare una tranquilla serata invernale? ti chiedi allora che sarà del tuo futuro, quale potrà essere la strada che percorrerai, dove ti potrà portare? ancora una volta dopo tanti anni, ti accorgi di non conoscere il tragitto che stai facendo, come una barca rovinata, rappezzata ma sempre a galla tra le onde impetuose, ti vedi resistere ancora una volta ed appenderti all'ultimo lembo di vela per procedere; ti chiedi se ce la farai, se affonderai infine, oppure se approderai in calde e tranquille acque....stavolta però hai qualcuno con te, allora prendi il timone e tienilo ben saldo, sai la direzione qual'è, non scherzare e procedi, qualunque cosa accadesse. Ma non so se ce la farò. Stiamo a vedere, mi appoggio ad un traliccio di dolce ciliegio e aspetto, per vedere, per sentire, e allora può capitare di addormentarsi ed è dolce sprofondare in questo oblio........

Paolo Destro

giovedì 21 gennaio 2016

A TE, MALATO DI SCLEROSI MULTIPLA

Quando il finto voler bene si avvicina al più sordido egoismo? Sempre, se parliamo di sclerosi multipla; sempre, quando ti accorgi che le persone ti scrutano per scorgere la malattia e la cercano in te per averne terrore, come se fosse un bieco divertimento sadomasochista, anche perchè poi li vedi rincasare sicuri nel loro tiepido tepore di rassicurante normalità; sempre, quando sono tra le persone più vicine, i cosiddetti consanguinei che sto imparando a riconoscere più come tocchi crudi di carne macilenta che non esseri viventi senzienti. E allora ti accorgi che è meglio mentire, meglio dire che non hai nulla e poco importa se prima conoscevano il contrario: l'ignoranza è tale che puoi raccontare come una sola pastiglia di aspirina ti abbia miracolosamente liberato da tale morbo, oppure in certi casi, fare intervenire la Madonna di Lourdes con tutta la sua grotta forse è anche più efficace. Ti accorgerai allora, o malato di sm, che la tua vita sarà più leggera, gli incontri più soavi e i sorrisi più schietti, sarai riammesso nella società di chi non fa star male, sarai invitato al banchetto di chi non ha problemi; certo, ti mancherà a volte il sorrisetto pietoso, la telefonatina dietro le spalle di commiserazione, lo sguardo buonista caritatevole che tante volte ti ha accompagnato. Pazienza; forse ti ammalerai ancora, non temere.

Paolo Destro

giovedì 7 gennaio 2016

MAI INDIETRO DI UN PASSO!

Riguardo alla Ccsvi scoperta dal Prof Paolo Zamboni e della sua correlazione con la Sclerosi Multipla, il Dott. Mancardi di recente ha detto "su questa questione non c'è più nulla da aggiungere". Di conseguenza per lui non vi sono più ragioni per condurre ulteriori sperimentazioni cliniche per valutare gli effetti di procedure di angioplastica in pazienti affetti da sclerosi multipla. Ricordiamoci bene di queste parole e ricordiamoci chi le ha pronunciate. Ricordiamoci che tonnellate di interessi economici che lor signori hanno alle spalle! Gli presenteremo il conto alla fine. Ma oggi non vado oltre nel ragionamento "scientifico" che lascio ad altri ma, mi domando, un mondo libero come sarà un giorno? Ci sarà un'alba in cui non vedremo più lente condanne ad un perpetuo star peggio in nome del dio denaro? In cui un giovane malato non sarà più visto come colui che deve crogiolarsi nel caldo tepore di una rassicurante ed eterna malattia? Come la vedremo, se la vedremo? Questa sera mi sovvengono innumerevoli racconti ed esperienze di persone, non freddi numeri, che in questi ultimi anni ci hanno raccontato la loro storia: ricordi che l'oblio non può cancellare, memorie che hanno in se virtù di non morire, diritto d'immortalità. E, nonostante tutto, nonostante le frustrazioni che abbiamo per ciò che potrebbe già essere e non è, dobbiamo capire cosa è meglio fare. Non dobbiamo cadere nell'errore di mollare la presa; adesso no. Non è il momento. Ora ci dobbiamo alzare silenti ma compatti contro i nemici di sempre per dire a loro che noi ci siamo, e non arretriamo di un passo. Facciamoglielo sentire con i fatti, con le giuste parole che non sono insulti ma diffusione della conoscenza che loro vogliono soffocare. 
Ricordatevi, "Colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose" (Macchiavellli).

di Paolo Destro

mercoledì 6 gennaio 2016

PENSIERO

Camminare su un lembo di roccia, a piedi nudi, sapere che sotto non c'è nulla, e che puoi cadere e l'oblio non basterà, perchè il vuoto parla e dice cose che non vuoi sentire. Allora nemmeno bruciarsi gli occhi e maciullarsi i timpani servirà, perchè il silenzio consolatore ti avrà ormai voltato le spalle.

P.Destro