UN PASSAGGIO PREOCCUPANTE

La cosa che deve preoccupare molto, e su cui invito a pensare, è che nel giro di poco tempo, per i motivi più diversi, o forse non tanto diversi, due associazioni (Ccsvi nella sm Calabria e Aic) hanno deciso di togliere dal loro nome sociale la sigla CCSVI: la prima diventa "Liberi nella SM" e la seconda "Associazione M. Scibilia per la Sm". Questo lo trovo sintomatico e molto preoccupante. Proprio ora che si deve quanto mai fare quadrato attorno al Team di studio di Zamboni! Proprio ora che c'è un momento di silenzio e noi sappiamo essere un silenzio mediatico ma non un vuoto di studio e ricerca, un passaggio delicato. Scelta legittima, la libertà di decisione in questo deve essere sacrosanta per tutti, ma sicuramente un passo indietro a mio giudizio, visto che queste associazioni erano nate esclusivamente per seguire e sostenere l'ipotesi vascolare della Sm. La Ccsvi non attira più? La Sclerosi Multipla è il vecchio jolly su cui puntare per avere il tutto esaurito? Vogliono forse avere mano libera anche su terapie "new age", oggi tanto di moda, che di scientifico volgono molto meno della Ccsvi ma che forse possono fare numeri? Le mie sono solo domande, non sono accuse. Non dico altro per ora, devo riflettere. Dobbiamo riflettere.Tante sono le domande e tanti i dubbi. Ma ci sono anche alcune certezze. Ne discuteremo ancora.

L'IPOTESI VASCOLARE, STREPITOSO COMMENTO SCIENTIFICO DEL DOTT BIZZARRI (IL SOLE 24 ORE)

Oggi sono proprio tranquillo; si, perché lascio parlare un dottore, Mariano Bizzarri,  lascio sia lui ad affermare tranquillamente questo, nel Sole 24 Ore, si badi bene, non in qualche blog veganista o qualche sito, pur stimabile, dedicato alle casalinghe: "E' noto che da anni, con grande ingegno e in mezzo a impervie difficoltà (tra cui, non ultima, l'ostilità preconcetta di alcuni colleghi), Zamboni sta accumulando prove sempre più convincenti che attestano il nesso tra patologia venosa e lesioni degenerative del sistema nervoso". Ma dai! sul serio? Che il nesso tra le patologie sia un elemento sempre più evidente è chiaro; che questo sia vero o falso solo lo studio Brave Dreams lo potrà dire, che questo studio vada  quindi protetto e spinto è elemento strategico se ci stanno a cuore i destini futuri dei malati di sclerosi multipla, che molti, non solo i colleghi del mondo neurologico, stiano remando contro è evidente ed infine che l'obiettivo più vicino da raggiungere sia l'introduzione della Ccsvi nei LEA come patologia con una identità nosologica è altrettanto vero. Questa la funzione dell'ultimo studio di cui qui si parla, “Ultrastructure of internal jugular vein defective valves: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi”. Comunque leggete l'articolo e che un brivido vi colga: il Dott. Bizzarri parla come facevate voi qualche anno fa, senza alcuna paura o timore indotto da dilettanti allo sbaraglio dell'associazionismo di professione alla deriva verso nuovi allettanti lidi.

Buona lettura.

 

 

 

 

 

MA QUANTO SONO BRAVI CON LA MATEMATICA

Leggo la notizia riguardo all'ultimo test di biologia molecolare eseguito a Brescia che permette di ottenere informazioni sul rischio di peggioramento clinico dei pazienti con sclerosi multipla in trattamento con interferone beta; con questo esame si cerca insomma un biomarcatore di attività del farmaco. In caso di inattività, si termina o si cambia terapia. Bene, utile. Riporto anche testualmente l'ultimo capoverso dell'articolo: "Il costo dell’esame per il Sistema Sanitario è così esiguo rispetto a quello della terapia con interferone beta che è stato stimato, tramite un semplice modello matematico, che già il rilievo di perdita di efficacia della terapia nel 10-15% dei pazienti, porterebbe a un risparmio per la sanità pubblica decisamente superiore ai costi sostenuti per eseguire l’esame." Però, bravi; considerando gli ultimi 4/5 anni credevo che la matematica o la statistica non fosse di casa in ambito sanitario ministeriale. Applichiamo un semplice modello matematico anche alla Ccsvi? Farei presente che spingere l'utilizzo di una terapia (PTA) per trattare la Sclerosi Multipla, che potrebbe avere successo anche nel 30/40% dei malati, forse porterebbe un notevolissimo risparmio per la sanità pubblica considerando l'esiguo costo dell'intervento, costo ben differente da quello applicato dalle cliniche private (chi l'ha detto che tutti i medici interventisti devono girare in Ferrari?). Sbaglio?    

ARTICOLO DI "QUIBRESCIA.IT" SUL TEST DELL'INTERFERONE

LA SCIENZA VA DIFFUSA IN MODO GIUSTO

“La scienza va diffusa in modo giusto”. Ovvietà? Forse, ma come a volte accade, l’ovvietà racchiude la semplicità della verità. La frase è del Prof Zamboni ed è stata pronunciata nel convegno di Cortina di cui sotto vi anticipo un brevissimo significativo frammento (cliccate sul link). Aspettiamo la pubblicazione integrale dei video da parte della Fondazione Il Bene, sarà molto interessante per tutti. Ma non posso esimermi dal scrivere questo articolo adesso, perché in questi giorni leggo ancora molti commenti relativi allo studio “Ultrastructure of internal jugular vein defective valves: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi” e su quanto sarebbe poi emerso dal convegno di Cortina. A mio giudizio si continua a travisare tutto. Parliamoci chiaro: l’aver strettamente legato la Ccsvi con la Sclerosi Multipla è il principale motivo per cui oggi stiamo discutendo di questo, per cui oggi ci sono diverse associazioni di pazienti che seguono questa patologia e, infine, per cui nel mondo si sta studiando e si studierà in futuro questa malattia. Se non ci fosse stato il richiamo della SM nemmeno ci saremmo accorti di questa patologia venosa. Certamente il rischio era conseguente, la reazione del mondo neurologico; rischio prevedibile ma necessario. Una ferita che non poteva che essere aperta ma che già oggi si inizia faticosamente, molto, a ricucire e di questo ne sono consapevoli coloro che operano sul campo e non coloro che stanno sempre dietro ad un computer: scripta manent.  C’è da dire poi che un serio ricercatore non può mentire riguardo a quello che sta studiando: il Prof Zamboni non ha scoperto la Ccsvi e basta, l’ha scoperta studiandola in pazienti con la SM. Non avrebbe potuto agire diversamente e non credo avrebbe voluto farlo. Oggi non c’è un nuovo corso. Chi ieri sosteneva la separazione tra le due patologie ha torto, e molto. Oggi, casomai, c’è una nuova strategia, la separazione può essere usata in modo puramente “utilitaristico” per accelerare l’inclusione della Ccsvi nei LEA, ma questo è un altro discorso. Il senso vero dello studio sopra citato, e il significato reale di ciò che è stato detto a Cortina, io ero presente, è stato il ribadire con “prove alla mano”, cioè con immagini al microscopio elettronico a scansione, ciò che era stato già sancito dalla UIP (Unione Internazionale di Flebologia) nel 2009 a Montecarlo e nel 2013 a Boston: cioè solo e semplicemente che la Ccsvi è una patologia con una precisa identità nosologica. Punto. Nessuno ha mai detto che non ha correlazione con la Sclerosi Multipla e su questo Paolo Zamboni è stato molto chiaro ed esplicito. Se poi andiamo ad ascoltare l’intervento del Dottor Salvi ci accorgiamo che il significato di tutto ciò che dice non è stato altro che una forte e convinta perorazione dell’ipotesi vascolare della SM, titolo del suo monologo a Cortina. Quindi coloro che quotidianamente celebrano il funerale della insufficienza venosa e del suo trattamento per i pazienti malati di SM la smettano di scriverlo ovunque, oppure continuino a farlo ma tolgano dalla loro bandiera quel nome: Ccsvi. Oggi, quanto mai, abbiamo bisogno di chiarezza e di contarci bene per poter fare efficacemente le tante cose necessarie per conseguire gli obiettivi che ci eravamo posti; che qui non ripeto perché ormai dovreste tutti conoscerli.

 

 PROF ZAMBONI A CORTINA 2014

CORTINA 2014

L’evento Verticale e solidale svoltosi a Cortina il 12 e il 13 Luglio 2014 ha visto il consueto spettacolo delle dolomiti Ampezzane coinvolgere tutti i presenti, moltissimi, in un evento ricco di momenti leggeri e momenti scientifici sempre di altissimo livello.
La prima giornata, con la salita alle cinque torri, ha visto il consueto entusiasmo di tutti purtroppo bruscamente interrotto dalla tragica notizia della morte di Annamaria Fabbri; nel pomeriggio, dopo una messa organizzata in una sala dell’Hotel Argentina, gli organizzatori hanno deciso di continuare il programma delle giornate, seppur in tono minore, pensando di onorare in questo modo la volontà di Annamaria che, sono certi, così avrebbe desiderato.

La domenica mattina giunge il momento del convegno scientifico. Presenti il Prof Paolo Zamboni, il Dott. Fabrizio Salvi, il Dott. Filippo Martone e il Prof Carlo Agostini. Assente all’ultimo momento il Prof. Veroux per un importante problema personale. In questo mio brevissimo resoconto accenno velocemente quanto ascoltato dai Dott.ri Martone e Agostini per concentrarmi maggiormente sugli interventi di Zamboni e Salvi. Ovviamente chiedo venia ai lettori per le imprecisioni e le omissioni: tutto il convegno è stato videoripreso e sarà presto disponibile per tutti la registrazione.

Il Dott Martone ha spiegato la situazione che esiste oggi riguardo ad una malattia rara: la sarcoidosi. Ha spiegato che non è ancora riconosciuta nei lea ed è pure di difficile diagnosi; gli esami di controllo annuali necessari ai malati sono poi a loro pieno carico. La sarcoidosi è una malattia rara che interessa la Fondazione Il Bene ed è veramente positivo il fatto che si instauri una collaborazione, un filo diretto, con l’Associazione Nazionale per la ricerca e l’assistenza integrata alla Sarcoidosi di cui il Dott. Martone è Presidente. Il Prof. Carlo Agostini, immunologo, ci illustra le caratteristiche fondamentali della malattia: nel 90% dei casi interessa gli organi intratoracici determinando ingrandimento dei linfonodi mediastinici, associato o meno a coinvolgimento del tessuto polmonare. Nel 25% dei casi interessa la cute con manifestazioni che variano dall’eritema nodoso (noduli dolenti ed arrossati nelle gambe) a placche o nodulazioni che spesso si instaurano a livello di cicatrici. L’interessamento oculare (25%) determina uveite anteriore o posteriore, quest’ultima più severa con possibile grave compromissione della vista. Più raro è il coinvolgimento del sistema nervoso (5% dei casi) che spesso determina paresi del nervo facciale. Vengono poi delineate le possibili cause (ignote), le forme (alcune acute che si risolvono anche spontaneamente altre purtroppo in forma cronica) e le possibili terapie (prevalentemente farmaci immunosopressori).

Arriva il momento del Prof Paolo Zamboni.
Il suo intervento si intitola: La cellula endoteliale: il pezzo mancante? Quest’anno viene approfondito il recente studio (“Ultrastructure of internal jugular vein defective valves”: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi) che ha suscitato alcune polemiche ed è stato oggetto di fraintendimento. Lo studio sostanzialmente ci dimostra che la Ccsvi è una condizione patologica di un distretto venoso ben preciso, una patologia focale che riguarda solamente le vene in un determinato spazio ed è caratterizzata, a livello dei tessuti venosi coinvolti, da una modificazione sostanziale dell’endotelio o addirittura dalla mancanza totale dello stesso. A volte l’origine è sicuramente trunculare (valvole, setti, membrane) altre volte potrebbe anche delinearsi una precedente condizione patologica che poi ha generato il difetto venoso. Certamente non è successiva e dipendente dalla Sclerosi Multipla. Lo studio ci spiega che l’endotelio è una componente essenziale delle vene, costituisce il “pavimento” che determina il corretto fluire del sangue e l’isolamento stesso della vena. Per la prima volta con questo studio, il microscopio elettronico a scansione, ingrandendo fino a 15.000 volte ha visto nella realtà lo stato patologico delle vene giugulari in tutti i pazienti con Ccsvi che non si trova nei controlli sani; addirittura altri distretti venosi di questi pazienti affetti da Ccsvi non presentano questo stato patologico dell’endotelio che si presenta con immagini veramente alterate, comprensibili anche a noi che non siamo dottori, solo nel distretto delle giugulari. Tutto questo per dire che ora la Ccsvi ha una precisa identità patologica non vista da un semplice eco doppler operatore dipendente, non interpretata da immagini suggestive e variamente interpretabili ma repertata scientificamente con metodo anatomopatologico e quindi assolutamente non smentibile: le numerose opinioni recenti negative che vogliono vedere una sconfitta, una smentita della Ccsvi sono solo opinioni non basate su fatti. Da tutto questo risulta che è necessario ritenere basilare il fatto di far introdurre nei LEA la patologia Ccsvi indipendentemente dalla Sclerosi Multipla. Ma si badi bene, il Professore mai ha detto che non c’è un legame tra questa o altre patologie neurodegenerative: per la sclerosi multipla se ne sta occupando e se ne occuperà lo studio Brave Dreams che Zamboni ritiene importantissimo, strategico ed essenziale per il futuro dei malati di sm: il suo accorato appello finale per sostenere, accompagnare, incentivare se possibile, Brave Dreams è apparso quanto mai convinto e urgente. Per finire, ad una nostra domanda riguardo la terapia della Ccsvi, in risposta ad alcuni che stanno già celebrando il funerale della Pta, il Professore risponde che non è vero: come hanno sempre detto fin dall’inizio, la Pta risponde per molti pazienti ma non per tutti e già oggi loro sanno molto di più su questo; la terapia sarà sempre più personalizzata ma l’angioplastica avrà ancora un ruolo principe.

Per finire interviene il Dott. Fabrizio Salvi.
Il Dottore inizia con un appello, chiedendo a tutti e a tutte le associazioni di difendere la possibilità di ricerca e di studio dai sempre più frequenti attacchi che sempre più spesso si verificano, non ultimo il recente furto di un computer utilizzato in Brave Dreams. Il titolo del suo intervento è: L’ipotesi vascolare della Sclerosi Multipla. Viene ripercorsa la lunga storia di ipotesi fatte e di dati che in tutti questi anni sono stati dimenticati o volutamente persi. Oggi cercano di creare molta confusione sulla loro ricerca, e questo non è bello. Ora delinea le prove più importanti: con l’utilizzo di magneti 7 tesla si trovano sempre placche con al centro una vena, sono tutte così, il 100%. Oggi l’ultima scoperta è la centralità della perfusione celebrale e la sua importanza: è stato visto che una condizione di ipoperfusione anticipa la ricaduta di malattia; conseguentemente è essenziale capire la cascata di eventi che si verificano quando abbiamo una situazione di Ccsvi: questa porta una ipoperfusione (una situazione di diminuita irrorazione del sangue nel e dal cervello) che può costituire un danno cronico (forme progressive di malattia) o uno scompenso perfusionale acuto e attivazione del sistema immunitario (riacutizzazione di malattia). Viene poi affrontato lo spinoso problema del rapporto dei medici con le case farmaceutiche spiegando alcuni passi del lavoro di Carl Elliott “Relationships between physicians and Pharma”: perché i medici non dovrebbero accettare soldi dalle case farmaceutiche. Il Dottor Salvi ci spiega poi che il loro team sta andando avanti con decisione nello studio e nella sperimentazione e anticipa che potrebbero essere individuati anche dei farmaci per aiutare la perfusione celebrale.

DIAMOCI UNA SVEGLIATA

Stiamo (sto) perdendo tempo in tante cose e su tanti argomenti collaterali; il problema è che ancora oggi non abbiamo in questo paese un riconoscimento governativo della Ccsvi malgrado le innumerevoli conferme di tutto il mondo internazionale vascolare: attenzione, non sto parlando della correlazione con la Sclerosi Multipla ma dell'identità nosologica della Ccsvi che a livello scientifico c'è già. Ma in Italia non è ancora stata tradotta a livello legale amministrativo. Grave! E' evidente che il problema è essenzialmente politico, ma lasciamo questo argomento per un altro articolo.

Tre e solo tre dovremmo avere come obiettivi quotidiani, sia come persone sia come associazioni e sia infine come dottori:
1) la prosecuzione e il termine di Brave Dreams (necessità di conferma terapeutica della Ccsvi nella Sm).
2) il riconoscimento nei LEA della Ccsvi (necessità di riconoscimento nosologico della patologia Ccsvi per poter essere trattata in tutte le strutture pubbliche).
3) sostenere e aiutare in tutti i modi (scientifico, politico, economico, mediatico) i centri di eccellenza pubblici che esistono e che stanno nascendo.

 

Tutti questi tre punti sono oggi fortemente a rischio e senza il loro concretizzarsi finiremo solo per parlare della aloe vera e del bicarbonato di sodio; sono capitoli troppo importanti, tutto il resto è gioco, svago, sport: perdita di tempo; e di tempo, temo, non ne abbiamo più molto.

MARCO FIORE TI RINGRAZIO

Ritorno brevemente sull’ultimo studio del Prof Zamboni sulle cellule endoteliali delle vene giugulari e sulla nuvola di fumo che ha scatenato il titolo del comunicato che informava riguardo questo studio.Il titolo del comunicato recitava:” Zamboni, la Ccsvi indipendente dalla Sm”.

È venuto fuori di tutto.  Comprensibilmente si sono scatenati i gruppi più o meno in esilio che mirano altrove, non so francamente dove e perché, e hanno inscenato polemiche a non finire delineando un sostanziale fallimento della terapia di angioplastica e perfino forse  della stessa teoria di Zamboni.

Molto bene allora ha fatto Marco Fiore ad intervenire per difendere, da solo, la verità delle cose e per questo ha rischiato il consuetudinario linciaggio da parte dei soliti noti esiliati; ovviamente io non sono entrato nella discussione perché non gradito e “bannato”, e ammiro l’equilibrio e la pazienza di Marco anche quando a mancare clamorosamente il bersaglio sono addirittura medici e non pazienti, cosa questa che non finisce di scandalizzarmi.

Riporto allora alcune frasi scritte da Marco, mi permetto di farlo senza chiederne il permesso perché si tratta di una chat pubblica: a mio parere sono davvero illuminanti.

Eccole.

“…..Il comunicato (relativo all’ultimo studio del Prof Zamboni sulle cellule endoteliali delle vene giugulari, ndr) NON DICE CHE NON C'E' CORRELAZIONE. Dice che prima nasce la ccsvi, poi eventualmente la SM. Cioè la ccsvi può essere presente anche senza SM. Il fatto che la ccsvi sia indipendente dalla SM, ripeto, NON significa che non ci sia correlazione…...”

“…..Ma dove quando e chi ha detto che adesso non c'è più correlazione???......”

“…..La ccsvi è SEMPRE stata considerata indipendente dalla sm. La ccsvi esiste a prescindere dalla sm, da sempre è stato considerato così, meno che dai detrattori e dall'Aism. Questo è solo un'ulteriore studio con diverso metodo che conferma ciò che si sapeva già…..”

“…..Zamboni ha sempre detto di farsi liberare solo all'interno di studi scientifici, ed aveva chiesto, eventualmente, solo la concessione della liberazione per coloro che erano orfani di medicinali (uso compassionevole)…..”

“…..Quello che più mi fa rabbia è che il malcontento più o meno giustificato di chi non ha avuto successo dalla liberazione (procedura sperimentale), venga scaricato sulle persone, poche, che ci hanno offerto una speranza SCIENTIFICA e non religiosa, con solidissime basi…..”

Grazie Marco Fiore, sono assolutamente d’accordo e non potrei aggiungere altro.  
Il fatto di non averle scritte io ma di averle solo condivise con voi basterà per salvarmi dalla consueta vagonata di insulti e ironie contro la mia persona? Vedremo e comunque, francamente, me ne frego.