CESMUV: SCRIPTA VOLANT??

Nel secolo di Internet, non sempre è valido il detto latino “scripta manent”: spesso scompaiono. Ma se c’è qualche buontempone che ha il pallino dell’informatica (e siamo in tanti, credeteci, in tanti), le parole scritte tornano ad una seconda e permanente vita. Questo bisogna saperlo per evitare brutte figure. Ecco che oggi il CeSMuV, Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, cancella un post pubblico, visibile e fruibile da tutti che aveva pubblicato qualche giorno fa. Come mai? Sono pentiti di quello che scrivono? Da pazienti che frequentano il centro vorremmo saperlo, in modo sereno e costruttivo. Ma desideriamo saperlo qui. Si, perché si può anche parlare e confrontarsi dal vivo come chiede di fare Cesmuv, mai avuto problemi, ma nella realtà della dialettica noi non siamo medici e non riusciremmo a mantenere una discussione a pari livello in tempo reale senza documentarci con dottori molto informati. Invece le parole scritte rimangono. A volte no però, come è accaduto questa volta. Il post cancellato decretava senza mezzi termini la morte della Ccsvi nella Sm prendendo come ulteriore esempio i risultati di uno studio che deve ancora essere pubblicato. Addirittura oggi ci consigliano di “di documentarsi, in modo approfondito e completo. Consigliamo di leggere la più recente, completa e dettagliata analisi della letteratura sull'argomento…” Eccola, secondo loro:

lo studio Premise, svolto in due fasi, ha ottenuto risultati positivi sul primo gruppo di pazienti trattati in aperto, e negativi sul secondo gruppo che era in doppio cieco. Lo sbandieramento di questi risultati negativi nel secondo gruppo era già stato fatto notare in senso critico da Ashton Embry, Presidente di Direct MS (ente di beneficenza che ha raccolto fondi per sostenere la ricerca di Buffalo sulla CCSVI) il quale ricordava che la fase 2 dello studio Premise è stata un fallimento, perché a coloro che sono stati sottoposti all'angioplastica non è stata corretta la Ccsvi, e quindi senza una emodinamica corretta non si possono confrontare risultati tra angioplastiche reali e simulate. I neurologi DN Bourdette e JA Cohen approfondiscono soltanto la seconda fase e decretano la morte della Ccsvi nella SM. Ma questo, nel post di Cesmuv non viene detto. Come mai?

Per quanto riguarda lo studio di Traboulsee te al, Lancet, 2014 tanto pubblicizzato per aver affossato la Ccsvi, i risultati sono quantomeno dubbi: lo stesso Prof. Zamboni scrive una lettera, ignorata da The Lancet per 11 mesi, in cui spiega che lo studio canadese ha dei limiti metodologici che non permettono di distinguere tra soggetti normali e soggetti con sclerosi multipla perché per valutare le persone hanno usato un criterio mai pubblicato, in alternativa alla classica misurazione del diametro nel segmento immediatamente precedente il punto più stretto. Hanno misurato la stenosi su tutta la lunghezza della vena giugulare interna, confrontando il diametro massimo con il punto più stretto. È stato dimostrato, dai risultati anatomici sui normali, scrive Zamboni, come il diametro del bulbo giugulare supera normalmente il 50% del diametro minimo della vena giugulare interna, dimostrando chiaramente il motivo per cui i ricercatori canadesi non hanno trovato differenze significative tra le persone con sclerosi multipla, i loro fratelli e i controlli sani non imparentati. Che validità scientifica potrà quindi avere questo studio? Come mai non lo dite nel vostro post?

Lo studio Rodger et al, PLoSOne 2013 che citate, trova 1 paziente su 100 positivo alla Ccsvi; caspita. Ma non si dice che non viene utilizzato il protocollo ECD messo a punto da sette (7!) società scientifiche internazionali nel 2011, che “si rileva l’assenza di qualsiasi analisi in M-mode per indagare il criterio # 3, il modello ECD in M-mode è indispensabile per individuare gli ostacoli endoluminali e le valvole mobili e fisse, che rappresentano la maggioranza delle anomalie venose della CCSVI (rif Nota di P.Zamboni a Plos One). Ci fidiamo totalmente di questo studio?

Ma soprattutto, per finire, come ha già scritto Rasman ieri, sull’associazione tra CCSVI e SM, esistono tre meta-analisi che tengono in considerazione in modo molto interessante tutti gli studi epidemiologici comparabili fra loro condotti nel mondo (Laupacis, Cmaj 2011; Tsivgoulis Ther Adv Neur Dis 2013; Brittany Vasc Endovasc Surg 2013). In breve, solo 6 su 19 studi negano tale associazione. Tutte le tre meta-analisi dimostrano una significativa prevalenza di Ccsvi nella SM.

Questi sono fatti scientifici che non abbiamo bisogno di cancellare, questo è documentarsi in modo approfondito e completo. Quello che fa specie è che un profilo internet in un sito pubblico, intestato ad un ente pubblico, al Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, non abbia il coraggio di sostenere pubblicamente ciò che scrive. Come mai? Come mai “scripta volant”?

Paolo Destro

il post pubblico scritto e poi cancellato da Cesmuv

il nuovo post inserito al posto di quello cancellato