INFORMARE.... MA COME?

Cara Aism, a fronte di poveri malati neodiagnosticati che quotidianamente contattano questa bacheca convinti del fatto che, essendo Aism la più antica associazione di malati di Sm, potrebbero trovare qui quasi tutte le risposte che può dare la scienza medica riguardanti la loro malattia, io ribatto che, per quanto riguarda la Ccsvi questo non mi sembra per nulla così.
Le informazioni a cui rimandate con il link al sito aism.it sono veramente superficiali, non aggiornate e parziali; si parla soprattutto della posizione dell'Aism, di cosa fa Aism, di Cosmo (ma è ancora in corso....), ma una vera e propia informazione in modo che il malato possa farsi, anche se approssimativa, una propria opinione proprio non c'è. E' per questo che spesso io aggiungo ai post il link alla associazione nazionale che è nata proprio per questa patologia e la sua correlazione con la Sm; ma non la nomino nemmeno qui altrimenti mi cancellereste subito il post. Non faccio pubblicità a nessuno! E' solo per brevità visto che in quel sito si spiega in modo facile ma approfondito la materia. Quindi cancellare post informativi, senza offese e col solo scopo di informare a 360° mi sembra veramente degno di altri tempi. Vi ringrazio.