Abbiamo già detto che, per il bene dello studio Brave Dreams a livello nazionale, scegliamo di accettare questa sentenza pur non condividendola nel merito.
Può essere però interessante per molti ripercorrere assieme le tappe e le dichiarazioni che hanno portato all’esclusione di Padova dalla ricerca Brave Dreams (d’ora in poi, BD) sugli ammalati di Sclerosi Multipla (d’ora in poi, SM).
A seguito della notizia suscitata dalla pubblicazione della delibera, il 20/11 esce sul Corriere del Veneto un articolo di Francesca Visentin in cui viene intervistato il Dottor Avruscio, coordinatore del progetto, che dichiara “agiremo nell’ambito dello studio BD, in collaborazione col Prof Zamboni. Il ministero ha stabilito che sia necessaria una fase di sperimentazione. In questo caso, con BD, possiamo iniziare a effettuare l’intervento su almeno 30 pazienti.” Poi: ”nel caso dell’angioplastica per gli ammalati di SM, la sperimentazione è l’unica strada perché l’intervento sia fatto in sicurezza secondo un rigido protocollo scientifico e gratuitamente in un ospedale pubblico. Se la sperimentazione darà risultati positivi si potrà passare alla pratica clinica; sono necessari studi controllati che diano risposte certe”. Queste sono le dichiarazioni del Dott. Avruscio anche se l’articolo raccontava altre cose, frutto delle ricerche della giornalista e di testimonianze di altre persone. Questo articolo ha scatenato la repressione del comitato etico di Ferrara, lo Steering Comitteee (d’ora in poi, SC), che ha comunicato, in un primo momento tramite mail, la “non inclusione” di Padova in BD non perché le notizie non fossero pubbliche, ma per la modalità comunicativa adottata adducendo che: “La divulgazione di notizie relative allo studio, con qualsiasi mezzo comunicativo, potrà avvenire soltanto attraverso il Responsabile Scientifico oppure la Chairperson dello SC, purché in accordo fra loro, e con il consenso della maggioranza dei membri dello SC. La divulgazione potrà poi avvenire soltanto attraverso l’ufficio stampa dell’Ente promotore, Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, o comunque con il consenso dello stesso Ente.” Questo il contenuto della mail che avrebbe anticipato la decisione facendo riferimento ad estratti del protocollo ben differenti da quelli poi riportati sulla lettera ufficiale di esclusione che più sotto menzioneremo. Arrivano qualche giorno dopo le reazioni a questa notizia. Il 27/11 esce un altro articolo sul Corriere del Veneto che riporta “in rivolta gli ammalati di tutta Italia, centinaia di mail e messaggi di protesta”. Perplesso si dichiara anche l’assessore alla Sanità, Luca Coletto che dice “ mi sembra una vicenda anomala, voglio andare a fondo, una dichiarazione sull’avvio di un progetto non può essere motivo di esclusione. La giunta regionale ha autorizzato l’ospedale Sant’Antonio alla sperimentazione, quell’autorizzazione rimane”. Il 29/11 escono sul Mattino di Padova e sul Gazzettino di Padova la dichiarazione di Leonardo Padrin, presidente della V commissione Sanità e Sociale della Regione Veneto che dice “esprimo sostegno al lavoro del Dott. Avruscio e ritengo che debba proseguirà anche a Padova la sperimentazione del metodo Zamboni. Non afferriamo le reali motivazioni della decisione presa dallo SC. Senza una spiegazione scientifica credibile diventa sospetto che proprio Padova sia stata estromessa dalla ricerca”. Arriva poi la lettera ufficiale da Ferrara che, richiamando l'articolo del Corriere del Veneto del 21 novembre scorso, giustifica l'esclusione dichiarando che Avruscio "ha trasgredito l'Articolo 14 del protocollo per la diffusione dei risultati dello studio a mezzo stampa". Ma Avruscio questo non lo ha mai fatto e anche volendo non lo avrebbe potuto fare perchè lo studio non era ancora partito, i pazienti non ancora arruolati, nessun intervento era stato fatto....non c'era nessun risultato da comunicare! Arriviamo alla conclusione : c’è stata una delibera pubblica, a seguito della quale il Dottor Avruscio ha solo confermato la notizia ribadendo che qualsiasi terapia medica deve essere prima sperimentata con studi scientifici pubblici a tutela dei malati e che la sperimentazione deve andare avanti per il bene della scienza e dei pazienti. Come abbiamo appena rilevato, nessun risultato è stato comunicato. Siamo sicuri che questa motivazione basata sul nulla possa bastare per cancellare un importante centro di studio? E' stato fatto il bene per la scienza? Sono stati tutelati i malati o gli è stata tolta una grande opportunità?
