CARI NEUROLOGI.......

Oggi una breve lettera rivolta a tutti quei neurologi, e ci sono, che continuano a considerarsi Medici, che nonostante tutto, pensano al bene per il paziente e a mantenere un rapporto con lui. Abbiamo bisogno di voi! Lo so che è difficile, scomodo e pericoloso, ma non dovete mollare. Se i pazienti verranno trattati da persone, libere anche di scegliere le cure che desiderano ma con la consapevolezza che, nonostante tutto, il loro neurologo, Medico, continuerà a stare a loro fianco, ciò che costruirete avrà un grande valore. Col vostro coraggio, il disastro della gran parte della neurologia nazionale emergerà come una forte voce di accusa e di denuncia contro coloro che vedono come obiettivo solo il potere e i soldi, e questo li renderà soli e alla fine li spoglierà del tutto e nessun titolo, nessuna poltrona garantirà loro di potersi chiamare Medico perché non hanno più coraggio di scendere a fianco dei loro pazienti, rifuggono dal dialogo, temono il confronto. Anche ora, in questo momento, ci staranno leggendo e li sfido a scrivere una loro opinione. Non lo faranno. Tacciono, ci chiudono la bocca. Invece noi avremmo bisogno di neurologi come voi che accettano il dialogo e giustamente espongono le loro convinzioni, anche contrarie alle nostre. Ma quando chi dietro il suo pensiero ha solo tutto fuorché la scienza e il bene per il paziente, con lui il dialogo diventa difficile. Il paziente di Sclerosi multipla ha bisogno del suo neurologo. Oggi molto spesso questo rapporto si è rotto. Operarsi di Ccsvi è una strada che molti pazienti hanno scelto di intraprendere, a volte anche contro coloro che stanno studiando questa patologia, ed è un diritto che hanno perché le evidenze viventi, come le chiama un mio caro amico, ci sono e sono molte, ma non per questo devono esser lasciati soli dal proprio medico. Voi che la pensate così andate avanti, vi sosterremo. Gli altri, riflettano molto bene su quello che stanno facendo.

TORNIAMO AL PAZIENTE

Giorni alquanto strani stiamo vivendo. Qui stiamo combattendo tutti una dura battaglia per vedere la conoscenza sulla Ccsvi proseguire senza incertezze, ma per qual motivo? Solo uno, per i pazienti. Stiamo anche lavorando sodo per mantenere attive le nostre associazioni ogni giorno. Anche qui per un solo motivo: il paziente. Se non torniamo a guardare cosa è bene per il malato di Ccsvi rischiamo di perdere la bussola. Queste persone hanno un primo, e per me irrinunciabile, diritto: essere trattate in centri controllati in regime di sanità pubblica. Non puoi far pagare un trattamento che è ancora sperimentale, non è giusto, non è etico, almeno per quanto riguarda il nostro paese dove esiste un servizio sanitario nazionale pubblico. Si badi bene che questo non è un giudizio sui professionisti che operano, è un presupposto, un fatto di principio. Nel mio modo di pensare non ha significato una associazione per i pazienti che non persegua questo scopo. Allora la giusta informazione deve arrivare ai pazienti da parte nostra, dai medici, dalle istituzioni e questo significa saper filtrare, soppesare, verificare le notizie prima di offrirle ai pazienti che spesso, senza responsabilità alcuna, non sono preparati a farlo da soli. In questi giorni ho verificato dei fatti per cui posso dire che questo non è sempre accaduto. La questione Malta ne è un esempio. Da una prima impressione pubblicata su Facebook e ripresa da diversi siti dove appariva che gli scopritori della Ccsvi si fossero resi disponibili a trattamenti a pagamento a Malta, siamo arrivati al comunicato della fondazione Hilarescere che smentisce tutto questo, (http://www.hilarescere.it/index.php/it/categoria-articolo-news/50-accordo-di-ricerca-con-l-ospedale-saint-james ) confondendo molti e scatenato i soliti falchi pronti a delegittimare tutto. Qui il paziente dove era? Era lui il fine o il fine era "la notizia"? Ma le perplessità vanno oltre al nostro mondo associativo e sconfinano nell'universo della medicina professionistica a piene mani. Quante informazioni corrette vengono date nei nostri ospedali per quanto riguarda la Sm e la Ccsvi? Proprio oggi un malato con diagnosi secondaria progressiva, forma di malattia che non risponde ad alcun farmaco, è stato riclassificato dal neurologo come recidivante remittente per poter essere incluso nel trattamento con Fingolimod. Qui il paziente dove è? È lui il fine o il fine è vendere il farmaco? E passando allo stadio superiore, quello della pseudo scienza medica ufficiale, nata agli inizi del 900 negli Stati Uniti su impulso di grandi gruppi industriali privati che hanno portato al rapporto Flexner che ha di fatto cancellato qualsiasi altra prassi nella scienza medica, troviamo che vengono proposti come nuovi, farmaci che erano stati scartati già venti anni prima da altri settori della medicina perche' troppo pericolosi (Fingolimod). Anche qui dove è il paziente? Noi associazioni, i medici, le autorità nazionali e gli enti internazionali dovremmo tornare alla persona, tornare al paziente. Noi ci dobbiamo difendere con la giusta informazione, non ci rimane molto altro. Riflettiamoci.