PER CHI CROLLA IL SIPARIO

Il sipario di solito va chiuso o aperto. Oggi invece crolla. Chi ci rimarrà sotto? Seguitemi due minuti.

Per saperlo parliamo di quanto pubblicato qualche giorno fa dalla rivista scientifica Veins & Lymphatics col titolo “Come valutare oggettivamente l’ostruzione venosa primaria delle giugulari” di Paolo Zamboni che riprende la lettera dello stesso Professore di Ferrara mai pubblicata dalla rivista Lancet contenente diverse obiezioni tecniche metodologiche allo studio Canadese “Insufficienza venosa cronica cerebrospinale nella sclerosi multipla: il sipario finale”, lettera che Zamboni aveva inviato ben 11 mesi fa alla rivista sopra citata che aveva pubblicato lo studio.  Comportamento alquanto strano che puzza proprio di boicottaggio e sappiamo bene quanto forti siano in Canada le forze ostili alla Ccsvi.

Ricordiamo grossolanamente che i Canadesi avevano concluso con il loro studio che le vene del collo con le stenosi sono comuni nelle persone sane come in quelle malate di sclerosi multipla.

Zamboni risponde che lo studio canadese aveva dei limiti metodologici che non permettono di distinguere tra soggetti normali e soggetti con sclerosi multipla perché per valutare le persone hanno usato un criterio mai pubblicato, in alternativa alla classica misurazione del diametro nel segmento immediatamente precedente il punto più stretto. Hanno misurato la stenosi su tutta la lunghezza della vena giugulare interna, confrontando il diametro massimo con il punto più stretto. È stato dimostrato, dai risultati anatomici sui normali, scrive Zamboni, come il diametro del bulbo giugulare supera normalmente il 50% del diametro minimo della vena giugulare interna, dimostrando chiaramente il motivo per cui i ricercatori canadesi non hanno trovato differenze significative tra le persone con sclerosi multipla, i loro fratelli e i controlli sani non imparentati. Ma c’è ben altro, e vi invito ad andare a leggere l’articolo più esteso a questo link (http://www.estense.com/?p=430624) o, per chi conosce l'inglese, il testo originale (http://www.pagepressjournals.org/…/article/view/vl.2014.4195).

11 mesi perché il mondo scientifico conoscesse che lo studio Canadese che faceva franare la Ccsvi, molto pubblicizzato, aveva fondamenta d’argilla così fragili da sgretolarsi con un soffio. Oggi lo studio si sta sciogliendo sotto il proprio peso ma viene curiosamente ripreso e sostenuto in maniera assolutamente antiscientifica su alcune pagine di Facebook, noto ambiente dove pubblicare documenti scientifici. Quando vi trovate davanti ad un medico che vuole anche darsi il titolo di ricercatore guardate sempre cosa ha pubblicato e dove scrive; infine traetene le conseguenze. 

Il sipario crolla sotto il peso di 13 studi su 19 che confermano la teoria della Ccsvi e 3 riviste di meta-analisi che concordano nel confermane i dati: a rimanere sotto sono i Canadesi….........e qualche Siciliano.

UNA BUONA RISPOSTA ALLA DOTT.SSA LUGARESI....E NON SOLO A LEI.

Ottime lettere e ottime risposte alla neurologa Lugaresi. Qui non si tratta di esprimere il proprio pensiero. Qui ci sono migliaia di pazienti e c'è la scienza. Chiunque può più permettersi di esprimere il proprio pensiero ma deve farlo in modo informato, razionale e motivato. Leggete le lettere scritte da Gisella Pandolfo dell'Associazione Nazionale CCsvi nella Sm, sono risposte che possiamo dare sempre a chiunque tratti la materia in modo superficiale e disinformato. 

Altrimenti andiamo a pulire i polpi che è meglio.

Paolo Destro

http://ccsvi-sm.org/node/2119

REPORT DA BARI - CONVEGNO SIFCS 2014

Qui di seguito riporto il link al completo e approfondito resoconto fatto da Celeste Covino presidente dell'Associazione Ccsvi Campania Onlus. Tra tutti quelli letti mi sembra il più "ragionato" e documentato; ci sono approfondimenti su alcuni interventi specifici ma comunque sono presenti i link di tutti i video. Le riflessioni di Celeste mi trovano assolutamente d'accordo e vi invito a perdere 10 minuti per leggerle. 

Un ringraziamento va a Ccsvi Campania Onlus e alla sua presidente per l'ottimo lavoro svolto a beneficio del'informazione di tutti i pazienti.

Buona lettura.

REPORT CONVEGNO SIFCS BARI

UN APPELLO A TUTTI I PAZIENTI

Per favore! State attenti! Diffidate da quei medici o pseudo tali che vi prospettano cure straordinarie in pacchetti weekend a pagamento come sta avvenendo in queste ore! Per lo più sono tutte bufale! Diffidate di chi vi propone cure a pagamento che non siano note o discusse dalla medicina internazionale convenzionale o non convenzionale! State attenti perchè sono potenziali truffe. Se ci fosse qualcosa di veramente valido non lo direbbero in anonime riunioni in piccole sale nascondendo i loro presunti protocolli invece che diffonderli apertamente. Non fatelo! Siamo veramente stanchi di questo mercato sulla pelle di persone che purtroppo e comprensibilmente sono portate a credere di tutto pur di migliorare la loro situazione. E' UNO SCHIFO! Questa volta vorrei vedere più persone che sostengono e condividono il mio appello perchè so che ce ne sono molte ma preferiscono stare dietro le quinte. BASTA! BASTA! Mercanti di vite umane ritiratevi! Vi osserviamo da vicino e dovrete rendere conto di ciò che fate di fronte alla legge! Faccio anche un appello alle forze dell'ordine: valutate se sia il caso di effettuare indagini su ciò che succede; lo Stato Italiano deve tutelare la salute delle persone. Per quanto mi riguarda sono disponibile a offrire tutte le informazioni in mio possesso.

L'IMPORTANTE STUDIO SUL CALCIO NELLE VENE CCSVI IMPONE UNA DOMANDA

Leggiamo per bene la notizia relativo all’importante studio coordinato dalla Dottoressa Lorella Pascolo dell’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste.

Mi sorge spontanea una domanda.

Possiamo dire che se nelle vene dei malati di Sm con problemi accertati alle vene giugulari, in cui viene rilevata la presenza di calcio dannoso per la funzionalità delle vene stesse, una assunzione a grandi dosi di vitamina D può essere, a lungo termine, dannosa? (ricordiamo che l'ipercalcemia può essere dovuta da aumentato assorbimento intestinale di calcio).

Quindi sorge un’altra conseguente domanda, che è quasi un dubbio: veramente dobbiamo fidarci ad assumere rilevantissime dosi giornaliere di vitamina D senza avere prima un vero studio su pazienti malati di Sm controllato, randomizzato, multicentrico, assolutamente in doppio cieco e con un giusto follow up di osservazione?

Cui prodest?

                    Sclerosi multipla: passo avanti grazie a una ricercatrice friulana

CCSVI: PARLA IL DOTT. SPAGNOLO

La semplicità fa il paio con la chiarezza. La teoria del Prof Zamboni e il trattamento da lui studiato sono stati comunicati a tutti, senza ottenere compensi, visite private o organizzazione di convegni a pagamento per pazienti. La scienza medica così funziona quando è vera scienza. Ragionate e diffidate da chi non vi dice e vi chiede di pagare per sapere.

ALCUNE DOMANDE DI ROMINA FINESSO

Giusto riportare alla ribalta queste domande; ho recuperato questo scritto di Romina da un post di risposta in una bacheca Facebook ricca di mistificatori della prima ora. Sono domande che già conosciamo ma che meritano di essere riportate a galla. Condividete.

Di Romina Finesso:

Certo, la verità verrà a galla, eppure c'è chi fa di tutto per nasconderla.

Volete sapere qual'è la mia rabbia ? Vedere persone che negano l'evidenza e cercano in tutte le maniere di smentire la teoria di Zamboni.

Ma perché non vi fate delle domande?

1) perché coloro che hanno partecipato a Cosmo poi sono andati da doppleristi vascolari formati da medici competenti e non neurosonologi, ed è stata riscontrata loro la Ccsvi quando invece su Cosmo risultavano negativi?

2) perché allora si sono operate migliaia di persone e continuano a farlo?...forse perché finalmente con l'intervento hanno avuto benefici, immediati e veri, non effetto placebo. Che sia stato per 2 settimane o 4 anni, sempre di beneficio si parla. Trovate un farmaco che fin da subito ha dato benefici evidenti!

3) perché coloro che sono vicini alle case farmaceutiche ( SIN, Società Italiana Neurologia, Aism ) sono così "agitati" nel voler soffocare questa scoperta se è vero che è tutta una balla? Hanno paura forse?

4) perché c'è evidenza che molti soggetti che frequentano alcune bacheche di Facebook sono incaricati appositamente per gettare discredito su Zamboni?

5) non dovrebbero esserci schieramenti tra malati. Perché c'è qualcuno che fa in modo che ci siano? Perché sembra che questi soggetti stiano dentro una trincea con l'elmetto? Di che hanno paura? C'è una sperimentazione in corso, pubblica, in doppio cieco randomizzata multicentrica; che aspettino il suo esito prima di emettere giudizi definitivi. Il metodo scientifico lo usiamo fin da Galileo Galilei, vogliamo tornare al medioevo?

6) perché riducete tutto l'argomento puntando l'attenzione solo su singoli pazienti che si esprimono in modo folcloristico? Non sono loro l'epicentro della questione. Lasciateli perdere, guardate invece alla grande opportunità che la visione vascolare della malattia potrebbe portare a tutti.

7) tenete presente che Zamboni ė un vero scienziato, molto famoso in ambito vascolare anche prima della scoperta della Ccsvi. Non paragoniamolo a fenomeni da baraccone che giornalmente ci propinano diete, integratori e cose simili.

8) come mai Zamboni e Salvi e il loro team vengono continuamente minacciati, subiscono tentativi di furti e subiscono, è accaduto realmente, danni a cose proprie?

9) come mai il neurologo Salvi, da quando si occupa di Ccsvi non viene più invitato nei convegni scientifici di neurologia?

Romina Finesso

LA "VECCHIA" VIA VASCOLARE

In questi giorni su Twitter il Prof Zamboni ha portato l’attenzione sullo studio del 2008 “Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis”. Sto riflettendo sul perché ritornare su questo comunque fondamentale studio e lanciare una frasetta su twitter “La topografia della #CCSVI rispecchia la distribuzione placche della SM primaria progressiva”. Ciò che mi viene in mente è che stanno vedendo qualcosa che già avevano intuito ma che forse oggi si manifesta più chiaramente: la logicità della visione vascolare della malattia e la risposta sul perché ci sono forme così diverse di malattia. Forse non ci rendiamo conto di quanto sia fondamentale questo punto. Per avvalorare questo, traduco con Google alcuni passi dell’abstract dello studio  che già in moltissimi conoscete: “La venografia ha dimostrato nella CDMS (sclerosi multipla clinicamente definita), e non nei controlli, la presenza di gravi stenosi extracraniche multiple, che interessano i principali segmenti venosi cerebrospinali; questo fornisce un quadro di insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) con quattro diversi modelli di distribuzione delle stenosi”. “Inoltre, corsi progressivi - recidivante-remittenti e secondarie progressive sono stati associati con modelli CCSVI significativamente diversi da quelli di primaria progressiva (p <0,0001).” “Conclusione: La sclerosi multipla clinicamente definita è fortemente associata con la CCSVI…..(e)……la posizione delle ostruzioni venose gioca un ruolo chiave nel determinare il decorso clinico della malattia.” Assolutamente una reale topografia: mai nessuna scoperta nella neurologia aveva potuto indicare una anche vaga risposta sul perché ci sono forme così diverse di sclerosi multipla. Invece a differenza di CCSVI abbiamo una differente SM. Chiedete al vostro neurologo “anti Ccsvi” perché ci sono le forme primarie, le forme recidivanti: non possono rispondervi. Forse perché la via autoimmune non può dare queste risposte? Staminali o vitamine potranno risolvere una situazione morfologica che è dimostrata patologica nelle vene dei pazienti con SM fin dalla nascita? Oppure, come dice Zamboni, se non saniamo il terreno, mai nulla che ci arriva potrà attecchire e crescere?

Studio

I FACCENDIERI DELLA NEUROLOGIA FAI DA TE

Stiamo assistendo oggi a un curioso fenomeno: uno sparuto gruppetto di faccendieri della neurologia fai da te scrive e emette sentenze di assoluzione e condanna, prescrive cure e ne vieta altre. Chi sono? Medici? No. Ce ne sono per tutti i gusti: il piccolo artigiano spesso spinellato, la mantenuta di stato paranoica nullafacente, il pensionato sessuomane frustrato per non essere un medico, un rappresentante di associazione psicopatico con l’hobby dell’insulto e della minaccia. Solo per citarne alcuni: bel luna park vero? Sono pochi, pochissimi ed esistono solo su Facebook. Perché nel mondo reale non ci sono, nulla fanno e nulla hanno fatto. Alcuni di essi sono dei traditori, sono entrati nelle nostre case, hanno condiviso inizialmente ideali e azioni ma poi ci hanno pugnalato alle spalle nella maniera più disonorevole che un uomo o donna possa concepire vomitando falsità e ingiurie.  Pazienza, non si finisce mai di imparare a giudicare le persone e non si deve perdere tempo per rispondere a tali soggetti per non immergersi nel putrido fango dove essi dimorano sguazzando soddisfatti. Ma questo fetore non copre ciò che ci preoccupa: questi pretendono di dare consigli medici, cercano di condizionare le scelte terapeutiche dei pazienti spesso con soluzioni avventurose, non dimostrate scientificamente se non tramite pubblicazioni puramente aneddotiche. Non possono, non devono farlo. Noi facciamo solo sapere cosa ci dicono i dottori con cui parliamo, divulghiamo le opportunità che possono avere oggi i pazienti e nulla di più. Con la realtà di Scleroradioweb, per ora presente come canale Tv, facciamo parlare i medici e i pazienti per sapere che hanno da dirci. Siamo dalla parte dei dottori che hanno scoperto la Ccsvi, Paolo Zamboni, Fabrizio Salvi e il loro Team e lo facciamo spendendo molto del nostro denaro e moltissimo del nostro tempo senza mai ricevere nulla in cambio. Non lo facciamo certo per una qualsivoglia sudditanza come ci ha accusato l’insultatore psicopatico ma perché abbiamo potuto costatare la totale assenza in questi medici di interessi di lucro privati mettendo sempre prima i pazienti e la loro speranza per un futuro migliore. D’altra parte, se c’è da dialogare anche con altri medici, lo facciamo volentieri quando i malati potrebbero trarne beneficio. Noi esponiamo con grande chiarezza tutto questo e come risposta ci accusano di essere dalla parte di chi è sempre stato dichiaratamente nostro nemico e lo è ancora adesso: Aism.  Siamo quotidianamente osteggiati da questa associazione  e dai loro luogotenenti che si muovono agilmente nel mondo politico sanitario e purtroppo riescono a rallentare le nostre azioni (ma non a fermarci)e recentemente abbiamo pubblicamente criticato  il ripetuto invito al convegno associativo di una associazione regionale Ccsvi del Presidente di Aism, ritenendo che un dialogo con chi ha tradito così gravemente i pazienti non possa esserci. Resta un po’ di amarezza, certo, potremmo mollare tutto oggi stesso. Invece i faccendieri della neurologia fai da te ci spronano a continuare su questa strada perché un malato, magari neo diagnosticato, non può essere lasciato solo in questo fango. 

UN LIETO EVENTO: CCSVI NELLA SM FRIULI VENEZIA GIULIA

In tempi di vacche magre, oggi abbiamo assistito ad un lieto evento: la nascita dell'associazione Ccsvi nella Sclerosi Multipla della regione Friuli Venezia Giulia. In questi mesi abbiamo visto associazioni perdere la nomenclatura di Ccsvi nel loro nome, e questo, per quanto mi si possa spiegare, rappresenta un passo indietro. Oggi invece ne è nata un'altro col nome di Ccsvi. Bene! Certo, avremmo voluto una maggior affluenza e adesione; io e Romina, pur essendo di un'altra associazione e di un'altra regione, abbiamo desiderato esserci e partecipare per sostenere ed incoraggiare il nuovo direttivo regionale. Esorto tutti i malati del Friuli Venezia Giulia a sostenere e partecipare attivamente alle attività della loro neonata associazione che comunque, anche senza una presenza formale, in passato già aveva operato molto bene in questa regione tramite le persone che oggi la rappresentano formalmente. Abbiamo anche avuto la gradita occasione per rivedere Gisella Pandolfo, Silvia Bo e tutti gli altri presenti. Una menzione particolare va anche alla presenza dell'amico  Alessandro Rasman con il suo simpaticissimo e vulcanico padre. Alessandro è veramente una colonna portante del movimento Ccsvi! Insomma, vedere oggi la nascita di una nuova realtà che si costituisce nel territorio sinceramente mi rende un pò più sereno e fiducioso nel futuro. 

LA DIETA SWANK SCONFESSATA DALLA RICERCA MEDICA?

Bene, ecco un autorevole esempio che dimostra come una dieta non influenza il decorso della Sclerosi Multipla. Infatti questo studio (di cui si riporta sotto il link divulgativo) che ha sperimentato l’applicazione, tra le altre, della dieta SWANK , porta a conclusioni così testualmente descritte: “Le evidenze raccolte dagli autori indicherebbero che soggetti con sclerosi multipla che hanno seguito questa dieta, per periodi fino a 34 anni, hanno mostrato un rischio di decesso tre volte minore di quello di chi non aveva seguito fedelmente quelle indicazioni dietetiche” quindi positivo per la salute in generale ma nulla per la sclerosi multipla (di cui sappiamo bene che non si muore); ancora si legge: “per completezza di trattazione dell’argomento, si aggiunge che una metanalisi, cioè un’analisi che combinava i risultati di diverse ricerche, pubblicata nel 2012 da autori italiani, ha concluso che nessuna componente alimentare o supplemento nutrizionale ha dimostrato di influenzare l’evoluzione della sclerosi multipla. Solo all’assunzione di acidi grassi omega-6 si è associata una tendenza alla riduzione della frequenza delle recidive, ma senza un’evidenza statisticamente significativa”.

Quindi al momento esiste solo un beneficio generale per tutti, facilmente comprensibile, nell’attuare una dieta bilanciata ma nulla c’entra col decorso della Sclerosi Multipla. Purtroppo la dieta Swank ad oggi non ha alcun fondamento scientifico come possibile terapia per la Sclerosi Multipla.

 

 

 

http://www.fondazioneserono.org/sclerosi-multipla/ultime-notizie-sclerosi-multipla/uno-studio-ha-esplorato-il-ruolo-della-dieta-nella-sclerosi-multipla/#sthash.zBjLFac7.AtNNGnSP.dpbs

SMENTIAMO L'ANONIMO FAKE

Il ricco anonimo fake pensionato che si nasconde codardamente sotto la maschera di Achille Daga, continua a dimostrare la sua incapacità ad informare correttamente. La cosa è triste e non perderò altro tempo in futuro, ma la nota da lui scritta (vedete il link sotto) contiene una lunga serie di falsità, travisamenti e imprecisioni. Il tutto è nato sulla questione del post altisonante e allarmistico dell’anonimo fake Daga sul da lui presunto (ma in realtà inesistente) effetto rebound dell’Interferone e del Copaxone: di niente altro si discuteva.  Tutte le frasi da me riportate qui sotto direttamente dal suo post, sarebbero secondo lui la prova del nostro essere “codardi, bugiardi e infami” ; addirittura! Vediamole.

1)

Mio commento: Pienamente d’accordo, infatti non sono a favore dei farmaci. Ma Salvi si riferiva agli anticorpi monclonali (Tysabri, Fingolimod ecc) e non a Interferone e Copaxone che utilizza e prescrive ai pazienti se è il caso. E’ evidente che l’anonimo fake autore non conosce il pensiero del Dott Salvi e non si è preoccupato di andare a vedere i numerosi video dei convegni. Meglio tornare a scuola vero?

2)

Mio commento: Questo è un “problema” del Dottor Calabrese e il fatto che abbia conflitti di interesse e sia scettico sulla teoria della Ccsvi non obnubila la sua capacità professionale di rispondere ad un preciso quesito da noi rivoltogli su un farmaco da molto in uso con la sclerosi multipla. O dobbiamo pensare sia meglio fidarci della competenza di un anonimo fake pensionato  non laureato in medicina?

3)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Statistiche riassuntive: Rapporti di COPAXONE che hanno causato effetto rebound: 15 - Rapporti di qualsiasi effetto collaterale di COPAXONE: 7873
Percentuale di pazienti Copaxone cui effetto rebound è un effetto collaterale segnalato: 0,19052457767052%”.

Mio commento: praticamente non dice nulla, essendo poi una meta analisi e non uno studio controllato.

4)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Questo interessante studio ha seguito una coorte di pazienti con SM che hanno avuto una buona risposta alla terapia con interferone beta dopo la sospensione della terapia. In totale 43 pazienti che hanno interrotto il trattamento dopo circa 2 anni di trattamento sono stati seguiti per una media di 34 mesi. Durante il periodo di osservazione 28 pazienti (65.1%) hanno sperimentato recidive gravi. Di questi, 16 pazienti (57,2%) ha avuto una ricaduta, 9 (32,1%) ha avuto due ricadute, e 3 (10,7%) ha avuto tre ricadute.Sebbene lo studio non era controllato gli autori suggeriscono che i risultati indicano che i pazienti con SM con elevata attività di pre-trattamento e una buona risposta alla terapia con interferone beta dovrebbero rimanere in trattamento, e che la sospensione di questa terapia non dovrebbero essere raccomandati .”

Mio commento: non c’entra nulla l’effetto rebound, si dice invece che i pazienti che hanno trovato giovamento con l’interferone dovrebbero continuarlo perché se smettono, la malattia riprende il suo cammino. Sig fake Daga, nemmeno io so bene l’inglese ma utilizzi i traduttori oppure devo pensare che ha bisogno anche di un Google Translator italiano-italiano? Mi sa di si.

5)

Cosa dice questo comunicato: “L'Agenzia Italiana del Farmaco rende disponibili nuove e importanti informazioni sull'uso dei medicinali a base di interferone beta utilizzati nel trattamento della sclerosi multipla.Sono stati segnalati casi di microangiopatia trombotica (TMA), compresi casi fatali, durante il trattamento della sclerosi multipla con prodotti a base di interferone-beta. La maggior parte dei casi di TMA si è manifestata come porpora trombotica trombocitopenica o sindrome emolitico uremica.Sia la TMA che la sindrome nefrosica possono insorgere da diverse settimane a diversi anni dopo l’inizio del trattamento con interferone-beta.

Mio commento: è la rilevazione di un nuovo effetto collaterale possibile, molto raro e naturalmente viene evidenziato a beneficio dei medici e dei pazienti. Cosa c’entra sulla questione dell’effetto rebound? Nulla.

6)

Cosa dice questo comunicato: “In data 8 Agosto 2014 l’Agenzia ha diffuso a tutti gli Stati Membri un Rapid Alert attraverso il quale è stato chiesto alle autorità competenti di ritirare dal mercato i farmaci indicati nella lista “prodotti coinvolti in traffici illegali” (Aggiornamento 14 Agosto 2014) allegata alla segnalazione diramata, nella quale sono riportati i nomi commerciali (e relativi dati) di oltre 60 prodotti oggetto di transazioni illegali. Non sono attualmente emerse problematiche rispetto ai medesimi prodotti commercializzati sul territorio nazionale, anche laddove riportino il medesimo numero di lotto di quelli contenti nella lista.”

Mio commento: anche qui che c’entra l’effetto rebound? Nulla. Per giunta, siamo in realtà più tranquilli perché secondo l’Aifa in Italia non ci sono rischi per i farmaci legati a traffico illegale. Bene! Vedo che l’anonimo fake vendicatore mascherato non manca l’occasione per ……..far ridere a crepapelle!

CONCLUSIONI

Qui è evidente che siamo di fronte al nulla, come nulla è il nome Achille e il cognome Daga che sono nomignoli di fantasia scelti per nascondere la vera identità. Ho scritto questo, e sarà l’ultima volta che perderò tempo, per evidenziare la pericolosità di questo soggetto, che dietro l’anonimato propina in continuazione notizie false, travisate, mai lette (da lui), proponendo solo i titoli e adattandone il significato a suo piacere. Probabilmente sconta una delusione per non essere medico e questo ci dispiace. Consigliamo una buona università per la terza età, ce ne sono. Per tutti gli altri: per quanto mi riguarda continuate pure a leggere e a credere in chi volete, la pelle è vostra!

 

LINK: NOTA DI ACHILLE DAGA

 

 

 

 

 

 

 

 

NON AFFIDIAMOCI AI SALTIMBANCHI

Eh no, non si fa così. Le notizie errate non sono mai belle soprattutto quando possono colpire e disorientare chi purtroppo ha appena intrapreso il suo cammino con la sclerosi multipla. Nei giorni scorsi è apparsa su Facebook la notizia che tutti i farmaci in uso per questa malattia, inclusi gli interferoni e il Copaxone, manifesterebbero l’effetto “rebound”, in parole povere un ritorno prepotente  della Sm, al momento della interruzione della loro somministrazione. Va bene avere tutta la perplessità sull’utilizzo e l’utilità di tali farmaci, ma dire questo è sostenere una falsità e questo porta confusione e depressione ai pazienti che sentono notizie contrastanti e non sanno più che fare.  Abbiamo consultato un prestigioso neurologo, il Dottor Massimilano Calabrese, il quale testualmente ci dice che per gli Interferoni e il Copaxone  “no non c’è alcun effetto rebound. Ovviamente dopo alcuni mesi la malattia riprende il suo corso, quindi è capitato che pazienti che stavano bene da 4-5 anni ed a cui quindi abbiamo deciso di sospendere il farmaco abbiano poi presentato nuove lesioni. Ma questo mi sembra quasi scontato”. Per il Tysabri invece sappiamo che questo è possibile purtroppo. Quindi ai pazienti che hanno deciso di percorrere tale strada, che comunque sapete non essere quella che noi prediligiamo, potremmo dire di stare tranquilli su questo aspetto e di affidarsi sempre e comunque a medici professionisti e non, appunto, a saltimbanchi improvvisati con l’hobby della neurologia.

Non c’è bisogno di specificare che io, Mario Fantasia, Romina Finesso e altri, non essendo medici non ci permettiamo certo di consigliare o sconsigliare una terapia piuttosto che un’altra ma cerchiamo di fornire a tutti i pazienti neo diagnosticati e non, una informazione netta, schietta e onesta.

 

 

SFRUTTIAMOLA QUESTA ECCELLENZA!

Fantastico! Il Team di Zamboni è sempre avanti. E poi qualcuno dice che è tutto fermo, che bisogna pendere altre strade. Questo è un passo da gigante, rendiamocene conto. E' come avere un nuovo potentissimo telescopio per osservare un nuovo pianeta. Siamo stati mesi fa a Cona durante l'incontro tra l'equipe di Ferrara e  il professor Mark Haacke, fisico della Wayne State University di Detroit. Sebbene parlassero tutti in Inglese abbiamo capito che la collaborazione sarebbe stata fondamentale. E così è. Leggete l'articolo.

http://lanuovaferrara.gelocal.it/ferrara/cronaca/2014/08/05/news/rischiamo-di-non-sfruttare-un-eccellenza-1.9717277?ref=search

TRE PUNTI E TRE CONCLUSIONI

PRIMO PUNTO:

Le esatte parole di Zamboni a Cortina (vedete il video): “ABBIAMO LA VERITA’ IN MANO SIGNORI, NON C’E’ DUBBIO, QUI NON C’E’ PIU’ INTERPRETAZIONE. QUESTA E’ MICROSCOPIA ELETTRONICA CHE E’ LA BASE DELLA PATOLOGIA, LA BASE DELL’ISTOLOGIA PATOLOGICA, E’ QUELLO CHE GUIDA IL MEDICO. Noi abbiamo un’unica base per fare i medici che è l’anatomia e l’istologia patologica. Quando l’integrità anatomica viene lesa, fino anche a quella cellulare come in questo caso qua, io ho una PATOLOGIA. Non è neanche una condizione di Ccsvi, è una patologia, perché qui abbiamo una patologia per la cellula endoteliale; non è un quadro doppler, non è neanche un quadro flebografico, è una malattia da sola, vascolare. Anche a Ginevra ci dicono - guardate che il collagene dentro è diverso, la cellula endoteliale è diversa.”

Questa si chiama identificazione nosologica di una patologia, bene.

Fonte: Zamboni a Cortina 2014

SECONDO PUNTO:

Lo studio Brave Dreams si sta occupando di verificare “Efficacy and safety of venous angioplasty of the extracranial veins for multiple sclerosis” cioè L’EFFICACIA E LA SICUREZZA DELLA PTA NEI MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA.

Questa si chiama RICERCA della conferma scientifica della correlazione tra Ccsvi e Sclerosi Multipla.

Fonte: Protocollo Brave Dreams

TERZO PUNTO:

Guardiamo l’intervento del  Dott Salvi a a Cortina: “l’ipotesi vascolare della Sclerosi Multipla”; “Non ho mai visto tanta gente avvelenata che colpisce personalmente una ricerca, non l’ho mai visto in nessuna patologia….il canto del cigno? Ma come, vedrete cosa tireremo fuori…abbiamo appena iniziato…..la neurologia mondiale si è venduta…..la prima volta al mondo che si chiede di sospendere una ricerca, l’ultimo articolo in tal senso si trova in un librettino molto vicino alla Serono…..con uno studio su 9 pazienti decidono che non si deve continuare….a noi ne chiedono di farne 350…”.

Tutto il suo discorso esprime la volontà di DIMOSTRARE LA CORRELAZIONE; secondo lui, ci sono “prove inconfutabili”. (ma questo lo dovrà confermare Brave Dreams).

Fonte: Salvi a Cortina 2014

CONCLUSIONI:

1)Innanzitutto, è evidente ciò di cui sono assolutamente convinti i nostri dottori, lo devono però dimostrare con uno studio randomizzato, in doppio cieco, e a gruppi paralleli.

2)E’ corretta la strategia di far considerare la Ccsvi come patologia con una propria identità specifica per poter ottenere più velocemente l’inserimento nei LEA.

3) Infine, chi già oggi sostiene che Ccsvi e Sclerosi Multipla non sono correlate, si pone in contrapposizione con lo studio che tende a dimostrare questo: Brave Dreams. Lo dica chiaramente così togliamo l'abito di "guerriero" a chi non lo è più.

DOBBIAMO LASCIAR PERDERE?

Mi dicono di lasciar perdere, che non ne vale la pena. Forse hanno ragione. Ma non posso resistere nello scrivere un mio pensiero in una forma astratta, la mia preferita, che però forti legami possiede con la attuale situazione di cui ci occupiamo quotidianamente. Se ne sentono di tutti i colori, si viaggia veloci e non si perde il suono delle parole che si vorrebbero dimenticare, esse ci raggiungono chiare lo stesso e questo ci piace poco, avremmo voglia di dimenticarle o, come un ex amico mi ricorda, alla fine basta fingere che non esisti, non ascoltarti, non leggerti più. Così scompari, sei il nulla per qualcuno e non sai se significhi qualcosa per altri, perché questi non parlano, stanno muti davanti al ciglio e non sanno se guardare sotto per paura di vedere ciò che non vogliono. Ma tant’è; allora rallentiamo, e ascoltiamo meglio queste voci che adesso ci appaiono tanto scellerate, voci di tradimento quasi, voci che significano un non voler più credere in ciò che un tempo avevi visto come una luce nel buio; e te lo fanno capire nel modo più altisonante e nascosto che ci possa essere, te lo gridano nel muso ma in modo che assolutamente pochi di noi possano veramente sentirlo ma i molti che contano possano correre festosi all’appello col portafoglio in mano. E allora la giostra della vita che gira vorticosa anche qui, adesso sembra più spenta che mai, proprio ora che le luci dovrebbero essere più forti di sempre; invece si stanno spegnendo e mi guardo attorno ma non vedo altri prodi tedofori e non vedo chi si alza e resta sgomento di questo. Vedo indifferenza ed una nebbia lontana che se arriverà potrà distruggere forse quanto fatto fin qui da alcuni. Non permettiamolo, diamoci una scrollata, facciamo uscire ciò che abbiamo dentro, manifestiamo, a parole, ciò che sappiamo e che ci turba, non permettiamo ai saltimbanchi di minacciare inesistenti rivelazioni, impediamo alla bugia e all’infamia di spadroneggiare. Perché se queste vincono anche solo sulla rete, potranno vincere anche nel reale mondo dell’ipocrisia che è il nostro mondo oggi. Si, anche il nostro piccolo mondo qui sulla rete, piccolo ma sufficiente per farci sentire di lontano lo sfumato sapore della realtà.

“E le fiamme dei tripodi si spensero. E l'Oscurità, la Decomposizione e la Morte rossa regnarono indisturbate su tutto” (E.A.Poe)

 

IL MESSAGGIO DEL PRESIDENTE RECCIA DI CCSVI NELLA SM ONLUS

Sapete già come la penso: anche se sono di un'altra associazione (Fondazione SMuovilavita), penso che sia doveroso sostenere l'unica associazione nazionale che abbiamo che si occupa di Ccsvi e Sclerosi Multipla.

Ritengo quindi molto utile e interessante evidenziare alcuni passaggi della comunicazione di Gabriele Reccia, nuovo Presidente dell’associazione nazionale Ccsvi nella Sm.

Iniziamo: “E’ stata inviata ufficiale richiesta di incontro alla segretaria della Ministra della Salute Lorenzin. Alla ministra chiederemo il riconoscimento della CCSVI come patologia a se stante e il suo inserimento nei LEA”

Ritengo questo colloquio fondamentale e qualora fosse propedeutico ad azioni positive del ministero nel senso a noi favorevole, sarebbe straordinario per la Ccsvi e il suo trattamento nel servizio sanitario nazionale: un incontro fruttuoso con tale interlocutore vale più di dieci convegni fatti in giro per l’Italia. L’ultimo studio sulle cellule endoteliali fornisce uno strumento scientifico importante per questo. A tal proposito ascoltate la videoregistrazione in due parti fatta a Cortina in occasione dell’intervento del  Prof Zamboni;
lo trovate su Scleroradioweb tv (http://scleroradioweb.blogspot.it/2014/07/zamboni-cortina-2014.html) in attesa che la Fondazione Il Bene pubblichi il video dell’intero convegno.

Riguardo al tema delle associazioni Regionali: molto bene il rinnovato impegno e rafforzamento delle sezioni territoriali, ma oltre a consolidare le associazioni attive, si dovrebbe fare uno sforzo per aprire una sezione in Sicilia, visto che ora è orfana di una associazione che segua l’idea del Prof Zamboni e lo stesso si dovrebbe fare in Calabria: basta guardare il brillante risultato raggiunto in Lombardia con le nuove associazioni regionali . La bandiera della Ccsvi non va fatta cadere!

Per completezza cito i progetti annunciati, ambiziosi e speriamo che vengano tutti realizzati:

- Diagnostica, per la nascita di diversi centri diagnostici nel pubblico
- Assistenza, per fornire servizi e assistenza agli associati
- Comunicazione e divulgazione, per reperire fondi e fare conoscere sempre di più        l'associazione
- Formazione per volontari
- Sussidio per giovani ricercatori

Ringrazio il Presidente Reccia al quale auguro buon lavoro col proposito, che ritengo di poter estendere anche da parte di SMuovilavita di cui mi onoro essere il Vice Presidente, di una fruttuosa collaborazione assieme considerata la tradizionale vicinanza tra le nostre associazioni.

Un saluto da parte mia.

https://www.facebook.com/ccsvi.nella.sclerosi.multipla.onlus/posts/897957666900255

UN PASSAGGIO PREOCCUPANTE

La cosa che deve preoccupare molto, e su cui invito a pensare, è che nel giro di poco tempo, per i motivi più diversi, o forse non tanto diversi, due associazioni (Ccsvi nella sm Calabria e Aic) hanno deciso di togliere dal loro nome sociale la sigla CCSVI: la prima diventa "Liberi nella SM" e la seconda "Associazione M. Scibilia per la Sm". Questo lo trovo sintomatico e molto preoccupante. Proprio ora che si deve quanto mai fare quadrato attorno al Team di studio di Zamboni! Proprio ora che c'è un momento di silenzio e noi sappiamo essere un silenzio mediatico ma non un vuoto di studio e ricerca, un passaggio delicato. Scelta legittima, la libertà di decisione in questo deve essere sacrosanta per tutti, ma sicuramente un passo indietro a mio giudizio, visto che queste associazioni erano nate esclusivamente per seguire e sostenere l'ipotesi vascolare della Sm. La Ccsvi non attira più? La Sclerosi Multipla è il vecchio jolly su cui puntare per avere il tutto esaurito? Vogliono forse avere mano libera anche su terapie "new age", oggi tanto di moda, che di scientifico volgono molto meno della Ccsvi ma che forse possono fare numeri? Le mie sono solo domande, non sono accuse. Non dico altro per ora, devo riflettere. Dobbiamo riflettere.Tante sono le domande e tanti i dubbi. Ma ci sono anche alcune certezze. Ne discuteremo ancora.

L'IPOTESI VASCOLARE, STREPITOSO COMMENTO SCIENTIFICO DEL DOTT BIZZARRI (IL SOLE 24 ORE)

Oggi sono proprio tranquillo; si, perché lascio parlare un dottore, Mariano Bizzarri,  lascio sia lui ad affermare tranquillamente questo, nel Sole 24 Ore, si badi bene, non in qualche blog veganista o qualche sito, pur stimabile, dedicato alle casalinghe: "E' noto che da anni, con grande ingegno e in mezzo a impervie difficoltà (tra cui, non ultima, l'ostilità preconcetta di alcuni colleghi), Zamboni sta accumulando prove sempre più convincenti che attestano il nesso tra patologia venosa e lesioni degenerative del sistema nervoso". Ma dai! sul serio? Che il nesso tra le patologie sia un elemento sempre più evidente è chiaro; che questo sia vero o falso solo lo studio Brave Dreams lo potrà dire, che questo studio vada  quindi protetto e spinto è elemento strategico se ci stanno a cuore i destini futuri dei malati di sclerosi multipla, che molti, non solo i colleghi del mondo neurologico, stiano remando contro è evidente ed infine che l'obiettivo più vicino da raggiungere sia l'introduzione della Ccsvi nei LEA come patologia con una identità nosologica è altrettanto vero. Questa la funzione dell'ultimo studio di cui qui si parla, “Ultrastructure of internal jugular vein defective valves: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi”. Comunque leggete l'articolo e che un brivido vi colga: il Dott. Bizzarri parla come facevate voi qualche anno fa, senza alcuna paura o timore indotto da dilettanti allo sbaraglio dell'associazionismo di professione alla deriva verso nuovi allettanti lidi.

Buona lettura.

 

 

 

 

 

MA QUANTO SONO BRAVI CON LA MATEMATICA

Leggo la notizia riguardo all'ultimo test di biologia molecolare eseguito a Brescia che permette di ottenere informazioni sul rischio di peggioramento clinico dei pazienti con sclerosi multipla in trattamento con interferone beta; con questo esame si cerca insomma un biomarcatore di attività del farmaco. In caso di inattività, si termina o si cambia terapia. Bene, utile. Riporto anche testualmente l'ultimo capoverso dell'articolo: "Il costo dell’esame per il Sistema Sanitario è così esiguo rispetto a quello della terapia con interferone beta che è stato stimato, tramite un semplice modello matematico, che già il rilievo di perdita di efficacia della terapia nel 10-15% dei pazienti, porterebbe a un risparmio per la sanità pubblica decisamente superiore ai costi sostenuti per eseguire l’esame." Però, bravi; considerando gli ultimi 4/5 anni credevo che la matematica o la statistica non fosse di casa in ambito sanitario ministeriale. Applichiamo un semplice modello matematico anche alla Ccsvi? Farei presente che spingere l'utilizzo di una terapia (PTA) per trattare la Sclerosi Multipla, che potrebbe avere successo anche nel 30/40% dei malati, forse porterebbe un notevolissimo risparmio per la sanità pubblica considerando l'esiguo costo dell'intervento, costo ben differente da quello applicato dalle cliniche private (chi l'ha detto che tutti i medici interventisti devono girare in Ferrari?). Sbaglio?    

ARTICOLO DI "QUIBRESCIA.IT" SUL TEST DELL'INTERFERONE

LA SCIENZA VA DIFFUSA IN MODO GIUSTO

“La scienza va diffusa in modo giusto”. Ovvietà? Forse, ma come a volte accade, l’ovvietà racchiude la semplicità della verità. La frase è del Prof Zamboni ed è stata pronunciata nel convegno di Cortina di cui sotto vi anticipo un brevissimo significativo frammento (cliccate sul link). Aspettiamo la pubblicazione integrale dei video da parte della Fondazione Il Bene, sarà molto interessante per tutti. Ma non posso esimermi dal scrivere questo articolo adesso, perché in questi giorni leggo ancora molti commenti relativi allo studio “Ultrastructure of internal jugular vein defective valves: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi” e su quanto sarebbe poi emerso dal convegno di Cortina. A mio giudizio si continua a travisare tutto. Parliamoci chiaro: l’aver strettamente legato la Ccsvi con la Sclerosi Multipla è il principale motivo per cui oggi stiamo discutendo di questo, per cui oggi ci sono diverse associazioni di pazienti che seguono questa patologia e, infine, per cui nel mondo si sta studiando e si studierà in futuro questa malattia. Se non ci fosse stato il richiamo della SM nemmeno ci saremmo accorti di questa patologia venosa. Certamente il rischio era conseguente, la reazione del mondo neurologico; rischio prevedibile ma necessario. Una ferita che non poteva che essere aperta ma che già oggi si inizia faticosamente, molto, a ricucire e di questo ne sono consapevoli coloro che operano sul campo e non coloro che stanno sempre dietro ad un computer: scripta manent.  C’è da dire poi che un serio ricercatore non può mentire riguardo a quello che sta studiando: il Prof Zamboni non ha scoperto la Ccsvi e basta, l’ha scoperta studiandola in pazienti con la SM. Non avrebbe potuto agire diversamente e non credo avrebbe voluto farlo. Oggi non c’è un nuovo corso. Chi ieri sosteneva la separazione tra le due patologie ha torto, e molto. Oggi, casomai, c’è una nuova strategia, la separazione può essere usata in modo puramente “utilitaristico” per accelerare l’inclusione della Ccsvi nei LEA, ma questo è un altro discorso. Il senso vero dello studio sopra citato, e il significato reale di ciò che è stato detto a Cortina, io ero presente, è stato il ribadire con “prove alla mano”, cioè con immagini al microscopio elettronico a scansione, ciò che era stato già sancito dalla UIP (Unione Internazionale di Flebologia) nel 2009 a Montecarlo e nel 2013 a Boston: cioè solo e semplicemente che la Ccsvi è una patologia con una precisa identità nosologica. Punto. Nessuno ha mai detto che non ha correlazione con la Sclerosi Multipla e su questo Paolo Zamboni è stato molto chiaro ed esplicito. Se poi andiamo ad ascoltare l’intervento del Dottor Salvi ci accorgiamo che il significato di tutto ciò che dice non è stato altro che una forte e convinta perorazione dell’ipotesi vascolare della SM, titolo del suo monologo a Cortina. Quindi coloro che quotidianamente celebrano il funerale della insufficienza venosa e del suo trattamento per i pazienti malati di SM la smettano di scriverlo ovunque, oppure continuino a farlo ma tolgano dalla loro bandiera quel nome: Ccsvi. Oggi, quanto mai, abbiamo bisogno di chiarezza e di contarci bene per poter fare efficacemente le tante cose necessarie per conseguire gli obiettivi che ci eravamo posti; che qui non ripeto perché ormai dovreste tutti conoscerli.

 

 PROF ZAMBONI A CORTINA 2014

CORTINA 2014

L’evento Verticale e solidale svoltosi a Cortina il 12 e il 13 Luglio 2014 ha visto il consueto spettacolo delle dolomiti Ampezzane coinvolgere tutti i presenti, moltissimi, in un evento ricco di momenti leggeri e momenti scientifici sempre di altissimo livello.
La prima giornata, con la salita alle cinque torri, ha visto il consueto entusiasmo di tutti purtroppo bruscamente interrotto dalla tragica notizia della morte di Annamaria Fabbri; nel pomeriggio, dopo una messa organizzata in una sala dell’Hotel Argentina, gli organizzatori hanno deciso di continuare il programma delle giornate, seppur in tono minore, pensando di onorare in questo modo la volontà di Annamaria che, sono certi, così avrebbe desiderato.

La domenica mattina giunge il momento del convegno scientifico. Presenti il Prof Paolo Zamboni, il Dott. Fabrizio Salvi, il Dott. Filippo Martone e il Prof Carlo Agostini. Assente all’ultimo momento il Prof. Veroux per un importante problema personale. In questo mio brevissimo resoconto accenno velocemente quanto ascoltato dai Dott.ri Martone e Agostini per concentrarmi maggiormente sugli interventi di Zamboni e Salvi. Ovviamente chiedo venia ai lettori per le imprecisioni e le omissioni: tutto il convegno è stato videoripreso e sarà presto disponibile per tutti la registrazione.

Il Dott Martone ha spiegato la situazione che esiste oggi riguardo ad una malattia rara: la sarcoidosi. Ha spiegato che non è ancora riconosciuta nei lea ed è pure di difficile diagnosi; gli esami di controllo annuali necessari ai malati sono poi a loro pieno carico. La sarcoidosi è una malattia rara che interessa la Fondazione Il Bene ed è veramente positivo il fatto che si instauri una collaborazione, un filo diretto, con l’Associazione Nazionale per la ricerca e l’assistenza integrata alla Sarcoidosi di cui il Dott. Martone è Presidente. Il Prof. Carlo Agostini, immunologo, ci illustra le caratteristiche fondamentali della malattia: nel 90% dei casi interessa gli organi intratoracici determinando ingrandimento dei linfonodi mediastinici, associato o meno a coinvolgimento del tessuto polmonare. Nel 25% dei casi interessa la cute con manifestazioni che variano dall’eritema nodoso (noduli dolenti ed arrossati nelle gambe) a placche o nodulazioni che spesso si instaurano a livello di cicatrici. L’interessamento oculare (25%) determina uveite anteriore o posteriore, quest’ultima più severa con possibile grave compromissione della vista. Più raro è il coinvolgimento del sistema nervoso (5% dei casi) che spesso determina paresi del nervo facciale. Vengono poi delineate le possibili cause (ignote), le forme (alcune acute che si risolvono anche spontaneamente altre purtroppo in forma cronica) e le possibili terapie (prevalentemente farmaci immunosopressori).

Arriva il momento del Prof Paolo Zamboni.
Il suo intervento si intitola: La cellula endoteliale: il pezzo mancante? Quest’anno viene approfondito il recente studio (“Ultrastructure of internal jugular vein defective valves”: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi) che ha suscitato alcune polemiche ed è stato oggetto di fraintendimento. Lo studio sostanzialmente ci dimostra che la Ccsvi è una condizione patologica di un distretto venoso ben preciso, una patologia focale che riguarda solamente le vene in un determinato spazio ed è caratterizzata, a livello dei tessuti venosi coinvolti, da una modificazione sostanziale dell’endotelio o addirittura dalla mancanza totale dello stesso. A volte l’origine è sicuramente trunculare (valvole, setti, membrane) altre volte potrebbe anche delinearsi una precedente condizione patologica che poi ha generato il difetto venoso. Certamente non è successiva e dipendente dalla Sclerosi Multipla. Lo studio ci spiega che l’endotelio è una componente essenziale delle vene, costituisce il “pavimento” che determina il corretto fluire del sangue e l’isolamento stesso della vena. Per la prima volta con questo studio, il microscopio elettronico a scansione, ingrandendo fino a 15.000 volte ha visto nella realtà lo stato patologico delle vene giugulari in tutti i pazienti con Ccsvi che non si trova nei controlli sani; addirittura altri distretti venosi di questi pazienti affetti da Ccsvi non presentano questo stato patologico dell’endotelio che si presenta con immagini veramente alterate, comprensibili anche a noi che non siamo dottori, solo nel distretto delle giugulari. Tutto questo per dire che ora la Ccsvi ha una precisa identità patologica non vista da un semplice eco doppler operatore dipendente, non interpretata da immagini suggestive e variamente interpretabili ma repertata scientificamente con metodo anatomopatologico e quindi assolutamente non smentibile: le numerose opinioni recenti negative che vogliono vedere una sconfitta, una smentita della Ccsvi sono solo opinioni non basate su fatti. Da tutto questo risulta che è necessario ritenere basilare il fatto di far introdurre nei LEA la patologia Ccsvi indipendentemente dalla Sclerosi Multipla. Ma si badi bene, il Professore mai ha detto che non c’è un legame tra questa o altre patologie neurodegenerative: per la sclerosi multipla se ne sta occupando e se ne occuperà lo studio Brave Dreams che Zamboni ritiene importantissimo, strategico ed essenziale per il futuro dei malati di sm: il suo accorato appello finale per sostenere, accompagnare, incentivare se possibile, Brave Dreams è apparso quanto mai convinto e urgente. Per finire, ad una nostra domanda riguardo la terapia della Ccsvi, in risposta ad alcuni che stanno già celebrando il funerale della Pta, il Professore risponde che non è vero: come hanno sempre detto fin dall’inizio, la Pta risponde per molti pazienti ma non per tutti e già oggi loro sanno molto di più su questo; la terapia sarà sempre più personalizzata ma l’angioplastica avrà ancora un ruolo principe.

Per finire interviene il Dott. Fabrizio Salvi.
Il Dottore inizia con un appello, chiedendo a tutti e a tutte le associazioni di difendere la possibilità di ricerca e di studio dai sempre più frequenti attacchi che sempre più spesso si verificano, non ultimo il recente furto di un computer utilizzato in Brave Dreams. Il titolo del suo intervento è: L’ipotesi vascolare della Sclerosi Multipla. Viene ripercorsa la lunga storia di ipotesi fatte e di dati che in tutti questi anni sono stati dimenticati o volutamente persi. Oggi cercano di creare molta confusione sulla loro ricerca, e questo non è bello. Ora delinea le prove più importanti: con l’utilizzo di magneti 7 tesla si trovano sempre placche con al centro una vena, sono tutte così, il 100%. Oggi l’ultima scoperta è la centralità della perfusione celebrale e la sua importanza: è stato visto che una condizione di ipoperfusione anticipa la ricaduta di malattia; conseguentemente è essenziale capire la cascata di eventi che si verificano quando abbiamo una situazione di Ccsvi: questa porta una ipoperfusione (una situazione di diminuita irrorazione del sangue nel e dal cervello) che può costituire un danno cronico (forme progressive di malattia) o uno scompenso perfusionale acuto e attivazione del sistema immunitario (riacutizzazione di malattia). Viene poi affrontato lo spinoso problema del rapporto dei medici con le case farmaceutiche spiegando alcuni passi del lavoro di Carl Elliott “Relationships between physicians and Pharma”: perché i medici non dovrebbero accettare soldi dalle case farmaceutiche. Il Dottor Salvi ci spiega poi che il loro team sta andando avanti con decisione nello studio e nella sperimentazione e anticipa che potrebbero essere individuati anche dei farmaci per aiutare la perfusione celebrale.

DIAMOCI UNA SVEGLIATA

Stiamo (sto) perdendo tempo in tante cose e su tanti argomenti collaterali; il problema è che ancora oggi non abbiamo in questo paese un riconoscimento governativo della Ccsvi malgrado le innumerevoli conferme di tutto il mondo internazionale vascolare: attenzione, non sto parlando della correlazione con la Sclerosi Multipla ma dell'identità nosologica della Ccsvi che a livello scientifico c'è già. Ma in Italia non è ancora stata tradotta a livello legale amministrativo. Grave! E' evidente che il problema è essenzialmente politico, ma lasciamo questo argomento per un altro articolo.

Tre e solo tre dovremmo avere come obiettivi quotidiani, sia come persone sia come associazioni e sia infine come dottori:
1) la prosecuzione e il termine di Brave Dreams (necessità di conferma terapeutica della Ccsvi nella Sm).
2) il riconoscimento nei LEA della Ccsvi (necessità di riconoscimento nosologico della patologia Ccsvi per poter essere trattata in tutte le strutture pubbliche).
3) sostenere e aiutare in tutti i modi (scientifico, politico, economico, mediatico) i centri di eccellenza pubblici che esistono e che stanno nascendo.

 

Tutti questi tre punti sono oggi fortemente a rischio e senza il loro concretizzarsi finiremo solo per parlare della aloe vera e del bicarbonato di sodio; sono capitoli troppo importanti, tutto il resto è gioco, svago, sport: perdita di tempo; e di tempo, temo, non ne abbiamo più molto.

MARCO FIORE TI RINGRAZIO

Ritorno brevemente sull’ultimo studio del Prof Zamboni sulle cellule endoteliali delle vene giugulari e sulla nuvola di fumo che ha scatenato il titolo del comunicato che informava riguardo questo studio.Il titolo del comunicato recitava:” Zamboni, la Ccsvi indipendente dalla Sm”.

È venuto fuori di tutto.  Comprensibilmente si sono scatenati i gruppi più o meno in esilio che mirano altrove, non so francamente dove e perché, e hanno inscenato polemiche a non finire delineando un sostanziale fallimento della terapia di angioplastica e perfino forse  della stessa teoria di Zamboni.

Molto bene allora ha fatto Marco Fiore ad intervenire per difendere, da solo, la verità delle cose e per questo ha rischiato il consuetudinario linciaggio da parte dei soliti noti esiliati; ovviamente io non sono entrato nella discussione perché non gradito e “bannato”, e ammiro l’equilibrio e la pazienza di Marco anche quando a mancare clamorosamente il bersaglio sono addirittura medici e non pazienti, cosa questa che non finisce di scandalizzarmi.

Riporto allora alcune frasi scritte da Marco, mi permetto di farlo senza chiederne il permesso perché si tratta di una chat pubblica: a mio parere sono davvero illuminanti.

Eccole.

“…..Il comunicato (relativo all’ultimo studio del Prof Zamboni sulle cellule endoteliali delle vene giugulari, ndr) NON DICE CHE NON C'E' CORRELAZIONE. Dice che prima nasce la ccsvi, poi eventualmente la SM. Cioè la ccsvi può essere presente anche senza SM. Il fatto che la ccsvi sia indipendente dalla SM, ripeto, NON significa che non ci sia correlazione…...”

“…..Ma dove quando e chi ha detto che adesso non c'è più correlazione???......”

“…..La ccsvi è SEMPRE stata considerata indipendente dalla sm. La ccsvi esiste a prescindere dalla sm, da sempre è stato considerato così, meno che dai detrattori e dall'Aism. Questo è solo un'ulteriore studio con diverso metodo che conferma ciò che si sapeva già…..”

“…..Zamboni ha sempre detto di farsi liberare solo all'interno di studi scientifici, ed aveva chiesto, eventualmente, solo la concessione della liberazione per coloro che erano orfani di medicinali (uso compassionevole)…..”

“…..Quello che più mi fa rabbia è che il malcontento più o meno giustificato di chi non ha avuto successo dalla liberazione (procedura sperimentale), venga scaricato sulle persone, poche, che ci hanno offerto una speranza SCIENTIFICA e non religiosa, con solidissime basi…..”

Grazie Marco Fiore, sono assolutamente d’accordo e non potrei aggiungere altro.  
Il fatto di non averle scritte io ma di averle solo condivise con voi basterà per salvarmi dalla consueta vagonata di insulti e ironie contro la mia persona? Vedremo e comunque, francamente, me ne frego.