CREMONA 2013: BRAVE DREAMS, OBIETTIVO PRIMARIO: CHI CI STA O CHI E' CONTRO.

Guardate e ascoltate con attenzione  le"domande del pubblico" (http://www.youtube.com/watch?v=NNra9zMeVFw&list=SPT_uBcLhrxuMv7AZ4TdAwLBHkLoqd3NEM#t=16)   alla fine del convegno del 30 Novembre a Cremona. A mio giudizio poi non ci saranno scuse....Il Prof Zamboni, il Dott Salvi e tutto il loro team di ricerca hanno espresso fin troppo chiaramente il loro pensiero. ORA, CHI NON CI STA E' CHIARAMENTE CONTRO. Mi spiace ma è ora di finirla con i battibecchi e le polemiche innescate PRETESTUOSAMENTE da pochissimi che grazie a noi emergono fin troppo qui su Facebook. BRAVE DREAMS C'E', ORA PROCEDE TROPPO A RILENTO MA E' E DEVE ESSERE IL RIFERIMENTO PRIMARIO DELLA NOSTRA AZIONE. I modi e la direzione su come intervenire su questo ritardo ce li ha chiaramente spiegati il Professore. E ora si farà veramente chiarezza su chi è con noi e su chi invece persegue altri obiettivi o interessi.

 

Allego nuovamente qui la mia semplice proposta che avevo già pubblicato su Facebook; è una semplice idea che potrebbe essere ulteriormente sviluppata.

Tutti dovrebbero chiederlo ufficialmente alla direzione della Neurologia del proprio Ospedale. L'ufficialità si potrebbe avere con una semplice mail PEC (posta certificata che equivale legalmente ad una raccomandata) che qualsiasi persona di vostra conoscenza o parente che ha partita iva deve oggi avere per legge (in ogni caso la PEC è attivabile facilmente e gratis cliccando questo link: https://www.postacertificata.gov.it/home/index.dot). La vostra richiesta ufficiale SCRITTA obbliga il neurologo a rispondere; in caso di colpevole silenzio dovrete inviarla alla direzione generale della Usl citando la circostanza che dalla struttura Ospedaliera non avete avuto alcuna risposta (allegando copia della mail precedentemente inviata). Una mia proposta di testo, ovviamente modificabile a piacere, per la mail è questa:

 

OGGETTO: Richiesta di informazioni urgenti
 ALLA CORTESE ATT.NE DELLA NEUROLOGIA DELL’OSPEDALE DI ………………….., RESPONSABILE DOTT/SSA ……………………….

Buongiorno,
 sono ……………………………, malato di Sclerosi Multipla, attualmente in cura presso questa struttura Ospedaliera.
 Sono anche in possesso di una diagnosi di Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (Ccsvi) diagnosticata tramite esame eco color doppler regolarmente effettuato da un medico qualificato secondo i criteri stabiliti dal Prof Zamboni (ratificati prima nel Congresso Mondiale UIP 2009 e successivamente nella Consensus Conference 2011 ISNVD).
 Visto quanto sopra, chiedo di essere informato se questa struttura Ospedaliera rientra nei Centri selezionati per partecipare allo studio BRAVE DREAMS (Trials 2012,13:183 doi:10.1186/1745-6215-13-183; http://www.trialsjournal.com/content/13/1/183) e in caso affermativo chiedo di avere tutte le informazioni necessarie per potervi partecipare.
 In attesa di una Vostra risposta ringrazio anticipatamente.
 Firma
 (n°telefono – mail)

Coraggio, coloro che vogliono operarsi facciano pressione sui propri centri di Sm, chiedano aiuto alle associazioni locali o a persone che possano aiutarli con l'informazione e sappiano che, anche se c'è il doppio cieco, qualora fossero tra coloro che non vengono realmente operati comunque verranno poi trattati come primi della lista avendo poi una diagnosi molto più precisa (flebografia) di un eco color doppler.

IL PUNTO DELLA SITUAZIONE SU BRAVE DREAMS A CREMONA

Il breve spezzone di video che abbiamo del convegno di Cremona di Sabato 30 Novembre scorso in cui il Prof. Zamboni risponde ad una domanda su Brave Dreams rappresenta un chiarissimo appello e l’indicazione di una strada da seguire. Non c’è alcun stallo di Brave Dreams, rimane “l’obiettivo primario”, ma c’è lentezza in molti centri (non tutti), troppa lentezza.  In sostanza lui dice che il problema adesso è il boicottaggio “legale” che le neurologie dei centri partecipanti stanno facendo. I pazienti vengono regolarmente spaventati o deviati. Tutti noi, associazioni e non, dovremmo dare molta forza ed aiutarli a non cedere a questo ricatto psicologico. Il lavoro deve essere necessariamente bidirezionale: dobbiamo dare supporto, coraggio, informazione ma è il paziente che deve parlare quando il suo centro è tra quelli ammessi a partecipare a Brave Dreams. Bisogna allora creare una forte pressione affinché emerga anche mediaticamente la richiesta dei pazienti. Diversamente, i tempi saranno biblici e certo nulla possono fare in tal senso i ricercatori, in primis Zamboni. Il passo da fare, come malati, è quello di accettare il doppio cieco (comunque dopo si è lo stesso operati); è l’unico modo per aver ragione nella scienza ufficiale moderna, c’è poco da fare.  Potremmo non essere d’accordo ma è così, lo sappiamo tutti. Perché possiamo passare le nottate a discutere su Facebook, citare tutti gli studi che escono, organizzare bellissimi convegni tra di noi ma finché non si passa il guado di Brave Dreams,  la strada sarà sempre in salita. Finché non avremo l’evidenza del doppio cieco, la storia continuerà come oggi, con pochi che fanno ricerca, pochissimi che ti operano gratis in ssn (e con liste di attesa per ovvii motivi lunghissime) e altri che stanno guadagnando un bel po’ su questa scoperta ben felici, in fondo, che Brave Dreams sia ancora ben lontano dall’esser terminato. Quindi ha ragione Marco Fiore quando dice “o si lotta per Brave Dreams o si è contro”; non esistono vie di mezzo, non possono esistere e chiaro appare chi e dove si posiziona ciascuno di noi. In fine dico a voi, malati di Sm, mandate finalmente in pensione i professionisti delle telenovelas  pseudoscientifiche che imperversano su Facebook e iniziate  a battere i pugni sul tavolo! Cercate aiuto attorno a voi e andate a pretendere ciò di cui avete diritto. Fatelo, e tanti altri in futuro vi saranno debitori.

RIFLESSIONI IN LIBERTA': AISM, PUBBLICO E PRIVATO.

Piccola riflessione: ma come può esserci un dialogo con Aism e i suoi dirigenti? .....solo perdita di tempo. Il potere dei soldi non contempla il dialogo purtroppo. Questo percorso porta fuori strada. Blandire il nemico ed esserne blanditi è molto pericoloso. Le attuali associazioni Ccsvi certamente non sono in grado di fare assistenza ai pazienti, ciò che fa Aism, ma la soluzione non è quella di salvare Aism per questo ma di indurre ad una rifondazione della stessa anche attraverso ad una sua fine per lenta consunzione magari. Lenta, difficile ma direttamente proporzionale alle tempistiche degli studi che riveleranno l'efficacia dei trattamenti della Ccsvi. E poi, diciamolo, sarebbe ora di finirla in questo paese di vedere associazioni private che cercano di surrogare le funzioni che dovrebbe avere lo stato; rendiamoci conto esse sono pur sempre legate ad una logica di profitto; come ha ben detto Stefania Calledda “Aism ha costruito il suo impero diventando una sacca clientelare, laddove era invece necessario che gli stessi servizi li garantisse lo stato, che gli operatori fossero selezionati tramite concorso pubblico e assoggettati alla retribuzione prevista dalla contrattazione collettiva per questo settore. Le associazioni, che sono enti privati, sono necessariamente inclini a cercare aumenti di fatturato per finanziarsi e dunque il servizio dato non sarà mai libero e svincolato dalla sua necessità finanziaria”.  Il dialogo con Aism così come è adesso ci allontana dal nostro obiettivo, o almeno da quello che è il mio e della Fondazione a cui appartengo che è quello di arrivare al riconoscimento nei Lea della Ccsvi e il suo conseguente trattamento in ospedali pubblici attraverso la creazioni di centri di eccellenza controllati e sicuri. Da questo ultimo pensiero me ne sorge un altro: qualcuno sostiene che un medico che opera privatamente non deve dare spiegazioni del suo operato. Beh, secondo me questa è una grande sciocchezza. Un medico, pubblico o privato, deve sempre rendere conto di quello che fa! Lo deve fare di fronte ai pazienti e di fronte alle leggi. È proprio attraverso questa aberrante affermazione che vengono compiuti i peggiori danni verso i pazienti. Ed è per questo che ribadisco la mia opinione di preferire assolutamente il medico che opera in pubblico dove la situazione è trasparente, dove la decisione di intervenire, come e quando farlo, non corre il rischio di essere influenzata da logiche aliene al puro interesse per la salute del paziente. E qui ritorniamo in sintonia con quanto scritto poco sopra.

UNA NUOVA ALBA

"Ritengo che i risultati dello studio non lascino adito a dubbi: non esiste alcun rapporto tra CCSVI e sclerosi multipla – ha dichiarato il co-principal investigator dello studio, Prof. Giancarlo Comi - e di conseguenza non vi sono neppure ragioni per condurre sperimentazioni cliniche per valutare gli effetti di procedure di angioplastica in pazienti affetti da sclerosi multipla che eccezionalmente presentino queste alterazioni dei vasi venosi del collo”.
Ricordiamoci bene di queste parole e ricordiamoci chi le ha pronunciate. Ricordiamoci che tonnellate di interessi economici che lor signori hanno alle spalle! Gli presenteremo il conto alla fine. Oggi i pazienti Italiani si trovano a dover celebrare una festa indetta da Aism quando dovrebbe essere invece un giorno di lutto.
Ma oggi non vado oltre nel ragionamento "scientifico" che lascio ad altri ma, mi domando, un mondo libero come sarà un giorno? Ci sarà un'alba in cui non vedremo più lente condanne ad un perpetuo star peggio in nome del dio denaro? Come lo vedremo, se lo vedremo? Questa sera mi sovvengono innumerevoli storie ed esperienze di persone, non numeri, che in questi ultimi anni ci hanno raccontato la loro storia: ricordi che l'oblio non può cancellare, memorie che hanno in se virtù di non morire, diritto d'immortalità. E, nonostante tutto, nonostante le frustrazioni che abbiamo per ciò che potrebbe già essere e non è, dobbiamo capire cosa è meglio fare. Non dobbiamo cadere nell'errore di mollare la presa; adesso no. Non è il momento. Ora ci dobbiamo alzare contro i nemici di sempre che si sono riuniti ancora una volta venerdi 6 per proclamare uno studio farsa, infamia per la scienza medica, per dirgli che noi ci siamo e che ci siamo per tutti i nostri amici.
 Ci saremo anche noi. Facciamoglielo sentire.
"Colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose" (Macchiavellli).

LA PUBBLICAZIONE DELLO STUDIO COSMO

Venerdì scorso 6 settembre è stata presentata con una conferenza stampa la pubblicazione dello studio Cosmo, UNO studio, non LO studio, promosso e finanziato da una associazione privata di malati, l'Aism, che ha nel suo comitato scientifico gli esponenti della neurologia Italiana col maggior numero di conflitti di interesse con quei soggetti, case farmaceutiche, che evidentemente considererebbero un grave danno lo spostamento della terapia per la SM da un approccio farmacologico ad uno chirurgico. Le decisioni e le scelte scientifiche su cui viene indirizzata l'azione di suddetta associazione dipende evidentemente dallo stesso comitato scientifico.

Conoscevamo già i risultati dello studio ed eravamo presenti al convegno Aism di Milano quando vennero esposti.
Qualche breve considerazione, comunque già fatta in passato.
Lo studio Cosmo esce con percentuali di corrispondenza tra Ccsvi e SM quantomeno uniche nel panorama degli studi internazionali.
Lo stesso studio non vede coinvolta nessuna figura di medico vascolare mentre viene scelta al 100% la tipologia di medico neuro sonologo, evidentemente e storicamente inesperto per quanto riguarda il settore venoso extra cranico. Ma ascoltiamo il Prof. Zamboni : "Da questo studio (Cosmo) io uscii  in fase di progettazione, perché sapevo che la metodologia proposta avrebbe portato a questo risultato negativo.......avevamo proposto di far effettuare l’esame da un angiologo o un radiologo vascolare, più esperto nella materia; viceversa i neurologi hanno voluto avocare a sé la gestione e hanno fatto fare un programma di formazione per personale neurologico, ma l’esame ecodoppler è molto complesso."
Partito come studio multicentrico, finisce come uno studio monocentrico a causa della lettura e conseguente correzione di esami positivi a cura di medici centrali che, guarda caso, epurano i risultati ECD di diversi centri ritenendoli falsi positivi. Ad esempio, i risultati ottenuti dal Dott. Marcello Mancini membro di uno dei centri dello studio Cosmo presso la Clinica Neurologica dell'Università degli Studi di Napoli Federico II hanno rilevato il 77% di CCSVI nei pazienti SM ma questi dati sono stati azzerati dai lettori centrali.
Contro tutto questo, dobbiamo ragionare a livello mondiale e non restare nel provincialismo di casa nostra; a tal proposito, il Prof Zamboni di recente ha pubblicato un articolo dove dichiara che " strumentalizzando lo strumento dell' eco color doppler si riesce a negare la correlazione tra le malattie mentre dozzine di studi con flebografia confermano nel mondo una corrispondenza superiore al 90% tra Ccsvi e SM".
Sono stati pubblicati in questi mesi innumerevoli pareri di valenti vascolari che hanno preso posizione pubblicamente contro questo studio così come l’hanno fatto tutte le associazioni di pazienti con Sclerosi Multipla con l’esclusione di Aism. Oggi l'Aism non esiste. Esiste invece il suo capo, la Sin (società italiana di neurologia). Ebbene questa ci dice che sulla base di questo studio dovremmo smettere di fare ricerca. Ora mi domando, per chi abbia un minimo di raziocinio, che credibilità possono avere? Che responsabilità hanno e avranno?
Noi non vogliamo esprimere un giudizio medico, non lo potremmo fare, vogliamo solo dire che questo è uno dei tanti studi e che la ricerca deve andare avanti, più velocemente possibile, mentre, in parallelo, le associazioni e le persone che seguono la questione Ccsvi in Italia dovrebbero a mio parere operare al massimo, come già fanno, per sostenere o contribuire a creare centri di eccellenza in sanità pubblica per curare la Ccsvi con la massima sicurezza possibile e la migliore personalizzazione della cura per il paziente.
Per quanto riguarda Cosmo non aggiungerei altro per ora. Andiamo avanti e prepariamoci a commentare nel prossimo futuro prese di posizioni che andranno rispedite al mittente con forza e determinazione. Su questo vigileremo.

IL DIRITTO DI OPERARSI DI CCSVI NEGLI OSPEDALI PUBBLICI ITALIANI

In occasione di una interpellanza avvenuta in Sardegna riguardo gli interventi in sanità nazionale per Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale, ritengo sia utile per quanti ci leggono sintetizzare il contenuto della lettera scritta dal coordinamento nazionale di cinque associazioni che si occupano di Ccsvi in Italia: AssiSM, CCSVI nella SM, IsolAttiva, L’Abbraccio , SMuovilavita.

Perché riporto il contenuto di questa lettera? Perché so che diverse voci, interessate o meno, attualmente raccontano agli ignari pazienti che in Italia non sarebbe possibile operarsi di Ccsvi se non in ambito privato. Non è vero. La legge consente questo intervento. I centri, pochi, ci sono e stiamo lavorando per contribuire a crearne altri. Centri di eccellenza in sanità pubblica dove le indicazioni per il trattamento siano quanto più sicure e personalizzate per il singolo paziente e dove non si cerchi a tutti i costi la rincorsa alla pta. Il tutto viene delineato principalmente in due circolari Ministeriali:

quella del 27 ottobre 2010 (Fazio). Con tale nota il ministero ha precisato, a garanzia della tutela dei malati, le condizioni entro le quali il trattamento della CCSVI in pazienti con SM possa essere erogato dal SSN: in centri accreditati, con garanzie di procedure validate dalla comunità scientifica, ricorrendo all'intervento solo se c'è una condizione negativa dell'equilibrio emodinamico. La circolare ha quindi precisato la codifica di prestazione cui fare riferimento per l'erogazione di diagnosi e trattamento della CCSVI con la sigla ICD-9-CM codice 3950 “angioplastica o aterectomia di altro/i vaso/i non coronarici”. La circolare del 4 Marzo 2011 (Fazio) non riconosce una identità alla Ccsvi e ritiene che gli interventi in pazienti con Sclerosi Multipla possano avvenire solo all'interno di trial clinici controllati e randomizzati. La stessa circolare ha contemporaneamente precisato che le indicazioni contenute nella precedente circolare del 2010 siano da intendersi indipendentemente dal fatto che il paziente sia affetto o meno da SM: “in tale nota la dizione ‘Si segnala che l'attuale sistema sanitario garantisce, in regime ospedaliero, sotto la responsabilità del medico, l'erogazione di terapie atte a diagnosticare, monitorare e, se indicato, correggere terapeuticamente anomalie dell'apparato vascolare artero-venoso giudicate patologiche’ deve intendersi indipendentemente dal fatto che il paziente sia affetto o meno da SM.

La lettura complessiva delle circolari, tutte attualmente vigenti, consente di evincere che, secondo il Ministero della Salute, la soluzione della CCSVI come cura della SM sia indicata solo all'interno di rigorosi trial sperimentali, non essendo dimostrata l'efficacia della correzione delle anomalie vascolari sulla SM, ma che la correzione delle malformazioni vascolari valutate per se stesse patologiche, sia consentita sotto la responsabilità del medico indipendentemente dal fatto che il paziente sia anche portatore di SM.
Non esiste infatti, nelle disposizioni ministeriali, alcuna espressa esclusione dei pazienti affetti da SM dal trattamento di cura delle malformazioni vascolari, esiste bensì la raccomandazione a valutare lo stato patologico delle malformazioni venose per sé, e non in relazione alla possibilità (ipotizzata ma non dimostrata) di cura della SM. E tantomeno esiste alcuna raccomandazione affinché la prescrizione di trattamento della CCSVI da parte dei sanitari preposti sia accompagnata da attestazione di non sussistenza di altre condizioni cliniche quali la sclerosi multipla avendo il ministero invece espresso nella prima circolare e ribadito nelle successive l'esatto opposto.

Vi invito comunque a leggere la lettera e ad essere consapevoli che non dovete subire alcuna discriminazione, sia nell'essere seguiti dai vostri medici neurologi sia dal pretendere una cura nell'ambito della sanità pubblica quando avete una patologia accertata da un medico professionista.

NON POSSONO DIRCI DI NO

Un argomento di scottante attualità ė oggi la possibilità per il paziente affetto da sclerosi multipla e trattato con angioplastica di continuare ad essere seguito dai propri neurologi nel proprio ospedale. Troppo spesso ci troviamo davanti a dinieghi, ostruzionismi, e anche peggio a tal punto che molte persone, per timore di venire respinte, in caso di necessità di cure tempestive con cortisone, preferiscono celare ai loro medici la cura che hanno scelto di seguire e fanno fatica ad abbandonare un trattamento farmacologico spesso psicologicamente imposto. Tutto questo è una autentica vergogna e il bello è che questi signori stanno infrangendo la legge.
Questo è il principio: visto che la correzione tramite angioplastica di vasi non coronarici è oggi ammessa nel nostro sistema sanitario nazionale, anche se il Ministero della Salute ha ben pensato di escluderla per i malati di SM ( ma è una circolare, non una legge), un paziente ha il pieno diritto di scegliere questo trattamento. È altresì vero che non esiste giuridicamente in Italia alcun obbligo di sostenere delle cure e non vi è in alcun luogo la previsione che si debba essere esclusi da qualsivoglia trattamento sanitario qualora si sia sostenuta una particolare terapia (a meno che non vi siano motivi strettamente di salute ). Non si vede come una angioplastica possa impedire o rendere pericolosa una somministrazione di cortisone in boli ad alte dosi. Nessun medico, nessuno studio, che io sappia, ha mai affermato questo. Il paziente ha inoltre diritto di scelta e il diritto ad essere informato di cure alternative e se vuole, può optare di farle anche in un ospedale differente. Tutto questo è diritto, non privilegio.
Quindi, coloro che si vedono respinti o boicottati stanno vivendo una esperienza di discriminazione contro la legge. Se avete voglia, scorriamo brevemente la base giuridico-normativa che ci sostiene.
Iniziamo dalla nostra Costituzione: Art. 32 "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana."
La salute, in quanto indispensabile presupposto per il godimento di tutti gli altri diritti costituzionali, costituisce un diritto fondamentale, la cui lesione impone il risarcimento del danno: tutti hanno diritto ad essere curati.
Viene escluso qualsiasi obbligo a curarsi, viene, al contrario, affermato il diritto a non essere curati, se non nei casi previsti dalla legge, che non ci riguardano.
La protezione della salute, intesa come diritto di accedere alla prevenzione sanitaria e di ottenere cure mediche, è stata inserita anche nella Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea.
Continuando, possiamo citare la Carta dei Diritti della persona sancita dalla Sezione Europea della OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), la cui formulazione ha visto la partecipazione delle organizzazioni dei cittadini di ogni paese della Comunità Europea. La Carta si ispira ai principi della tutela dei diritti dei cittadini - utenti, riconoscendo agli stessi e alle associazioni di tutela, dei poteri di intervento e di controllo diretto sui servizi erogati dal Servizio Sanitario. Non sto ad annoiarvi ancora sul contenuto di questa carta che potrete facilmente leggere su internet, ma aggiungo che la legge Italiana ha fatto carico ad ogni USL  l'obbligo di predisporne una. Lo stato ha previsto che ogni carta deve "basarsi sui principi fondamentali di: uguaglianza, imparzialità, continuità delle cure, diritto di scelta, partecipazione, efficienza ed efficacia."  Il paziente ha diritto, inoltre: "a ricevere notizie e informazioni che gli permettano di esprimere un consenso effettivamente informato, prima di essere sottoposto a terapie ed interventi, in relazione anche ai loro possibili rischi; ad essere informato sulla possibilità di indagini o trattamenti alternativi, anche se eseguibili presso altre strutture; alla riservatezza dei dati concernenti la propria malattia.
Ci accorgiamo subito quindi come il rifiuto a visitare una persona, il diniego a sottoporla a trattamenti necessari per il suo stato di salute contrastino gravemente con tutto quanto sopra riportato.
Ma ancora di più. Viene chiaramente affermato il principio per cui "l'erogazione dei servizi pubblici, nell’ambito delle modalità stabilite dalla normativa specifica, deve essere continua, regolare e senza interruzioni" e che " l'azienda USL si ispira a criteri di imparzialità, cioè di giustizia e di obiettività. Ad ogni Cittadino è dovuto un comportamento che rispetti la Sua dignità." Bisogna commentare ulteriormente?
Ogni USL del nostro paese ho adottato una Carta di questo tipo. Ma questo rifiuto del paziente da parte dei loro neurologi succede, e spesso. Che fare? Si puo' reagire con una istanza. Riporto per esempio, l'art 8 della Carta dei Servizi Sanitari adottata dalla USL 16 di Padova : " Nei casi in cui l'istanza abbia per oggetto la segnalazione di atti, od omissioni, comportamenti e/o disservizi di particolare gravità riguardanti la violazione dei principi, fatti propri dalla Carta dei Diritti e dei Doveri (inclusi nella Carta dei Servizi Sanitari, ndr), l'esame viene deferito alla Commissione Mista Conciliativa."
Quindi alcuni strumenti ci sono, funzionano bene, conosco casi in cui le cose si sono raddrizzate usando un po' di forza e auspicherei che si iniziasse veramente a far valere i propri diritti, ad uscire dall'ombra. Se lo facessero tutti coloro che stanno subendo trattamenti simili forse le cose cambierebbero.
Ultimo pensiero: pensate a cosa succede in strutture dove non è prevista alcuna Carta dei Servizi e in cui non esiste alcun organo di tutela, dove quindi si è in balia di chi deve decidere, a suo giudizio, se continuare a seguirti o lasciarti andare. Quali sono? Immaginatelo.

UNA SERATA TRA AMICI

Ieri abbiamo vissuto una bellissima serata in occasione della Pizzata organizzata dalla Fondazione SMuovilavita di cui da poco mi onoro di essere Vice Presidente. Molte persone, pazienti, amici, alcuni non li vedevamo da tempo, altri sono molto spesso accanto a noi. In serate così leggere, dove il tempo non ci fa accorgere della sua presenza, abbiamo incontrato anche persone nuove e parlando con loro, ci accorgiamo che spesso ciò che hanno udito non corrisponde a ciò che avrebbero bisogno di udire. Non siamo ad una convention di partito, non siamo in un consesso religioso ne in un consiglio comunale o in un club calcistico. Non esiste una parte avversa, non esiste chi vince e chi perde. Esiste invece chi è o chi non è dalla parte dei pazienti. Esiste chi ha un interesse che va oltre la ricerca scientifica e tocca altri fini o perlomeno ulteriori a quelli che si dovrebbero avere. Esiste chi vuole condividere e a fatica lo fa ed esiste invece chi sbandiera opere e opinioni senza mai portare un solo elemento concreto agli occhi di tutti. Esiste chi provoca per creare rumore ed esiste chi lavora in silenzio, magari spesso tacciato di non far nulla. Esistono poi gli esperti del Web, figure quasi mitologiche che svolazzano nella rete se mai restarci impigliati. Dispensano opinioni mediche, giudizi, terapie, cure e un altra ampia serie di orrori navigando senza mai affondare. Se mi posso permettere di dare un consiglio, affidatevi al vostro medico, vascolare, neurologo se l'avete, e chiudete i ponti con siffatti esperti. Rivolgetevi sempre a strutture pubbliche che svolgono l'attività nell'ambito del SSN che è maggior garanzia per il paziente: la richiesta di denaro per una prestazione sanitaria quando deve rispondere a logiche di bilancio e di profitto mi lascia molto perplesso per quanto riguarda la natura, la qualità e la priorità delle scelte e delle decisioni per il trattamento da proporre al paziente. Questo diciamo da sempre come SMuovilavita e tutto il nostro operato è indirizzato a favorire la nascita di centri di eccellenza pubblici dove la Ccsvi possa venire correttamente diagnosticata e il trattamento possa essere personalizzato paziente per paziente: è un lavoro faticoso e meticoloso ma alcuni risultati stanno arrivando, altri ne arriveranno.
Consentitemi alcuni ringraziamenti finali:

Grazie al nostro Presidente Sergio Dalla Verde che è stato con noi nonostante i molti impegni. Un ringraziamento speciale va agli organizzatori Romina Finesso, Gianluca Battistello e Francesca Conzato la cui preziosa opera sempre dobbiamo apprezzare. Andiamo avanti, molti sono gli impegni che ci aspettano.

Mai un passo indietro!

 

Paolo Destro

CORTINA 2013

Brevi note basate su quanto da noi appuntato durante la conferenza tenuta dai Prof. Zamboni, Veroux e dal Dott. Salvi. Il contenuto integrale e più completo potrà essere visionato dalla registrazione video che sarà pubblicata su youtube tra una settimana.

Il Prof. Zamboni, abbandonato il tono colloquiale e polemico dell'anno scorso, ha tenuto un discorso scientifico ponendo l'attenzione sulla questione centrale della ipoperfusione cerebrale nei pazienti con SM. Hanno messo a punto un caschetto speciale che tramite innocue onde a infrarossi riesce a misurare il livello di ossigenazione del cervello.
La ipoperfusione precede la formazione della placca e aumenta la probabilità di accumulo di placche.
Una ricerca ha dimostrato che sovrapponendo la scintigrafia alla risonanza magnetica le aree di ipoperfusione corrispondevano alle aree di demienelizzazione.
Cioè quando c'è basso livello di ossigeno questo precede la formazione della placca.
Anche il Prof. Lassmann sostiene che il basso livello di ossigeno nel tessuto cerebrale è una componente delle lesioni della SM. L'oligodendrocita è suscettibile alla ipoperfusione.
Le vene possono essere responsabili della ipoperfusione cerebrale? Secondo Zamboni si.
La mielina ha bisogno, come la pelle, di avere apporto di ossigeno per essere prodotta. L'oligodendrocita è un recettore di ossigeno che lo trasforma in energia che poi viene ceduta per produrre mielina che viene utilizzata per normale manutenzione del nervo. Se arriva poco ossigeno questa catena produce sempre meno mielina. E se deve essere rimpiazzata ne arriva di meno.
Comunque la comunità neurologica non mette in correlazione l'ipoperfusione col mal funzionamento delle vene.
Con una ricerca svolta negli Stati Uniti da Salvi e Zamboni si è visto che c'è correlazione tra severità di Ccsvi e livello di ipoperfusione. Quanto più hai i vasi venosi che mal funzionano quanto più hai ipoperfusione.
Un altro recente studio pubblicato misura quanto ossigeno passa ogni minuto per ogni etto di cervello. E vede che chi ha giugulari e azygos normali ha un passaggio nettamente migliore e una migliore perfusione.
Tutto questo contrasta con l'ipotesi autoimmunitaria della malattia.
Oggi usiamo la Pta per correggere i difetti venosi.
Un gruppo di persone reagisce bene mentre altri pazienti hanno delle malformazioni fatte in modo tale che la Pta non è sufficiente. Deve migliorare la tecnica interventistica. Stanno studiando perche' alcuni pazienti non beneficiano del trattamento.
Se si riesce a riparare il vaso sicuramente migliora la ossigenazione.
Guarisci dalla SM? No, ma più ossigeno e migliore perfusione consente una migliore attività di riparazione della mielina. La catena di montaggio della mielina riparte e un po' alla volta la situazione migliora.
Capitolo cellule Staminali: se io impianto cellule staminali in un terreno malato (senza ossigenazione) questa muore. Se io prima non curo il terreno, non serve a nulla.
Devo correggere a monte. La staminale puo' essere promettente ma dobbiamo vedere se dove c'è il danno c'è una buona perfusione.
La staminale non puo' funzionare senza adeguato apporto di ossigeno. Quindi una terapia solo di staminali non puo' funzionare. La ridotta perfusione puo' derivare anche da una ridotta portata di scarico delle giugulari e azygos, la correzione del flusso puo' portare ad un miglioramento della perfusione e su questo sono stati fatti degli interventi controllati con la scintigrafia che dimostrano il miglioramento successivo della perfusione cerebrale.

Il dott.Salvi, dopo aver delineato le peculiarità della malattia, ha sottolineato tra le altre cose, la non dimostrabilità della natura autoimmunitaria della malattia mentre è da sottolineare l'aspetto immunitario ben presente.
I criteri di Bradford Hill utilizzati, ad esempio dal neurologo Ghezzi per smentire la Ccsvi, non trovano una applicazione nemmeno per l'ipotesi autoimmunitaria.
Molte domande che non hanno risposta con la suddetta teoria trovano ma giustificazione nell'ambito del l'insufficienza venosa quali ad esempio, la stanchezza cronica, la cefalea, i differenti tipi di malattia considerando anche che il linfocita T non è mai il primo attore a muoversi in caso di ricaduta ma si assiste prima alla distruzione dell'oligodendrocita, recettore dell'ossigeno e primo motore della catena che porta alla perfusione cerebrale.
Il dottor Salvi ha poi espressamente invitato tutti a non sottoporsi a Pta non controllate e in cui non venga attentamente personalizzato il trattamento paziente per paziente. Per molti la semplice angioplastica è insufficiente e bisogna poi evitare trattamenti troppo energici che portano poi a trombizzare le vene con conseguente disastro per il paziente.

Il Prof Veroux, dopo aver spiegato come è arrivato a collaborare con Salvi e Zamboni, arrivando ad applicare strettamente il protocollo del Prof Zamboni essendo in continuo contatto e confronto con lui, e conducendo ricerca assieme a loro, prosegue spiegando il suo sbigottimento sul rifiuto del mondo neurologico nel vedere cose che possono vedere tutti, anche non medici. Nel loro studio a Catania, condotto su 300 pazienti, i risultati ottenuti con un metodo riproducibile portano a dati diametralmente opposti a quelli di Cosmo.
Pone poi l'attenzione sulla disastrosa situazione di molti pazienti che arrivano a Catania reduci da trattamenti troppo energici che danneggiano le vene peggiorando la situazione dei pazienti. Il trattamento di Pta in pazienti positivi alla Ccsvi va valutato attentamente e a volte anche non consigliato. Gli interventi fatti a catena, paziente dopo paziente, senza differenziare e calibrare attentamente il trattamento spesso risultano inutili se non dannosi.
Prosegue poi abbastanza in linea con quanto detto al recente convegno di Rimini.

Le successiva sezione dedicata alle domande ha visto diverse persone del pubblico porre quesiti strettamente sul piano medico arrivando alla fine del convegno in modo assolutamente cordiale e dimostrando una grande unione e gratitudine ai medici che stanno conducendo intensamente l'attività di ricerca.

Nota personale:
Le associazioni presenti ( Ccsvi nella Sm, SMuovilavita, Assism, Abbraccio, Isola attiva, Ccsvi Campania ) e ScleroRadio Web, sia ieri che oggi al convegno hanno manifestato unitariamente ancora una volta la volontà di sostenere l'importante attività del Team Zamboni, Salvi e Veroux, vertice della ricerca in Italia sulla Ccsvi, e dell'assoluta necessità e convinzione nel sostenere l'attività nell'ambito della sanità pubblica di trattamenti il più possibile controllati e slegati da qualsiasi logica di profitto, preziosa garanzia per i pazienti.

Paolo Destro

Paolo Destro con Fabrizio Salvi durante l'incontro tra dottori, pazienti e associazioni sabato 6 luglio 2013

 

 

CARI NEUROLOGI.......

Oggi una breve lettera rivolta a tutti quei neurologi, e ci sono, che continuano a considerarsi Medici, che nonostante tutto, pensano al bene per il paziente e a mantenere un rapporto con lui. Abbiamo bisogno di voi! Lo so che è difficile, scomodo e pericoloso, ma non dovete mollare. Se i pazienti verranno trattati da persone, libere anche di scegliere le cure che desiderano ma con la consapevolezza che, nonostante tutto, il loro neurologo, Medico, continuerà a stare a loro fianco, ciò che costruirete avrà un grande valore. Col vostro coraggio, il disastro della gran parte della neurologia nazionale emergerà come una forte voce di accusa e di denuncia contro coloro che vedono come obiettivo solo il potere e i soldi, e questo li renderà soli e alla fine li spoglierà del tutto e nessun titolo, nessuna poltrona garantirà loro di potersi chiamare Medico perché non hanno più coraggio di scendere a fianco dei loro pazienti, rifuggono dal dialogo, temono il confronto. Anche ora, in questo momento, ci staranno leggendo e li sfido a scrivere una loro opinione. Non lo faranno. Tacciono, ci chiudono la bocca. Invece noi avremmo bisogno di neurologi come voi che accettano il dialogo e giustamente espongono le loro convinzioni, anche contrarie alle nostre. Ma quando chi dietro il suo pensiero ha solo tutto fuorché la scienza e il bene per il paziente, con lui il dialogo diventa difficile. Il paziente di Sclerosi multipla ha bisogno del suo neurologo. Oggi molto spesso questo rapporto si è rotto. Operarsi di Ccsvi è una strada che molti pazienti hanno scelto di intraprendere, a volte anche contro coloro che stanno studiando questa patologia, ed è un diritto che hanno perché le evidenze viventi, come le chiama un mio caro amico, ci sono e sono molte, ma non per questo devono esser lasciati soli dal proprio medico. Voi che la pensate così andate avanti, vi sosterremo. Gli altri, riflettano molto bene su quello che stanno facendo.

TORNIAMO AL PAZIENTE

Giorni alquanto strani stiamo vivendo. Qui stiamo combattendo tutti una dura battaglia per vedere la conoscenza sulla Ccsvi proseguire senza incertezze, ma per qual motivo? Solo uno, per i pazienti. Stiamo anche lavorando sodo per mantenere attive le nostre associazioni ogni giorno. Anche qui per un solo motivo: il paziente. Se non torniamo a guardare cosa è bene per il malato di Ccsvi rischiamo di perdere la bussola. Queste persone hanno un primo, e per me irrinunciabile, diritto: essere trattate in centri controllati in regime di sanità pubblica. Non puoi far pagare un trattamento che è ancora sperimentale, non è giusto, non è etico, almeno per quanto riguarda il nostro paese dove esiste un servizio sanitario nazionale pubblico. Si badi bene che questo non è un giudizio sui professionisti che operano, è un presupposto, un fatto di principio. Nel mio modo di pensare non ha significato una associazione per i pazienti che non persegua questo scopo. Allora la giusta informazione deve arrivare ai pazienti da parte nostra, dai medici, dalle istituzioni e questo significa saper filtrare, soppesare, verificare le notizie prima di offrirle ai pazienti che spesso, senza responsabilità alcuna, non sono preparati a farlo da soli. In questi giorni ho verificato dei fatti per cui posso dire che questo non è sempre accaduto. La questione Malta ne è un esempio. Da una prima impressione pubblicata su Facebook e ripresa da diversi siti dove appariva che gli scopritori della Ccsvi si fossero resi disponibili a trattamenti a pagamento a Malta, siamo arrivati al comunicato della fondazione Hilarescere che smentisce tutto questo, (http://www.hilarescere.it/index.php/it/categoria-articolo-news/50-accordo-di-ricerca-con-l-ospedale-saint-james ) confondendo molti e scatenato i soliti falchi pronti a delegittimare tutto. Qui il paziente dove era? Era lui il fine o il fine era "la notizia"? Ma le perplessità vanno oltre al nostro mondo associativo e sconfinano nell'universo della medicina professionistica a piene mani. Quante informazioni corrette vengono date nei nostri ospedali per quanto riguarda la Sm e la Ccsvi? Proprio oggi un malato con diagnosi secondaria progressiva, forma di malattia che non risponde ad alcun farmaco, è stato riclassificato dal neurologo come recidivante remittente per poter essere incluso nel trattamento con Fingolimod. Qui il paziente dove è? È lui il fine o il fine è vendere il farmaco? E passando allo stadio superiore, quello della pseudo scienza medica ufficiale, nata agli inizi del 900 negli Stati Uniti su impulso di grandi gruppi industriali privati che hanno portato al rapporto Flexner che ha di fatto cancellato qualsiasi altra prassi nella scienza medica, troviamo che vengono proposti come nuovi, farmaci che erano stati scartati già venti anni prima da altri settori della medicina perche' troppo pericolosi (Fingolimod). Anche qui dove è il paziente? Noi associazioni, i medici, le autorità nazionali e gli enti internazionali dovremmo tornare alla persona, tornare al paziente. Noi ci dobbiamo difendere con la giusta informazione, non ci rimane molto altro. Riflettiamoci.

PRESENTAZIONE DI COSMO A MILANO

Cos’è la scienza? Invocano il metodo scientifico Galileiano. Ma il vero significato di questo concetto è non fermarsi e non credere che una singola risposta possa scrivere la parola fine su una teoria scientifica. Specie se lo studio in questione (Cosmo) è solo epidemiologico e non terapeutico. Occorre pensare di andare avanti. Specie se la risposta la da un singolo soggetto privato ricolmo di conflitti di interesse. Con questa linea di pensiero rabbrividiamo a quante scoperte scientifiche abbiamo dovuto rinunciare, quante sono state insabbiate. Credo moltissime. Purtroppo non lo sapremo mai. È giusto sostenere ed esporre il proprio studio ma è un delitto contro il metodo Galileiano, oltre che contro la nostra Costituzione Italiana, pretendere di bloccare ogni altra ricerca.

Nell’esposizione dello studio Cosmo possiamo sintetizzare questa tesi sostenuta dai neurologi: siccome abbiamo dimostrato che non c’è correlazione tra Ccsvi e Sm, significa che le evidenze di miglioramenti nei pazienti sottoposti a Pta è un fenomeno inspiegabile scientificamente e quindi riconducibile all’effetto esclusivamente soggettivo del placebo. Ergo, non andiamo più avanti con sperimentazioni successive e chiudiamo la partita.

Moltissime persone migliorano la loro vita, è un dato di fatto clinico diffusissimo, e se non riusciamo a spiegarlo può essere che ci sfuggano elementi che non conosciamo. Ma se facciamo dipendere da questo il fatto di continuare o meno a studiare, ci togliamo la possibilità di scoprirlo. Ridurre il tutto nel calderone dell’effetto placebo significa voler rinunciare al metodo Galileiano. Significa voler insabbiare. E questo non lo accettiamo, sappiano bene. Si deve invece spingere la ricerca clinica terapeutica. Non troviamo la corrispondenza tra le due malattie? Bene, togliamoci i dubbi con l’aspetto clinico terapeutico, cioè sosteniamo Brave Dreams. Invece no, non lo vogliono fare, anzi consigliano le autorità di disincentivare altri studi in materia. L’oracolo ha parlato e lo ha fatto, mi permettano,  avendo utilizzato metodi scientifici molto discutibili, come ad esempio Ecd eseguiti , registrati e giudicati da altri che non l’hanno eseguito (i tre lettori centrali), sapendo che “è ampiamente noto che chiunque possieda una sonda ecografica in mano possa produrre immagini della stessa sezione anatomica in molti modi diversi (a seconda della pressione utilizzata, dell'inclinazione della sonda rispetto alla superficie cutanea, della rotazione della sonda sul proprio asse, del guadano utilizzato, ecc....); e che “alcuni parametri sono semplicemente non riproducibili”  (Dott. Donato Oreste) e cristallizzando il tutto in registrazioni che nulla possono dire di diverso, come sopra spiegato dal Dott Oreste, eliminando poi come falsi positivi moltissimi ecd così fatti e registrati, e dichiarando infine l’inesistenza di correlazione tra Sm e Ccsvi quando invece l’esperienza clinica è molto diversa e la ricerca a livello mondiale va in tutt'altra direzione (rileggete la lettera delle associazioni al Ministro Balduzzi). Poi decidono di trascurare come nulla fosse autorevoli pareri di specialisti esperti come il Dott Bavera che ha recentemente dichiarato “...i risultati che ho ricavato da questi esami (più di 1500), sempre effettuati in assenza di conflitti d’interesse, mi hanno condotto a credere che la CCSVI è una anomalia vascolare presente in circa il 90% dei malati affetti da Sclerosi Multipla. Non solo, ho potuto constatare, da testimonianze dirette, che una elevata percentuale di malati ha potuto trarre benefici dal trattamento con angioplastica  di specifici territori venosi che presentavano queste anomalie. ..” Lasciamo perdere poi la classificazione Edss riportata a dimostrazione della soggettività dei miglioramenti riportati dai pazienti. Tutti i malati di Sm conoscono bene come vengono classificati quando vengono visitati, conosco personalmente tante persone la cui qualità di vita è nettamente migliorata ma non hanno avuto un abbassamento dell’Edss dai loro dottori, sappiamo bene inoltre quanto irrilevante sia la risonanza magnetica nel dirci se stiamo bene e o male (rif. Dott Fabrizio Salvi) ….e con questi dubbi, grossi dubbi, si trincerano sulle percentuali scientifiche e chiudono gli occhi, non dubitando se magari qualcosa sfugge. I rigidi e limitati paletti della scienza ufficiale, con le sue regole scritte e condivise da chi ha lauti interessi,  come ostacolo al progresso scientifico. È come dire, siccome non me lo spiego, allora non esiste. Del resto lo fanno anche sui farmaci ma al contrario. Lo sappiamo veramente perché e come agisce l’interferone? Ok, è un immunomodulatore. Ma che vuol dire? Anche sul bugiardino del farmaco, ad esempio Betaferon, c’è scritto che non è realmente conosciuto il motivo di azione del farmaco. Ma hanno visto che per alcune percentuali rallenta le ricadute, dicono che fa bene, e quindi viene largamente utilizzato. Non potremmo allora pensare che l’angioplastica, per alcuni elementi che ad ora ci sfuggono, a moltissimi pazienti fa bene e quindi ne vale la pena di studiarla con una sperimentazione terapeutica? Non c’è mai stato nessun rischio per i pazienti durante una sperimentazione farmacologica? Dobbiamo ricordare il caso Tysabri? E anche se ammettessimo che non c’è correlazione tra Sm e Ccsvi, vista l’evidenza, non potremmo sospettare  che forse in quelle persone c’è qualcosa che fa degenerare la ccsvi in manifestazione neurologica patologica che fino ad oggi abbiamo chiamato Sm? Troppe domande, troppi dubbi e ce le poniamo noi che non siamo medici ricercatori! Torno ancora sulla questione del conflitto di interessi affrontata nell'articolo precedente: ad una domanda, hanno risposto che se non ci fossero questi rapporti con l’industria del farmaco saremmo ancora nel Medioevo. Vero. Mi permetto di correggere dicendo che siamo ancora nel Medioevo e gli argomenti per sostenerlo sarebbero molti, da come sono condotte le sperimentazioni, da chi le esegue, da chi sono composti e come operano gli organismi di controllo, da chi vengono finanziate molte riviste scientifiche e conseguentemente qual è la loro politica nel decidere quali articoli vadano pubblicati e via così…… . Comunque sia, dalla discussione di Sabato a Milano, alla fine abbiamo capito che non pretendono di bloccare nulla, anche se nelle slide di presentazione era dichiarato il contrario esponendo addirittura la volontà di chiedere agli organi competenti  la fermata di altri studi terapeutici. Ok, Aism e Fism non finanzieranno  più nulla sulla Ccsvi. Lo abbiamo capito e ce lo aspettavamo. Ma, abbiamo detto, andiamo avanti. Purtroppo con questi signori abbiamo sperimentato scientificamente che non può esserci dialogo. Non riescono a rispondere alle domande e se lo fanno, le risposte sono imbarazzate, stizzite ed evasive. Non riescono ad ascoltare perchè sanno di non doverlo fare. Le vere domande interessanti non ci hanno nemmeno permesso di formularle. Perché non potevano esserci risposte plausibili. Dove va a finire allora, il metodo Galileiano? Dove finisce la tanto osannata da tutti “attenzione verso il paziente”. In un mondo scientifico così oscuro, oggi è stata aperta una breccia di luce. Cos’è? Il dialogo tra i pazienti. Oggi non possono più ingannarci nel loro caldo e sicuro ambulatorio. Oggi ci parliamo. Oggi interveniamo nei loro cenacoli autocelebrativi. Facciamolo in tanti, facciamolo tutti! Abbiamo bisogno di tutti voi, malati che credete ad una scienza libera e devota al giuramento di Ippocrate. Continuiamo a farlo, per noi e per i nostri figli.

CONFLITTO DI INTERESSI

Durante la presentazione dello studio Cosmo, che nel prossimo articolo commenterò, è stato accennato dai signori neurologi in tribuna che tutti, sottolineato tutti, dovrebbero denunciare il loro conflitto di interessi ( da che pulpito!!). Qualora si riferissero a Zamboni, provvediamo subito a zittirli.

1) per lo studio Brave Dreams non è stata indicata alcuna azienda produttrice per quanto riguarda gli strumenti necessari ( palloni etc) definendo solo la tipologia e le caratteristiche ( comuni a molti produttori).

2) Esaote. Anche qui, non è obbligatoria questa marca per lo studio Brave Dreams.

Per maggior chiarezza e per porre la parola fine a questa questione, riporto una lettera pubblicata dalla fondazione Hilarescere e presente sul sito www.fondazionehilarescere.org:

ESAOTE: UNA COLLABORAZIONE CON IL PROFESSOR PAOLO ZAMBONI CHE NASCE NEL 1996

Ben prima della definizione della CCSVI, Esaote - nel 1996 - aveva sottoscritto un contratto di ricerca con il Dipartimento di Scienze Chirurgiche dell'Università di Ferrara di cui fa parte il prof. Paolo Zamboni, socio fondatore di Hilarescere. Oggi Esaote mette a disposizione della Fondazione Hilarescere un'apparecchiatura, MyLab 70 di alta tecnologia per la diagnostica vascolare, che la Fondazione le aveva richiesto per potenziare il Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara. Tale ultimo atto si inquadra in questa storica collaborazione fra Esaote ed il prof. Zamboni, concretizzatasi in oltre 60 pubblicazioni internazionali indicizzate nei diversi ambiti di ricerca del Professore. L'ultima delle quali, in ordine di tempo pubblicata sul British Journal of Surgery, destinata ad incidere sul rapporto costi/benefici del quarto intervento vascolare più effettuato al mondo. Nella definizione della CCSVI, la straordinaria, e gratuita, è bello ricordarlo, dedizione personale del prof. Zamboni si è intrecciata con la passione degli ingegneri di Esaote andando oltre l'usuale impegno tecnico e professionale. Per anni si è così lavorato allo sviluppo delle conoscenze indispensabili alla creazione di un eco color doppler evoluto, adatto alle peculiarità della nuova malattia scoperta, la CCSVI. Ingegneri di ESAOTE hanno condiviso con i malati canadesi ed italiani lo studio "50.000 miglia per la cura" finanziato dalla Fondazione Hilarescere. Questa stretta collaborazione ha reso possibile ad ESAOTE di sviluppare uno specifico know-how, realizzando un'apparecchiatura innovativa, MY Lab Vinco, che affianca la metodica diagnostica proposta dal gruppo di ricerca italiano e che veicolerà nel mondo la tecnologia della più grande azienda italiana di imaging diagnostico.

 Quindi si zittiscano su questo i medici e l'associazione promotori di Cosmo e colgano l'occasione per riservare un dignitoso silenzio.