CREMONA 2013: BRAVE DREAMS, OBIETTIVO PRIMARIO: CHI CI STA O CHI E' CONTRO.

Guardate e ascoltate con attenzione  le"domande del pubblico" (http://www.youtube.com/watch?v=NNra9zMeVFw&list=SPT_uBcLhrxuMv7AZ4TdAwLBHkLoqd3NEM#t=16)   alla fine del convegno del 30 Novembre a Cremona. A mio giudizio poi non ci saranno scuse....Il Prof Zamboni, il Dott Salvi e tutto il loro team di ricerca hanno espresso fin troppo chiaramente il loro pensiero. ORA, CHI NON CI STA E' CHIARAMENTE CONTRO. Mi spiace ma è ora di finirla con i battibecchi e le polemiche innescate PRETESTUOSAMENTE da pochissimi che grazie a noi emergono fin troppo qui su Facebook. BRAVE DREAMS C'E', ORA PROCEDE TROPPO A RILENTO MA E' E DEVE ESSERE IL RIFERIMENTO PRIMARIO DELLA NOSTRA AZIONE. I modi e la direzione su come intervenire su questo ritardo ce li ha chiaramente spiegati il Professore. E ora si farà veramente chiarezza su chi è con noi e su chi invece persegue altri obiettivi o interessi.

 

Allego nuovamente qui la mia semplice proposta che avevo già pubblicato su Facebook; è una semplice idea che potrebbe essere ulteriormente sviluppata.

Tutti dovrebbero chiederlo ufficialmente alla direzione della Neurologia del proprio Ospedale. L'ufficialità si potrebbe avere con una semplice mail PEC (posta certificata che equivale legalmente ad una raccomandata) che qualsiasi persona di vostra conoscenza o parente che ha partita iva deve oggi avere per legge (in ogni caso la PEC è attivabile facilmente e gratis cliccando questo link: https://www.postacertificata.gov.it/home/index.dot). La vostra richiesta ufficiale SCRITTA obbliga il neurologo a rispondere; in caso di colpevole silenzio dovrete inviarla alla direzione generale della Usl citando la circostanza che dalla struttura Ospedaliera non avete avuto alcuna risposta (allegando copia della mail precedentemente inviata). Una mia proposta di testo, ovviamente modificabile a piacere, per la mail è questa:

 

OGGETTO: Richiesta di informazioni urgenti
 ALLA CORTESE ATT.NE DELLA NEUROLOGIA DELL’OSPEDALE DI ………………….., RESPONSABILE DOTT/SSA ……………………….

Buongiorno,
 sono ……………………………, malato di Sclerosi Multipla, attualmente in cura presso questa struttura Ospedaliera.
 Sono anche in possesso di una diagnosi di Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (Ccsvi) diagnosticata tramite esame eco color doppler regolarmente effettuato da un medico qualificato secondo i criteri stabiliti dal Prof Zamboni (ratificati prima nel Congresso Mondiale UIP 2009 e successivamente nella Consensus Conference 2011 ISNVD).
 Visto quanto sopra, chiedo di essere informato se questa struttura Ospedaliera rientra nei Centri selezionati per partecipare allo studio BRAVE DREAMS (Trials 2012,13:183 doi:10.1186/1745-6215-13-183; http://www.trialsjournal.com/content/13/1/183) e in caso affermativo chiedo di avere tutte le informazioni necessarie per potervi partecipare.
 In attesa di una Vostra risposta ringrazio anticipatamente.
 Firma
 (n°telefono – mail)

Coraggio, coloro che vogliono operarsi facciano pressione sui propri centri di Sm, chiedano aiuto alle associazioni locali o a persone che possano aiutarli con l'informazione e sappiano che, anche se c'è il doppio cieco, qualora fossero tra coloro che non vengono realmente operati comunque verranno poi trattati come primi della lista avendo poi una diagnosi molto più precisa (flebografia) di un eco color doppler.