domenica 21 luglio 2013

UNA SERATA TRA AMICI

Ieri abbiamo vissuto una bellissima serata in occasione della Pizzata organizzata dalla Fondazione SMuovilavita di cui da poco mi onoro di essere Vice Presidente. Molte persone, pazienti, amici, alcuni non li vedevamo da tempo, altri sono molto spesso accanto a noi. In serate così leggere, dove il tempo non ci fa accorgere della sua presenza, abbiamo incontrato anche persone nuove e parlando con loro, ci accorgiamo che spesso ciò che hanno udito non corrisponde a ciò che avrebbero bisogno di udire. Non siamo ad una convention di partito, non siamo in un consesso religioso ne in un consiglio comunale o in un club calcistico. Non esiste una parte avversa, non esiste chi vince e chi perde. Esiste invece chi è o chi non è dalla parte dei pazienti. Esiste chi ha un interesse che va oltre la ricerca scientifica e tocca altri fini o perlomeno ulteriori a quelli che si dovrebbero avere. Esiste chi vuole condividere e a fatica lo fa ed esiste invece chi sbandiera opere e opinioni senza mai portare un solo elemento concreto agli occhi di tutti. Esiste chi provoca per creare rumore ed esiste chi lavora in silenzio, magari spesso tacciato di non far nulla. Esistono poi gli esperti del Web, figure quasi mitologiche che svolazzano nella rete se mai restarci impigliati. Dispensano opinioni mediche, giudizi, terapie, cure e un altra ampia serie di orrori navigando senza mai affondare. Se mi posso permettere di dare un consiglio, affidatevi al vostro medico, vascolare, neurologo se l'avete, e chiudete i ponti con siffatti esperti. Rivolgetevi sempre a strutture pubbliche che svolgono l'attività nell'ambito del SSN che è maggior garanzia per il paziente: la richiesta di denaro per una prestazione sanitaria quando deve rispondere a logiche di bilancio e di profitto mi lascia molto perplesso per quanto riguarda la natura, la qualità e la priorità delle scelte e delle decisioni per il trattamento da proporre al paziente. Questo diciamo da sempre come SMuovilavita e tutto il nostro operato è indirizzato a favorire la nascita di centri di eccellenza pubblici dove la Ccsvi possa venire correttamente diagnosticata e il trattamento possa essere personalizzato paziente per paziente: è un lavoro faticoso e meticoloso ma alcuni risultati stanno arrivando, altri ne arriveranno.
Consentitemi alcuni ringraziamenti finali:
Grazie al nostro Presidente Sergio Dalla Verde che è stato con noi nonostante i molti impegni. Un ringraziamento speciale va agli organizzatori Romina Finesso, Gianluca Battistello e Francesca Conzato la cui preziosa opera sempre dobbiamo apprezzare. Andiamo avanti, molti sono gli impegni che ci aspettano.
Mai un passo indietro!
 
Paolo Destro

2 commenti:

  1. mai dire mai un passo indietro se questo passo ci fa migliorare la vita, come per la CCSVI, nota dalla fine del 1700 e, solo oggi riemersa , in modalità vulcanica_terremoto al più o meno massimo livello, avvertito dall'uomo. Un grosso passo indietro , che dovrebbero compiere tutti, per evitare una differenziazione tra malati e per miglior PTA, anche dopo, è la DISINTOSSICAZIONE Organismo_Sangue, perché dopo anni e decenni di farmaci spesso inutili e dannosi, alimentazione errata , con stipsi costipazione stitichezza , il grado di tossiemia è sempre più elevato e, QUINDI, con vene sempre più ingottate sottili piccolo diametro che, nel peggiore dei casi, cioè con PTA non eseguita a regola d'arte !!!!!!!!!!, parecchi pazienti han subito peggioramenti, per spappolamento vene !! e, le stesse, per ora, rese insostituibili con vene safena gambe !! . Il mio motto, per qualsiasi tipo di intervento chirurgico non urgentissimo é e rimane, prima di fare qualsiasi intervento chirurgico, disintossicare sempre l'organismo_sangue, per potenziale miglior riuscita intervento, miglior guarigione in minor tempo e/o , come per la PTA, minor minor minor % di restenosi annunciate. Purtroppo, son costretto a ripetermi spesso, su questo argomento per me, di primaria importanza ! perché con le vene ingottate_indurite_sottili e di piccolo diametro, con la PTA non si và da nessuna parte e le restenosi son sempre annunciate !! e QUINDI la PTA vi sorriderà sempre meno. Per gli Interventi Privati, condivido in Toto !! pensando anche a quanti hanno ricevuto la Beffa , non solo monetaria ma, quella irreparabile, almeno ad oggi, di quella fisica , con vene spappolate_rese_insostituibili !!!, ai tanti interventi ripetuti con risultati uguale a zero e, con tanta moneta regalata ai privati, perché , RIPETO , con organismo sangue avvelenato e quindi vene, senza elastina, collagene, con diametro insufficiente o peggio se TWIST, con il palloncino no si và molto lontano !!!!!!!!!!!!!!

    RispondiElimina
  2. D'accordo con te per quanto riguarda la disintossicazione che, tra l'altro, fa bene a chiunque e non solo a chi ha la Ccsvi. Ma il compito di chi si è organizzato in associazione e di chi comunque cerca di fare qualcosa per questa causa è quello di contribuire affinché i pazienti possano trovare dei centri quanto più possibile sicuri e coperti dal Ssn; col sangue disintossicato ma senza centri dove intervenire efficacemente e in sicurezza, si fa altrettanta poca strada!il resto, fa parte della condotta di vita di ciascuno di noi.
    Ciao.
    Paolo Destro

    RispondiElimina