TORNIAMO AL PAZIENTE

Giorni alquanto strani stiamo vivendo. Qui stiamo combattendo tutti una dura battaglia per vedere la conoscenza sulla Ccsvi proseguire senza incertezze, ma per qual motivo? Solo uno, per i pazienti. Stiamo anche lavorando sodo per mantenere attive le nostre associazioni ogni giorno. Anche qui per un solo motivo: il paziente. Se non torniamo a guardare cosa è bene per il malato di Ccsvi rischiamo di perdere la bussola. Queste persone hanno un primo, e per me irrinunciabile, diritto: essere trattate in centri controllati in regime di sanità pubblica. Non puoi far pagare un trattamento che è ancora sperimentale, non è giusto, non è etico, almeno per quanto riguarda il nostro paese dove esiste un servizio sanitario nazionale pubblico. Si badi bene che questo non è un giudizio sui professionisti che operano, è un presupposto, un fatto di principio. Nel mio modo di pensare non ha significato una associazione per i pazienti che non persegua questo scopo. Allora la giusta informazione deve arrivare ai pazienti da parte nostra, dai medici, dalle istituzioni e questo significa saper filtrare, soppesare, verificare le notizie prima di offrirle ai pazienti che spesso, senza responsabilità alcuna, non sono preparati a farlo da soli. In questi giorni ho verificato dei fatti per cui posso dire che questo non è sempre accaduto. La questione Malta ne è un esempio. Da una prima impressione pubblicata su Facebook e ripresa da diversi siti dove appariva che gli scopritori della Ccsvi si fossero resi disponibili a trattamenti a pagamento a Malta, siamo arrivati al comunicato della fondazione Hilarescere che smentisce tutto questo, (http://www.hilarescere.it/index.php/it/categoria-articolo-news/50-accordo-di-ricerca-con-l-ospedale-saint-james ) confondendo molti e scatenato i soliti falchi pronti a delegittimare tutto. Qui il paziente dove era? Era lui il fine o il fine era "la notizia"? Ma le perplessità vanno oltre al nostro mondo associativo e sconfinano nell'universo della medicina professionistica a piene mani. Quante informazioni corrette vengono date nei nostri ospedali per quanto riguarda la Sm e la Ccsvi? Proprio oggi un malato con diagnosi secondaria progressiva, forma di malattia che non risponde ad alcun farmaco, è stato riclassificato dal neurologo come recidivante remittente per poter essere incluso nel trattamento con Fingolimod. Qui il paziente dove è? È lui il fine o il fine è vendere il farmaco? E passando allo stadio superiore, quello della pseudo scienza medica ufficiale, nata agli inizi del 900 negli Stati Uniti su impulso di grandi gruppi industriali privati che hanno portato al rapporto Flexner che ha di fatto cancellato qualsiasi altra prassi nella scienza medica, troviamo che vengono proposti come nuovi, farmaci che erano stati scartati già venti anni prima da altri settori della medicina perche' troppo pericolosi (Fingolimod). Anche qui dove è il paziente? Noi associazioni, i medici, le autorità nazionali e gli enti internazionali dovremmo tornare alla persona, tornare al paziente. Noi ci dobbiamo difendere con la giusta informazione, non ci rimane molto altro. Riflettiamoci.