IL PUNTO DELLA SITUAZIONE SU BRAVE DREAMS A CREMONA

Il breve spezzone di video che abbiamo del convegno di Cremona di Sabato 30 Novembre scorso in cui il Prof. Zamboni risponde ad una domanda su Brave Dreams rappresenta un chiarissimo appello e l’indicazione di una strada da seguire. Non c’è alcun stallo di Brave Dreams, rimane “l’obiettivo primario”, ma c’è lentezza in molti centri (non tutti), troppa lentezza.  In sostanza lui dice che il problema adesso è il boicottaggio “legale” che le neurologie dei centri partecipanti stanno facendo. I pazienti vengono regolarmente spaventati o deviati. Tutti noi, associazioni e non, dovremmo dare molta forza ed aiutarli a non cedere a questo ricatto psicologico. Il lavoro deve essere necessariamente bidirezionale: dobbiamo dare supporto, coraggio, informazione ma è il paziente che deve parlare quando il suo centro è tra quelli ammessi a partecipare a Brave Dreams. Bisogna allora creare una forte pressione affinché emerga anche mediaticamente la richiesta dei pazienti. Diversamente, i tempi saranno biblici e certo nulla possono fare in tal senso i ricercatori, in primis Zamboni. Il passo da fare, come malati, è quello di accettare il doppio cieco (comunque dopo si è lo stesso operati); è l’unico modo per aver ragione nella scienza ufficiale moderna, c’è poco da fare.  Potremmo non essere d’accordo ma è così, lo sappiamo tutti. Perché possiamo passare le nottate a discutere su Facebook, citare tutti gli studi che escono, organizzare bellissimi convegni tra di noi ma finché non si passa il guado di Brave Dreams,  la strada sarà sempre in salita. Finché non avremo l’evidenza del doppio cieco, la storia continuerà come oggi, con pochi che fanno ricerca, pochissimi che ti operano gratis in ssn (e con liste di attesa per ovvii motivi lunghissime) e altri che stanno guadagnando un bel po’ su questa scoperta ben felici, in fondo, che Brave Dreams sia ancora ben lontano dall’esser terminato. Quindi ha ragione Marco Fiore quando dice “o si lotta per Brave Dreams o si è contro”; non esistono vie di mezzo, non possono esistere e chiaro appare chi e dove si posiziona ciascuno di noi. In fine dico a voi, malati di Sm, mandate finalmente in pensione i professionisti delle telenovelas  pseudoscientifiche che imperversano su Facebook e iniziate  a battere i pugni sul tavolo! Cercate aiuto attorno a voi e andate a pretendere ciò di cui avete diritto. Fatelo, e tanti altri in futuro vi saranno debitori.