I VERI NEMICI

Nostalgia dei tempi passati? Bei tempi? Altro sentimento dovrebbe cogliere chi è da qualche anno che segue la questione Ccsvi in Italia ma evidentemente spesso l’analisi si ferma sugli aspetti goliardici e sessantottini che nulla hanno inciso e influito sulla storia dei fatti. Guardate il video allegato e riflettete; siamo ancora nel 2010; tutto poteva esser fatto velocemente, Brave Dreams poteva essere già terminato e i risultati ufficializzati con tutto quello che ne sarebbe seguito; c’era speranza e ottimismo. Invece non è accaduto e solo perché i poteri forti, con i loro luogotenenti associazioni a delinquere di pazienti e di medici, sono riusciti allora ed oggi a fermare tutto. E nulla contano in tutto questo le associazioni Ccsvi, le marcette folcloristiche su Roma con i loro incontri con i politici che se non hanno mai risolto un problema per il nostro paese figurati se lo fanno per i malati di Sm, nulla contano le  lettere ai ministri, le raccolte firme, i gruppi Facebook, infine noi piccoli scrittori di blog e i convegni vari. Siamo stati e siamo oggi marginali spettatori illudendoci di essere attori mentre siamo solo comparse in un circo che viene mosso da altri. Poco importa l’unione o la divisione tra noi, il disegno molto più alto del burattinaio sta svolgendosi secondo il piano messo a punto, indisturbato di ciò che accade sotto. Guardate il video e ascoltate le parole di Zamboni e capite come tutto poteva essere veloce e facile, insomma, puramente scientifico e non politico.  Allora colei che è stata la prima e più importante connivente del burattinaio, cosa potrebbe dirci attorno ad un tavolo comune? Cosa potremmo dire noi a lei se non chiederle perché è stata ed è tutt’oggi così disonesta ed in malafede? Perché delinque sapendo di farlo in modo così spudorato? Perché l’avidità del potere e dei soldi può travolgere a tal punto in lei il desiderio per un futuro più roseo per i pazienti? Infine, perché odia a tal punto la vita? Domande del genere, uniche da fare, non possono instaurare un dialogo che mai potrà esserci e se c’è, è marcio fin dall’inizio perché significa che stiamo cedendo posizioni, come colui che accetta di dialogare col pedofilo e con il mafioso stragista. Certi soggetti possono esser solo neutralizzati. In realtà nel 2010 eravamo messi peggio di sicuro, la ricerca era ancora all’inizio, si sapeva molto meno; oggi coloro che fanno ricerca in Italia, Zamboni e il suo Team,  stanno facendo passi avanti anche se molti non ne sono consapevoli perché guardano solo ai progressi pseudoscientifici dei commercianti della Ccsvi più annunciati che realizzati e quasi sempre buoni soprattutto più per centri estetici che per la chirurgia vascolare; molte novità sono in procinto di essere comunicate e altre sono allo studio. Ma il piano del grande burattinaio con i suoi burattini sta andando avanti facendo scaturire in molti una sindrome di Stoccolma molto preoccupante. Lavoriamo invece per neutralizzare i nostri nemici. Ah si, non l’ho detto?, sono nemici, i nostri nemici di sempre, coloro che hanno tradito Zamboni e tutti i pazienti malati di Sclerosi Multipla. Ma c’è chi non molla, siatene consapevoli, mai un passo indietro!

Paolo Destro

 

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SUCCEDONO COSE STRANE

Succedono cose strane. Vuoi difendere una tua opinione personale, argomentata e spiegata più volte anche con scritti pubblici e vieni insultato. Vorresti poter dialogare affrontando differenti visioni delle questioni ma ti accusano di soffocare la libertà di pensiero. Non invadi mai gli spazi degli altri, pronunciando i tuoi pensieri solo sui tuoi luoghi e vieni accusato di molestare l’altrui libertà. Boh. Poi quando semplicemente esprimi una tua opinione ti accusano di esser depositario della verità assoluta. Verità assoluta? Si, se intendiamo la consapevolezza della sincerità del proprio pensiero fin quando non lo cambierai o perché un altro si presenterà più convincente  o perché saranno mutate le condizioni; no, se intendiamo l’assolutismo di considerare nostra l’unica verità nello scibile; ma in questa accusa è insito il germe stesso dell’assolutismo perché accusare di infallibilità presuppone il considerarsi supremi giudici della verità e della libertà. Ma questo, calandoci nel reale della fattispecie in esame, porta con se un germe vizioso perché mi sembra che la tanto inneggiata libertà di espressione sia valida solo e fin quando ti esprimi secondo il pensiero di questi accusatori disperdendosi poi in vapore per poi dissolversi rapidamente quando usciamo dai loro binari. Ma diradatasi codesta nebbia, ti accorgi che anche in casa propria non procede affatto tutto liscio; sei consapevole che desideri solo la giusta trafila del proporre, discutere e decidere ma poi vedi che antichi diritti di predominanza spuntano anche dove non penseresti mai di trovarli e sommergono qualsiasi speranza di collegialità e le cose vengono fatte in modo ben differente da quanto deciso e non importa se per un miglior fine e no; oppure ti accorgi che regole in un primo tempo condivise valgono solo per te mentre per altri no e che alla fine, una giusta e sana autocritica forse è veramente necessaria anche se non lo credevi davvero necessario. Succedono cose strane.  Come quando un ignoto e insignificante gruppo di Facebook suscita un tale polverone da sommergere la stessa capacità di considerare razionalmente ciò che viene veramente detto. Allora la carovana dei giustizieri senza macchia e senza paura ti marchiano di vernice come si usava fare con i poveri ebrei solo perché condividi un pensiero suo o perché hai cliccato, udite udite, un "mi piace" su di lui. Strano il "mi piace" diventato il moderno suggello di futura lapidazione! Allora sarai schernito e maltrattato e molti saranno coloro che si allontaneranno da te solo perché hai detto “sono d’accordo con lui” . Ma hai solo condiviso il pensiero di una persona o di un gruppo perché è aderente alla tua: ti tacciano di lesa maestà arrivando con una organizzazione a vele spiegate pronti a immolarti sulla (loro) libertà di opinione accusandoti addirittura di onnipotenza. E il cerchio non si chiude mai. Allora pensi che forse, delusi in ultimo da tutti, possiamo offrire il nostro cuore alla “vecchia guardia” di questo circo; invece no, la vecchia spesso si confonde con la nuova che in essa si rispecchia e ne è ricambiata; dimessa allora ogni speranza possiamo invocare il consolante silenzio. Non credo sapremo farlo. Succedono davvero cose strane, molto strane, molto.

Paolo Destro

FINALMENTE LA PAROLA DI UN NEUROLOGO

Così scrive dal suo profilo Facebook oggi 18 Febbraio 2014 il neurologo Dott. Massimiliano Calabrese:

"Cari amici, la COSTITUZIONE italiana conferisce al cittadino e SOLO A LUI la facoltà di scegliere il proprio medico curante in assoluta libertà. Questo e' un diritto inalienabile!!! In altre parole ognuno si fa curare da chi preferisce.
Ora sembra ci sia qualcuno che va dicendo ai pazienti che e' possibile essere curati SOLO presso la propria provincia di appartenenza.
QUESTA E' UNA GRANDISSIMA BALLA!!!!
Ripeto ognuno ha il diritto di scegliersi il proprio medico anche se questo Collega si trova a Pantelleria.
Per favore fatelo sapere a tutti i pazienti che conoscete.
Cercare di evitare la FUGA DEI PAZIENTI con questi mezzucci e' illegale oltre che puerile. Se un paziente scappa da un medico e' perche' si e' trovato male e questo dovrebbe indurre il medico ad un serio esame di coscienza.
POVERA ITALIA"

Giustissimo dottore, la disperazione di alcuni centri di Sclerosi Multipla, e senza fare nomi cito anche quello di Padova, si manifesta attraverso sistemi di coercizione psicologica fino ad arrivare a livelli difficilmente comprensibili e non posso spiegarmi in modo più realistico per evitare ulteriori problemi, ma di questo ne abbiamo ampia testimonianza dai pazienti tranquillamente disponibili, anzi desiderosi, di raccontarlo qualora ce ne fosse l'occasione. E tutto non perché si "sposi" questa o quella causa ma solo perché si ha difficoltà ad accettare eventuali scelte del paziente e comunque poi accettare di seguirlo. I diversi motivi li conosciamo purtroppo tutti bene e non è qui la sede per descriverli; la fuga dei pazienti, presto o tardi, più o meno lenta è comunque cosa inevitabile e consiglio umilmente alcuni dottori di ricordarsi cosa dovrebbe significare esserlo iniziando a considerare la persona che si ha davanti come tale e non come numero. Anche se probabilmente sei decisamente scettico sulla teoria della Ccsvi, Dottor Massimiliano, ti ringrazio per la tua visione aperta e così raramente fedele ad un vecchio e ormai così dimenticato testo scritto da un  medico, geografo e aforista greco antico, considerato il padre della medicina, vissuto e morto a Larissa nel 377 a.C. di cui ormai mi sono stancato di scriverne l'abusato nome.

Paolo Destro

IL NUCLEO DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Ritengo molto utile oggi rivedere un video pubblicato da Ccsvi Campania Onlus in cui vediamo il Prof Zamboni travolgere nel suo stesso campo un neurologo che non sa alla fine che obiettare. In questo breve spezzone la teoria dell'autoimmunità, così tanto sostenuta dalla neurologia prevalente senza alcuna dimostrazione scientifica, viene demolita da un medico vascolare. Anche se non sono un medico consentitemi due parole per spiegare meglio il video che andrete a vedere. L'oggetto è la ipoperfusione, cioè, una situazione di scarsa perfusione celebrale. Per perfusione cerebrale s’intende l’apporto di ossigeno e nutrienti alle cellule cerebrali attraverso il letto venoso/capillare, dove sono ottimizzati gli scambi fra sangue e tessuti provvedendo attraverso il flusso ematico  a fornire nutrienti fondamentali all'organo in questione. Nei malati di Sclerosi Multipla abbiamo una stragrande prevalenza di ipoperfusione rilevabile dalla risonanza magnetica. Zamboni dice che non c'è giustificazione tra spiegazione immunitaria e ipoperfusione che è una condizione vascolare. Una cellula che basa la sua possibilità di vita e di attività su una corretta perfusione è l'oligodendrocita che si trova lungo le fibre nervose, dove i suoi processi avvolgono gli assoni, formando la membrana mielinica quotidianamente. Una tale cellula ostacolata nel suo lavoro vuol dire arrestare la produzione di mielina. E sappiamo bene che il danno della Sclerosi Multipla è la distruzione della mielina (malattia demielinizzante). Non vado oltre su un terreno non mio, guardate con attenzione il video. 

Una riflessione però posso farla: ho veramente l'impressione che qui siamo nel nucleo della patogenesi della Sclerosi Multipla; il cervello, in sintesi, non può funzionare bene senza ossigeno e zucchero e questo si verifica quando abbiamo una ipopefusione. Il passo successivo di Zamboni avviene quando lui identifica questa situazione patologica in una insufficienza vascolare , la Ccsvi appunto che, come sappiamo, è caratterizzata da stenosi (restringimenti) delle vene giugulari interne e della vena azygos per cui il sangue non defluisce normalmente dal cervello verso il  cuore causando un nocivo deposito di sostanze. 

So che gli aficionados della Ccsvi sanno bene tutto questo, ma ritengo utile ogni tanto ripetere i concetti fondamentali anche per chi potesse  essersi appena affacciato a questa finestra. Forse siamo vicini a qualcosa di importante, un ulteriore step sulla via della comprensione reale di questa misteriosa malattia. Zamboni e il suo Team stanno studiando quotidianamente; come facciamo a non stare dalla loro parte al 100%? E quindi che cosa ci può interessare di ciò che dicono e fanno i vari infermieri della Ccsvi che scorrazzano in giro per l'Italia con i loro procuratori commerciali sbandierando l'applicazione del "metodo Zamboni"? Quale metodo? Quello di due anni fa, quello di un anno fa? La ricerca va avanti quotidianamente e con essa l'evoluzione della teoria e tecnica della scoperta di Zamboni. Sentiamo le sue parole in una intervista al Corriere della Salute «Qualcosa è sfuggito di mano. Ho pubblicato su riviste scientifiche i miei dati per corroborare le mie ipotesi, ma ci sono stati imprenditori che hanno cavalcato l'idea per fini commerciali e "pifferai magici" che hanno promesso guarigioni. Una ricerca neonata che era in incubatrice è stata trattata come un bambino capace di correre sulle proprie gambe, dando per scontato che non servissero conferme». E ancora (stessa fonte): «In passato ho condotto master di formazione: in un anno e mezzo ho insegnato le tecniche ad appena una cinquantina di medici, ma tanti che neanche conosco si fregiano di praticare il "metodo Zamboni". Che peraltro non esiste: io ho proposto una teoria medica, da verificare, che individua provvedimenti da attuare per risolvere un'insufficienza venosa, anch'essi tutti da sperimentare». 

( link intervista completa: http://www.corriere.it/salute/speciali/2013/sclerosi-multipla/notizie/zamboni-intervista_1dc4ae58-6c7b-11e2-9729-7dce41528d1f.shtml)

Quindi rivediamo il video qui sotto e riflettiamo bene. 

http://www.youtube.com/watch?v=nJMSqbCFCMM

LE ECCELLENZE CI SAREBBERO

Ascoltiamo bene questo video e leggiamo attentamente l'articolo. Le eccellenze ci sarebbero, in molti, moltissimi ospedali Italiani. Le hanno soffocate, spente, perché fa paura a moltissimi (contro ma anche pro Ccsvi) la diffusione del trattamento con angioplastica negli ospedali Italiani. Meglio che ci siano, ma pochi, pochissimi; meglio che i pazienti per non spendere soldi debbano avere una attesa di 12, 18 mesi. Così fanno brillare l'unica attrattiva che potrebbe avere il fatto di spendere per un intervento mini invasivo: il fattore tempo. A parole questi signori sono a favore della Ccsvi, e lo credo, ma nei fatti lo sono solo parzialmente; manteniamo lo stato di fatto che così va bene (a loro). A noi no però. L'Ospedale di Andria aveva i medici giusti, ma anche quello di Busto Arsizio, solo per prenderne due di esempio. Adesso fanno altro. Mentre voi spendete 3, 4, 5 e passa mila euro. Mentre loro sarebbero a favore della ricerca. Quale ricerca? Quella che riesce a dimostrare l'efficacia del trattamento con protocollo validabile dalla comunità scientifica? No. Purtroppo no, ci dicono ciò che già sappiamo e per questo prendono anche tiratine all'orecchio da scienziati internazionali comunque a favore della teoria di Zamboni. E con queste "armi" si creano le cheerleaders della Ccsvi e dilagano in convegni e weekend più commerciali che medici spesso avvallati da giovani arrampicatori della nuova politichetta nostrana o da altre entità territoriali stranamente elusive su molti argomenti. Alla fine, mi chiederete, il paziente che deve fare? Ognuno segua il suo convincimento ma sappia che lo studio Brave Dreams sta proseguendo e diversi centri in Italia stanno trovando difficoltà nel reclutamento. Chiedete al vostro centro di sclerosi multipla, devono rispondervi. Come abbiamo già detto, lo studio di Zamboni è l'unico che potrà dare una spallata a questo sistema che nutre solo grassi porcellini e lascia alla fame tutti gli altri.

http://www.videoandria.com/2014/02/11/ccsvi-francesco-landriese-che-guari-grazie-al-metodo-sperimentale-ma-che-pochi-ricordano/

AISM, NOVE MILIONI DI EURO PER PROGETTI DI RICERCA?

Battaglia, Presidente Fism (Aism) : «Per poter finanziare tutti i progetti di eccellenza servono almeno il doppio dei fondi» «Abbiamo bisogno del contributo di tutti.  Abbiamo stanziato oltre 5 milioni di euro per il bando e progetti speciali. Servirebbero però altri 4 milioni di euro all’anno da aggiungere ai 5 milioni esistenti per poter rispondere alla richiesta di circa 9 milioni di euro per i progetti migliori di chi fa ricerca sulla SM in Italia e nel mondo».
Questo sta succedendo da anni; e che risultati abbiamo? mi risulta che le novità provengano solo dalle multinazionali del farmaco. Aism finanzia anche quelle? Non credo. Del resto i nuovi farmaci, nuovissimi a detta loro e dei cagnolini da guardia Italiani organizzati in Società Italiane mediche, sono sempre farmaci vecchi riciclati da altre malattie, basta vedere gli ultimi casi di Alemtuzumab che dal 2001 (2001!) in Italia viene usato per la leucemia linfocitica cronica a cellule B o il BG12, il dimetilfumarato da anni conosciuto per la psoriasi. Quindi a che servirebbero o sarebbero serviti tutti questi soldi? Vogliamo avere, cara Aism, qualche risultato? Cari neurologi e care case farmaceutiche, è da cento anni che studiate, prendete soldi, valanghe di soldi. Ne volete ancora? Anzi, spendete due milioni di euro, se non di più, per finanziare uno studio per dimostrare che l'oggetto dello studio non esiste (Cosmo) e ci fate anche una misera figura tra l'altro. Quindi dai, bene mi sembra, associamoci ad Aism ragazzi, va bene, dialoghiamo con loro, invitiamo i soldatini aismini ai convegni Ccsvi così simili soggetti avranno qualcosa su cui scherzare e ridere i sabati sera con gli amici, ed è giusto se facciamo così, siamo da prendere in giro a dovere. Infine mi rivolgo non ai capi ma alle sanguisughe che vivono sulla non guarigione dei malati di Sclerosi Multipla; vi faccio divertire individuando chi sono e sarebbe troppo facile limitare la lista ai dipendenti "laici" di Aism. Sforzatevi, è una lista lunga. E tra questi mettiamo anche i professionisti dell'associazionismo che dopo una vita di evidente miseria intellettuale vedono emergere la loro figura solo perché stanno 28 ore al giorno su Facebook.

DOV'E' IL NEMICO?

Davvero tutti lottiamo per la stessa causa? Davvero abbiamo tutti lo stesso fine? Io ritengo che il fine che si ha in una causa si manifesti con le parole e le azioni che si producono ogni giorno; queste parlano, non vani proclami o sbandierati primati presenti più sulla carta che nella realtà. Allora forse si capirà che spesso i nemici più insidiosi sono all'interno perché vengono poco visti o confusi e cercano di generare lotte disgreganti dividendo in due fazioni coloro che prima erano uniti; alla fine, il solo che vince è lui perché ora ha qualcuno dalla sua parte mentre prima era solo.

LAVORIAMO TUTTI IN UN SENSO

Qual è la foto vera tra le due qui sotto? O meglio, quale delle due è più credibile? Una è reale, tagliata da Facebook (con le opportune mascherature per non fare ulteriore pubblicità), l’altra è elaborata. Bravi, quella grande non è credibile. Perché? Perché non potrebbe esserci nessuna struttura a pagamento che potrebbe oggi proporre interventi a pagamento di appendicite, a parte lussuose cliniche fatte per chi vuole il lusso anche in ospedale. Perché? Perché oggi l’appendicite te la curi in ogni ospedale Italiano, e bene anche. Avete capito? Chi sta facendo business avrà così tanto interesse nel vedere accettato nel sistema sanitario Italiano il trattamento della Ccsvi? E quanto sarà predisposto a favorire la ricerca che serve in primo luogo come viatico legale ad un nuovo trattamento nel nostro sistema sanitario? I fantomatici studi pubblicati e da pubblicare, oltre che dimostrare la bravura di chi li compila quanto serviranno veramente per lo scopo che ci prefiggiamo? Attenti quindi a credere a false chimere. E coloro che si sono sottoposti già all’intervento e magari hanno bisogno di essere seguiti o addirittura rioperati sappiano che le strutture pubbliche oggi sono poche e possono fare quello che riescono. Purtroppo è così ed è per quello che non si esce da ciò che diciamo con insistenza in questi giorni e su cui voglio tornare a costo di essere ripetitivo e noioso. Non perdiamo tempo, risorse e denari in situazioni dove a vincere è solo colui che guadagna e fanno entrare il paziente in un vortice di spesa da cui si può uscire con le ossa rotte. La risposta al bisogno di assistenza non può essere la strada del privato che deve rimanere una scelta facoltativa e non obbligata. Certo, si è perso del tempo; è un male, ma vedo che si continua a perderlo. Lavoriamo tutti in un senso invece, forse faremo un favore a coloro che ne hanno e ne avranno bisogno.

PER LA CCSVI PIU' DATI, PIU' RICERCA, PIU' FONDI

Leggete il Tweet di Zamboni qui sotto. Letto? I weekend dei sogni a pagamento non ci portano da nessuna parte. Più dati (reali e dimostrabili), più ricerca (vera e indipendente), più fondi per la Ccsvi (e non per i medici a pagamento). Capito? Sapendo che il 90% delle persone che seguono questa causa sono d'accordo con questi concetti espressi dal Prof Zamboni e dai dottori presenti a Stanford e NYState University, mi piacerebbe vedere non solo noi soliti noti a prendere posizione esplicita su questo ma , magari, anche molti altri. Che ne dite?