ASSOCIAZIONE NAZIONALE E SEDI REGIONALI: una riflessione

Uno sguardo in casa nostra. Premetto che tutto ciò che scrivo deve essere sempre visto in ottica costruttiva. In fondo qui lavoriamo tutti per uno scopo comune. O non del tutto? Avere una forte associazione nazionale rimane un requisito per me fondamentale; che poi questa associazione debba avere un profilo più o meno politically correct fa parte di una dialettica interna che porta all'espressione di un consiglio direttivo e di una presidenza. Ma stiamo attenti a non essere abbagliati dalle forze in campo che istituzionalmente abbiamo: avere tante sedi regionali costituite, non sempre vuole dire avere una azione capillare ed efficace localmente. Perchè? Perchè dipende da come viene svolta l'attività, se si hanno obiettivi mirati o meno, e se ci sono, qual'è l'entità dei benefici in rapporto alla fatica e alle risorse che si mettono in campo per conseguirli. Spesso ci si tranquillizza psicologicamente perchè "si è fatto un duro lavoro" o perchè "caspita mi sono fatto ore e ore al freddo..." ma poi il risultato reale? certo, goccia dopo goccia si riempie il vaso ma qui non possiamo perdere anni per riempirlo sto vaso! Ho avuto, in altri settori, esperienze di questo tipo: duro lavoro tra la gente ma poi l'esiguo raccolto destinato solo per finanziare le spese di funzionamento della delegazione locale. Ma come è possibile? Non dico che così capiti anche nella nostra associazione (non lo so non rivestendo io alcuna carica ) ma esorto a vigilare che non succeda. Perchè, vedete, secondo me il peggior pericolo che corriamo è di cadere in mano ai "professionisti dell'associazionismo" che sono innamorati della pura idea di associazione e di preservare in primis la sua vita. Non, si badi bene, per un illecito interesse economico ma solo per una suggestiva e romantica idea che però si scontra con la dura necessità in cui operiamo. Per ora la mia è solo una paura e un appello a vigiliare su questo a noi tutti, non solo a coloro che lo devono fare istituzionalmente. La nazionale deve certamente anche essere istituzionale, lavorare a proclami e comunicati ufficiali e lavorare anche sotto per preparare le strade e le scorciatoie da percorrere, e credo che la nostra così faccia. La sede territoriale deve lavorare su obiettivi reali, importanti anche se limitati territorialmente, non perdersi in attività laboriose, fintamente efficaci ma in sostanza irrilevanti. Cioè: spesso una associazione nazionale "deve" apparire, una sede regionale deve soprattutto operare. Adesso poi che una quota dell'scrizione va d'ufficio alla sede territoriale sarà imperativo vigilare che non cadiamo nel pericolo che ho sopra descritto: se invece questa mia paura non corrisponde alla realtà, benissimo, vuol dire che al più presto vedremo realizzati importanti progetti regionali a 360° e orgogliosamente evidenziati anche dall'associazione nazionale come avvenuto, ad esempio, per la fantastica attività delle sezioni Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia e chiedo venia in anticipo se non ne ho citate altre.
Cordiali saluti.

MA CHI NEGA...ALMENO QUALCHE DUBBIO CE L'HA?

Dal sito www.informazione.it apprendiamo che "secondo uno studio presentato a Miami dal prof. Marco Magnano durante il 24° simposio annuale sulla terapia endovascolare per trattare la Ccsvi, i malati che ne soffrono insistono come essa li abbia aiutati in alcuni casi drammaticamente, come ad esempio consentendo loro di camminare senza un bastone......Nel suo studio presentato all'ISET più del 65 % dei pazienti trattati per la CCSVI hanno riportato a 3 mesi dopo il trattamento dei miglioramenti nella qualità di vita. ...........nello studio 170 pazienti sono stati valutati utilizzando questionari sulla disabilità e sulla qualità di vita. Nel questionario sulla disabilità (con una scala da 0 a 10, con i numeri più alti che indicano disabilità più gravi), i pazienti hanno segnato una media di 4,5. Tre mesi dopo il trattamento hanno migliorato ad una media di 4,0. I pazienti che inizialmente avevano ottenuto un punteggio superiore nella scala disabilità avevano meno probabilità di migliorare. L'altro questionario ha formulato ai pazienti 16 domande sulla qualità di vita per attività come la ricreazione e la socializzazione, con risposte che vanno da 1 (terribile) a 7 (deliziosa). Su un punteggio massimo di 112, i pazienti in generale sono migliorati da un punteggio di 64 prima del trattamento a 70 dopo un mese e a 71 dopo tre mesi."Poi leggiamo un'altra notizia tratta dal sito www.fondazioneserono.org: "Uno studio condotto da un gruppo di ricercatori britannici ha analizzato il rischio di sviluppare una malattia autoimmune in seguito al trattamento con alemtuzumab in un gruppo di pazienti con Sclerosi Multipla." Ma come, già ne abbiamo una, secondo i neurologi, e ce ne danno un'altra???

Continuano: "Alemtuzumab è un farmaco utilizzato contro la leucemia linfatica cronica per la sua capacità di distruggere le cellule tumorali, senza danneggiare quelle sane..........in precedenti ricerche è emerso che il trattamento con Alemtuzumab nei pazienti con sclerosi multipla può comportare, come effetto collaterale, lo sviluppo di malattie autoimmuni.(!!!!!)
Lo studio ha riguardato 248 (!!!!) pazienti con sclerosi multipla............è emerso che, nel corso dello studio, il 22,2% dei pazienti ha sviluppato una malattia autoimmune (non presente all'inizio dello studio). La più frequente è stata la tiroidite autoimmune, ossia l'infiammazione autoimmune della tiroide, comparsa nel 15,7% dei partecipanti alla ricerca. Tutte le malattie autoimmuni sono comparse dopo due settimane dalla prima somministrazione di alemtuzumab" ma...?????!!!!!! Alla faccia che dobbiamo iniziare con uno stretto gruppo di persone, che bisogna salvaguardare l'incolumità del paziente.......ma non ci crederete, non è finita qui:...... "Studi condotti su casistiche più ampie aiuteranno a chiarire se il trattamento con alemtuzumab nei pazienti con sclerosi multipla aumenta il rischio di malattie autoimmuni e da quali fattori tale sviluppo è influenzato." Direi che i commenti potete farli voi. La verità è sempre quella: da una parte, ci sarebbe la forte evidenza di testare senza indugio una pratica interventistica conosciuta da molti anni nei suoi rari effetti collaterali ma non si vuole finanziare nulla, anzi si mettono paletti informativi ed economici; dall'altra quando c'è un soggetto finaziatore forte alle spalle qualsiasi scrupolo etico-morale va a farsi friggere e si procede allegramente. Che tristezza.
Cordiali saluti.

INFORMARE.... MA COME?

Cara Aism, a fronte di poveri malati neodiagnosticati che quotidianamente contattano questa bacheca convinti del fatto che, essendo Aism la più antica associazione di malati di Sm, potrebbero trovare qui quasi tutte le risposte che può dare la scienza medica riguardanti la loro malattia, io ribatto che, per quanto riguarda la Ccsvi questo non mi sembra per nulla così.
Le informazioni a cui rimandate con il link al sito aism.it sono veramente superficiali, non aggiornate e parziali; si parla soprattutto della posizione dell'Aism, di cosa fa Aism, di Cosmo (ma è ancora in corso....), ma una vera e propia informazione in modo che il malato possa farsi, anche se approssimativa, una propria opinione proprio non c'è. E' per questo che spesso io aggiungo ai post il link alla associazione nazionale che è nata proprio per questa patologia e la sua correlazione con la Sm; ma non la nomino nemmeno qui altrimenti mi cancellereste subito il post. Non faccio pubblicità a nessuno! E' solo per brevità visto che in quel sito si spiega in modo facile ma approfondito la materia. Quindi cancellare post informativi, senza offese e col solo scopo di informare a 360° mi sembra veramente degno di altri tempi. Vi ringrazio.

ZAMBONI DEVE FARE….DEVE INDIRIZZARE….DEVE RACCOGLIERE…??

Si parla che Zamboni dovrebbe "indirizzare" i pazienti da qualche vascolare da lui giudicato meritevole, altri dicono "dovrebbe raccogliere i dati dei vascolari che già operano" …ma vi rendete conto di quello che chiedete?? Zamboni non potrà mai indirizzare qualcuno da chicchessia, il giorno dopo verrebbe accusato di prendere la percentuale da qualcuno! Ma perchè deve essere lui ad avere l'onere di raccogliere tutto questo? non esiste! se ci fosse un ministero della sanità degno di questo nome dovrebbe essere tale organo dello Stato che si assume l'impegno organizzativo di tutto questo. Ma purtroppo viviamo in un paese dove per 40 anni abbiamo avuto (a destra e a sinistra) dei furfanti che tutt'ora vivono sulle nostre spalle distruggendole non curando gli interessi VERI dei cittadini. Potremo forse dover ammettere ad un certo punto che in un paese come questo non ce la faremo mai a sconfiggere la lobby dei professionisti neurologi, i vascolari privati e la big pharma. Ma poi come operano questi professionisti?  I vascolari che operano in privato non credo certo chiedano al loro datore di lavoro dei fondi per catalogare bene la montagna di dati (sapete quanto costa svolgere bene questa attività vero?), quelli pubblici già fanno fatica a lavorare infilando gli interventi in mezzo alla ordinaria attività. E dico questo per conoscenza diretta credetemi ( In un noto centro dove ancora operano PTA con ssn mi hanno risposto che il cd con l'intervento nemmeno lo tengono, devono riutilizzarlo per gli altri!) Poi come sono questi dati? Devono essere utili per provare scientificamente l'efficacia della pta giusto? Allora avranno fatto fare una rmn prima della pta, faranno fare ai loro pazienti controlli regolari post pta, risonanze di controllo....NON CREDO PROPRIO! Perché se vogliamo avere dei dati scientifici spendibili dobbiamo controllare anche neurologicamente il decorso pre e post PTA. Tutto questo non credo proprio che esista presso alcun vascolare che non credo proprio possano offrire gratuitamente questo follow up e non possono certo imporlo a pagamento. Dovete secondo me considerare che l'unico aspetto positivo della pta a pagamento è che risponde ad un comprensibile bisogno dei malati in mancanza di risposta pubblica. BASTA, solo questo però. Tutto il resto è negativo, dati compresi, esperienza compresa; quale esperienza? che tizio e caio mi dicano che quello opera bene, l'altro opera male...ma perchè? con che fondamenti lo dice? Raccogliere i dati? quando questo medico usa questi palloni. l'altro altre marche, l'altro ancora usa una pressione, un'altro una differente ecc ecc; e gli ecd? io ne ho visti un bel pò: beh, sembra che parlino lingue diverse; ma traduciamoli, si dice, sotto l'egida di vascolari provetti: avremo così delle interpretazioni su qualcosa (l'ecd) che è già interpretazione di quello che uno vede. Non esiste. Purtroppo se si vuole l'evidenza scientifica l'unica strada è sempre Brave Dreams e vi garantisco che se fosse per la pura volontà di Zamboni e Salvi sarebbe già partito e anche finito. Quindi basta criticare continuamente quello che fanno o non fanno Zamboni e Salvi: non sono e non devono essere degli uffici stampa, non sono e non devono essere per forza dei grandi comunicatori da talk show: non sono loro che dobbiamo criticare ma tutti gli altri, compresi quelli che stanno facendo soldi a palate per colpa della finta burocrazia (finta perchè copre reali interessi contrastanti). In realtà Zamboni e Salvi hanno più volte detto che bisogna aspettare, che la pta ha la sua riuscita quando è personalizzata sul paziente ( a volte anche solo con farmaci venoattivi…..mai sentito?.....come la prenderà chi guadagna solo se ti fai la pta??), che bisogna andare avanti con la ricerca perché ancora un vero protocollo di cura non c’è. Più chiaro di così. La malattia corre e non si vuole aspettare? giusto, va bene, ma non prendetevela con chi ha scoperto la via, prendetevela con chi tiene chiusa questa via. Mi chiederete: e allora? cosa possiamo fare? risposta: sostenere compatti Brave Dreams quanto più possibile, certo, ma forse qui in Italia non basterà perchè se dobbiamo perdere ancora anni su queste discussioni io consiglierò vivamente Zamboni di partire per altri paesi molto più seri del nostro. Se potessi lo farei anch'io. Cordiali saluti.

COSMO AVANTI TUTTA?? ALLORA SERRIAMO I RANGHI!!

Scusate ma lo studio Cosmo è in doppio cieco? si, secondo il protocollo Aism di Cosmo "Le persone vengono sottoposte a esami di Ecodoppler venoso condotti in cieco, cioè senza che l’esaminatore sappia se la persona sottoposta a indagine sonologica ha la SM oppure no." Perchè? per evitare che l'esaminatore sia influenzato dalla conoscenza della presenza o meno della sm, cioè se conosce che la persona che sta esaminando ha la sm potrebbe essere spinto a interpretare erroneamente l'indagine in corso. Però mi domando: se io pubblico internazionalmente un anticipo dei risultati (come è stato fatto all'Ectrims) non vanifico del tutto il significato del cieco e quindi comprometto il resto dei risultati della ricerca? è evidente che dal 21 ottobre scorso (data di pubblicazione delle anticipazioni) la sperimentazione Cosmo NON viene più svolta col metodo del cieco. Se ai malati va bene così, se si sentono veramente sicuri di avere una risposta "definitiva" io non lo credo. Io non credo più a questa sperimentazione. La mia vita non vale una sorda genuflessione a qualsivoglia metodo che parte in un modo, cambia e finisce in un altro solo perchè patrocinato da associazioni o illustri medici di celebrato nome. Riflettete bene amici malati di sm......riflettete bene....

SCANDALOSO!!!!!!!!!!!!!!! LA GUERRA COMINCIA....!!!!!!!!!!!

Ieri 3 gennaio 2012 l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha emesso un comunicato dai toni trionfalistici intitolato "Studio CoSMo avanti tutta" con il malcelato intento di propagandare il proprio studio epidemiologico "Cosmo", ancora in corso, sulla possibile correlazione tra la sclerosi multipla (SM) e l'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI), scoperta nel 2007 dal prof. Paolo Zamboni (Direttore del Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara).

Anche il sottotitolo del comunicato è tutto un programma: "È il più grande del mondo nel suo genere, una macchina molto complessa che darà dati certi sulla correlazione tra insufficienza venosa cronica cerebrospinale e sclerosi multipla. Un bilancio a un anno dalla partenza" (NB: nessuno studio in medicina può fornire dati "certi"...).

Al riguardo andrebbero fatte due importanti considerazioni che evidenziano come lo studio AISM abbia importanti vizi che verosimilmente ne influenzeranno i risultati finali.

Il primo riguarda il fatto che già prima della partenza dello studio, nel settembre 2010, il prof. Zamboni, chirurgo vascolare di fama internazionale e scopritore della CCSVI, fu costretto alle dimissioni dal comitato scientifico AISM e poi dichiarò alla stampa quanto segue (fonte Ansa):
"Il protocollo stabilito dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) rischia di non riuscire a dimostrare nulla a causa di alcuni difetti di procedura".
E ancora: ”Avevo chiesto di aspettare qualche mese per formare gli operatori che devono fare gli esami e mi è stato detto di no. Ho suggerito allora di ridurre il campione, in modo da farlo esaminare solo da tecnici già formati, ma anche questa richiesta è stata rifiutata. In queste condizioni la sperimentazione rischia di non dimostrare nulla, perchè un tecnico non formato non è in grado di trovare la malformazione dei vasi sanguigni che secondo noi è alla base della Sclerosi”.

Il medico ferrarese che fu poi sostituito da Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania infine dichiarò ”Si tratta di un esperto di ecodoppler del cranio mentre per dimostrare il mio metodo gli esami vanno fatti al collo e al torace. Lo scetticismo c’è in tutte le associazioni sulla sclerosi multipla del mondo, che hanno fondi soprattutto dalle case farmaceutiche”.

La seconda considerazione riguarda le irrituali dichiarazioni alla stampa rilasciate durante il congresso internazionale sulla sclerosi multipla ECTRIMS 2011 tenutosi ad Amsterdam nel mese di ottobre, dove il dr. Comi (neurologo del San Raffaele), uno dei due "principal investigators" dello studio, dichiarò alla stampa: "Già con l’analisi ad interim di Cosmo si è completamente sgonfiata l’ipotesi che la CCSVI sia una causa o una significativa concausa della sclerosi multipla”.

Tali dichiarazioni furono in parte confermate dalla stessa AISM che con un successivo comunicato nel suo sito scrisse: "A oggi, sulla base di dati preliminari, la presenza di CCSVI è stata osservata globalmente in meno del 10% dei soggetti esaminati".

Tali dichiarazioni assumono carattere decisamente irrituale in qualsiasi studio scientifico a doppio cieco che possa definirsi tale se fatte prima che lo stesso sia concluso in quanto potrebbero influenzare gli operatori che ne fanno parte.

Alla luce di tutto questo e soprattutto dei continui studi di conferma sulla validità della teoria del prof. Zamboni che stanno invece arrivando da tutto il mondo (in Italia ad esempio dallo studio multicentrico coordinato dal prof. Bastianello dell'Università di Pavia pubblicato nell'ottobre scorso) emergono dunque seri interrogativi sulla bontà e sulla validità dello studio Cosmo dell'AISM che rischia di non poter dimostrare proprio nulla, con un notevole spreco di risorse provenienti anche dai malati e dalle loro famiglie.

Questi fatti invitano a riflettere...

UN BILANCIO DEL 2011

Allo scadere dell’anno 2011, un anno duro e difficile per molti, proviamo a fare un piccolo bilancio della ricerca sulla CCSVI nella Sclerosi Multipla, scoperta nel 2007 dal prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara.
Al riguardo si è trattato indubbiamente di un anno con luci ed ombre dove comunque questa ricerca (non finanziata dalle case farmaceutiche) ha fatto importanti passi avanti.
Nel mese di marzo si è svolto a Bologna il primo meeting dell’International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) che ha visto la presenza dei maggiori esperti nel campo internazionale, dando ulteriore lustro a questa ricerca tutta italiana.
Sono stati quindi pubblicati numerosi studi pro o contro l’ipotesi del prof. Zamboni; il dato curioso è che quelli contrari sono stati pubblicati sulle principali riviste del settore neurologico in tempi insolitamente brevi rispetto al normale iter che ogni studio dovrebbe seguire prima della sua accettazione e pubblicazione.
Gli studi confermativi hanno invece trovato difficoltà per essere pubblicati, specie sulle riviste neurologiche.
In ogni caso dopo una prima raffica di studi negativi, dove non sono stati applicati correttamente i parametri diagnostici stabiliti dal prof. Zamboni, sono stati pubblicati numerosi studi confermativi che, seppure non definitivi, hanno potuto ampiamente dimostrare come la teoria sulla CCSVI nella SM abbia importanti fondamenti.
Da ricordare, anche per una questione di vanto nazionale, il grosso studio multicentrico italiano coordinato dal prof. Bastianello dell’Università di Pavia e pubblicato nel mese di ottobre che ha fornito dati confermativi molto interessanti.
Sempre in Italia è inoltre partito in primavera lo studio epidemiologico multicentrico promosso dalla Fism-Aism, che l’anno precedente però aveva visto le polemiche dimissioni dal comitato scientifico dello stesso prof. Zamboni a causa del mancato rispetto del suo protocollo e dell’atteggiamento di estrema chiusura nei suoi confronti da parte dei vertici dell’Aism, che peraltro già nel passato non aveva mai supportato gli studi di Zamboni sulla CCSVI.
Al momento non sono noti i risultati di questo studio che comunque dovrebbe concludersi entro la primavera del 2012, a parte alcuni annunci fatti dal dr. Comi, presidente del comitato scientifico Aism, durante il congresso internazionale di Amsterdam “Ectrims 2011″ che si è tenuto ad ottobre, dove incredibilmente dichiarò che l’ipotesi sulla CCSVI si era sgonfiata a studio ancora in corso (…).
Lo stesso dr. Comi ha poi duramente attaccato il collega dr. Fabrizio Salvi, principale collaboratore del prof. Zamboni, durante un clamoroso servizio ai primi di dicembre sul programma Report di Rai Tre.
Lo studio che invece almeno in Italia dovrebbe poter dare un’importante conferma alla scoperta del prof. Zamboni è stato chiamato simbolicamente “BRAVE DREAMS”: prevede una parte diagnostica ed una interventistica in quasi 700 pazienti in 18 centri italiani; purtroppo non è ancora partito, nonostante vari annunci, a causa delle lungaggini burocratiche imposte dalla Regione Emilia Romagna e della carenza dei fondi necessari (2,88 milioni di euro). Dall’Aism non è arrivato finora 1 solo euro, a sei mesi dalla presentazione della richiesta.
Gli ultimi annunci fatti proprio in questi giorni dalla Regione Emilia Romagna rimandano la partenza alla prossima primavera. Staremo a vedere se la politica manterrà le proprie promesse.
In conclusione possiamo affermare che laddove c’è stata una buona collaborazione tra i neurologi che si occupano di SM ed i vascolari che si occupano di CCSVI si è arrivati a risultati molto interessanti e promettenti.
E’ ora auspicabile che nell’anno 2012 questa collaborazione possa ampliarsi nell’esclusivo interesse dei 61.000 malati e delle loro famiglie, per una patologia gravemente invaidante con esordio prevalente tra i 20 e i 40 anni e dunque nel pieno delle loro attività. Ricordiamo che per le forme cronico-progressive ad oggi non esiste alcuna terapia che si sia dimostrata efficace mentre per le altre forme i farmaci attualmente in uso hanno dimostrato rilevanti effetti collaterali oltre a costi molto alti per il servizio sanitario nazionale.