SMENTIAMO L'ANONIMO FAKE

Il ricco anonimo fake pensionato che si nasconde codardamente sotto la maschera di Achille Daga, continua a dimostrare la sua incapacità ad informare correttamente. La cosa è triste e non perderò altro tempo in futuro, ma la nota da lui scritta (vedete il link sotto) contiene una lunga serie di falsità, travisamenti e imprecisioni. Il tutto è nato sulla questione del post altisonante e allarmistico dell’anonimo fake Daga sul da lui presunto (ma in realtà inesistente) effetto rebound dell’Interferone e del Copaxone: di niente altro si discuteva.  Tutte le frasi da me riportate qui sotto direttamente dal suo post, sarebbero secondo lui la prova del nostro essere “codardi, bugiardi e infami” ; addirittura! Vediamole.

1)

Mio commento: Pienamente d’accordo, infatti non sono a favore dei farmaci. Ma Salvi si riferiva agli anticorpi monclonali (Tysabri, Fingolimod ecc) e non a Interferone e Copaxone che utilizza e prescrive ai pazienti se è il caso. E’ evidente che l’anonimo fake autore non conosce il pensiero del Dott Salvi e non si è preoccupato di andare a vedere i numerosi video dei convegni. Meglio tornare a scuola vero?

2)

Mio commento: Questo è un “problema” del Dottor Calabrese e il fatto che abbia conflitti di interesse e sia scettico sulla teoria della Ccsvi non obnubila la sua capacità professionale di rispondere ad un preciso quesito da noi rivoltogli su un farmaco da molto in uso con la sclerosi multipla. O dobbiamo pensare sia meglio fidarci della competenza di un anonimo fake pensionato  non laureato in medicina?

3)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Statistiche riassuntive: Rapporti di COPAXONE che hanno causato effetto rebound: 15 - Rapporti di qualsiasi effetto collaterale di COPAXONE: 7873
Percentuale di pazienti Copaxone cui effetto rebound è un effetto collaterale segnalato: 0,19052457767052%”.

Mio commento: praticamente non dice nulla, essendo poi una meta analisi e non uno studio controllato.

4)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Questo interessante studio ha seguito una coorte di pazienti con SM che hanno avuto una buona risposta alla terapia con interferone beta dopo la sospensione della terapia. In totale 43 pazienti che hanno interrotto il trattamento dopo circa 2 anni di trattamento sono stati seguiti per una media di 34 mesi. Durante il periodo di osservazione 28 pazienti (65.1%) hanno sperimentato recidive gravi. Di questi, 16 pazienti (57,2%) ha avuto una ricaduta, 9 (32,1%) ha avuto due ricadute, e 3 (10,7%) ha avuto tre ricadute.Sebbene lo studio non era controllato gli autori suggeriscono che i risultati indicano che i pazienti con SM con elevata attività di pre-trattamento e una buona risposta alla terapia con interferone beta dovrebbero rimanere in trattamento, e che la sospensione di questa terapia non dovrebbero essere raccomandati .”

Mio commento: non c’entra nulla l’effetto rebound, si dice invece che i pazienti che hanno trovato giovamento con l’interferone dovrebbero continuarlo perché se smettono, la malattia riprende il suo cammino. Sig fake Daga, nemmeno io so bene l’inglese ma utilizzi i traduttori oppure devo pensare che ha bisogno anche di un Google Translator italiano-italiano? Mi sa di si.

5)

Cosa dice questo comunicato: “L'Agenzia Italiana del Farmaco rende disponibili nuove e importanti informazioni sull'uso dei medicinali a base di interferone beta utilizzati nel trattamento della sclerosi multipla.Sono stati segnalati casi di microangiopatia trombotica (TMA), compresi casi fatali, durante il trattamento della sclerosi multipla con prodotti a base di interferone-beta. La maggior parte dei casi di TMA si è manifestata come porpora trombotica trombocitopenica o sindrome emolitico uremica.Sia la TMA che la sindrome nefrosica possono insorgere da diverse settimane a diversi anni dopo l’inizio del trattamento con interferone-beta.

Mio commento: è la rilevazione di un nuovo effetto collaterale possibile, molto raro e naturalmente viene evidenziato a beneficio dei medici e dei pazienti. Cosa c’entra sulla questione dell’effetto rebound? Nulla.

6)

Cosa dice questo comunicato: “In data 8 Agosto 2014 l’Agenzia ha diffuso a tutti gli Stati Membri un Rapid Alert attraverso il quale è stato chiesto alle autorità competenti di ritirare dal mercato i farmaci indicati nella lista “prodotti coinvolti in traffici illegali” (Aggiornamento 14 Agosto 2014) allegata alla segnalazione diramata, nella quale sono riportati i nomi commerciali (e relativi dati) di oltre 60 prodotti oggetto di transazioni illegali. Non sono attualmente emerse problematiche rispetto ai medesimi prodotti commercializzati sul territorio nazionale, anche laddove riportino il medesimo numero di lotto di quelli contenti nella lista.”

Mio commento: anche qui che c’entra l’effetto rebound? Nulla. Per giunta, siamo in realtà più tranquilli perché secondo l’Aifa in Italia non ci sono rischi per i farmaci legati a traffico illegale. Bene! Vedo che l’anonimo fake vendicatore mascherato non manca l’occasione per ……..far ridere a crepapelle!

CONCLUSIONI

Qui è evidente che siamo di fronte al nulla, come nulla è il nome Achille e il cognome Daga che sono nomignoli di fantasia scelti per nascondere la vera identità. Ho scritto questo, e sarà l’ultima volta che perderò tempo, per evidenziare la pericolosità di questo soggetto, che dietro l’anonimato propina in continuazione notizie false, travisate, mai lette (da lui), proponendo solo i titoli e adattandone il significato a suo piacere. Probabilmente sconta una delusione per non essere medico e questo ci dispiace. Consigliamo una buona università per la terza età, ce ne sono. Per tutti gli altri: per quanto mi riguarda continuate pure a leggere e a credere in chi volete, la pelle è vostra!

 

LINK: NOTA DI ACHILLE DAGA

 

 

 

 

 

 

 

 

NON AFFIDIAMOCI AI SALTIMBANCHI

Eh no, non si fa così. Le notizie errate non sono mai belle soprattutto quando possono colpire e disorientare chi purtroppo ha appena intrapreso il suo cammino con la sclerosi multipla. Nei giorni scorsi è apparsa su Facebook la notizia che tutti i farmaci in uso per questa malattia, inclusi gli interferoni e il Copaxone, manifesterebbero l’effetto “rebound”, in parole povere un ritorno prepotente  della Sm, al momento della interruzione della loro somministrazione. Va bene avere tutta la perplessità sull’utilizzo e l’utilità di tali farmaci, ma dire questo è sostenere una falsità e questo porta confusione e depressione ai pazienti che sentono notizie contrastanti e non sanno più che fare.  Abbiamo consultato un prestigioso neurologo, il Dottor Massimilano Calabrese, il quale testualmente ci dice che per gli Interferoni e il Copaxone  “no non c’è alcun effetto rebound. Ovviamente dopo alcuni mesi la malattia riprende il suo corso, quindi è capitato che pazienti che stavano bene da 4-5 anni ed a cui quindi abbiamo deciso di sospendere il farmaco abbiano poi presentato nuove lesioni. Ma questo mi sembra quasi scontato”. Per il Tysabri invece sappiamo che questo è possibile purtroppo. Quindi ai pazienti che hanno deciso di percorrere tale strada, che comunque sapete non essere quella che noi prediligiamo, potremmo dire di stare tranquilli su questo aspetto e di affidarsi sempre e comunque a medici professionisti e non, appunto, a saltimbanchi improvvisati con l’hobby della neurologia.

Non c’è bisogno di specificare che io, Mario Fantasia, Romina Finesso e altri, non essendo medici non ci permettiamo certo di consigliare o sconsigliare una terapia piuttosto che un’altra ma cerchiamo di fornire a tutti i pazienti neo diagnosticati e non, una informazione netta, schietta e onesta.

 

 

SFRUTTIAMOLA QUESTA ECCELLENZA!

Fantastico! Il Team di Zamboni è sempre avanti. E poi qualcuno dice che è tutto fermo, che bisogna pendere altre strade. Questo è un passo da gigante, rendiamocene conto. E' come avere un nuovo potentissimo telescopio per osservare un nuovo pianeta. Siamo stati mesi fa a Cona durante l'incontro tra l'equipe di Ferrara e  il professor Mark Haacke, fisico della Wayne State University di Detroit. Sebbene parlassero tutti in Inglese abbiamo capito che la collaborazione sarebbe stata fondamentale. E così è. Leggete l'articolo.

http://lanuovaferrara.gelocal.it/ferrara/cronaca/2014/08/05/news/rischiamo-di-non-sfruttare-un-eccellenza-1.9717277?ref=search

TRE PUNTI E TRE CONCLUSIONI

PRIMO PUNTO:

Le esatte parole di Zamboni a Cortina (vedete il video): “ABBIAMO LA VERITA’ IN MANO SIGNORI, NON C’E’ DUBBIO, QUI NON C’E’ PIU’ INTERPRETAZIONE. QUESTA E’ MICROSCOPIA ELETTRONICA CHE E’ LA BASE DELLA PATOLOGIA, LA BASE DELL’ISTOLOGIA PATOLOGICA, E’ QUELLO CHE GUIDA IL MEDICO. Noi abbiamo un’unica base per fare i medici che è l’anatomia e l’istologia patologica. Quando l’integrità anatomica viene lesa, fino anche a quella cellulare come in questo caso qua, io ho una PATOLOGIA. Non è neanche una condizione di Ccsvi, è una patologia, perché qui abbiamo una patologia per la cellula endoteliale; non è un quadro doppler, non è neanche un quadro flebografico, è una malattia da sola, vascolare. Anche a Ginevra ci dicono - guardate che il collagene dentro è diverso, la cellula endoteliale è diversa.”

Questa si chiama identificazione nosologica di una patologia, bene.

Fonte: Zamboni a Cortina 2014

SECONDO PUNTO:

Lo studio Brave Dreams si sta occupando di verificare “Efficacy and safety of venous angioplasty of the extracranial veins for multiple sclerosis” cioè L’EFFICACIA E LA SICUREZZA DELLA PTA NEI MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA.

Questa si chiama RICERCA della conferma scientifica della correlazione tra Ccsvi e Sclerosi Multipla.

Fonte: Protocollo Brave Dreams

TERZO PUNTO:

Guardiamo l’intervento del  Dott Salvi a a Cortina: “l’ipotesi vascolare della Sclerosi Multipla”; “Non ho mai visto tanta gente avvelenata che colpisce personalmente una ricerca, non l’ho mai visto in nessuna patologia….il canto del cigno? Ma come, vedrete cosa tireremo fuori…abbiamo appena iniziato…..la neurologia mondiale si è venduta…..la prima volta al mondo che si chiede di sospendere una ricerca, l’ultimo articolo in tal senso si trova in un librettino molto vicino alla Serono…..con uno studio su 9 pazienti decidono che non si deve continuare….a noi ne chiedono di farne 350…”.

Tutto il suo discorso esprime la volontà di DIMOSTRARE LA CORRELAZIONE; secondo lui, ci sono “prove inconfutabili”. (ma questo lo dovrà confermare Brave Dreams).

Fonte: Salvi a Cortina 2014

CONCLUSIONI:

1)Innanzitutto, è evidente ciò di cui sono assolutamente convinti i nostri dottori, lo devono però dimostrare con uno studio randomizzato, in doppio cieco, e a gruppi paralleli.

2)E’ corretta la strategia di far considerare la Ccsvi come patologia con una propria identità specifica per poter ottenere più velocemente l’inserimento nei LEA.

3) Infine, chi già oggi sostiene che Ccsvi e Sclerosi Multipla non sono correlate, si pone in contrapposizione con lo studio che tende a dimostrare questo: Brave Dreams. Lo dica chiaramente così togliamo l'abito di "guerriero" a chi non lo è più.

DOBBIAMO LASCIAR PERDERE?

Mi dicono di lasciar perdere, che non ne vale la pena. Forse hanno ragione. Ma non posso resistere nello scrivere un mio pensiero in una forma astratta, la mia preferita, che però forti legami possiede con la attuale situazione di cui ci occupiamo quotidianamente. Se ne sentono di tutti i colori, si viaggia veloci e non si perde il suono delle parole che si vorrebbero dimenticare, esse ci raggiungono chiare lo stesso e questo ci piace poco, avremmo voglia di dimenticarle o, come un ex amico mi ricorda, alla fine basta fingere che non esisti, non ascoltarti, non leggerti più. Così scompari, sei il nulla per qualcuno e non sai se significhi qualcosa per altri, perché questi non parlano, stanno muti davanti al ciglio e non sanno se guardare sotto per paura di vedere ciò che non vogliono. Ma tant’è; allora rallentiamo, e ascoltiamo meglio queste voci che adesso ci appaiono tanto scellerate, voci di tradimento quasi, voci che significano un non voler più credere in ciò che un tempo avevi visto come una luce nel buio; e te lo fanno capire nel modo più altisonante e nascosto che ci possa essere, te lo gridano nel muso ma in modo che assolutamente pochi di noi possano veramente sentirlo ma i molti che contano possano correre festosi all’appello col portafoglio in mano. E allora la giostra della vita che gira vorticosa anche qui, adesso sembra più spenta che mai, proprio ora che le luci dovrebbero essere più forti di sempre; invece si stanno spegnendo e mi guardo attorno ma non vedo altri prodi tedofori e non vedo chi si alza e resta sgomento di questo. Vedo indifferenza ed una nebbia lontana che se arriverà potrà distruggere forse quanto fatto fin qui da alcuni. Non permettiamolo, diamoci una scrollata, facciamo uscire ciò che abbiamo dentro, manifestiamo, a parole, ciò che sappiamo e che ci turba, non permettiamo ai saltimbanchi di minacciare inesistenti rivelazioni, impediamo alla bugia e all’infamia di spadroneggiare. Perché se queste vincono anche solo sulla rete, potranno vincere anche nel reale mondo dell’ipocrisia che è il nostro mondo oggi. Si, anche il nostro piccolo mondo qui sulla rete, piccolo ma sufficiente per farci sentire di lontano lo sfumato sapore della realtà.

“E le fiamme dei tripodi si spensero. E l'Oscurità, la Decomposizione e la Morte rossa regnarono indisturbate su tutto” (E.A.Poe)

 

IL MESSAGGIO DEL PRESIDENTE RECCIA DI CCSVI NELLA SM ONLUS

Sapete già come la penso: anche se sono di un'altra associazione (Fondazione SMuovilavita), penso che sia doveroso sostenere l'unica associazione nazionale che abbiamo che si occupa di Ccsvi e Sclerosi Multipla.

Ritengo quindi molto utile e interessante evidenziare alcuni passaggi della comunicazione di Gabriele Reccia, nuovo Presidente dell’associazione nazionale Ccsvi nella Sm.

Iniziamo: “E’ stata inviata ufficiale richiesta di incontro alla segretaria della Ministra della Salute Lorenzin. Alla ministra chiederemo il riconoscimento della CCSVI come patologia a se stante e il suo inserimento nei LEA”

Ritengo questo colloquio fondamentale e qualora fosse propedeutico ad azioni positive del ministero nel senso a noi favorevole, sarebbe straordinario per la Ccsvi e il suo trattamento nel servizio sanitario nazionale: un incontro fruttuoso con tale interlocutore vale più di dieci convegni fatti in giro per l’Italia. L’ultimo studio sulle cellule endoteliali fornisce uno strumento scientifico importante per questo. A tal proposito ascoltate la videoregistrazione in due parti fatta a Cortina in occasione dell’intervento del  Prof Zamboni;
lo trovate su Scleroradioweb tv (http://scleroradioweb.blogspot.it/2014/07/zamboni-cortina-2014.html) in attesa che la Fondazione Il Bene pubblichi il video dell’intero convegno.

Riguardo al tema delle associazioni Regionali: molto bene il rinnovato impegno e rafforzamento delle sezioni territoriali, ma oltre a consolidare le associazioni attive, si dovrebbe fare uno sforzo per aprire una sezione in Sicilia, visto che ora è orfana di una associazione che segua l’idea del Prof Zamboni e lo stesso si dovrebbe fare in Calabria: basta guardare il brillante risultato raggiunto in Lombardia con le nuove associazioni regionali . La bandiera della Ccsvi non va fatta cadere!

Per completezza cito i progetti annunciati, ambiziosi e speriamo che vengano tutti realizzati:

- Diagnostica, per la nascita di diversi centri diagnostici nel pubblico
- Assistenza, per fornire servizi e assistenza agli associati
- Comunicazione e divulgazione, per reperire fondi e fare conoscere sempre di più        l'associazione
- Formazione per volontari
- Sussidio per giovani ricercatori

Ringrazio il Presidente Reccia al quale auguro buon lavoro col proposito, che ritengo di poter estendere anche da parte di SMuovilavita di cui mi onoro essere il Vice Presidente, di una fruttuosa collaborazione assieme considerata la tradizionale vicinanza tra le nostre associazioni.

Un saluto da parte mia.

https://www.facebook.com/ccsvi.nella.sclerosi.multipla.onlus/posts/897957666900255