MA LA PTA VA MESSA “IN SOFFITTA”?

Per la serie, cambia il contenitore ma i vizi restano gli stessi. In un noto forum del settore, ripopolato nell’era post atomica che recentemente ha colpito alcuni su Facebook, mi imbatto a leggere la notizia secondo cui il paziente Lee Chuckry, che si era sottoposto ad un trattamento misto di Pta e staminali in una fantomatica clinica Indiana, la “Clinica Ccsvi”, ha affermato che “i miei sintomi e la mia disabilità non sono mai stati peggio!” e ancora  che “la clinica (Indiana ) continua a sostenere che nessuno ha mai avuto una ricaduta dopo essere stato sottoposto al loro trattamento. Forse, se avessero seguito tutti i pazienti, i risultati riportati sarebbero molto diversi. Non che conta davvero, perché i risultati non sono stati segnalati e il loro cosiddetto studio è falso."  Un attimo, rallentiamo un pochino: innanzi tutto ciò che dice pomposamente questa clinica mi ricorda qualcosa, o qualcuno, che dite?.....……inoltre sembra che gli Indiani mescolino staminali, angioplastica chissà fatta come non sappiamo; inoltre dicono che “le cellule staminali iniettate per via endovenosa sarebbero state sufficienti a mantenere le vene libere” (frase riportata da un altro paziente, David Summers): su quali presupposti? Su quali studi o sperimentazioni? Quali pubblicazioni conseguenti? Con che profilo di sicurezza? Ma stiamo scherzando o cosa? Intanto il povero Lee Chuckry sta peggiorando drammaticamente. Bene, questa triste notizia viene accompagnata dal seguente commento dell’amministratore del Forum: “Questo ci riporta al problema più ampio. Spesso leggiamo di risultati esaltanti per quanto riguarda le percentuali di miglioramento conseguenti a PTA. La domanda è : siamo certi che quelle percentuali tengano conto di tutte le persone operate?”. Certo che no, sia in negativo che in positivo purtroppo. Ma le percentuali che contano devono essere quelle provenienti da studi controllati, e alcuni ce ne sono: che c’entra tutto questo con la terapia di angioplastica delineata e messa a punto, costantemente e progressivamente, anche ora si potrebbe dire, dal Prof Zamboni e il suo Team di ricerca? Non si conoscono le procedure Indiane e vogliamo confrontare risultati senza essere in grado di fare paragoni che possano avere una benchè minima credibilità scientifica? Resto allibito. Ho scritto tutto questo per ricordarvi invece che la procedura di angioplastica è tutt’ora oggetto di studio e di sperimentazione; che è ritenuta ancora fondamentale anche se molti sembra vogliano metterla frettolosamente e misteriosamente “in soffitta”; che le staminali sono molto lontane dal poter dare una risposta e che forse non la potranno dare se non si risolve prima il problema della ipoperfusione cerebrale (vedi Paolo Zamboni, Cortina 2013 e altri)  e che dobbiamo quantomeno diffidare di centri privati non controllati dove i risultati da essi comunicati potrebbero subire condizionamenti proprio per evidenziare il prestigio della struttura licenziataria della sperimentazione stessa. Per ora, la “soffitta” lasciamola ad altri.

Ps: ho espresso il mio parere personale e mi aspetto di non ricevere i soliti insulti dai soliti noti, grazie.

LE VOCI SCOMODE

Avevo deciso di non intervenire più ma i fatti sono arrivati a un tal punto che mi vedo costretto ad aggiungere un altra puntata solo per spiegare analiticamente lo sviluppo degli eventi.

Circa quindici giorni fa, Mario Fantasia ha scritto un suo personale sfogo contestando l'affermazione ascoltata in una intervista televisiva rilasciata da  Raffaella Dematte di Ccsvi Lombardia quando dice che “la SM è una malattia cronica da cui non si può guarire ma ci si può convivere bene e si può guardare tranquillamente al futuro anche con questa malattia” e scrivendo che fare simile affermazione significa offendere i tanti malati che soffrono quotidianamente: nella sua critica non c'è alcuna offesa personale e non si contesta niente altro di quell'intervista. Rileggetelo.Post di Mario Fantasia

Venerdì 16 Maggio scorso scrivo un articolo sul mio blog intitolato "Che fare in mezzo a questo squallore? (Parte prima)" esprimendo un mio personale parere senza citare nomi e senza offendere nessuno, solo delineando alcune tipologie di figure presenti in rete, che rispecchiano i comportamenti di molteplici soggetti che a mio parere danneggiano molto la nostra causa. Vi prego di rileggerlo.Che fare in mezzo a questo squallore Parte prima

Il giorno dopo, credo la mattina di sabato 17 Maggio, compare sulla bacheca del Sig Libero Vespignani un attacco offensivo alla mia persona credo come risposta al mio primo articolo. Lo riporto qui ma trovate nel link appena seguente l’immagine originale: ”a Paolo Destro ma tu chi credi di essere che lanci accuse gratuite sembri un fenomeno io dico da baraccone tu non consci che cosa sia l umilta da come scrivi tu sei il fenomeno gli altri non sono niente datti una sgonfiata se no esplodi con quella pancia che ti trovi !!!!! (Libero Vespignani)” Cerco solo di rispondere con ironia prendendo anche io un po’ in giro chi ha pesantemente cercato di ridicolizzare un mio problema fisico tentando di alleggerire la tensione, cosa che fa anche Mario Fantasia. Subito dopo, alcune ore credo, il profilo originario di questo signore scompare, appare introvabile e tutto questo lo spiego Domenica 18 nel secondo articolo intitolato "Che fare in mezzo a questo squallore? (Parte seconda)" che vi prego di avere la pazienza di rileggere se volete comprendere i fatti.Che fare in mezzo a questo squallore Parte seconda

A questo punto, finalmente, arriviamo alla serata di Lunedì 19 Maggio dove sulla bacheca dell’associazione Aic si scatena il tiro a segno contro Mario Fantasia riguardo alla sua critica sull'intervista della Dematte e poi improvvisamente contro di me riguardo i fatti sopra spiegati. Se vi collegate al link della discussione lo vedrete bene, ovviamente abbiamo conservato le slides originali quindi sarà inutile cancellare. Discussione bacheca Aic

In questa discussione scrivono di tutto: “portatori d’acqua”, “professionisti dello spippolamento”, “vergognatevi”, tirano addirittura in ballo una pagina privata dove ci troviamo per scherzare goliardicamente prendendo in giro noi stessi prima di tutto, prendendo e pubblicando una mia foto scherzosa senza chiedermi il permesso (ovviamente sto segnalando il tutto a Facebook).  Ad una risposta decisa ma corretta di Mario Fantasia rispondono con messaggi privati inauditi che mi hanno fatto davvero saltare sulla sedia.

La verità è che questi sono uno sparuto gruppo che esiste solo in Facebook e siamo consapevoli che la stragrande maggioranza è dalla nostra parte; ma è una maggioranza silenziosa che resta nell’ombra e non va bene.  Questi invece fanno chiasso e si infuriano quando c’è qualcuno che si permette di contraddirli.

Alla fine, se considerate la cronologia dei fatti, siamo stati attaccati solo per aver espresso il nostro pensiero, senza fare nomi e senza offendere nessuno e soprattutto senza leggere nemmeno una riga riguardo i contenuti, cioè su che cosa avremmo torto e perché: se c’è un corretto dialogo ben venga la contestazione e il dissenso; altrimenti non c’è più nulla.

Esorto tutti a prendere posizione aperta contro questi comportamenti, diversamente non ci sarà più libertà di pensiero sulla rete, pensateci!

LASCIAMOLI LAVORARE

"Speriamo di essere riuscite a comunicarvi il senso da noi percepito di queste due giornate ad Albarella: un senso di sicurezza (la strada è difficile ma è quella giusta), di tranquillità (i medici studiano e studiano, non si fermano mai),... di fiducia (stanno capendo sempre di più, tanti dubbi stanno dipanandosi). Certo, ancora tanto c’è da comprendere. Loro vanno avanti, con determinazione e pazienza. E noi con loro.
Gisella Pandolfo e Silvia Chinellato" (presenti al convegno Veinland 2014)

Ecco, sono d'accordo. Lasciamoli lavorare; non facciamo i medici e smettiamo una volta per tutte di dire "non c'è nulla di nuovo": nella scienza medica, anche se i titoli a volte coincidono, i contenuti possono essere molto cambiati o in vertiginosa evoluzione. E non siamo certo noi a poterlo giudicare. Se abbiamo tanto tempo da passare su Facebook e ci mancano gli argomenti, scegliamo di uscire e fare una bella passeggiata invece di scrivere stupidaggini.

 

RESOCONTO VIENLAND Ccsvi nella Sm

 

 

CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE? (PARTE SECONDA)

Nel mio recente articolo intitolato CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE? pubblicato qui sotto, esprimevo una mia libera opinione, senza insultare o offendere nessuno, senza accusare nominalmente alcuna persona, riguardo la situazione attuale che mi sembra alquanto degenerata poichè vede la presenza di molte tipologie di persone che a mio giudizio danneggiano il nostro lavoro, e mi vedo rispondere pubblicamente in questo modo:

Ecco l’insulto, il gusto di colpire una persona non con argomenti ma solo con la violenza gratuita delle parole cercando di mortificarti prendendosi gioco di difetti o problemi fisici. Non ci sono opinioni, non mi viene spiegato perché avrei torto.  Ma non basta; in questa mitragliata di insulti coinvolgono anche Mario Fantasia che aveva avuto, orrore!, la colpa di esprimere una condivisione del mio punto di vista; ed ecco quindi ciò che compare:

 

Tutto questo solo per farvi capire come il mio pensiero esposto nell’articolo che sopra vi segnalavo è  quanto mai reale e, attenzione, non parliamo di persone sconosciute ma soggetti, come la Signora Melis, che avrebbero anche l’ambizione di farsi carico dei problemi pubblici in consigli comunali e che fanno parte del direttivo di una nota associazione del nostro settore!

Attenzione: per fortuna queste persone assieme ai loro “mipiacisti” di professione sono una sparuta minoranza: ma non credano certo di mettermi a tacere.

Mi risulta adesso che il signore che ha scritto il primo post sopra riportato non compaia più su Facebook o almeno non lo trovo più io: probabile mi abbiano “bannato” per l’ennesima volta o chissà, forse inizia a piacergli la mia panciona e preferisce non dirlo….

Paolo Destro

 

 

CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE?

Frequentando i social network, assistendo ai convegni organizzati, direttamente o in streaming, parlando con le persone, sempre più spesso oggi ci troviamo davanti ad una serie di personaggi che ormai dominano la scena della “questione Ccsvi”; chi sono? Ecco un elenco, certo incompleto, che potrete aiutarmi a completare:

 

ci sono più o meno stimati esponenti di associazioni che si scannano per aver o non avere qualche carica associativa, dimenticando completamente lo scopo che dovrebbero avere, cioè non creare dissidi inutili che invece dovrebbero solo riguardare la sfera privata e non esser invece spiattellati in pubblico;

 

semianalfabeti che credono di fare informazione sulla Ccsvi mentre fanno il Bignami dell’informazione (che vadano su Wikipedia per sapere cos’è il Bignami, forse nemmeno quello hanno studiato) e che passano il loro tempo a rubare le frasi celebri su internet facendole apparire come proprie, a copiare e incollare le suddette informazioni e infine ad insultare “a raffica” in modo estremamente (e involontariamente) comico;

 

folcloristici soggetti che per tutta la vita hanno fatto tutt’altro e improvvisamente si scoprono esperti medici e dispensano consigli credendosi illuminati, un riferimento per tutti, ma non sapendo che ai più risultano quanto meno ridicoli esprimendosi in maniera talmente comica che leggerli può rappresentare un valido passatempo, peccato che l’aspetto ludico crolla se leggiamo i disastrosi consigli che vengono dati, molto pericolosi se a leggerli sono persone neo diagnosticate o ingenue;

 

poi possiamo trovare professionisti dell’associazionismo che vivono come galletti da esposizione per cercare di apparire continuamente alla ribalta, col loro fare modestino modestino, del tipo “iononcontonullamaguardatechesotuttoioequantosonobello”, col loro sparuto gruppetto di “mipiacisti” convinti e adoranti;

 

altri completamente soggiogati da taluni medici a tal punto da lanciarsi nel baratro se questi lo chiedono e poi ci sono medici che freneticamente lavorano per generare un quanto mai elevato e rapido guadagno sulla pelle dei pazienti facendo spesso, molto spesso autentici disastri, documentati e portati anche nelle aule di tribunali;

 

arriviamo poi ai medici che addirittura minacciano i pazienti disturbatori (dei loro soldi) nelle maniere più differenti: dalle mail, alle telefonate notturne carpendo in modi truffaldini i recapiti telefonici personali, rei, tali pazienti, solo di voler indirettamente rovinare con le loro proteste le possibilità di ulteriori profitti.

 

In mezzo a tutto questo squallore che possiamo fare? Tappiamoci le orecchie e tiriamo dritto, gli obiettivi che dovremmo avere sono sempre quelli e sono da conseguire stando in silenzio, altrimenti ci sopprimono; eh si, sappiatelo, c’è che sta lavorando concretamente e con risultati tangibili già oggi per i pazienti senza che debbano pagare alcunchè , e posso dire di saperlo in prima persona, ma non possiamo dirlo a voce alta altrimenti ci spazzano via; confrontate ciò che vi ho appena detto con i trionfanti carrozzoni dei weekend da sogno e i tour dei wonderful team, questi si strombazzati ai quattro venti senza alcuna paura. Come mai? Ragionate, ragionate, ma con la vostra testa.

Paolo Destro

...EPPUR TANTI SONO SEMPRE IN MOVIMENTO. Di Mario Fantasia.

Riceviamo, condividiamo e volentieri pubblichiamo:

Oggi mi sento di fare alcune riflessioni con Voi che forse saranno un pò dure da mandare giu, da metabolizzare molto difficilmente.
Ricapitoliamo molto sommariamente la situazione generale che si è venuta a creare in questi ultimi 4 anni.
Nel 2009/2010, il prof. Zamboni, coadiuvato dal dottor Salvi, rendono pubblica la Grande Intuizione del professore, che cambia il punto di vista sulla Sclerosi Multipla, dando un aspetto vascolare, circolatorio al tutto, pur mantenendo la competenza della malattia sotto il totale controllo della neurologia.
Da lì, apriti cielo: l'associazione delle case farmaceutiche (leggasi AISM) che scomunica, supportata validamente dalla Società Italiana Neurologia (SIN), tutti coloro che si occupano e si occuperanno, anche a titolo personale, anche solo per curiosità, di tutto quello che riguarda la teoria del prof. Zamboni (sarà vietato proferire il suo cognome in qualsiasi occasione, se non per denigrarlo, offenderlo, in altre parole sputtanarlo).
Nel frattempo sono nate tante piccole e piccolissime associazioni a favore dei ricercatori che avrebbero voluto contrapporsi allo strapotere ed alle castronerie che in ogni convegno Aism andava propinando, compreso il costosissimo (1.500.000 €) studio Cosmo fatto per polverizzare (senza riuscirci) la reputazione del prof. Zamboni (unico caso al mondo dove si organizza uno studio "scientifico" per denigrare un collega).
Col passare del tempo si è passati dalla situazione di Davide contro le Golia (nel senso di caramelle, viste le dimensioni), nel campo delle Golia siamo passati alla guerra tutti contro tutti. PAZZESCO !!! Ho sentito frasi del tipo "io sono più bravo di te", "loro sono piccoli, ma vogliono fare la voce grossa", "armiamoci e partite", fino a scatenare malati contro malati che credono nella stessa persona (prof. Zamboni), o ad arrivare ad alimentare, in maniera alquanto subdola e vigliacca, la voce che il profesore, insieme a tutto il suo team di ricerca, fosse un mercenario, un disonesto, al contrario di altri medici (privati e non) che invece erano belli, bravi, intelligenti, onesti e sopratutto che avevano a cuore le situazioni dei malati (alcuni, per informarsi del loro stato di salute, telefonavano loro a casa NEL CUORE DELLA NOTTE per MINACCIARE di dire che loro erano i più bravi, i più onesti, i più bravi).
In questo panorama, si inseriscono i nuovi professionisti fai da te che hanno l'hobby della medicina, e per la precisione la neurologia, che vengono fuori con teorie innovative, terapie "brevettate o brevettabili", diagnosi via Facebook; gli intermediari che organizzano, in corrispondenza con le loro campagne elettorali, week end da sogno con la CCSVI; dirigenti delle Golia che riescono a dare giudizi sul metodo di ricerca adottati dai medici che stanno studiando questo rebus mastodontico che è la SM.
C'è di tutto.
Aggiungiamo a questo quadretto infernale che adesso per "allontanare gli effetti collaterali" dei farmaci, l'ultima frontiera della scienza è il reiky con il limoncello; una risata prolungata ed infinita cura la SM, e non vivrà su una sedia a rotelle chi ha cervello.
Non dobbiamo dimenticare inoltre, come è comparso sulla pagina di una associazione Golia, che la SM si cura con la forza di volontà, passando dalla sar a correre la Stramilano.
Ma allora...abbiamo risolto il problema !!!
"SM: se la conosci la eviti", è l'adattamento di un vecchio slogan pubblicitario degli anni '80.
Allora, ha proprio ragione chi, qualche giorno fa, ad una televisione cremasca, ha dichiarato: "la SM è una malattia neurodegenerativa, cambia leggermente la tua vita, ma ci puoi convivere comodamente".
ALLORA SONO IO CHE HO UNA SM PP CHE NON VOGLIO STARE BENE !!!
ALLORA SONO IO CHE NON HO CAPITO NIENTE DI COME SI VIVE.
ALLORA SE QUESTA MERDA MI HA MANDATO QUASI DEFINITIVAMENTE SU UNA SAR E' COLPA MIA.
SONO CIRCONDATO DA SCIENZIATI, ALLORA.
SONO SCHIFATO.ù
Se questo è il messaggio che dobbiamo dare ai neo diagnosticati, allora io voglio essere fuori dal coro, chiunque può cercare di mettermi sotto tutela, MA NON CI RIUSCIRA' A TAPPARMI LA BOCCA !!!!
A questo punto volete che passi questo tipo di informazione, o volete un'informazione libera, schietta, scomoda ?
NOI CI PROVEREMO CON SCLERORADIO.
Mario Fantasia