DAI CHE PARTIAMO.......

Parte Brave Dreams (BD). Sono proprio contento. Per tutti i malati. Anche per chi non ci credeva. Anche per i nostri avversari; non preoccupatevi, di ostacoli ce ne saranno ancora molti. Vi riporto un passo tratto dalla notizia dell'inizio di BD: "L’avvio del reclutamento è stato possibile grazie al parere non ostativo del Ministero della salute all’utilizzo di dispositivi medici nello studio “Brave Dreams”, pronunciamento espresso il 17 luglio scorso sulla base del parere positivo della "Commissione unica dispositivi medici" dello stesso Ministero. Il protocollo di ricerca “Brave Dreams”, infatti, prevede l’uso di palloncini da angioplastica ( normalmente nessuno omologato per utilizzo in giugulari e azygos, ndr), e per l’avvio della sperimentazione clinica, il Ministero aveva richiesto, secondo quanto previsto dalla vigente normativa, di attendere la sua preventiva autorizzazione." Era forse un tentativo di rallentare ancora una volta l'inizio di questo studio? Lo sapete che le aziende produttrici non hanno per nulla collaborato per omologare i palloni? E sapete perche'? Perche' Zamboni ha dato solo le specifiche tecniche necessarie ma ha lasciato libertà sulle marche......... . Persone così, in questi tempi in cui l'affarismo e lo spregio del bene pubblico a cui ci hanno abituati così bene i nostri politici e non solo, rischiano di destabilizzare un sistema! Alla faccia di quelli che continuano ad adombrare minacciosi fantomatici interessi economici di Zamboni e Salvi. Quando succede, viene tirata fuori sembra la debole storia della Esaote, la ditta produttrice del eco color Doppler da sempre indicato da Zamboni come migliore per fare l'esame. Dovete sapere che un medico, scienziato, che vuole mettere a punto una strumentazione particolare, che secondo lui non esiste ancora, deve scegliere una azienda che si renda disponibile a investire tempo e denaro per seguirlo cosa che ha fatto Esaote fin dal 1996, anno i cui aveva sottoscritto un contratto di ricerca con il Dipartimento di Scienze Chirurgiche dell'Università di Ferrara quindi ben prima l'esplosione della bomba Ccsvi che poi è arrivata. Perchè il My Lab Vinco della Esaote, frutto della collaborazione di cui sopra, non esisteva. Mentre i palloni adeguati e della miglior qualità esistono in differenti marche. Quindi tutto è semplice e lineare e questo turba moltissimo i fautori dei complotti e delle regie nascoste. Invece non c'è nulla. C'è solamente l'ulteriore ritardo patito da tutti noi perche' se nessuno ha interesse economico in questo paese tutto si ferma o rallenta di molto, perche' se le aziende produttrici dei palloni non vedono esclusive non si preoccupano di aiutare la ricerca e mi sembra , devo confessare, un miracolo che la Commissione unica dispositivi medici non abbia creato particolari ostacoli. Meglio così. Adesso partiamo e facciamolo il più velocemente possibile; i marinai dicono che quando arriva uno tsunami è sempre meglio essere già al largo e non farsi sorprendere alla riva, altrimenti non si parte più....a buon intenditor...... .

IL GIUSTO DESTINO DI UNA CURA

16 mesi fa a mia moglie i neurologi hanno detto: signora, probabilmente l'interferone non le fa più effetto, dobbiamo passare al tysabri se non vuole restare in SAR in breve tempo. E' dunque questo il suo destino? Poi, dopo 14 mesi, dopo una Pta, chi forse finirà su una SAR sarà proprio il neurologo visto che zoppica vistosamente, ma al di la della polemica, volevo sottolineare: avendo gli esami del sangue perfetti come si fa a dire che ad un certo punto l'interferone non fa più effetto? Solo perche' si infittiscono le ricadute?? Ma che criterio scientifico è? Forse la malattia è stata buona non certo per merito dell'interferone? Lo so che voi non vi stupite per questo comportamento ma ricordo che ci troviamo in uno dei più famosi centri di neurologia del nord......non siamo al mercato......quindi, l'interferone funziona; poi dopo un tot di anni.....non funziona più. Chissà perche'..... E crediamo a questo discorso, come ad altri, lo ascoltiamo con gravità e attenzione, non scoppiamo in una sonora risata, nemmeno quando il capo neurologo ci dice che questa insufficienza venosa, beh, sono proprio tutte balle! E non gli tiriamo in faccia quattro uova marce, no; siamo educati, rispondiamo, ascoltiamo; ma Dio mio!! Ma fin quando avranno questo coraggio?? E fin quando glielo permetteremo? Per questi comportamenti stanno giocando con la nosta pelle e con quella dei mostri figli! Attenti! State molto attenti! Noi non dimentichiamo! Nemmeno quando tutti saranno saltati sul carro del vincitore! Ma poi c'è l'altra faccia della medaglia: non si ha il coraggio di dire veramente quello che in molti pensiamo: che la soluzione di tutte le problematiche vascolari in un malato di SM porta alla guarigione dalla malattia. La tecnica è da affinare, molti distretti vascolari purtroppo sono ancora inesplorati, resta da risolve il problema delle recidive, c'è ancora molto da studiare, ok va bene, ma il nucleo della verità e dell'evidenza è questo: se risolvi tutti i tuoi problemi vascolari ti puoi dimenticare della malattia. E credetemi che questa ultima frase non l'ho pronunciata solo io ma ben altre persone.....ma attenzione, nessuna falsa speranza, nessuna illusione, ripetiamo: c'è ancora molto da studiare. Comunque questa evidenza, molto più concreta e forte delle fantasie sull'interferone che ci hanno accompagnato per anni, non viene nemmeno sfiorata dalla illuminata mente di molti dei nostri neurologi. Fin quando si andrà avanti così? Fin quando gli permetteremo di spadroneggiare in questo sprezzante e superbo modo sulla nostra pelle? Fin quando gli consentiremo di prescriverci cure pesantissime per il nostro povero fisico che possono esser fatte solo per 3-4 anni col bonus poi di un effetto "rebound" travolgente? E dopo 4 anni che faccio? L'interferone? Povera scienza, povera medicina! E allora ci si lamenta che il malato agisce da solo senza nulla dire al suo medico. Ma quale suo medico? Io non riconosco di avere un siffatto medico. Non lo voglio. Noi sappiamo tutto questo, lo so, ma non lo sanno, spesso, i poverini che si affacciano novelli sulla sponda di questa malattia; chi trovano loro? Ovviamente i neurologi, ovviamente l'associazione di pazienti tradizionale, Aism, che darà loro consigli e indicazioni, la stessa associazione "che ha speso più di un milione di euro per dire che questa cosa (Ccsvi) non esiste" (rif: Paolo Zamboni, Cortina 2012). Così siamo messi. Ma è inequivocabile il nostro destino di malati? Per questo dobbiamo andare avanti nella diffusione della conoscenza: noi non siamo medici ma possiamo essere portatori di notizie, portatori, a chi è nuovo e disorientato, della possibilità di informarsi e scegliere. Nel frattempo, a casa mia, una confezione di Interferone riposa impolverata e sconsolata sul fondo dimenticato di un armadio. La guardo, mi fa quasi pena. Decido di liberarla. Domani mattina passa il camion del secco non riciclabile. Ecco, adesso è libera di andare verso il suo giusto destino.....con i miei migliori auguri.

TRANQUILLI CHE LA VEDRANNO, PERCHE' C'E'!

...La strana situazione che stiamo vivendo oggi.....molti non riescono a capire perchè la situazione prenda una determinata piega, si deprimono per queste ragioni, in realtà è tutto normale, quando c'è qualcosa di nuovo che va a turbare quello che è un equilibrio ......sempre nella storia della scienza....si creano situazioni che fanno arrabbiare, ebbene queste reazioni che a voi disturbano così tanto, invece che farvi arrabbiare vorrei che generassero ancora più forza e ancora più energia, ancora più passione nel credere nella cosa e nell'andare avanti insieme. Se si vuole uscire da una situazione di stallo, si potrebbe beneficiare di una idea irregolare, diversa, di una angolatura diversa, e questa idea va esplorata se ha un razionale, una forza, un suo schema definito che è stato costruito ...... leggiamo Macchiavelli: "colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose"; e questa è una buona cosa, amici, perchè capiamo bene chi ci è ostile e per qual motivo ma a noi non ce ne fraga niente, perchè è normale che sia così, e noi combattiamo per la nostra battaglia per provare che un'idea irregolare può essere una buona idea. Se l'idea viene ed è irregolare, si cerca di descriverla scientificamente, che è quello che noi abbiam fatto e questa volta l'idea non era così difficile da vedere, vedete che anche una persona che non è un medico può vedere in queste immagini, se glielo spiego, che questo tubo nero è la vena giugulare e che c'è una bella diga all'interno. Questa cosa io la racconto a Salvi che non ci crede ma lui con intelligenza e apertura verifica e troviamo che il 90% dei suoi malati di sclerosi multipla hanno queste dighe; ora ti dico anche come le puoi vedere, e troviamo invece una associazione di malati che spende più di un milione di euro per far uno studio per dire che questa cosa non si vede. Allora è chiaro che voi vi arrabbiate, ma state tranquilli che la vedranno, perchè c'è!

Paolo Zamboni, trascrizione estratto dal convegno a Cortina del 7 Luglio 2012

ZAMBONI E SALVI: LA SVOLTA DI CORTINA 2012

Siamo stati al convegno "Verticale e Solidale" tenutosi a Cortina il 7 luglio scorso. Più che un convegno, è stata una bellissima giornata veramente ben organizzata in cui tutti abbiamo potuto godere delle meraviglie naturali del comprensorio di Cortina d'Ampezzo. Dico tutti perché la stimolante gita per visitare le cinque torri ha visto protagonisti i nostri amici disabili che nessun problema hanno avuto nel raggiungere il rifugio in seggiovia e passeggiare attorno al rifugio: questo per dimostrare che spesso le limitazioni fisiche, se ci sono organizzazione e conoscenza delle esigenze particolari, non impediscono il godimento di una bella giornata di escursione in alta montagna. Noi, come le altre associazioni presenti, abbiamo allestito a 2400 metri di altitudine un banchetto informativo di SMuovilavita dando informazioni ai molti turisti presenti e ricordando a tutti l'appuntamento al convegno che si sarebbe svolto nel pomeriggio. Tornati in paese, arriviamo al Pala Audi per il convegno. Appena il tempo di allestire un altro nostro punto informativo all'ingresso della sala congressi ed eccoci nel cuore della giornata. In sala, oltre a noi di SMuovilavita Padova, c'era anche il presidente della fondazione Sergio Dalla Verde. Dopo le presentazioni di tutte le associazioni, inizia il Prof Zamboni. Questa volta, lo dice subito, non parlerà troppo "medichese", sarà pungente ed esplicito. Il tono è caldo, colloquiale e appassionato; ciò che ci racconta è un po' una piccola storia, già accaduta troppe volte in passato, in cui chi è un irregolare dà molto fastidio a chi trae giovamento dalla conservazione delle cose. Ma è sicuro e sereno, l'evidenza dei fatti alla fine convincerà tutti. Per la prima volta, finalmente, ha parole dure in pubblico per Cosmo e per i presupposti da cui nasce, si scaglia con estrema limpidezza contro coloro che privatamente sfruttano la cura del momento per un tornaconto economico senza nulla dare al movimento scientifico e causando spesso anche danni ai pazienti e per questo esorta tutti con forza ad aspettare la ricerca e non gettarsi nelle mani del primo arrivato. Poi parla di Brave Dreams, dice che partirà dopo la metà di Luglio il reclutamento dei primi pazienti e tanto abbiamo dovuto aspettare a causa della procedura amministrativa a cui si è sottoposto per estendere l'omologazione dei palloni della miglior tipologia e qualità all'utilizzo per l'angioplastica su giugulari e azygos prima non prevista dai produttori. C'è un magico silenzio in sala, tutti sono catturati dalla velocità e dalla potenza delle idee del professore. Termina parlando un linguaggio molto lontano dal mero interesse del profitto dove la libertà di ricerca, la curiosità intellettuale e l'apertura mentale sono le caratteristiche che dovrebbero essere primarie in un medico. Sembra semplice. Fosse davvero così per tutti i medici! Poi parla Salvi e si lancia in una approfondita analisi scientifica della Ccsvi nella sclerosi multipla: ascoltandolo sembra che tutti i tasselli vadano al loro posto, molte domande trovano risposta anche se c'è ancora molto da studiare. Alla fine, le domande del pubblico e i caldissimi applausi e saluti finali. Alla fine possiamo dire che è stata una bellissima giornata, una bellissima occasione per stare assieme e conoscere persone con cui magari parlavamo solo online, ma soprattutto una speciale occasione per stare accanto ai nostri due dottori perché sentissero che siamo con loro, che operiamo tutti per uno stesso obiettivo e che, nonostante tutto, non molleremo mai, che continueremo ad essere, anche noi, solidali con loro. E così dovrà essere.

IL BUONO, IL BRUTTO E IL CATTIVO

Guardate cosa sta succedendo in Friuli Venezia Giulia. L'associazione Ccsvi di questa regione (IL BUONO...)sta ottenendo a piccoli e faticosi passi un grosso successo legale che porterà all'inizio dell'attività interventistica pubblica in questa regione. Senza manifestazioni, senza inutili confusioni mediatiche ma sulla base di una raccolta firme, poi fatta propria dal consiglio regionale cercando poi di eliminare quelle sacche di resistenza che non vogliono rispettare una decisione popolare ratificata legalmente. Ma lo si può fare solo perchè si è partiti da una base legale per rivendicare qualcosa. Nessun politicante corrotto ( IL BRUTTO...)potrà far finta di nulla per troppo tempo. Poi bisogna agire con costanza e pazienza. Adesso ditemi quale manifestazione presente o passata in tema Ccsvi ha mai ottenuto qualcosa. Se esiste me lo dovete dire. Se poi accadrà che Brave Dreams non parte, che Cosmo farà ritirare la decisione della regione Emilia Romagna di finanziare la ricerca, che prolifereranno le cliniche private e basta.....beh allora, vale la pena di valutare un cambiamento drastico di strategia per far capire a coloro che sono responsabili di tanta sofferenza e disperazione ( IL CATTIVO...)che non sono onnipotenti e che rischiano molto. Se questo dovesse accadere, aspettiamoci che i ruoli qui tratti da un famoso film di Sergio Leone e sarcasticamente accennati possano cambiare; IL BUONO potrebbe diventare IL CATTIVO .... eh si, perche' se giochi troppo sulla sua pelle, forse devi anche sapere che IL BUONO.....puo' iniziare a voler giocare sulla tua.

NON LASCIAMOLI SOLI

Sapete che vuol dire fare qualcosa di veramente nuovo disturbando molti poteri forti? No. Nemmeno io lo so veramente, posso solo intuirlo. Perche' Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi hanno fatto e stanno facendo questo. È molto difficile. Per quante polemiche possano esserci, per quante perplessità o incomprensioni noi oggi abbiamo solo loro. Si perche' chi sta operando usufruendo della loro scoperta sta andando solo a rimorchio utilizzando informazioni che ogni giorno si rinnovano e avanzano grazie ai due dottori. E se crollano loro crollano anche gli altri. Se li fermano delegittimandoli fermano anche tutti gli altri. Allora mi aspetto che tutti coloro che si sono presentati festanti e giustamente animati da entusiasmo in circostanza dei vari convegni o manifestazioni in giro per l'Italia, da Roma a Vicenza, siano presenti Sabato 7 a Cortina per stare accanto a loro e fargli sentire, almeno una volta che noi CI SIAMO. Che non li abbandoneremo, che la nostra voce, tormentata e frastagliata comunque sarà loro vicino. In questo paese abbiamo purtroppo ben presente cosa vuol dire delegittimazione. Delegittimare è sempre stato il miglior modo di eliminare. Attenti. Io sarò la e sarò accanto a loro. E coloro che li vogliono delegittimare avranno me, e molti altri credetemi, che si opporranno con decisione e con tutti gli strumenti che servono per impedire questo. La strada non è in discesa, il sentiero non è semplice ma voi, Paolo e Fabrizio, sappiate che avete molti che staranno accanto a voi, che vi seguono e vi seguiranno, a volte discutendo e magari anche arabbiandoci perche' magari non capiamo, ma ci saremo e risponderemo parola su parola, atto su atto a coloro che vogliono spegnere quella luce che voi avete acceso per tutti noi.

MA QUANTO DURA LA FESTA?

Oggi stiamo assistendo ad una bella festa. È una festa a cui forse parteciperemmo volentieri anche noi se non fossimo costretti a farlo. Se fosse una libera scelta. Tutto questo parte dalla domanda su cosa vuol dire "tutelare la salute dei malati". Da un lato significa favorire e spingere le cure che potrebbero risolvere o alleviare determinate patologie; e su questo, noi già sappiamo quanto la sanità nel nostro paese sia claudicante. Dall'altro lato, significa anche vigilare che nessuno minacci l'incolumità fisica delle persone. E come farlo? Chiedendo informazioni e, se necessario, obbligando a darle. Perche' tutti siamo bravi belli e buoni a parole, ma poi, nei fatti e nel nome della libera iniziativa tutto viene permesso. Che ne sappiamo riguardo le casistiche nelle strutture private che intervengono sulla Ccsvi? Siamo sicuri che tutto si svolga con correttezza deontologica anche minima? E chi ce lo deve dire? Chi deve essere controllato? No, non mi sta bene. Perche' è molto facile raccontare quanto si è bravi quando ti è così facile giocare con la disperazione del malato, che crede in te anche se qualcosa magari va storto. No, non mi va, non ci sto. Mio malgrado, al momento,non sono contrario alle strutture private in quanto hanno una ragione di esistere in questo vergognoso e desolante panorama sanitario pubblico, in cui cittadini di ogni categoria e età vengono completamente abbandonati alle chimere del dio euro. Ma vorrei che fossero vivacemente invitati a fornire dei dati. Possono operare senza concorrenza e va bene, ma devono manifestare cosa, come e quanto fanno. E che risultati hanno. Questo dovrebbe pretendere un normale ministero della salute, se tutelasse veramente la salute fisica delle persone e non la salute economica di alcuni. Avremmo poi una banca dati interessante che ne oggi e ne domani avremo dalle strutture private. Del resto, la salute non viene certo tutelata soprattutto dagli organismi pubblici, lo so. Basta vedere l'evidente pericolosità di farmaci quali il tysabri, i cui effetti collaterali mortali hanno fatto gia ritirare dal mercato nel passato molti altri farmaci con simili casistiche e si badi bene, sempre a seguito di inchieste e cause private, mentre invece nei nostri ospedali questi farmaci vengono comunque allegramente somministrati e quasi caldeggiati ai pazienti quasi come si fa con l'ultima batteria di pentole dalle straordinarie caratteristiche. No, non va bene; da un lato abbiamo la paralisi quasi totale dell'attività interventistica, dall'altro abbiamo certamente la continuità delle cure ma da parte di valenti medici che, per essendo pienamente e legalmente nella possibilità di intervenire, sfidano l'ostruzionismo dei colleghi e dei reparti di neurologia, pronti a piombare sulle loro carriere qualora qualcosa andasse storto, e per finire, ma non per ultimi, abbiamo un'orgia interventistica con i vari maghi Silvan e i vari Superman che passano ore davanti al tavolo del trucco per apparire sempre piu belli e per macinare quanti più pazienti possibili. Fate fate, attenti pero' che prima o poi la festa finisce.