GRAZIE PAOLO, E BASTA

Non posso dire chi è. Non è giusto per la sua riservatezza, per lasciarla tranquilla, ma non me ne frega nulla: lo dico lo stesso. Lei ora sta visibilmente meglio, sembra rinata! Dico grazie a Paolo, grazie per la tua intuizione, grazie a Dio per averti messo in testa che certe cose dovevi andare a vederle; perché oggi ho visto negli occhi e nel cuore di una amica cos'è la tua intuizione tradotta in pratica. E' felicità, è speranza, è consapevolezza che qualcosa finalmente si può fare; è, infine, ritrovato amore per la vita; può essere un piccolo o un grande passo, dipende dalla persona che lo compie: quando vedi due occhi che sorridono e ti dicono che qualcosa di grande è avvenuto, tutto basta, non occorre altro. Allora prendi forza e capisci che la strada è quella giusta, caspita, che bisogna stringere i denti, che non bisogna mollare nonostante tutto. Nonostante tutti. Capisci anche quanto sia vasto il marcio viscidume che riempie i turpi oppositori, anche se spesso ne hanno vergogna cancellando le sconce parole che sporcano la loro pagina sul web; capisci che sono già sconfitti: la storia, la scienza li seppellirà. Ma ora sono felice per la nostra amica, che tu possa conservare la tua condizione di oggi, questo è il mio augurio. Non posso dire chi è, no, non ve lo dico, ma vi assicuro che esiste. E non me ne frega nulla delle vostre opinioni questa volta. Grazie Paolo, e basta.

Paolo Destro

NEUROMED, UN NUOVO STUDIO CHE NON CONVINCE

In questo nuovo studio¹ dell’I.R.C.C.S. Neuromed, svolto in collaborazione con l’Università Tor Vergata, l’Università Politecnica delle Marche e l’I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia, il tutto coordinato dal Prof. Diego Centoze, i ricercatori si sono concentrati sul metabolismo energetico, misurato attraverso la concentrazione di lattato (lo ione dell’acido lattico) nel liquido cerebrospinale nei malati di SM. I livelli di lattato sarebbero correlati al livello di malattia. Questa alterazione nel metabolismo energetico, dice Centoze, porterebbe alla morte cellulare, contribuendo in modo significativo alla gravità della patologia.

Addirittura? Saremmo quindi davanti alla soluzione dell'enigma Sclerosi Multipla? Ahimè, secondo me ancora no, siamo piuttosto ancora una volta già dopo al problema SM: i topi sono già scappati.

Le domande sono sempre le stesse: che cosa scatena la reazione immunitaria che poi crea la cascata di eventi inclusi quelli descritti in questo studio? Qui non viene affrontato questo aspetto, si va sempre a guardare ai fatti successivi.

Ancora: Centoze e i suoi non spiegano perché c'è correlazione tra lattato nel liquor e grado di severità della Sclerosi Multipla; non è che forse un alterato scarico dal cervello, che sappiamo influire anche sul liquor ² e addirittura sull’eliminazione delle scorie attraverso le vie linfatiche e venose che terminano in giugulare³ , sia padre di questo evento descritto dai ricercatori del Neuromed? E quindi perché dobbiamo sempre cercare di tamponare ciò che è seguente e non finalmente trovare il modo per evitare a monte che succeda questo nel liquor, magari ripristinando un corretto deflusso del sangue dal cervello verso il cuore? In sostanza perché dobbiamo rimediare al danno e non cercare di prevenirlo?

Forse per produrre altri farmaci che migliorano ma non curano?

Paolo Destro 

NOTE

¹ 

http://www.lescienze.it/lanci/2016/02/11/news/irccs_neuromed_sclerosi_multipla_lo_squilibrio_energetico_nelle_cellule_nervose_un_possibile_punto_di_partenza_per_nuove_t-2968079/

²

http://www.jvir.org/article/S1051-0443%2813%2900531-9/abstract  

tradotto su:      

http://mediterranews.org/2013/03/sclerosi-multipla-dagli-usa-un-importante-studio-sul-fluido-cerebrospinale-liquor-dopo-langioplastica/

³

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1474442215002215

CESMUV: SCRIPTA VOLANT??

Nel secolo di Internet, non sempre è valido il detto latino “scripta manent”: spesso scompaiono. Ma se c’è qualche buontempone che ha il pallino dell’informatica (e siamo in tanti, credeteci, in tanti), le parole scritte tornano ad una seconda e permanente vita. Questo bisogna saperlo per evitare brutte figure. Ecco che oggi il CeSMuV, Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, cancella un post pubblico, visibile e fruibile da tutti che aveva pubblicato qualche giorno fa. Come mai? Sono pentiti di quello che scrivono? Da pazienti che frequentano il centro vorremmo saperlo, in modo sereno e costruttivo. Ma desideriamo saperlo qui. Si, perché si può anche parlare e confrontarsi dal vivo come chiede di fare Cesmuv, mai avuto problemi, ma nella realtà della dialettica noi non siamo medici e non riusciremmo a mantenere una discussione a pari livello in tempo reale senza documentarci con dottori molto informati. Invece le parole scritte rimangono. A volte no però, come è accaduto questa volta. Il post cancellato decretava senza mezzi termini la morte della Ccsvi nella Sm prendendo come ulteriore esempio i risultati di uno studio che deve ancora essere pubblicato. Addirittura oggi ci consigliano di “di documentarsi, in modo approfondito e completo. Consigliamo di leggere la più recente, completa e dettagliata analisi della letteratura sull'argomento…” Eccola, secondo loro:

lo studio Premise, svolto in due fasi, ha ottenuto risultati positivi sul primo gruppo di pazienti trattati in aperto, e negativi sul secondo gruppo che era in doppio cieco. Lo sbandieramento di questi risultati negativi nel secondo gruppo era già stato fatto notare in senso critico da Ashton Embry, Presidente di Direct MS (ente di beneficenza che ha raccolto fondi per sostenere la ricerca di Buffalo sulla CCSVI) il quale ricordava che la fase 2 dello studio Premise è stata un fallimento, perché a coloro che sono stati sottoposti all'angioplastica non è stata corretta la Ccsvi, e quindi senza una emodinamica corretta non si possono confrontare risultati tra angioplastiche reali e simulate. I neurologi DN Bourdette e JA Cohen approfondiscono soltanto la seconda fase e decretano la morte della Ccsvi nella SM. Ma questo, nel post di Cesmuv non viene detto. Come mai?

Per quanto riguarda lo studio di Traboulsee te al, Lancet, 2014 tanto pubblicizzato per aver affossato la Ccsvi, i risultati sono quantomeno dubbi: lo stesso Prof. Zamboni scrive una lettera, ignorata da The Lancet per 11 mesi, in cui spiega che lo studio canadese ha dei limiti metodologici che non permettono di distinguere tra soggetti normali e soggetti con sclerosi multipla perché per valutare le persone hanno usato un criterio mai pubblicato, in alternativa alla classica misurazione del diametro nel segmento immediatamente precedente il punto più stretto. Hanno misurato la stenosi su tutta la lunghezza della vena giugulare interna, confrontando il diametro massimo con il punto più stretto. È stato dimostrato, dai risultati anatomici sui normali, scrive Zamboni, come il diametro del bulbo giugulare supera normalmente il 50% del diametro minimo della vena giugulare interna, dimostrando chiaramente il motivo per cui i ricercatori canadesi non hanno trovato differenze significative tra le persone con sclerosi multipla, i loro fratelli e i controlli sani non imparentati. Che validità scientifica potrà quindi avere questo studio? Come mai non lo dite nel vostro post?

Lo studio Rodger et al, PLoSOne 2013 che citate, trova 1 paziente su 100 positivo alla Ccsvi; caspita. Ma non si dice che non viene utilizzato il protocollo ECD messo a punto da sette (7!) società scientifiche internazionali nel 2011, che “si rileva l’assenza di qualsiasi analisi in M-mode per indagare il criterio # 3, il modello ECD in M-mode è indispensabile per individuare gli ostacoli endoluminali e le valvole mobili e fisse, che rappresentano la maggioranza delle anomalie venose della CCSVI (rif Nota di P.Zamboni a Plos One). Ci fidiamo totalmente di questo studio?

Ma soprattutto, per finire, come ha già scritto Rasman ieri, sull’associazione tra CCSVI e SM, esistono tre meta-analisi che tengono in considerazione in modo molto interessante tutti gli studi epidemiologici comparabili fra loro condotti nel mondo (Laupacis, Cmaj 2011; Tsivgoulis Ther Adv Neur Dis 2013; Brittany Vasc Endovasc Surg 2013). In breve, solo 6 su 19 studi negano tale associazione. Tutte le tre meta-analisi dimostrano una significativa prevalenza di Ccsvi nella SM.

Questi sono fatti scientifici che non abbiamo bisogno di cancellare, questo è documentarsi in modo approfondito e completo. Quello che fa specie è che un profilo internet in un sito pubblico, intestato ad un ente pubblico, al Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, non abbia il coraggio di sostenere pubblicamente ciò che scrive. Come mai? Come mai “scripta volant”?

Paolo Destro

il post pubblico scritto e poi cancellato da Cesmuv

il nuovo post inserito al posto di quello cancellato

UN TRALICCIO DI DOLCE CILIEGIO

Passando in rassegna momenti di vita vissuta, quadri statici ma assai vivi, i colori intensi, radiosi e a volte scuri, bui; ti scopri piano piano rivivere episodi intimi a volte nascosti ma intensamente vissuti. Questo può portare una tranquilla serata invernale? ti chiedi allora che sarà del tuo futuro, quale potrà essere la strada che percorrerai, dove ti potrà portare? ancora una volta dopo tanti anni, ti accorgi di non conoscere il tragitto che stai facendo, come una barca rovinata, rappezzata ma sempre a galla tra le onde impetuose, ti vedi resistere ancora una volta ed appenderti all'ultimo lembo di vela per procedere; ti chiedi se ce la farai, se affonderai infine, oppure se approderai in calde e tranquille acque....stavolta però hai qualcuno con te, allora prendi il timone e tienilo ben saldo, sai la direzione qual'è, non scherzare e procedi, qualunque cosa accadesse. Ma non so se ce la farò. Stiamo a vedere, mi appoggio ad un traliccio di dolce ciliegio e aspetto, per vedere, per sentire, e allora può capitare di addormentarsi ed è dolce sprofondare in questo oblio........

Paolo Destro