NON POSSONO DIRCI DI NO

Un argomento di scottante attualità ė oggi la possibilità per il paziente affetto da sclerosi multipla e trattato con angioplastica di continuare ad essere seguito dai propri neurologi nel proprio ospedale. Troppo spesso ci troviamo davanti a dinieghi, ostruzionismi, e anche peggio a tal punto che molte persone, per timore di venire respinte, in caso di necessità di cure tempestive con cortisone, preferiscono celare ai loro medici la cura che hanno scelto di seguire e fanno fatica ad abbandonare un trattamento farmacologico spesso psicologicamente imposto. Tutto questo è una autentica vergogna e il bello è che questi signori stanno infrangendo la legge.
Questo è il principio: visto che la correzione tramite angioplastica di vasi non coronarici è oggi ammessa nel nostro sistema sanitario nazionale, anche se il Ministero della Salute ha ben pensato di escluderla per i malati di SM ( ma è una circolare, non una legge), un paziente ha il pieno diritto di scegliere questo trattamento. È altresì vero che non esiste giuridicamente in Italia alcun obbligo di sostenere delle cure e non vi è in alcun luogo la previsione che si debba essere esclusi da qualsivoglia trattamento sanitario qualora si sia sostenuta una particolare terapia (a meno che non vi siano motivi strettamente di salute ). Non si vede come una angioplastica possa impedire o rendere pericolosa una somministrazione di cortisone in boli ad alte dosi. Nessun medico, nessuno studio, che io sappia, ha mai affermato questo. Il paziente ha inoltre diritto di scelta e il diritto ad essere informato di cure alternative e se vuole, può optare di farle anche in un ospedale differente. Tutto questo è diritto, non privilegio.
Quindi, coloro che si vedono respinti o boicottati stanno vivendo una esperienza di discriminazione contro la legge. Se avete voglia, scorriamo brevemente la base giuridico-normativa che ci sostiene.
Iniziamo dalla nostra Costituzione: Art. 32 "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana."
La salute, in quanto indispensabile presupposto per il godimento di tutti gli altri diritti costituzionali, costituisce un diritto fondamentale, la cui lesione impone il risarcimento del danno: tutti hanno diritto ad essere curati.
Viene escluso qualsiasi obbligo a curarsi, viene, al contrario, affermato il diritto a non essere curati, se non nei casi previsti dalla legge, che non ci riguardano.
La protezione della salute, intesa come diritto di accedere alla prevenzione sanitaria e di ottenere cure mediche, è stata inserita anche nella Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea.
Continuando, possiamo citare la Carta dei Diritti della persona sancita dalla Sezione Europea della OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), la cui formulazione ha visto la partecipazione delle organizzazioni dei cittadini di ogni paese della Comunità Europea. La Carta si ispira ai principi della tutela dei diritti dei cittadini - utenti, riconoscendo agli stessi e alle associazioni di tutela, dei poteri di intervento e di controllo diretto sui servizi erogati dal Servizio Sanitario. Non sto ad annoiarvi ancora sul contenuto di questa carta che potrete facilmente leggere su internet, ma aggiungo che la legge Italiana ha fatto carico ad ogni USL  l'obbligo di predisporne una. Lo stato ha previsto che ogni carta deve "basarsi sui principi fondamentali di: uguaglianza, imparzialità, continuità delle cure, diritto di scelta, partecipazione, efficienza ed efficacia."  Il paziente ha diritto, inoltre: "a ricevere notizie e informazioni che gli permettano di esprimere un consenso effettivamente informato, prima di essere sottoposto a terapie ed interventi, in relazione anche ai loro possibili rischi; ad essere informato sulla possibilità di indagini o trattamenti alternativi, anche se eseguibili presso altre strutture; alla riservatezza dei dati concernenti la propria malattia.
Ci accorgiamo subito quindi come il rifiuto a visitare una persona, il diniego a sottoporla a trattamenti necessari per il suo stato di salute contrastino gravemente con tutto quanto sopra riportato.
Ma ancora di più. Viene chiaramente affermato il principio per cui "l'erogazione dei servizi pubblici, nell’ambito delle modalità stabilite dalla normativa specifica, deve essere continua, regolare e senza interruzioni" e che " l'azienda USL si ispira a criteri di imparzialità, cioè di giustizia e di obiettività. Ad ogni Cittadino è dovuto un comportamento che rispetti la Sua dignità." Bisogna commentare ulteriormente?
Ogni USL del nostro paese ho adottato una Carta di questo tipo. Ma questo rifiuto del paziente da parte dei loro neurologi succede, e spesso. Che fare? Si puo' reagire con una istanza. Riporto per esempio, l'art 8 della Carta dei Servizi Sanitari adottata dalla USL 16 di Padova : " Nei casi in cui l'istanza abbia per oggetto la segnalazione di atti, od omissioni, comportamenti e/o disservizi di particolare gravità riguardanti la violazione dei principi, fatti propri dalla Carta dei Diritti e dei Doveri (inclusi nella Carta dei Servizi Sanitari, ndr), l'esame viene deferito alla Commissione Mista Conciliativa."
Quindi alcuni strumenti ci sono, funzionano bene, conosco casi in cui le cose si sono raddrizzate usando un po' di forza e auspicherei che si iniziasse veramente a far valere i propri diritti, ad uscire dall'ombra. Se lo facessero tutti coloro che stanno subendo trattamenti simili forse le cose cambierebbero.
Ultimo pensiero: pensate a cosa succede in strutture dove non è prevista alcuna Carta dei Servizi e in cui non esiste alcun organo di tutela, dove quindi si è in balia di chi deve decidere, a suo giudizio, se continuare a seguirti o lasciarti andare. Quali sono? Immaginatelo.

UNA SERATA TRA AMICI

Ieri abbiamo vissuto una bellissima serata in occasione della Pizzata organizzata dalla Fondazione SMuovilavita di cui da poco mi onoro di essere Vice Presidente. Molte persone, pazienti, amici, alcuni non li vedevamo da tempo, altri sono molto spesso accanto a noi. In serate così leggere, dove il tempo non ci fa accorgere della sua presenza, abbiamo incontrato anche persone nuove e parlando con loro, ci accorgiamo che spesso ciò che hanno udito non corrisponde a ciò che avrebbero bisogno di udire. Non siamo ad una convention di partito, non siamo in un consesso religioso ne in un consiglio comunale o in un club calcistico. Non esiste una parte avversa, non esiste chi vince e chi perde. Esiste invece chi è o chi non è dalla parte dei pazienti. Esiste chi ha un interesse che va oltre la ricerca scientifica e tocca altri fini o perlomeno ulteriori a quelli che si dovrebbero avere. Esiste chi vuole condividere e a fatica lo fa ed esiste invece chi sbandiera opere e opinioni senza mai portare un solo elemento concreto agli occhi di tutti. Esiste chi provoca per creare rumore ed esiste chi lavora in silenzio, magari spesso tacciato di non far nulla. Esistono poi gli esperti del Web, figure quasi mitologiche che svolazzano nella rete se mai restarci impigliati. Dispensano opinioni mediche, giudizi, terapie, cure e un altra ampia serie di orrori navigando senza mai affondare. Se mi posso permettere di dare un consiglio, affidatevi al vostro medico, vascolare, neurologo se l'avete, e chiudete i ponti con siffatti esperti. Rivolgetevi sempre a strutture pubbliche che svolgono l'attività nell'ambito del SSN che è maggior garanzia per il paziente: la richiesta di denaro per una prestazione sanitaria quando deve rispondere a logiche di bilancio e di profitto mi lascia molto perplesso per quanto riguarda la natura, la qualità e la priorità delle scelte e delle decisioni per il trattamento da proporre al paziente. Questo diciamo da sempre come SMuovilavita e tutto il nostro operato è indirizzato a favorire la nascita di centri di eccellenza pubblici dove la Ccsvi possa venire correttamente diagnosticata e il trattamento possa essere personalizzato paziente per paziente: è un lavoro faticoso e meticoloso ma alcuni risultati stanno arrivando, altri ne arriveranno.
Consentitemi alcuni ringraziamenti finali:

Grazie al nostro Presidente Sergio Dalla Verde che è stato con noi nonostante i molti impegni. Un ringraziamento speciale va agli organizzatori Romina Finesso, Gianluca Battistello e Francesca Conzato la cui preziosa opera sempre dobbiamo apprezzare. Andiamo avanti, molti sono gli impegni che ci aspettano.

Mai un passo indietro!

 

Paolo Destro

CORTINA 2013

Brevi note basate su quanto da noi appuntato durante la conferenza tenuta dai Prof. Zamboni, Veroux e dal Dott. Salvi. Il contenuto integrale e più completo potrà essere visionato dalla registrazione video che sarà pubblicata su youtube tra una settimana.

Il Prof. Zamboni, abbandonato il tono colloquiale e polemico dell'anno scorso, ha tenuto un discorso scientifico ponendo l'attenzione sulla questione centrale della ipoperfusione cerebrale nei pazienti con SM. Hanno messo a punto un caschetto speciale che tramite innocue onde a infrarossi riesce a misurare il livello di ossigenazione del cervello.
La ipoperfusione precede la formazione della placca e aumenta la probabilità di accumulo di placche.
Una ricerca ha dimostrato che sovrapponendo la scintigrafia alla risonanza magnetica le aree di ipoperfusione corrispondevano alle aree di demienelizzazione.
Cioè quando c'è basso livello di ossigeno questo precede la formazione della placca.
Anche il Prof. Lassmann sostiene che il basso livello di ossigeno nel tessuto cerebrale è una componente delle lesioni della SM. L'oligodendrocita è suscettibile alla ipoperfusione.
Le vene possono essere responsabili della ipoperfusione cerebrale? Secondo Zamboni si.
La mielina ha bisogno, come la pelle, di avere apporto di ossigeno per essere prodotta. L'oligodendrocita è un recettore di ossigeno che lo trasforma in energia che poi viene ceduta per produrre mielina che viene utilizzata per normale manutenzione del nervo. Se arriva poco ossigeno questa catena produce sempre meno mielina. E se deve essere rimpiazzata ne arriva di meno.
Comunque la comunità neurologica non mette in correlazione l'ipoperfusione col mal funzionamento delle vene.
Con una ricerca svolta negli Stati Uniti da Salvi e Zamboni si è visto che c'è correlazione tra severità di Ccsvi e livello di ipoperfusione. Quanto più hai i vasi venosi che mal funzionano quanto più hai ipoperfusione.
Un altro recente studio pubblicato misura quanto ossigeno passa ogni minuto per ogni etto di cervello. E vede che chi ha giugulari e azygos normali ha un passaggio nettamente migliore e una migliore perfusione.
Tutto questo contrasta con l'ipotesi autoimmunitaria della malattia.
Oggi usiamo la Pta per correggere i difetti venosi.
Un gruppo di persone reagisce bene mentre altri pazienti hanno delle malformazioni fatte in modo tale che la Pta non è sufficiente. Deve migliorare la tecnica interventistica. Stanno studiando perche' alcuni pazienti non beneficiano del trattamento.
Se si riesce a riparare il vaso sicuramente migliora la ossigenazione.
Guarisci dalla SM? No, ma più ossigeno e migliore perfusione consente una migliore attività di riparazione della mielina. La catena di montaggio della mielina riparte e un po' alla volta la situazione migliora.
Capitolo cellule Staminali: se io impianto cellule staminali in un terreno malato (senza ossigenazione) questa muore. Se io prima non curo il terreno, non serve a nulla.
Devo correggere a monte. La staminale puo' essere promettente ma dobbiamo vedere se dove c'è il danno c'è una buona perfusione.
La staminale non puo' funzionare senza adeguato apporto di ossigeno. Quindi una terapia solo di staminali non puo' funzionare. La ridotta perfusione puo' derivare anche da una ridotta portata di scarico delle giugulari e azygos, la correzione del flusso puo' portare ad un miglioramento della perfusione e su questo sono stati fatti degli interventi controllati con la scintigrafia che dimostrano il miglioramento successivo della perfusione cerebrale.

Il dott.Salvi, dopo aver delineato le peculiarità della malattia, ha sottolineato tra le altre cose, la non dimostrabilità della natura autoimmunitaria della malattia mentre è da sottolineare l'aspetto immunitario ben presente.
I criteri di Bradford Hill utilizzati, ad esempio dal neurologo Ghezzi per smentire la Ccsvi, non trovano una applicazione nemmeno per l'ipotesi autoimmunitaria.
Molte domande che non hanno risposta con la suddetta teoria trovano ma giustificazione nell'ambito del l'insufficienza venosa quali ad esempio, la stanchezza cronica, la cefalea, i differenti tipi di malattia considerando anche che il linfocita T non è mai il primo attore a muoversi in caso di ricaduta ma si assiste prima alla distruzione dell'oligodendrocita, recettore dell'ossigeno e primo motore della catena che porta alla perfusione cerebrale.
Il dottor Salvi ha poi espressamente invitato tutti a non sottoporsi a Pta non controllate e in cui non venga attentamente personalizzato il trattamento paziente per paziente. Per molti la semplice angioplastica è insufficiente e bisogna poi evitare trattamenti troppo energici che portano poi a trombizzare le vene con conseguente disastro per il paziente.

Il Prof Veroux, dopo aver spiegato come è arrivato a collaborare con Salvi e Zamboni, arrivando ad applicare strettamente il protocollo del Prof Zamboni essendo in continuo contatto e confronto con lui, e conducendo ricerca assieme a loro, prosegue spiegando il suo sbigottimento sul rifiuto del mondo neurologico nel vedere cose che possono vedere tutti, anche non medici. Nel loro studio a Catania, condotto su 300 pazienti, i risultati ottenuti con un metodo riproducibile portano a dati diametralmente opposti a quelli di Cosmo.
Pone poi l'attenzione sulla disastrosa situazione di molti pazienti che arrivano a Catania reduci da trattamenti troppo energici che danneggiano le vene peggiorando la situazione dei pazienti. Il trattamento di Pta in pazienti positivi alla Ccsvi va valutato attentamente e a volte anche non consigliato. Gli interventi fatti a catena, paziente dopo paziente, senza differenziare e calibrare attentamente il trattamento spesso risultano inutili se non dannosi.
Prosegue poi abbastanza in linea con quanto detto al recente convegno di Rimini.

Le successiva sezione dedicata alle domande ha visto diverse persone del pubblico porre quesiti strettamente sul piano medico arrivando alla fine del convegno in modo assolutamente cordiale e dimostrando una grande unione e gratitudine ai medici che stanno conducendo intensamente l'attività di ricerca.

Nota personale:
Le associazioni presenti ( Ccsvi nella Sm, SMuovilavita, Assism, Abbraccio, Isola attiva, Ccsvi Campania ) e ScleroRadio Web, sia ieri che oggi al convegno hanno manifestato unitariamente ancora una volta la volontà di sostenere l'importante attività del Team Zamboni, Salvi e Veroux, vertice della ricerca in Italia sulla Ccsvi, e dell'assoluta necessità e convinzione nel sostenere l'attività nell'ambito della sanità pubblica di trattamenti il più possibile controllati e slegati da qualsiasi logica di profitto, preziosa garanzia per i pazienti.

Paolo Destro

Paolo Destro con Fabrizio Salvi durante l'incontro tra dottori, pazienti e associazioni sabato 6 luglio 2013