L'ULTIMA INTERVISTA DI COMI

Abbiamo udito l'ultima intervista del Prof Comi, esimio neurologo, presidente della Sin, la Società Italiana di Neurologia in occasione del Best Evidences in Multiple Sclerosis tenutosi a Roma nei giorni scorsi. Quando qualcuno pensa di parlare pensando di rappresentare un'intero mondo, allora dobbiamo stare molto attenti e pensare sempre, quando lo ascoltiamo, chi è e chi rappresenta. Il Prof Comi dovrebbe essere a capo di chi opera in prima linea per il benessere dei malati di sclerosi multipla, il massimo esperto, colui a cui ci affidiamo, a cui dovremmo dare carta bianca per decidere il futuro terapeutico della nostra vita. Purtroppo, ascoltando ciò che dice, non può essere così. Vediamo perchè. All'inizio dell'intervista si dice che stanno facendo "studi di farmaco genetica per capire quali pazienti risponderanno a quali farmaci....". Ma come? Ci preselezionano? Addirittura sapremo se risponderemo o meno ad un farmaco? Straordinario, non pensavo che la scienza neurologica fosse arrivata a tal punto visto che, per alcuni farmaci attualissimi come il Tysabri non si sa nemmeno se ci lasci la pelle....e poi per cosa ci preselezionano? Per "una bomba molto potente", detto testualmente nell'intervista. Cioè siamo i classici bersagli umani per le bombe intelligenti...ma intelligenti per chi? Non fatemelo dire qui, vi prego. Poi, un altro sintomo che mi fa capire che non sono proprio aggiornato con lo sviluppo stratosferico della scienza medica è l'affermazione che " la teoria della Ccsvi è al vaglio DEFINITIVO con lo studio Cosmo": caspita, un unico studio, per di più diagnostico, epidemiologico, può dare una parola definitiva quando sappiamo che in scienza il dubbio e la critica deve sempre guidare la mano del ricercatore? Proprio quando, poi, lo scopritore della stessa teoria si discosta da questo studio considerandone minate le fondamenta? E poi ecco le certezze titaniche, ancor prima di finire le ricerche in corso: "...appare già certo che NON è la causa della malattia...": sicurezza titanica, senza alcun dato scientifico in mano per dirlo e con buona pace per il criterio di cecità dello studio Cosmo (dal protocollo di Cosmo, pagina 6 : "si sottolinea che lo studio sarà condotto in cecità e pertanto ai pazienti non potrà esser reso noto l'esito dell'esame fino al termine della condizione di cecità..."). Addirittura una scoperta scientifica di tale portata viene messa sullo stesso piano di fattori come "il fumo di sigaretta..", la carenza di vitamina D.....ma per piacere! Ma arriviamo alla chicca finale: "noi abbiamo completato come gruppo Italiano della Sin uno studio su 260 malati che sono stati sottoposti a questa pratica e che abbiamo seguito per valutarne l'impatto.....". Avrebbero rilevato tre complicanze importanti e il miglioramento della disabilità prima/dopo l'intervento sarebbe "pari a zero". Ma come! Uno studio così importante e non ne sapevamo nulla? chi sono i malati operati? il protocollo operativo chi e come l'ha redatto? ha avuto l'approvazione di un comitato etico? per quanto tempo sono stati monitorati i pazienti dopo l'intervento? avremo queste ed altre risposte? ovvio che no, in quanto "è uno studio non organizzato ad hoc e quindi i risultati non hanno una valenza scientifica...". Come dire, la dico, e poi la ritiro. Ma ci credete? Credete davvero a queste persone? Affidate senza dubbi la vostra vita e il futuro dei vostri figli a loro?
Cordiali saluti.

DIFFICILI DOMANDE

C'è chi dice di continuare a peggiorare nonostante abbia le vene aperte. Io ho la mia teoria. Ma anche una grossa preoccupazione. Voi che ne pensate? Il problema è che non abbiamo nessun dato statistico per fare questo tipo di ragionamento. E' il prezzo che bisogna pagare se si vuole, come penso che per molte persone sia giusto, proseguire con gli interventi senza aver completato uno studio randomizzato su un vasto numero di pazienti. Io ti posso dire che chi continua a peggiorare anche dopo una corretta liberazione delle giugulari e della azygos potrebbe essere perchè il suo problema sta in altre vene (lombari) specie se ci troviamo davanti a casi di primaria progressiva. Ma a quanti succede? e su quante operazioni in totale fatte? e chi ha operato come l'ha fatto? e gli ecd di controllo sono davvero stati eseguiti correttamente? il fatto di lasciare a se stessi i pazienti dopo l'operazione non è sempre rispondente alla verità. In moltissimi casi (es Coppola, Veroux..), anche tramite ssn, non lasciano i pazienti orfani di assistenza post pta; è che alcuni casi sono ancora non risolvibili dalla scienza medica, cioè non c'è una risposta plausibile all'esito della loro operazione. Ma attenzione: sperimentazione ok, da fare e di corsa, ma anche quella più esaustiva (Brave Dreams) non ci darà una soluzione dei casi particolari perchè procederà col trattamento standard per tutti (cioè giugulari e azygos) e non toccherà tutte le problematiche delle altre vene. Quindi? Temo che ci vorrà molto tempo e l'esperienza che scaturirà dalla pratica ospedaliera quando (e se) si partirà con gli interventi in tutta Italia.

ALLEGORIA

C'era una volta un bambino. Era piccolo, indifeso, non conosceva i pericoli del mondo. Si fidava. Era fiducioso delle persone che credeva essere adulte e responsabili. Seguì per molti anni le loro indicazioni e non pensava che ci potesse essere altra verità che quella ogni santo giorno ripetuta dai suoi amici adulti. Poi gli anni passarono, molti anni, molte esperienze e molte sconfitte della vita. Capì che forse qualcosa poteva essere vista in altro modo. In una altra ottica. Ma era troppo tardi. Ciò che era successo non sarebbe tornato più indietro. Non c'era rimedio. Chiese allora al suo angelo personale di ripercorrere la sua vita e sapere se qualcosa poteva esser cambiato. Così gli fu concesso di tornare indietro ma come in un meraviglioso sogno. Gli fu spiegato che poteva rivivere tutto in una giornata ma finita quella, sarebbe tutto tornato come prima. Si rammaricò e decise comunque che avrebbe voluto, anche solo per un giorno, vivere la sua vita in modo diverso. E così fece. La giornata fu splendida. Tutti i problemi di una vita intera erano svaniti e solo rivivevano i ricordi nel loro più bello splendore di una mattina assolata nel tepore della primavera. Ma la sera non tardò ad arrivare. Da solo lo capì e si preparò ad andare a dormire. Avrebbe dimenticato tutto e l'indomani avrebbe vissuto la continuazione della sua vecchia vita. Quella reale. Quella con i rimpianti e le cose non fatte. Quella con le scelte sbagliate. Allora capì che le decisioni sarebbero dovute arrivare nel tempo giusto. Non lasciate con la responsabilità del divenire, col l'intenzione di occuparsene dopo, tanto c'è tempo. No. Si sarebbe dovuto agire subito e con determinatezza. La vita e la storia sarebbe allora cambiata. La cose sarebbero state ben differenti. L'aveva capito ma era troppo tardi. Allora si girò nel suo letto, chiuse gli occhi e cercò di andare in quel mondo dove le speranze sono realtà e li si addormentò.