CREMONA 2013: BRAVE DREAMS, OBIETTIVO PRIMARIO: CHI CI STA O CHI E' CONTRO.

Guardate e ascoltate con attenzione  le"domande del pubblico" (http://www.youtube.com/watch?v=NNra9zMeVFw&list=SPT_uBcLhrxuMv7AZ4TdAwLBHkLoqd3NEM#t=16)   alla fine del convegno del 30 Novembre a Cremona. A mio giudizio poi non ci saranno scuse....Il Prof Zamboni, il Dott Salvi e tutto il loro team di ricerca hanno espresso fin troppo chiaramente il loro pensiero. ORA, CHI NON CI STA E' CHIARAMENTE CONTRO. Mi spiace ma è ora di finirla con i battibecchi e le polemiche innescate PRETESTUOSAMENTE da pochissimi che grazie a noi emergono fin troppo qui su Facebook. BRAVE DREAMS C'E', ORA PROCEDE TROPPO A RILENTO MA E' E DEVE ESSERE IL RIFERIMENTO PRIMARIO DELLA NOSTRA AZIONE. I modi e la direzione su come intervenire su questo ritardo ce li ha chiaramente spiegati il Professore. E ora si farà veramente chiarezza su chi è con noi e su chi invece persegue altri obiettivi o interessi.

 

Allego nuovamente qui la mia semplice proposta che avevo già pubblicato su Facebook; è una semplice idea che potrebbe essere ulteriormente sviluppata.

Tutti dovrebbero chiederlo ufficialmente alla direzione della Neurologia del proprio Ospedale. L'ufficialità si potrebbe avere con una semplice mail PEC (posta certificata che equivale legalmente ad una raccomandata) che qualsiasi persona di vostra conoscenza o parente che ha partita iva deve oggi avere per legge (in ogni caso la PEC è attivabile facilmente e gratis cliccando questo link: https://www.postacertificata.gov.it/home/index.dot). La vostra richiesta ufficiale SCRITTA obbliga il neurologo a rispondere; in caso di colpevole silenzio dovrete inviarla alla direzione generale della Usl citando la circostanza che dalla struttura Ospedaliera non avete avuto alcuna risposta (allegando copia della mail precedentemente inviata). Una mia proposta di testo, ovviamente modificabile a piacere, per la mail è questa:

 

OGGETTO: Richiesta di informazioni urgenti
 ALLA CORTESE ATT.NE DELLA NEUROLOGIA DELL’OSPEDALE DI ………………….., RESPONSABILE DOTT/SSA ……………………….

Buongiorno,
 sono ……………………………, malato di Sclerosi Multipla, attualmente in cura presso questa struttura Ospedaliera.
 Sono anche in possesso di una diagnosi di Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (Ccsvi) diagnosticata tramite esame eco color doppler regolarmente effettuato da un medico qualificato secondo i criteri stabiliti dal Prof Zamboni (ratificati prima nel Congresso Mondiale UIP 2009 e successivamente nella Consensus Conference 2011 ISNVD).
 Visto quanto sopra, chiedo di essere informato se questa struttura Ospedaliera rientra nei Centri selezionati per partecipare allo studio BRAVE DREAMS (Trials 2012,13:183 doi:10.1186/1745-6215-13-183; http://www.trialsjournal.com/content/13/1/183) e in caso affermativo chiedo di avere tutte le informazioni necessarie per potervi partecipare.
 In attesa di una Vostra risposta ringrazio anticipatamente.
 Firma
 (n°telefono – mail)

Coraggio, coloro che vogliono operarsi facciano pressione sui propri centri di Sm, chiedano aiuto alle associazioni locali o a persone che possano aiutarli con l'informazione e sappiano che, anche se c'è il doppio cieco, qualora fossero tra coloro che non vengono realmente operati comunque verranno poi trattati come primi della lista avendo poi una diagnosi molto più precisa (flebografia) di un eco color doppler.

IL PUNTO DELLA SITUAZIONE SU BRAVE DREAMS A CREMONA

Il breve spezzone di video che abbiamo del convegno di Cremona di Sabato 30 Novembre scorso in cui il Prof. Zamboni risponde ad una domanda su Brave Dreams rappresenta un chiarissimo appello e l’indicazione di una strada da seguire. Non c’è alcun stallo di Brave Dreams, rimane “l’obiettivo primario”, ma c’è lentezza in molti centri (non tutti), troppa lentezza.  In sostanza lui dice che il problema adesso è il boicottaggio “legale” che le neurologie dei centri partecipanti stanno facendo. I pazienti vengono regolarmente spaventati o deviati. Tutti noi, associazioni e non, dovremmo dare molta forza ed aiutarli a non cedere a questo ricatto psicologico. Il lavoro deve essere necessariamente bidirezionale: dobbiamo dare supporto, coraggio, informazione ma è il paziente che deve parlare quando il suo centro è tra quelli ammessi a partecipare a Brave Dreams. Bisogna allora creare una forte pressione affinché emerga anche mediaticamente la richiesta dei pazienti. Diversamente, i tempi saranno biblici e certo nulla possono fare in tal senso i ricercatori, in primis Zamboni. Il passo da fare, come malati, è quello di accettare il doppio cieco (comunque dopo si è lo stesso operati); è l’unico modo per aver ragione nella scienza ufficiale moderna, c’è poco da fare.  Potremmo non essere d’accordo ma è così, lo sappiamo tutti. Perché possiamo passare le nottate a discutere su Facebook, citare tutti gli studi che escono, organizzare bellissimi convegni tra di noi ma finché non si passa il guado di Brave Dreams,  la strada sarà sempre in salita. Finché non avremo l’evidenza del doppio cieco, la storia continuerà come oggi, con pochi che fanno ricerca, pochissimi che ti operano gratis in ssn (e con liste di attesa per ovvii motivi lunghissime) e altri che stanno guadagnando un bel po’ su questa scoperta ben felici, in fondo, che Brave Dreams sia ancora ben lontano dall’esser terminato. Quindi ha ragione Marco Fiore quando dice “o si lotta per Brave Dreams o si è contro”; non esistono vie di mezzo, non possono esistere e chiaro appare chi e dove si posiziona ciascuno di noi. In fine dico a voi, malati di Sm, mandate finalmente in pensione i professionisti delle telenovelas  pseudoscientifiche che imperversano su Facebook e iniziate  a battere i pugni sul tavolo! Cercate aiuto attorno a voi e andate a pretendere ciò di cui avete diritto. Fatelo, e tanti altri in futuro vi saranno debitori.