UN VERO AUGURIO DI BUONA PASQUA

Allora, in questo piacevole e giustissimo ginepraio di messaggi di auguri, oggi mi viene un pensiero piccolo piccolo su quale potrebbe essere un concreto augurio per tutti i malati di Sm: di trovare la cura? di veder terminare quanto prima... gli studi sulla Ccsvi? eccome! di avere associazioni di pazienti forti e attive nell'aiutarli o consigliarli? anche. Tutti obiettivi primari, soprattutto i primi, e molto importanti. Ma forse ce n'è anche un altro piccolo piccolo. Perché non augurarsi che ci sia finalmente una voce libera e indipendente da dottori e associazioni che possa diventare la voce diretta dei malati? Non filtrata dalle varie bacheche di Facebook molte delle quali condizionate dai soliti digitatori più o meno noti; non condizionata dal fatto di dover sopravvivere col tesseramento. No; libera, indipendente, che vive con donazioni o con la pubblicità che riesce a far passare. Sto parlando della nascente SCLERORADIOWEB a cui nessuno, dico nessuno, fino ad ora, ha rivolto uno sguardo. Siamo proprio sicuri che non conti nulla averla? Siamo in tanti, anche solo un piccolissimo contributo potrebbe essere fondamentale per organizzare le forze e intanto iniziare le prime trasmissioni. Io ci voglio mettere la faccia. E invito tutti a farlo, senza problemi per quanto riguarda opinioni o idee. Ogni pericolo di condizionamento per interesse economico verrà stroncato in partenza, ve lo assicuro, a parte ovviamente la pubblicità (che sarà ben identificata come tale) che servirà per finanziare i costi della radio.
Allora che dite, auguriamo in modo costruttivo Buona Pasqua a tutti i malati di Sm?
Paolo Destro

GRAZIE PAOLO

Che bella giornata è oggi. Perché bella? Perché ti senti molto bene quando la persona che ha aperto una nuova porta per te, per la tua famiglia, che ha visto più lontano e in maniera differente da moltissimi altri dandoti un po' di ossigeno per allungare la corsa, si avvicina a te, si alza, prende in mano il microfono e ti sussurra, piano piano ma potente come un tuono: hai ragione, vai avanti così, ci sono anch'io. Lo so che c'è sempre stato, anzi; so che nell'ombra lavora indefesso per ingrandire sempre più quella porta, perché possano valicarla molte altre persone e perché non ne debbano passare altre di porte. Ma quando senti chiara la sua voce che ti spinge, ti prende per mano e sposta con l'altra i volti seri e cattivi di quanti ogni giorno ti si parano davanti per sbarrarti la strada con vili menzogne allora la giornata ti sembra più bella che mai. Ecco, oggi è una giornata di queste. Grazie Professor Paolo Zamboni.

Notizia Telestense

Seminario di P.Zamboni

CCSVI IN ITALIA: PER QUALE FUTURO CI IMPEGNAMO?

Premessa: i comportamenti e le idee che successivamente vado a criticare sono assolutamente lecite a livello legale. La libera impresa è e deve essere tale nel nostro paese e chiunque in possesso dei requisiti tecnici e legali può intraprendere tali attività. Ma c’è di più a mio parere. Molto di più. Che futuro vogliamo per i nostri figli? Come dovremmo agire per vederlo realizzato? Sappiamo dell’iniziativa di un movimento politico Piemontese che ha organizzato due giorni di esami eco color doppler a pagamento effettuati da uno specialista vascolare che opera privatamente a pagamento. Iniziativa in se stessa sicuramente interessante ed è utile che si parli di Ccsvi anche in piccoli paesini evidentemente poco raggiunti dall’informazione. Ma il mio ragionamento non può non concentrarsi sul perché e per che scopo si fanno le cose. Avverto un grande fastidio vedere accoppiate finalità di informazione con evidenti finalità di propaganda politica, certamente lecita, ma moralmente molto lontana dalla mia concezione delle cose. In più non viene mai detto che il tutto è a pagamento. Quindi, per che mondo lottiamo? Quello dove se sei malato e hai i soldi ti curi altrimenti stai a cuccia? Quello dove ti devi sobbarcare un viaggio di ore e ore per pagare una prestazione medica quando nella tua città facilmente potresti accedere a diagnosi e cura essendoci già la normativa per farlo? Il mio tempo deve essere dedicato ad aiutare la realizzazione di questo oppure a far promozione a soggetti che guadagnano lautamente grazie allo scandaloso vuoto politico amministrativo del nostro sistema sanitario? E dovrei far così solo perché al momento non c’è scelta? No. Assolutamente no. Respingo questa visione a mio parere miope e distorta del volontariato che nulla ha a che vedere col vero significato di questo termine. Rinnovo invece il mio proposito a non muovere mai un solo dito a favore di tali iniziative che certo non hanno bisogno di promoter commerciali per incrementare il loro fatturato; certamente non le contrasto, è giusto che ci siano anche loro in ossequio alla premessa che sopra ho scritto. Ma non avranno il mio impegno e il mio tempo e nemmeno, mi auguro, il vostro,  che invece ho utilizzato per altri scopi, ad esempio contribuire a creare un centro diagnosi tramite Ssn e l’abbiamo fatto; contribuire a creare un centro di trattamento d’eccellenza in un ospedale pubblico tramite Ssn e l’abbiamo fatto; lavorare per crearne altri e lo stiamo facendo, in silenzio, in sordina; sostenere fattivamente giorno dopo giorno coloro che fanno ricerca; aiutare i pazienti dando loro informazioni dove possono fare Ecd e trattamento senza pagare e lo facciamo ogni giorno; il tutto senza voglie di inutili protagonismi: non ci servirebbero, abbiamo la fortuna di non dovere  e volere apparire i primi della classe e soprattutto di non dover prendere voti. A tutti dico: aprite gli occhi, guardate sempre perché e per che motivo le persone agiscono e poi decidiamo cosa fare del nostro prezioso tempo. Forse qualcuno, un domani, ci ringrazierà.

Paolo Destro

ZAMBONI SULL'ARRUOLAMENTO DEI CENTRI BD