lunedì 9 settembre 2013

UNA NUOVA ALBA


"Ritengo che i risultati dello studio non lascino adito a dubbi: non esiste alcun rapporto tra CCSVI e sclerosi multipla – ha dichiarato il co-principal investigator dello studio, Prof. Giancarlo Comi - e di conseguenza non vi sono neppure ragioni per condurre sperimentazioni cliniche per valutare gli effetti di procedure di angioplastica in pazienti affetti da sclerosi multipla che eccezionalmente presentino queste alterazioni dei vasi venosi del collo”.
Ricordiamoci bene di queste parole e ricordiamoci chi le ha pronunciate. Ricordiamoci che tonnellate di interessi economici che lor signori hanno alle spalle! Gli presenteremo il conto alla fine. Oggi i pazienti Italiani si trovano a dover celebrare una festa indetta da Aism quando dovrebbe essere invece un giorno di lutto.
Ma oggi non vado oltre nel ragionamento "scientifico" che lascio ad altri ma, mi domando, un mondo libero come sarà un giorno? Ci sarà un'alba in cui non vedremo più lente condanne ad un perpetuo star peggio in nome del dio denaro? Come lo vedremo, se lo vedremo? Questa sera mi sovvengono innumerevoli storie ed esperienze di persone, non numeri, che in questi ultimi anni ci hanno raccontato la loro storia: ricordi che l'oblio non può cancellare, memorie che hanno in se virtù di non morire, diritto d'immortalità. E, nonostante tutto, nonostante le frustrazioni che abbiamo per ciò che potrebbe già essere e non è, dobbiamo capire cosa è meglio fare. Non dobbiamo cadere nell'errore di mollare la presa; adesso no. Non è il momento. Ora ci dobbiamo alzare contro i nemici di sempre che si sono riuniti ancora una volta venerdi 6 per proclamare uno studio farsa, infamia per la scienza medica, per dirgli che noi ci siamo e che ci siamo per tutti i nostri amici.
 Ci saremo anche noi. Facciamoglielo sentire.
"Colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose" (Macchiavellli).

sabato 7 settembre 2013

LA PUBBLICAZIONE DELLO STUDIO COSMO


Venerdì scorso 6 settembre è stata presentata con una conferenza stampa la pubblicazione dello studio Cosmo, UNO studio, non LO studio, promosso e finanziato da una associazione privata di malati, l'Aism, che ha nel suo comitato scientifico gli esponenti della neurologia Italiana col maggior numero di conflitti di interesse con quei soggetti, case farmaceutiche, che evidentemente considererebbero un grave danno lo spostamento della terapia per la SM da un approccio farmacologico ad uno chirurgico. Le decisioni e le scelte scientifiche su cui viene indirizzata l'azione di suddetta associazione dipende evidentemente dallo stesso comitato scientifico.
Conoscevamo già i risultati dello studio ed eravamo presenti al convegno Aism di Milano quando vennero esposti.
Qualche breve considerazione, comunque già fatta in passato.
Lo studio Cosmo esce con percentuali di corrispondenza tra Ccsvi e SM quantomeno uniche nel panorama degli studi internazionali.
Lo stesso studio non vede coinvolta nessuna figura di medico vascolare mentre viene scelta al 100% la tipologia di medico neuro sonologo, evidentemente e storicamente inesperto per quanto riguarda il settore venoso extra cranico. Ma ascoltiamo il Prof. Zamboni : "Da questo studio (Cosmo) io uscii  in fase di progettazione, perché sapevo che la metodologia proposta avrebbe portato a questo risultato negativo.......avevamo proposto di far effettuare l’esame da un angiologo o un radiologo vascolare, più esperto nella materia; viceversa i neurologi hanno voluto avocare a sé la gestione e hanno fatto fare un programma di formazione per personale neurologico, ma l’esame ecodoppler è molto complesso."
Partito come studio multicentrico, finisce come uno studio monocentrico a causa della lettura e conseguente correzione di esami positivi a cura di medici centrali che, guarda caso, epurano i risultati ECD di diversi centri ritenendoli falsi positivi. Ad esempio, i risultati ottenuti dal Dott. Marcello Mancini membro di uno dei centri dello studio Cosmo presso la Clinica Neurologica dell'Università degli Studi di Napoli Federico II hanno rilevato il 77% di CCSVI nei pazienti SM ma questi dati sono stati azzerati dai lettori centrali.
Contro tutto questo, dobbiamo ragionare a livello mondiale e non restare nel provincialismo di casa nostra; a tal proposito, il Prof Zamboni di recente ha pubblicato un articolo dove dichiara che " strumentalizzando lo strumento dell' eco color doppler si riesce a negare la correlazione tra le malattie mentre dozzine di studi con flebografia confermano nel mondo una corrispondenza superiore al 90% tra Ccsvi e SM".
Sono stati pubblicati in questi mesi innumerevoli pareri di valenti vascolari che hanno preso posizione pubblicamente contro questo studio così come l’hanno fatto tutte le associazioni di pazienti con Sclerosi Multipla con l’esclusione di Aism. Oggi l'Aism non esiste. Esiste invece il suo capo, la Sin (società italiana di neurologia). Ebbene questa ci dice che sulla base di questo studio dovremmo smettere di fare ricerca. Ora mi domando, per chi abbia un minimo di raziocinio, che credibilità possono avere? Che responsabilità hanno e avranno?
Noi non vogliamo esprimere un giudizio medico, non lo potremmo fare, vogliamo solo dire che questo è uno dei tanti studi e che la ricerca deve andare avanti, più velocemente possibile, mentre, in parallelo, le associazioni e le persone che seguono la questione Ccsvi in Italia dovrebbero a mio parere operare al massimo, come già fanno, per sostenere o contribuire a creare centri di eccellenza in sanità pubblica per curare la Ccsvi con la massima sicurezza possibile e la migliore personalizzazione della cura per il paziente.
Per quanto riguarda Cosmo non aggiungerei altro per ora. Andiamo avanti e prepariamoci a commentare nel prossimo futuro prese di posizioni che andranno rispedite al mittente con forza e determinazione. Su questo vigileremo.