Cos’è la scienza? Invocano il metodo scientifico Galileiano. Ma il vero significato di questo concetto è non fermarsi e non credere che una singola risposta possa scrivere la parola fine su una teoria scientifica. Specie se lo studio in questione (Cosmo) è solo epidemiologico e non terapeutico. Occorre pensare di andare avanti. Specie se la risposta la da un singolo soggetto privato ricolmo di conflitti di interesse. Con questa linea di pensiero rabbrividiamo a quante scoperte scientifiche abbiamo dovuto rinunciare, quante sono state insabbiate. Credo moltissime. Purtroppo non lo sapremo mai. È giusto sostenere ed esporre il proprio studio ma è un delitto contro il metodo Galileiano, oltre che contro la nostra Costituzione Italiana, pretendere di bloccare ogni altra ricerca.
Nell’esposizione dello studio Cosmo possiamo sintetizzare questa tesi sostenuta dai neurologi: siccome abbiamo dimostrato che non c’è correlazione tra Ccsvi e Sm, significa che le evidenze di miglioramenti nei pazienti sottoposti a Pta è un fenomeno inspiegabile scientificamente e quindi riconducibile all’effetto esclusivamente soggettivo del placebo. Ergo, non andiamo più avanti con sperimentazioni successive e chiudiamo la partita.
Moltissime persone migliorano la loro vita, è un dato di fatto clinico diffusissimo, e se non riusciamo a spiegarlo può essere che ci sfuggano elementi che non conosciamo. Ma se facciamo dipendere da questo il fatto di continuare o meno a studiare, ci togliamo la possibilità di scoprirlo. Ridurre il tutto nel calderone dell’effetto placebo significa voler rinunciare al metodo Galileiano. Significa voler insabbiare. E questo non lo accettiamo, sappiano bene. Si deve invece spingere la ricerca clinica terapeutica. Non troviamo la corrispondenza tra le due malattie? Bene, togliamoci i dubbi con l’aspetto clinico terapeutico, cioè sosteniamo Brave Dreams. Invece no, non lo vogliono fare, anzi consigliano le autorità di disincentivare altri studi in materia. L’oracolo ha parlato e lo ha fatto, mi permettano, avendo utilizzato metodi scientifici molto discutibili, come ad esempio Ecd eseguiti , registrati e giudicati da altri che non l’hanno eseguito (i tre lettori centrali), sapendo che “è ampiamente noto che chiunque possieda una sonda ecografica in mano possa produrre immagini della stessa sezione anatomica in molti modi diversi (a seconda della pressione utilizzata, dell'inclinazione della sonda rispetto alla superficie cutanea, della rotazione della sonda sul proprio asse, del guadano utilizzato, ecc....); e che “alcuni parametri sono semplicemente non riproducibili” (Dott. Donato Oreste) e cristallizzando il tutto in registrazioni che nulla possono dire di diverso, come sopra spiegato dal Dott Oreste, eliminando poi come falsi positivi moltissimi ecd così fatti e registrati, e dichiarando infine l’inesistenza di correlazione tra Sm e Ccsvi quando invece l’esperienza clinica è molto diversa e la ricerca a livello mondiale va in tutt'altra direzione (rileggete la lettera delle associazioni al Ministro Balduzzi). Poi decidono di trascurare come nulla fosse autorevoli pareri di specialisti esperti come il Dott Bavera che ha recentemente dichiarato “...i risultati che ho ricavato da questi esami (più di 1500), sempre effettuati in assenza di conflitti d’interesse, mi hanno condotto a credere che la CCSVI è una anomalia vascolare presente in circa il 90% dei malati affetti da Sclerosi Multipla. Non solo, ho potuto constatare, da testimonianze dirette, che una elevata percentuale di malati ha potuto trarre benefici dal trattamento con angioplastica di specifici territori venosi che presentavano queste anomalie. ..” Lasciamo perdere poi la classificazione Edss riportata a dimostrazione della soggettività dei miglioramenti riportati dai pazienti. Tutti i malati di Sm conoscono bene come vengono classificati quando vengono visitati, conosco personalmente tante persone la cui qualità di vita è nettamente migliorata ma non hanno avuto un abbassamento dell’Edss dai loro dottori, sappiamo bene inoltre quanto irrilevante sia la risonanza magnetica nel dirci se stiamo bene e o male (rif. Dott Fabrizio Salvi) ….e con questi dubbi, grossi dubbi, si trincerano sulle percentuali scientifiche e chiudono gli occhi, non dubitando se magari qualcosa sfugge. I rigidi e limitati paletti della scienza ufficiale, con le sue regole scritte e condivise da chi ha lauti interessi, come ostacolo al progresso scientifico. È come dire, siccome non me lo spiego, allora non esiste. Del resto lo fanno anche sui farmaci ma al contrario. Lo sappiamo veramente perché e come agisce l’interferone? Ok, è un immunomodulatore. Ma che vuol dire? Anche sul bugiardino del farmaco, ad esempio Betaferon, c’è scritto che non è realmente conosciuto il motivo di azione del farmaco. Ma hanno visto che per alcune percentuali rallenta le ricadute, dicono che fa bene, e quindi viene largamente utilizzato. Non potremmo allora pensare che l’angioplastica, per alcuni elementi che ad ora ci sfuggono, a moltissimi pazienti fa bene e quindi ne vale la pena di studiarla con una sperimentazione terapeutica? Non c’è mai stato nessun rischio per i pazienti durante una sperimentazione farmacologica? Dobbiamo ricordare il caso Tysabri? E anche se ammettessimo che non c’è correlazione tra Sm e Ccsvi, vista l’evidenza, non potremmo sospettare che forse in quelle persone c’è qualcosa che fa degenerare la ccsvi in manifestazione neurologica patologica che fino ad oggi abbiamo chiamato Sm? Troppe domande, troppi dubbi e ce le poniamo noi che non siamo medici ricercatori! Torno ancora sulla questione del conflitto di interessi affrontata nell'articolo precedente: ad una domanda, hanno risposto che se non ci fossero questi rapporti con l’industria del farmaco saremmo ancora nel Medioevo. Vero. Mi permetto di correggere dicendo che siamo ancora nel Medioevo e gli argomenti per sostenerlo sarebbero molti, da come sono condotte le sperimentazioni, da chi le esegue, da chi sono composti e come operano gli organismi di controllo, da chi vengono finanziate molte riviste scientifiche e conseguentemente qual è la loro politica nel decidere quali articoli vadano pubblicati e via così…… . Comunque sia, dalla discussione di Sabato a Milano, alla fine abbiamo capito che non pretendono di bloccare nulla, anche se nelle slide di presentazione era dichiarato il contrario esponendo addirittura la volontà di chiedere agli organi competenti la fermata di altri studi terapeutici. Ok, Aism e Fism non finanzieranno più nulla sulla Ccsvi. Lo abbiamo capito e ce lo aspettavamo. Ma, abbiamo detto, andiamo avanti. Purtroppo con questi signori abbiamo sperimentato scientificamente che non può esserci dialogo. Non riescono a rispondere alle domande e se lo fanno, le risposte sono imbarazzate, stizzite ed evasive. Non riescono ad ascoltare perchè sanno di non doverlo fare. Le vere domande interessanti non ci hanno nemmeno permesso di formularle. Perché non potevano esserci risposte plausibili. Dove va a finire allora, il metodo Galileiano? Dove finisce la tanto osannata da tutti “attenzione verso il paziente”. In un mondo scientifico così oscuro, oggi è stata aperta una breccia di luce. Cos’è? Il dialogo tra i pazienti. Oggi non possono più ingannarci nel loro caldo e sicuro ambulatorio. Oggi ci parliamo. Oggi interveniamo nei loro cenacoli autocelebrativi. Facciamolo in tanti, facciamolo tutti! Abbiamo bisogno di tutti voi, malati che credete ad una scienza libera e devota al giuramento di Ippocrate. Continuiamo a farlo, per noi e per i nostri figli.
