Alcune persone sostengono che bisogna distinguere la Ccsvi dalla progressione della SM la quale, secondo loro, procederebbe nel suo cammino anche con le vene aperte. Cioè puoi curarti di Ccsvi ma non potrai mai curarti dalla SM. Sarebbero due cose distinte. Ccsvi e SM. Queste affermazioni le leggiamo a seguito di testimonianze di pazienti che non migliorano o addirittura peggiorano dopo la Pta.
Presumendo la buona fede di queste testimonianze, vorrei fare alcune riflessioni su questo argomento.
Intanto non esiste nessuno studio scientifico che dimostri questa affermazione mentre al contrario ci sono moltissimi studi nel mondo che riguardano la stretta correlazione tra Ccsvi e SM.. Purtroppo molti pazienti si aspettano che la Pta migliori la loro condizione attuale ma dovremmo ripetere all'infinito che se ci troviamo davanti a danni neurologici acquisiti questi purtroppo non si riparano. Si spera invece che venga fermata la malattia ed è per questo che l'intervento ha i suoi migliori esiti quanto prima viene fatto. Molto spesso poi, il fatto di avere le vene aperte proviene solamente da Ecd eseguiti male da operatori di dubbia capacità. Ma ancora di più: se il paziente continua a star male ha veramente risolto tutti i suoi problemi venosi con una Pta a giugulari e azygos? La Pta è stata veramente eseguita a regola d'arte? Se mi hanno operato con effetti positivi per alcuni mesi e poi sto ancora male e mi dicono che sono aperto è proprio così? Bisognerebbe ripetere l'Ecd da almeno due medici non collegati all'equipe che ha eseguito la Pta, specie se parliamo di cliniche a pagamento che garantiscono sconti in caso di secondo intervento per restenosi....... Ancora: la Pta era veramente la soluzione giusta per quel paziente? Da Zamboni e Salvi sappiamo, ad oggi, che la cura della Ccsvi deve essere personalizzata e puo' anche comprendere interventi chirurgici complessi o terapie con farmaci venoattivi ( ancora non disponibili perché in corso di studio). Perche' Salvi e Zamboni continuano a ripetere che l'esito più importante della cura alla Ccsvi non sta nel miglioramento immediato, anche se spesso si verifica, ma nel bloccare ( da dimostrare) o rallentare di molto ( dimostrato in diversi studi) la progressione? È per verificare questo che devono procedere le sperimentazioni con metodo scientifico. E se la SM fosse la manifestazione clinica della Ccsvi? Chi puo' negarlo, visto che non si conoscono le cause della SM? E se addirittura parlassimo di due entità che in realtà sono una? ( nb: non sono mie ipotesi, si badi bene, ma di importanti studiosi). La teoria immunologica per la SM, oltre che non dimostrata è messa in serio dubbio da molti scienziati nel mondo come del resto la sua natura neuro degenerativa anziché meramente infiammatoria. E qui mi fermo perché il discorso ci porterebbe troppo lontano e mi limito a ricordare una frase cara a Salvi: " il linfocita non parte mai per primo". Non la spiegherò per motivi di spazio e lascio a voi il diletto nel capirla. Quindi oggi, sostenere che la progressione della SM non si arresta, che di Ccsvi si puo' guarire ma di SM no è quantomeno superficiale, non scientificamente dimostrato e un po' fuorviante. È invece vero che occorre ancora studiare a fondo la Ccsvi e la pratica chirurgica della sua soluzione che è ancora agli albori ed è per questo che io sostengo la necessita che, fin d'ora, si possa operare e raccogliere uniformemente i risultati e le problematiche in strutture sanitarie pubbliche severamente qualificate: solamente la pratica chirurgica basata su solide basi tecniche e scientifiche puo' permettere la crescita della conoscenza manuale e teorica. Del resto non posso essere smentito da nessuno in quanto non ho mai udito strali contro l'attività privata in questo momento così fervente nel nostro paese: chi è contro l'intervento pubblico immagino lo sia perche' la ritiene una pratica operatoria potenzialmente pericolosa e non sperimentata ma allora dovrebbe contestarlo anche alle cliniche private. Oppure il paziente pagante non è più un cittadino Italiano da tutelare? Quindi molte domande e ancora molti dubbi, ma almeno, io personalmente, ho una intuizione di certezza che la Ccsvi e la SM sono un quadro unico ed è un controsenso parlare di progressione della seconda quando non abbiamo più la prima: diversamente smentiremmo il vero significato della scoperta di Paolo Zamboni.
Questo è un mio pensiero, e anche di molti altri credo, purtroppo non ancora basato completamente su certezze scientifiche: il tempo e la ricerca ci dirà se abbiamo ragione.
