COSA DOBBIAMO ASPETTARCI DA BRAVE DREAMS?

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Riporto testualmente questa domanda apparsa in altri lidi: “cosa potrà produrre lo studio Brave Dreams in più di quello che non è già noto?” Probabilmente è una domanda che si pongono in molti.

Rispondiamo: non lo sappiamo e nessuno lo sa e già per questo dovremmo aspettare i suoi dati per dare un giudizio. Ma qualcosa di più possiamo dire: in un primo livello di ragionamento, lo studio Brave Dreams (da ora BD) può finalmente dare una risposta realmente scientifica se il trattamento di Pta nei malati di sclerosi multipla porta in effetti ad un significativo miglioramento della loro qualità di vita, in che quantità e in quali forme di malattia. So che molti diranno “ma lo sappiamo già”; si, aneddoticamente, ma scientificamente no, e non passa giorno che sentiamo recitare a destra e a manca il de profundis per questo trattamento. Dopo BD, in caso di risultati positivi, questo non potrà più accadere, non potremmo più assistere a studioli, nemmeno pubblicati, condotti su piccole quantità di pazienti, che vengono sbandierati come la prova provata della fine della Pta: e questo prescinde da tutte le disquisizioni se ne sia la causa oppure no; se i pazienti stanno meglio in una percentuale ritenuta scientificamente significativa, sarà molto più facile e rapido far adottare la procedura negli ospedali. Il secondo livello del ragionamento, non certo meno importante, discende dal primo: se il trattamento ha una utilità dimostrata scientificamente può essere legittimamente introdotto nei LEA e quindi il circolo virtuoso che ha sempre caratterizzato la medicina applicata, potrà aver finalmente inizio vedendo un gran numero di centri ospedalieri che inizieranno e contribuiranno, col tempo, ad affinare la tecnica collaborando fattivamente con la ricerca. Secondo voi i primi trapianti di cuore avevano tutte le caratteristiche di efficacia e sicurezza che hanno oggi? No. E se non si fosse diffusa la pratica interventistica di tali trapianti fin da subito avremmo oggi l’evoluzione a cui assistiamo? No.

Quindi lo studio Brave Dreams ha una importanza capitale per coloro che sostengono la ricerca e lo studio del Prof. Zamboni, del Dott.Salvi e del loro team. Non possiamo davvero più sopportare il continuo mercimonio economico che si sta facendo, anche se legittimamente, nelle strutture private che hanno soprattutto pensato di accumulare guadagni enormi, sbandierando spesso l’imminente pubblicazione di dati realmente interessanti e non solo le statistiche di corrispondenza su chi ha la Sclerosi Multipla e la CCsvi, oppure se l’angioplastica alle giugulari è sicura oppure no. E poi, se conduciamo un rigoroso ragionamento scientifico, a malincuore constato che se anche una clinica privata pubblicasse una raccolta dati sui risultati di un gran numero di pazienti trattati, che valore avrebbe senza aver fatto uno studio con tutte le caratteristiche di scientificità ed indipendenza da cui oggi non possiamo più prescindere? E pensare che è da molto molto tempo che non dovremmo più farne a meno di questo metodo, credo dal 1611.

Paolo Destro

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CON CHI VOGLIAMO STARE

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Prima di cominciare, devo fare una premessa: ho scelto deliberatamente di non citare i nomi in questo articolo per un solo motivo: non voglio contribuire a pubblicizzare chi fa cattiva informazione ai pazienti; in ogni caso il senso di quanto leggerete non cambia. Iniziamo.

Appare incredibile come una persona che dovrebbe essere versata rigorosamente al metodo scientifico, che dovrebbe esprimere giudizi solo se suffragati da dati inoppugnabili, verificati dalle critiche del mondo scientifico attraverso la pubblicazione nelle riviste specializzate, non si comporta in questo modo. Oggi abbiamo avuto la sentenza sommaria della “secondarietà della Ccsvi”, sentenza pronunciata da un dottore che è ormai a capo di una associazione un tempo "pro Ccsvi" oggi arroccata su posizioni più vicine ad Aism a tal punto da invitarla nei convegni.  Penserete che vi siano dati scientifici per esprimere un tale importante giudizio. Non ce ne sono. Ancora più sbalorditivo sembra la estrema sintesi che questo medico fa in mezza riga della inoppugnabile dimostrazione fatta dal Prof. Zamboni riguardo l’identità della Ccsvi come patologia a se stante; si badi bene, a se stante nel senso di identità nosologica e non come diniego nel connetterla fortemente con la Sclerosi Multipla: basta seguire attentamente la conferenza di Cortina 2014 per capirlo al volo, anche se non si è medici. Quindi restiamo veramente sbalorditi.

Ma il ragionamento che vi invito a fare è un po’ più approfondito. Che senso ha nella scienza medica essere contro? Che senso ha comportarsi come se il fine non fosse lavorare per verificare una ipotesi ma invece lavorare per affossarne una? Che utilità può avere tutto questo per i malati? Nessuno. Ringraziamo invece la tenacia e la resistenza del Prof Zamboni e del Dott. Salvi che sono riusciti, malgrado tutto, a portare a termine lo studio Brave Dreams, l’unica prova al momento fondamentale per darci la più importante delle risposte: se la Pta effettivamente migliora in buona misura la qualità di vita dei pazienti e in quali forme di malattia.

Per quanto riguarda il commento di questo medico riguardo l’intervista che noi di Scleroweb abbiamo fatto al Dott. Salvi, beh, preferisco non commentare perché è evidente che ci si è fermati alla pura apparenza di quanto detto senza capire minimamente la vera sfumatura e significato delle parole del dottore colte da Mario Fantasia in un momento di grande sincerità e umanità.

No, noi non vogliamo stare con chi ragiona così. Preferiamo accompagnare la strada che stanno facendo dei veri scienziati che hanno sempre fatto parlare prima di tutto la voce della scienza e per questo, ne sono sicuro, sono molto, molto scomodi.

Paolo Destro

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