In occasione di una interpellanza avvenuta in Sardegna riguardo gli interventi in sanità nazionale per Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale, ritengo sia utile per quanti ci leggono sintetizzare il contenuto della lettera scritta dal coordinamento nazionale di cinque associazioni che si occupano di Ccsvi in Italia: AssiSM, CCSVI nella SM, IsolAttiva, L’Abbraccio , SMuovilavita.
Perché riporto il contenuto di questa lettera? Perché so che diverse voci, interessate o meno, attualmente raccontano agli ignari pazienti che in Italia non sarebbe possibile operarsi di Ccsvi se non in ambito privato. Non è vero. La legge consente questo intervento. I centri, pochi, ci sono e stiamo lavorando per contribuire a crearne altri. Centri di eccellenza in sanità pubblica dove le indicazioni per il trattamento siano quanto più sicure e personalizzate per il singolo paziente e dove non si cerchi a tutti i costi la rincorsa alla pta. Il tutto viene delineato principalmente in due circolari Ministeriali:
quella del 27 ottobre
2010 (Fazio). Con tale nota il ministero ha precisato, a garanzia della
tutela dei malati, le condizioni entro le quali il trattamento della CCSVI in
pazienti con SM possa essere erogato dal SSN: in centri accreditati, con
garanzie di procedure validate dalla comunità scientifica, ricorrendo
all'intervento solo se c'è una condizione negativa dell'equilibrio
emodinamico. La circolare ha quindi precisato la codifica di prestazione cui
fare riferimento per l'erogazione di diagnosi e trattamento della CCSVI con la sigla ICD-9-CM codice 3950 “angioplastica o aterectomia di
altro/i vaso/i non coronarici”. La circolare del 4
Marzo 2011 (Fazio) non riconosce una identità alla Ccsvi e ritiene che gli
interventi in pazienti con Sclerosi Multipla possano avvenire solo all'interno
di trial clinici controllati e randomizzati. La stessa circolare ha
contemporaneamente precisato che le indicazioni contenute nella precedente
circolare del 2010 siano da intendersi indipendentemente dal fatto che il
paziente sia affetto o meno da SM: “in tale nota la dizione ‘Si segnala che
l'attuale sistema sanitario garantisce, in regime ospedaliero, sotto la
responsabilità del medico, l'erogazione di terapie atte a diagnosticare,
monitorare e, se indicato, correggere terapeuticamente anomalie dell'apparato
vascolare artero-venoso giudicate patologiche’ deve intendersi
indipendentemente dal fatto che il paziente sia affetto o meno da SM.
La lettura complessiva delle circolari, tutte attualmente
vigenti, consente di evincere che, secondo il Ministero della Salute, la
soluzione della CCSVI come cura della SM sia indicata solo all'interno di
rigorosi trial sperimentali, non essendo dimostrata l'efficacia della
correzione delle anomalie vascolari sulla SM, ma che la correzione delle
malformazioni vascolari valutate per se stesse patologiche, sia consentita
sotto la responsabilità del medico indipendentemente dal fatto che il paziente
sia anche portatore di SM. Non esiste infatti, nelle disposizioni ministeriali, alcuna espressa esclusione dei pazienti affetti da SM dal trattamento di cura delle malformazioni vascolari, esiste bensì la raccomandazione a valutare lo stato patologico delle malformazioni venose per sé, e non in relazione alla possibilità (ipotizzata ma non dimostrata) di cura della SM. E tantomeno esiste alcuna raccomandazione affinché la prescrizione di trattamento della CCSVI da parte dei sanitari preposti sia accompagnata da attestazione di non sussistenza di altre condizioni cliniche quali la sclerosi multipla avendo il ministero invece espresso nella prima circolare e ribadito nelle successive l'esatto opposto.
Vi invito comunque a leggere la lettera e ad essere consapevoli che non dovete subire alcuna discriminazione, sia nell'essere seguiti dai vostri medici neurologi sia dal pretendere una cura nell'ambito della sanità pubblica quando avete una patologia accertata da un medico professionista.