GRAZIE PAOLO, E BASTA

Non posso dire chi è. Non è giusto per la sua riservatezza, per lasciarla tranquilla, ma non me ne frega nulla: lo dico lo stesso. Lei ora sta visibilmente meglio, sembra rinata! Dico grazie a Paolo, grazie per la tua intuizione, grazie a Dio per averti messo in testa che certe cose dovevi andare a vederle; perché oggi ho visto negli occhi e nel cuore di una amica cos'è la tua intuizione tradotta in pratica. E' felicità, è speranza, è consapevolezza che qualcosa finalmente si può fare; è, infine, ritrovato amore per la vita; può essere un piccolo o un grande passo, dipende dalla persona che lo compie: quando vedi due occhi che sorridono e ti dicono che qualcosa di grande è avvenuto, tutto basta, non occorre altro. Allora prendi forza e capisci che la strada è quella giusta, caspita, che bisogna stringere i denti, che non bisogna mollare nonostante tutto. Nonostante tutti. Capisci anche quanto sia vasto il marcio viscidume che riempie i turpi oppositori, anche se spesso ne hanno vergogna cancellando le sconce parole che sporcano la loro pagina sul web; capisci che sono già sconfitti: la storia, la scienza li seppellirà. Ma ora sono felice per la nostra amica, che tu possa conservare la tua condizione di oggi, questo è il mio augurio. Non posso dire chi è, no, non ve lo dico, ma vi assicuro che esiste. E non me ne frega nulla delle vostre opinioni questa volta. Grazie Paolo, e basta.

Paolo Destro

NEUROMED, UN NUOVO STUDIO CHE NON CONVINCE

In questo nuovo studio¹ dell’I.R.C.C.S. Neuromed, svolto in collaborazione con l’Università Tor Vergata, l’Università Politecnica delle Marche e l’I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia, il tutto coordinato dal Prof. Diego Centoze, i ricercatori si sono concentrati sul metabolismo energetico, misurato attraverso la concentrazione di lattato (lo ione dell’acido lattico) nel liquido cerebrospinale nei malati di SM. I livelli di lattato sarebbero correlati al livello di malattia. Questa alterazione nel metabolismo energetico, dice Centoze, porterebbe alla morte cellulare, contribuendo in modo significativo alla gravità della patologia.

Addirittura? Saremmo quindi davanti alla soluzione dell'enigma Sclerosi Multipla? Ahimè, secondo me ancora no, siamo piuttosto ancora una volta già dopo al problema SM: i topi sono già scappati.

Le domande sono sempre le stesse: che cosa scatena la reazione immunitaria che poi crea la cascata di eventi inclusi quelli descritti in questo studio? Qui non viene affrontato questo aspetto, si va sempre a guardare ai fatti successivi.

Ancora: Centoze e i suoi non spiegano perché c'è correlazione tra lattato nel liquor e grado di severità della Sclerosi Multipla; non è che forse un alterato scarico dal cervello, che sappiamo influire anche sul liquor ² e addirittura sull’eliminazione delle scorie attraverso le vie linfatiche e venose che terminano in giugulare³ , sia padre di questo evento descritto dai ricercatori del Neuromed? E quindi perché dobbiamo sempre cercare di tamponare ciò che è seguente e non finalmente trovare il modo per evitare a monte che succeda questo nel liquor, magari ripristinando un corretto deflusso del sangue dal cervello verso il cuore? In sostanza perché dobbiamo rimediare al danno e non cercare di prevenirlo?

Forse per produrre altri farmaci che migliorano ma non curano?

Paolo Destro 

NOTE

¹ 

http://www.lescienze.it/lanci/2016/02/11/news/irccs_neuromed_sclerosi_multipla_lo_squilibrio_energetico_nelle_cellule_nervose_un_possibile_punto_di_partenza_per_nuove_t-2968079/

²

http://www.jvir.org/article/S1051-0443%2813%2900531-9/abstract  

tradotto su:      

http://mediterranews.org/2013/03/sclerosi-multipla-dagli-usa-un-importante-studio-sul-fluido-cerebrospinale-liquor-dopo-langioplastica/

³

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1474442215002215

CESMUV: SCRIPTA VOLANT??

Nel secolo di Internet, non sempre è valido il detto latino “scripta manent”: spesso scompaiono. Ma se c’è qualche buontempone che ha il pallino dell’informatica (e siamo in tanti, credeteci, in tanti), le parole scritte tornano ad una seconda e permanente vita. Questo bisogna saperlo per evitare brutte figure. Ecco che oggi il CeSMuV, Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, cancella un post pubblico, visibile e fruibile da tutti che aveva pubblicato qualche giorno fa. Come mai? Sono pentiti di quello che scrivono? Da pazienti che frequentano il centro vorremmo saperlo, in modo sereno e costruttivo. Ma desideriamo saperlo qui. Si, perché si può anche parlare e confrontarsi dal vivo come chiede di fare Cesmuv, mai avuto problemi, ma nella realtà della dialettica noi non siamo medici e non riusciremmo a mantenere una discussione a pari livello in tempo reale senza documentarci con dottori molto informati. Invece le parole scritte rimangono. A volte no però, come è accaduto questa volta. Il post cancellato decretava senza mezzi termini la morte della Ccsvi nella Sm prendendo come ulteriore esempio i risultati di uno studio che deve ancora essere pubblicato. Addirittura oggi ci consigliano di “di documentarsi, in modo approfondito e completo. Consigliamo di leggere la più recente, completa e dettagliata analisi della letteratura sull'argomento…” Eccola, secondo loro:

lo studio Premise, svolto in due fasi, ha ottenuto risultati positivi sul primo gruppo di pazienti trattati in aperto, e negativi sul secondo gruppo che era in doppio cieco. Lo sbandieramento di questi risultati negativi nel secondo gruppo era già stato fatto notare in senso critico da Ashton Embry, Presidente di Direct MS (ente di beneficenza che ha raccolto fondi per sostenere la ricerca di Buffalo sulla CCSVI) il quale ricordava che la fase 2 dello studio Premise è stata un fallimento, perché a coloro che sono stati sottoposti all'angioplastica non è stata corretta la Ccsvi, e quindi senza una emodinamica corretta non si possono confrontare risultati tra angioplastiche reali e simulate. I neurologi DN Bourdette e JA Cohen approfondiscono soltanto la seconda fase e decretano la morte della Ccsvi nella SM. Ma questo, nel post di Cesmuv non viene detto. Come mai?

Per quanto riguarda lo studio di Traboulsee te al, Lancet, 2014 tanto pubblicizzato per aver affossato la Ccsvi, i risultati sono quantomeno dubbi: lo stesso Prof. Zamboni scrive una lettera, ignorata da The Lancet per 11 mesi, in cui spiega che lo studio canadese ha dei limiti metodologici che non permettono di distinguere tra soggetti normali e soggetti con sclerosi multipla perché per valutare le persone hanno usato un criterio mai pubblicato, in alternativa alla classica misurazione del diametro nel segmento immediatamente precedente il punto più stretto. Hanno misurato la stenosi su tutta la lunghezza della vena giugulare interna, confrontando il diametro massimo con il punto più stretto. È stato dimostrato, dai risultati anatomici sui normali, scrive Zamboni, come il diametro del bulbo giugulare supera normalmente il 50% del diametro minimo della vena giugulare interna, dimostrando chiaramente il motivo per cui i ricercatori canadesi non hanno trovato differenze significative tra le persone con sclerosi multipla, i loro fratelli e i controlli sani non imparentati. Che validità scientifica potrà quindi avere questo studio? Come mai non lo dite nel vostro post?

Lo studio Rodger et al, PLoSOne 2013 che citate, trova 1 paziente su 100 positivo alla Ccsvi; caspita. Ma non si dice che non viene utilizzato il protocollo ECD messo a punto da sette (7!) società scientifiche internazionali nel 2011, che “si rileva l’assenza di qualsiasi analisi in M-mode per indagare il criterio # 3, il modello ECD in M-mode è indispensabile per individuare gli ostacoli endoluminali e le valvole mobili e fisse, che rappresentano la maggioranza delle anomalie venose della CCSVI (rif Nota di P.Zamboni a Plos One). Ci fidiamo totalmente di questo studio?

Ma soprattutto, per finire, come ha già scritto Rasman ieri, sull’associazione tra CCSVI e SM, esistono tre meta-analisi che tengono in considerazione in modo molto interessante tutti gli studi epidemiologici comparabili fra loro condotti nel mondo (Laupacis, Cmaj 2011; Tsivgoulis Ther Adv Neur Dis 2013; Brittany Vasc Endovasc Surg 2013). In breve, solo 6 su 19 studi negano tale associazione. Tutte le tre meta-analisi dimostrano una significativa prevalenza di Ccsvi nella SM.

Questi sono fatti scientifici che non abbiamo bisogno di cancellare, questo è documentarsi in modo approfondito e completo. Quello che fa specie è che un profilo internet in un sito pubblico, intestato ad un ente pubblico, al Centro Regionale Specializzato per la Sclerosi Multipla del Veneto, non abbia il coraggio di sostenere pubblicamente ciò che scrive. Come mai? Come mai “scripta volant”?

Paolo Destro

il post pubblico scritto e poi cancellato da Cesmuv

il nuovo post inserito al posto di quello cancellato

UN TRALICCIO DI DOLCE CILIEGIO

Passando in rassegna momenti di vita vissuta, quadri statici ma assai vivi, i colori intensi, radiosi e a volte scuri, bui; ti scopri piano piano rivivere episodi intimi a volte nascosti ma intensamente vissuti. Questo può portare una tranquilla serata invernale? ti chiedi allora che sarà del tuo futuro, quale potrà essere la strada che percorrerai, dove ti potrà portare? ancora una volta dopo tanti anni, ti accorgi di non conoscere il tragitto che stai facendo, come una barca rovinata, rappezzata ma sempre a galla tra le onde impetuose, ti vedi resistere ancora una volta ed appenderti all'ultimo lembo di vela per procedere; ti chiedi se ce la farai, se affonderai infine, oppure se approderai in calde e tranquille acque....stavolta però hai qualcuno con te, allora prendi il timone e tienilo ben saldo, sai la direzione qual'è, non scherzare e procedi, qualunque cosa accadesse. Ma non so se ce la farò. Stiamo a vedere, mi appoggio ad un traliccio di dolce ciliegio e aspetto, per vedere, per sentire, e allora può capitare di addormentarsi ed è dolce sprofondare in questo oblio........

Paolo Destro

A TE, MALATO DI SCLEROSI MULTIPLA

Quando il finto voler bene si avvicina al più sordido egoismo? Sempre, se parliamo di sclerosi multipla; sempre, quando ti accorgi che le persone ti scrutano per scorgere la malattia e la cercano in te per averne terrore, come se fosse un bieco divertimento sadomasochista, anche perchè poi li vedi rincasare sicuri nel loro tiepido tepore di rassicurante normalità; sempre, quando sono tra le persone più vicine, i cosiddetti consanguinei che sto imparando a riconoscere più come tocchi crudi di carne macilenta che non esseri viventi senzienti. E allora ti accorgi che è meglio mentire, meglio dire che non hai nulla e poco importa se prima conoscevano il contrario: l'ignoranza è tale che puoi raccontare come una sola pastiglia di aspirina ti abbia miracolosamente liberato da tale morbo, oppure in certi casi, fare intervenire la Madonna di Lourdes con tutta la sua grotta forse è anche più efficace. Ti accorgerai allora, o malato di sm, che la tua vita sarà più leggera, gli incontri più soavi e i sorrisi più schietti, sarai riammesso nella società di chi non fa star male, sarai invitato al banchetto di chi non ha problemi; certo, ti mancherà a volte il sorrisetto pietoso, la telefonatina dietro le spalle di commiserazione, lo sguardo buonista caritatevole che tante volte ti ha accompagnato. Pazienza; forse ti ammalerai ancora, non temere.

Paolo Destro

MAI INDIETRO DI UN PASSO!

Riguardo alla Ccsvi scoperta dal Prof Paolo Zamboni e della sua correlazione con la Sclerosi Multipla, il Dott. Mancardi di recente ha detto "su questa questione non c'è più nulla da aggiungere". Di conseguenza per lui non vi sono più ragioni per condurre ulteriori sperimentazioni cliniche per valutare gli effetti di procedure di angioplastica in pazienti affetti da sclerosi multipla. Ricordiamoci bene di queste parole e ricordiamoci chi le ha pronunciate. Ricordiamoci che tonnellate di interessi economici che lor signori hanno alle spalle! Gli presenteremo il conto alla fine. Ma oggi non vado oltre nel ragionamento "scientifico" che lascio ad altri ma, mi domando, un mondo libero come sarà un giorno? Ci sarà un'alba in cui non vedremo più lente condanne ad un perpetuo star peggio in nome del dio denaro? In cui un giovane malato non sarà più visto come colui che deve crogiolarsi nel caldo tepore di una rassicurante ed eterna malattia? Come la vedremo, se la vedremo? Questa sera mi sovvengono innumerevoli racconti ed esperienze di persone, non freddi numeri, che in questi ultimi anni ci hanno raccontato la loro storia: ricordi che l'oblio non può cancellare, memorie che hanno in se virtù di non morire, diritto d'immortalità. E, nonostante tutto, nonostante le frustrazioni che abbiamo per ciò che potrebbe già essere e non è, dobbiamo capire cosa è meglio fare. Non dobbiamo cadere nell'errore di mollare la presa; adesso no. Non è il momento. Ora ci dobbiamo alzare silenti ma compatti contro i nemici di sempre per dire a loro che noi ci siamo, e non arretriamo di un passo. Facciamoglielo sentire con i fatti, con le giuste parole che non sono insulti ma diffusione della conoscenza che loro vogliono soffocare. 

Ricordatevi, "Colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose" (Macchiavellli).

di Paolo Destro

PENSIERO

Camminare su un lembo di roccia, a piedi nudi, sapere che sotto non c'è nulla, e che puoi cadere e l'oblio non basterà, perchè il vuoto parla e dice cose che non vuoi sentire. Allora nemmeno bruciarsi gli occhi e maciullarsi i timpani servirà, perchè il silenzio consolatore ti avrà ormai voltato le spalle.

P.Destro

GRAZIE PAPA'

Una nuvola rosa, un tepore dolce dolce, mi riporta al ricordo di quando ero un piccolo bimbo che mano con mano, col papà, andava in Chiesa, la ricerca dei posti, lo sguardo che indagava le giganti figure sul soffitto, sempre troppo colorate, troppo grasse e belle per ispirare la realtà, ma la pazienza di un bimbo non durava il tempo di una messa se non per l'attesa di un consueto rituale, costante e prezioso, alla fine, con l'ingresso in pasticceria, il profumo fresco dei dolci più golosi, la moltitudine, allora, di gente in attesa e di quella che pagava, il papà che ti faceva scegliere le paste, non tutte, perchè alcune se le riservava per proprio gusto, allora ti dispiacevi ma in fondo al cuore eri felice perchè qualsiasi pasta, in fondo, andava bene se eri attaccato a quella forte mano; poi si usciva, e ti sentivi felice perchè la celebrazione era finita e il pranzo in famiglia si avvicinava. Sembravano tutti felici agli occhi di un bimbo, forse lo erano, forse oggi si è sempre tesi ma un tempo mi piace pensare che non fosse così. Poi sopravveniva l'eccitazione, ricordo il contare le mezzore, i minuti, perchè poi si andava al cinema e non si pensava ad altro che alla pellicola che si sarebbe andati a vedere; non c'erano preoccupazioni, non c'erano ansie. Sembra un secolo fa ma il tempo è passato in un lampo. 

Grazie papà, grazie per quello che eri e che hai fatto, non te l'ho mai detto, non ho fatto in tempo, ma quelle domeniche ero felice, si, lo ero. Profondamente. E questo lo porterò per sempre nel mio cuore.

Paolo Destro

IL GRANDE PIANISTA

Solo. Sei solo. In una buia sala. Ma molti ti guardano e aspettano. Nemmeno un fiato senti, ma una attenzione spasmodica. Devi iniziare e trasportare tutti in un altra dimensione. Il momento del silenzio c'è e passa a lungo attraverso le tue mani e la tua mente. La nascita di qualcosa di grande deve avvenire adesso o mai più. L'inizio sta per accadere e tutto si concentra, spazio, tempo, mente, muscoli. Adesso, iniziamo. Chiudi le mani e aspetti ancora un istante per raccogliere ciò che ancora sta girando attorno al tuo piccolo grande spazio. Le luci sono forti sopra di te, il caldo anche. Centinaia di menti stanno pensando a ciò che devi iniziare, alla speranza di vivere, grazie a te, qualcosa di diverso dalla loro miserabile vita. Allora ne hai la convinzione, apri gli occhi e visualizzi la bianca tastiera. Assapori il dolce profumo dello strumento. Le idee tornano chiare e limpide. Posi le mani e il primo accordo inizia. E il grande pianoforte, ancora una volta, inizia a cantare. Ancora una volta. E il concerto inizia. Buon ascolto.

P.Destro

UNA SPERANZA

Si, ci sto. Quello che serve non manca. Un pochino non mi dispiacerebbe intrattenermi ancora qui con voi; qualcosa di bello c’era, qualcosa ci sarebbe ancora stato. Non so cosa, ma certamente un sorriso si sarebbe colto tra la moltitudine di labbra serrate, un debole occhio flesso nella dolcezza avrebbe trovato casa tra tutti gli sguardi spenti dell’universo. Anche solo il risveglio nella rugiada di un lontano sole fresco, quello di un tempo, quello sincero quando lo smog dei cattivi pensieri non c’era ancora si sarebbe trovato da qualche parte, certo. Ma forse non c’è più tempo, non esiste un posto dove poter ancora attendere, la luce sta spegnendosi. Lentamente in brevissimo tempo, un tempo che forse falca d’un balzo tutta l’esistenza di una anima che ha fatto il suo lungo e difficile percorso qui tra noi. Ora ripensi e rivivi tutto. Un’istante che è una eternità. Allora rivivi le antiche felicità, le vetuste soddisfazioni della fresca giovinezza e le riassapori, le gusti ancora una volta. Piano piano capisci che questo tepore di vita inizia a scuoterti l’animo sempre di più e forse pensi che la storia non è ancora finita, perché deve esserlo? Perché si deve finire qui, ora? Qualcosa puoi ancora dire di interessante in questo universo. Il sole si alza e il suo tepore sposta la monotonia del fresco mattino nebbioso. I sensi si fanno strada e la voglia di vento, sole ed aria nuova si fa ancora una volta spazio sul buio della fine. Allora anche se non puoi, ti rialzi piano piano e credi di voler camminare ancora una volta, pensi che devi farcela, pensi di voler stare qui ancora per vedere se ce la farai a percorrere la strada della vita. Così la storia continua, deve continuare. Eccome. Anima unica guarda il creato come una tua creatura, guarda il mondo come se fossi il creatore, guarda il futuro come se fossi tu ad esserlo. Solo così ti salverai. Allora ho deciso di stare ancora qui con voi. Qualcosa di bello c’è. Qualcosa ci sarà ancora. Non so cosa. Lo scoprirò. Si, ci sto.

di P.Destro

LA MIA VITA CON LA SM E LA CCSVI: ROMINA FINESSO

No, non è solo una favola come qualcuno ha detto. Quindici anni di sclerosi multipla non sono un percorso facile, devi conoscere la malattia, la devi vivere e poi la devi accettare; è la paura del domani, che dico, dei prossimi minuti di vita che potrebbero farti franare, che rendono la vita pesante, il futuro che non puoi vedere, che non vuoi vedere per paura di scorgere qualcosa che ti terrorizza. Ma poi devi accettarla e capire che fa parte di te, della tua e vita e di quella della famiglia. Poi arriva una nuova speranza che per molti si tramuta in realtà già oggi, per altri meno e allora vai avanti con più forza ma la strada ancora da percorrere è tanta. E tutto questo lo si può fare indenni se si ha una grande forza d'animo, se si è grandi persone e questo racchiude tutto ciò che è Romina, una donna che ti insegna a gioire quando è triste, che ti sorregge quando zoppica, che ti aiuta quando sta affondando, che ti sorride quando ha le lacrime dentro di se, che ti da tutto quando non ha più nulla nemmeno per se.

Paolo Destro

LA MIA VITA CON LA SM E LA CCSVI

DOTT PAGANI, UN MEDICO LIBERO SI ESPRIME

Il Dott Pagani attraverso le pagine di Mediterranews parla chiaramente; lo ascoltino i medici amici delle multinazionali del farmaco e coloro che erano nati appositamente per supportare questa scoperta mentre oggi hanno tradito se stessi e i pazienti, e qui mi riferisco all'associazione Matteo Scibilia per la SM: dovrebbero vergognarsi amaramente di quello che stanno facendo!

Dott.Pagani dice : "(Il Dott.Ghezzi)......esordisce dichiarando che” non esistono pubblicazioni scientifiche che colleghino la SM a un problema venoso cerebro spinale”, come se tutto il lavoro fatto, nazionale ed internazionale sulla CCSVI, fosse fantascienza : ricordo al collega e lo invito ad andare a leggere pubblicazioni che indicavano già più di due secoli fa una connessione fra turbe del sistema venoso cerebro spinale e la SM (Rindfleish 1863, Charcot 1867-1884, Putnam 1930, Dow e Berglund 1942, Zimmermann e Netsky 1950 e Fog 1960, Schelling 1980) tralasciando la miriade di lavori pubblicati negli anni 2000 fino a tutt’oggi, mentre non conosciamo assolutamente una sola pubblicazione scientifica che validi a tutt’oggi l’idea, mai provata, che la SM sia una malattia infiammatoria cronica su base autoimmunitaria : questi non sono pareri personali ma verità incontrovertibili.

Cita poi l’espressione “esponendo i pazienti a questi trattamenti (Angioplastica o PTA), senza nessuna base scientifica” : ricordo al collega che la PTA o Angioplastica è una terapia nel campo delle malattie vascolari ormai consolidata ed esercitata da più di 30 anni con successo e con tanti benefici e pochi rischi, come da numerosi lavori già pubblicati, anche nel campo delle malattie venose.

E ancora “..il tam tam che questa terapia era risolutiva con poteri consistenti di guarigione…” : il Prof. Zamboni non ha mai sostenuto fin dall’inizio e per tutto il seguito fino ad oggi che la correzione della CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) fosse risolutiva per la guarigione della SM, pertanto l’affermazione ironica del collega risulta essere un pò aleatoria e superficiale:peraltro bisogna segnalare che il follow up, ossia i risultati scientifici a ragionevole distanza di tempo,di molti pazienti SM con CCSVI che sono stati sottoposti a trattamenti correttivi (PTA, resezioni muscolari, chirurgia diretta) per migliorare il deflusso venoso cerebro spinale hanno mostrato che le vene patologiche corrette, se rimangono pervie e ben funzionali nel tempo, apportano un chiaro miglioramento della qualità di vita dei pazienti e la conferma, nei successivi e periodici controlli RMN, della non progressione delle placche encefaliche e del midollo spinale.

Quindi che importanza vogliamo dare “allo studio dei 500 casi raccolti dai Neurologi e pubblicato”, sulle macerie di tante angioplastiche che non hanno avuto successo, magari perchè non indicate in quei casi come terapia, magari perchè impallonate troppo e male, magari perchè c’era un muscoletto a comprimere la vena e non altro, magari ecc ecc : consideriamo invece più della metà dei casi di Angioplastiche che hanno avuto successo, con pervietà della vena mantenuta a distanza di tempo,che hanno prodotto risultati strepitosi e convalidati nel follow up. Sono questi i casi su cui i colleghi Neurologi dovrebbero riflettere e ragionare sulla connessione della CCSVI con la SM, se solo un pò volessero collaborare.

E ancora a proposito “degli eventi avversi,citati dal collega nella sua intervista,a proposito dei casi da loro raccolti di operati di PTA“, lo invito ancora a leggere i tanti lavori pubblicati sulle PTA venose,che hanno ben codificato i possibili eventi negativi locali e generali, con buona pace che in ultima analisi l’Angioplastica, se fatta correttamente, è un trattamento a bassissimo rischio."

Leggete tutto l'articolo su Mediterranews.

GRAZIE DOTT PAGANI, QUESTO SIGNIFICA PARLARE SENZA PAURA E CON LA MENTE LIBERA. 

Paolo Destro 

A GRANDI PASSI VERSO LA VIA VENOSA DELLA SM

Studi molto importanti in questi giorni. Ne abbiamo sentito parlare e ne abbiamo letto. Poi esce anche un articolo del Prof Zamboni su Veins and Lynphatic di cui riporto la traduzione in Italiano. Penso sia un altro grosso balzo in avanti sulla strada venosa delle malattie neurodegenerative fino ad oggi considerate autoimmuni. Indietro non si torna più a mio parere. Vedremo cosa ci diranno i medici che interverranno a Cortina il prossimo fine settimana. Noi di Scleroweb ci saremo. Ecco l'articolo.

"La scoperta del sistema linfatico del cervello

Nell'ultimo numero di Nature Antoine Louveau e un gruppo di ricercatori dell'University of Virginia ( Stati Uniti ), hanno pubblicato un articolo con scoperte fortemente innovative riguardante il sistema linfatica, con una descrizione del sistema linfatico del cervello.

Pochi giorni dopo un gruppo dell’University of Helsinki ( Finlandia ) ha confermato con altri esperimenti l'esistenza di una rete linfatica cerebrale connessa con i linfonodi cervicali.

Nonostante l’estesa popolarità di questo articolo, esso non rappresenta una scoperta rivoluzionaria, ma piuttosto una descrizione sistematica aggiornata delle connessioni e delle funzioni del sistema linfatico in questo particolare distretto anatomico.

Esiste da più di un secolo una letteratura dimenticata sugli spazi perivascolari di Virchow-Robin di Durand Fardel, recentemente trasformati in sistema glinfatico. 

Un recente studio, coordinato da ricercatori dell’University of Rochester ( Stati Uniti ) aveva superato in modo definitivo il concetto neurocentrico secondo cui il drenaggio linfatico del sistema nervoso centrale è confinato al compartimento meningeo, con un’assenza di drenaggio linfatico nel parenchima cerebrale.

Lo studio ha anche permesso di chiarire meglio la struttura e la funzione del cosiddetto sistema glinfatico, fino ad ora più supposto che dimostrato ( Yang L et al, J Transl Med 2013; 11: 107 ).

Il gruppo dell'University of Virginia ha trovato chiaramente il sistema linfatico praticamente nella parete delle vene durali, e questo testimonia il dialogo funzionale e anatomico tra i due sistemi.

Inoltre, hanno dimostrato che l'interconnessione dei collettori linfatici non esiste solo nelle vene, ma anche nel liquido cerebrospinale ( CSF ), nei linfonodi cervicali profondi e pure nelle vene giugulari interne. 

Quali sono le potenziali implicazioni di questa scoperta ? 

La principale conseguenza è che il dogma del privilegio immunitario del cervello cade drasticamente. 

Fino ad ora si riteneva che il cervello fosse segregato dal punto di vista immunitario. 

La ragione fisica era solo la mancanza di vasi linfatici, che significa nessun passaggio di linfociti T dentro e fuori del cervello. 

La dimostrazione di vasi linfatici del sistema nervoso centrale richiede una rivalutazione urgente dell'assunto di base nella neuroimmunologia.

Infatti, il privilegio immunitario del cervello significava che i linfociti-T e gli anticorpi presenti nel cervello e/o nel liquor fossero di produzione autoctona del cervello. Di conseguenza, la presenza di linfociti-T è stata considerata di origine autoimmune.

Il nuovo concetto apre facilmente la strada a riconsiderare l'eziologia autoimmune di un certo numero di malattie neuroinfiammatorie e neurodegenerative, comprese la sclerosi multipla, la malattia di Alzheimer, ecc. 

Naturalmente, l'interconnessione dei vasi linfatici cerebrali sia con la mucosa nasale che con i linfonodi cervicali profondi, permette anche di comprendere che non c'è affatto una separazione.

Al contrario, i linfociti T, ma anche i virus possono circolare facilmente. 

Inoltre, l'interconnessione con il liquido cerebrospinale indica chiaramente che quello che troviamo in esso non può essere più considerato autoctono. 

Inoltre, in origine si sa che il drenaggio linfatico manuale è un metodo di riabilitazione valido per il trattamento del linfedema.

La sfida è: il drenaggio linfatico può essere utile anche per il cervello ? 

Può essere migliorata l'interconnessione dei vasi linfatici del cervello con i linfonodi cervicali profondi, una via di scarico verso il dotto toracico ? 

Entrambi gli articoli aprono domande nuove e stimolanti, e questo succede solo quando una scoperta è un vero progresso scientifico."

Zamboni P, Veins and Lymphatics 2015; 4: 5360

a cura di Paolo Destro

TRE POESIE

Ora guardami negli occhi e non temere il domani

ma tu lo sai e nel profondo istante dei tuoi occhi 

capisco ormai il segreto inizio di uno sguardo ormai stanco. 

Da sempre figuri lordi per periodi eterni invano latravano 

pensieri amari amati da peggiori menti che vogliono un futuro nero. 

Ahi, orrendi corvi loquaci! Mai vi inteneriste in cuore

mai vi lasciaste andare in uno sguardo di pura verità? 

Mai voleste una volta intravvedere un sogno di genuina felicità? 

Ormai rimane un soffio, uno sguardo solo sbirciato

riflesso solenne e perpetuo di un bruciante sentimento distrutto 

da un sordo richiamo di perenne umanità.

Camminiamo su un bordo molto stretto, il bordo della vita. 

A destra e a sinistra c'è il baratro. 

Alcuni vi guardano dentro e cadono. 

Noi dobbiamo camminare piano e in silenzio. 

Sperando di andare avanti senza sapere 

cosa ci sarà dopo e se ci sarà un dopo. 

Un infinito spazio vedrò come un tempo

il ricordo di tanti momenti lontani ma sempre lucidi e pieni 

avranno il riflesso di una dolce alba che ormai spenta

immagina di se ciò che non può più essere e così

camminando, sparire piano piano, sussurrando un dolce canto

un silenzio fatto di minimi brandelli di armonia 

che non udrò mai più, mai più.

Paolo Destro

PERSONALE..........

PERSONALE................

Guardando indietro non vedo, mi devo del tutto girare, allora un sole lontano mi scappa veloce, conoscevo quel tepore, ora non più, un ricordo lontano ormai spento ma tanto vivo da accendere una fiamma limpida e lontana, frammenti di una volta mi appaiono vicini ma lontani nel tempo trascorso fin troppo veloce, sempre felici, sempre caldi, e tenue è il loro colore ma per questo il dolore avvolge il loro ritorno, come per non sentirli, non vederli, anche se sai che mai più torneranno.

Amici freddi, inanimati passano, illuminati dal sole, oggetti che tali non sono ma forse strumenti per altre dimensioni dell’anima, a volte mi fanno parlare senza parole e sentire senza ascoltare ma le tenui vibrazioni, impercettibili sospiri di materiale sonoro, scavano profonde buche dentro cui è bello perdersi e accarezzare così il dolce eterno fluire di tutto il creato e quando anch'essi fuggono lontani, allora il distacco è ancora più crudele, partendo da qui si portano via anche un po’ di quell'anima con cui sono vissuti da me. E io mi perdo, mi perdo, mi perdo e la mia anima chiede il suo cibo, e io glielo darò, ascolterò il suo lacerante e silenzioso grido e fingerò di sorridere e di guardare avanti ma sempre dietro me, il caldo e lontano sole, con tutte le sue antiche meraviglie mi guarderà e si chiederà perché, almeno una volta, non sono rimasto con lui.

Prego che un brivido freddo, di gelido soffio non sferzi ancora una volta la mia anima, prego di ricordare, almeno in sogno, il caldo tepore di quel vecchio amico, prego di non ricordare le tante occasioni in cui una solida mano mi avrebbe fatto facilmente fermare, gli innumerevoli errori che solo io ho commesso, davanti ad una muta e laconica platea di anime che, con le lacrime agli occhi, hanno visto consumare il futuro.

................di Paolo Destro

PERCHE L'ULTIMA CENA?

Perchè ho messo una foto dell'ultima cena di Leonardo Da Vinci come foto del mio diario? Perchè una volta ogni tanto possiamo affermare orgogliosamente la nostra Cristianità e la nostra straordinaria storia culturale. Noi siamo soprattutto questo, grande cultura, artistica, musicale, letteraria e religiosa. Raffigurazioni celebri si sprecano (oltre a Leonardo ricordiamo il Perugino, il Tintoretto, Tiziano, Rubens fino a Salvador Dali) per testimoniare un momento centrale della storia dell'umanità. Non solo l'arte figurativa ma anche la suprema delle arti, la musica, che ebbe probabilmente una delle sue grandi origini proprio quando Gesù e gli apostoli cantarono a conclusione dell'Ultima Cena (Mt 26,30; Mc 14,26). Sappiamo quale fu poi lo sviluppo e l'importanza nel mondo Occidentale della musica religiosa, liturgica, dai canti Gregoriani alle cattedrali inarrivabili della Messa in si minore di Bach, la Missa Solemnis di Beethoven ed i Requiem di Mozart e Giuseppe Verdi fino ad arrivare agli epigoni della Passio Domini nostri Jesu Christi secundum Joannem, il Magnificat, la Missa sillabica e la Berliner Messe del compositore estone Arvo Part. 

Questi siamo noi, questa è la nostra civiltà. 

Paolo Destro

DISPERAZIONE, SOLDI E FINTA SCIENZA

Mi rivolgo ai malati che cercano una via di uscita dalla Sclerosi Multipla, ma anche da molte altre malattie per le quali cui ancora non esiste una cura definitiva: state attenti e documentatevi il più possibile in maniera autonoma. Parlo di realtà commerciali quali la Clinica privata EmCell o del protocollo Seven to Stand; ma di sicuro ne dimentico molte altre. Dovete rendervi conto che non vi è alcuna base scientifica per giustificare questi trattamenti che , tra l’altro, sono molto costosi: non fatevi ingannare dalla disperazione!

La EmCell, clinica privata di Kiev, è stata fondata dal Dott Smikodub che è l’autore di quasi tutte le pubblicazioni elencate come prova scientifica dei trattamenti che effettua; ma sono solo lavori osservazionali, provenienti dalla stessa fonte che esegue il trattamento e quindi senza alcuna vera valenza scientifica non avendo i requisiti di doppia cecità, multicentricità, randomizzazione e controllo da parte di un comitato etico esterno. Nel libro di Gianluca Ferraris e Ilaria Molinari “Le cellule della speranza” edito da Sperling e Kupfer (acquistabile su Amazon al link che trovate in nota)¹, gli autori del libro scrivono che “le affermazioni contenute sul sito web della clinica sono contestate dagli organismi di ricerca, visto che la clinica di Smikodub non ha mai prodotto risultati clinici o pubblicazioni comprovate” (op cit. pag 20). Come dicevo sopra, tutte le pubblicazioni del Dott Smikodub sono o esperienze di applicazioni (fatte da lui e riportate da lui), o tesi per conferenze, simposi o convegni²: nessuno di essi costituisce prova scientifica. Altro esempio, anche quando non è lo stesso Smikodub a produrre l’articolo, una pubblicazione sull’autismo nei bambini fatta da altri medici, lo studio “Efficacy of fetal stem cell transplantation in autism spectrum disorders: an open-labeled pilot study”³ anch’esso portato come prova di scientificità, evidenzia in realtà risultati contrastanti e gli stessi autori nell’abstract scrivono  “We recognize that the use of FSCs remains controversial for the present” (trad.: ci rendiamo conto che ad oggi l’utilizzo di cellule staminali fetali rimane controverso). Capirete quindi che qualche dubbio potremo pure averlo anche perché la scienza non si fa con i brevetti come pubblicizza EmCell nel suo sito⁴ ma con gli studi scientifici che devono essere a loro volta analizzati, commentati e comprovati anche da altri centri di ricerca, perché dobbiamo sapere che nemmeno uno studio scientifico serio può dare la patente di verità quando non è poi riprodotto Galileianamente da altri studi di pari livello.

Gli studi sulle staminali nel mondo ci sono e un domani potrebbe uscire qualcosa di veramente interessante, ma sostenere⁵ che una clinica è da molti anni che esegue questo trattamento con successo è un pochino eccessivo senza riuscire a produrre una vera documentazione scientifica a sostegno. Ugualmente, se ci rivolgiamo alla vita reale, dove sono le evidenze viventi? Dove sono le migliaia di pazienti miracolosamente risanati? Le loro testimonianze, che dovrebbero essere un torrente, che dico, un oceano, che fine hanno fatto? Come ciliegina sulla torta vi segnalo il sito http://www.butac.it/il-mercato-delle-cellule-staminali-embrionali-emcell/ e lo cito qui e non in nota perché è fondamentale che ci diate una letta per capire fino in fondo davanti a cosa ci troviamo. Credetemi, sono stato fin troppo moderato in questo mio articolo. Non cadiamo nel messaggio pubblicitario che vorrebbe indicarci una via d’uscita più breve!

Per quanto riguarda il protocollo Seven to Stand, cioè sette giorni per alzarsi (!!), c’è pochissimo da dire: anche qui mettono sotto gli occhi di tutti qualche foglio di un non preciso brevetto, l’assenza totale di qualsiasi pubblicazione e meno che mai di qualsiasi studio scientifico, la mancanza di comunicazione di qualsiasi dato, l’utilizzo di noti o meno noti testimonials, tra i quali uno in particolare che sostiene di stare meglio col protocollo Seven to Stand quando sappiamo per certo che invece ha fatto non molto tempo fa l’angioplastica dilatativa per correggere la sua condizione di Ccsvi con ottimi risultati. Ancora una volta: non cadiamo nel messaggio pubblicitario che vorrebbe indicarci una via d’uscita più breve!

A questo punto mi sorge una domanda: come è possibile che uno Stato non tuteli la salute e le tasche dei suoi cittadini? A che punto si può spingere la libertà di impresa? Vogliamo fare un controllo serio su quanto accade in alcuni laboratori o cliniche private? Perché solo gli ospedali pubblici devono essere sotto la lente di ingrandimento per tutelare la salute dei malati? Signora Lorenzin, può darmi una risposta?

Non proseguo oltre e non voglio entrare in una polemica che non porterei avanti: se si rispetta il diritto nazionale ed internazionale si è liberi di condurre attività privata d’impresa e ogni malato ha il diritto di scegliere liberamente dove curarsi; d’altra parte il nostro stato dovrebbe effettuare controlli preventivi per la sicurezza delle persone. Per quanto mi riguarda denuncio solo la mia forte perplessità a sottoporre delle persone a costosissimi trattamenti che non hanno ad oggi, purtroppo, alcuna validazione scientifica e possono essere invece potenzialmente pericolosi.

Fate fede a ciò che dice il vostro medico, fidatevi di lui, e documentatevi meglio magari leggendo il libro che vi ho citato più sopra o altri documenti che vorrete cercare.

 Poi, in fin dei conti, la pelle è vostra.

Paolo Destro

Note:

¹ “Le cellule della speranza” autori Gianluca Ferraris e Ilaria Molinari, edizioni Sperling e Kupfer.     Acquistabile online su: http://www.amazon.it/cellule-della-speranza-Verità-bugie/dp/8820049937/ref=sr_1_fkmr0_1?ie=UTF8&qid=1438985792&sr=8-1-fkmr0&keywords=Gianluca+Ferraris+e+Ilaria+Molinari+“Le+cellule+della+speranza

² http://www.emcell.com/it/publications.htm

³ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25302490

⁴ http://www.emcell.com/it/patents.htm

⁵ http://www.emcell.com/it/about_emcell.htm

COSA DOBBIAMO ASPETTARCI DA BRAVE DREAMS?

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Riporto testualmente questa domanda apparsa in altri lidi: “cosa potrà produrre lo studio Brave Dreams in più di quello che non è già noto?” Probabilmente è una domanda che si pongono in molti.

Rispondiamo: non lo sappiamo e nessuno lo sa e già per questo dovremmo aspettare i suoi dati per dare un giudizio. Ma qualcosa di più possiamo dire: in un primo livello di ragionamento, lo studio Brave Dreams (da ora BD) può finalmente dare una risposta realmente scientifica se il trattamento di Pta nei malati di sclerosi multipla porta in effetti ad un significativo miglioramento della loro qualità di vita, in che quantità e in quali forme di malattia. So che molti diranno “ma lo sappiamo già”; si, aneddoticamente, ma scientificamente no, e non passa giorno che sentiamo recitare a destra e a manca il de profundis per questo trattamento. Dopo BD, in caso di risultati positivi, questo non potrà più accadere, non potremmo più assistere a studioli, nemmeno pubblicati, condotti su piccole quantità di pazienti, che vengono sbandierati come la prova provata della fine della Pta: e questo prescinde da tutte le disquisizioni se ne sia la causa oppure no; se i pazienti stanno meglio in una percentuale ritenuta scientificamente significativa, sarà molto più facile e rapido far adottare la procedura negli ospedali. Il secondo livello del ragionamento, non certo meno importante, discende dal primo: se il trattamento ha una utilità dimostrata scientificamente può essere legittimamente introdotto nei LEA e quindi il circolo virtuoso che ha sempre caratterizzato la medicina applicata, potrà aver finalmente inizio vedendo un gran numero di centri ospedalieri che inizieranno e contribuiranno, col tempo, ad affinare la tecnica collaborando fattivamente con la ricerca. Secondo voi i primi trapianti di cuore avevano tutte le caratteristiche di efficacia e sicurezza che hanno oggi? No. E se non si fosse diffusa la pratica interventistica di tali trapianti fin da subito avremmo oggi l’evoluzione a cui assistiamo? No.

Quindi lo studio Brave Dreams ha una importanza capitale per coloro che sostengono la ricerca e lo studio del Prof. Zamboni, del Dott.Salvi e del loro team. Non possiamo davvero più sopportare il continuo mercimonio economico che si sta facendo, anche se legittimamente, nelle strutture private che hanno soprattutto pensato di accumulare guadagni enormi, sbandierando spesso l’imminente pubblicazione di dati realmente interessanti e non solo le statistiche di corrispondenza su chi ha la Sclerosi Multipla e la CCsvi, oppure se l’angioplastica alle giugulari è sicura oppure no. E poi, se conduciamo un rigoroso ragionamento scientifico, a malincuore constato che se anche una clinica privata pubblicasse una raccolta dati sui risultati di un gran numero di pazienti trattati, che valore avrebbe senza aver fatto uno studio con tutte le caratteristiche di scientificità ed indipendenza da cui oggi non possiamo più prescindere? E pensare che è da molto molto tempo che non dovremmo più farne a meno di questo metodo, credo dal 1611.

Paolo Destro

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CON CHI VOGLIAMO STARE

ARTICOLO SCRITTO SU WWW.SCLEROWEB.IT

Prima di cominciare, devo fare una premessa: ho scelto deliberatamente di non citare i nomi in questo articolo per un solo motivo: non voglio contribuire a pubblicizzare chi fa cattiva informazione ai pazienti; in ogni caso il senso di quanto leggerete non cambia. Iniziamo.

Appare incredibile come una persona che dovrebbe essere versata rigorosamente al metodo scientifico, che dovrebbe esprimere giudizi solo se suffragati da dati inoppugnabili, verificati dalle critiche del mondo scientifico attraverso la pubblicazione nelle riviste specializzate, non si comporta in questo modo. Oggi abbiamo avuto la sentenza sommaria della “secondarietà della Ccsvi”, sentenza pronunciata da un dottore che è ormai a capo di una associazione un tempo "pro Ccsvi" oggi arroccata su posizioni più vicine ad Aism a tal punto da invitarla nei convegni.  Penserete che vi siano dati scientifici per esprimere un tale importante giudizio. Non ce ne sono. Ancora più sbalorditivo sembra la estrema sintesi che questo medico fa in mezza riga della inoppugnabile dimostrazione fatta dal Prof. Zamboni riguardo l’identità della Ccsvi come patologia a se stante; si badi bene, a se stante nel senso di identità nosologica e non come diniego nel connetterla fortemente con la Sclerosi Multipla: basta seguire attentamente la conferenza di Cortina 2014 per capirlo al volo, anche se non si è medici. Quindi restiamo veramente sbalorditi.

Ma il ragionamento che vi invito a fare è un po’ più approfondito. Che senso ha nella scienza medica essere contro? Che senso ha comportarsi come se il fine non fosse lavorare per verificare una ipotesi ma invece lavorare per affossarne una? Che utilità può avere tutto questo per i malati? Nessuno. Ringraziamo invece la tenacia e la resistenza del Prof Zamboni e del Dott. Salvi che sono riusciti, malgrado tutto, a portare a termine lo studio Brave Dreams, l’unica prova al momento fondamentale per darci la più importante delle risposte: se la Pta effettivamente migliora in buona misura la qualità di vita dei pazienti e in quali forme di malattia.

Per quanto riguarda il commento di questo medico riguardo l’intervista che noi di Scleroweb abbiamo fatto al Dott. Salvi, beh, preferisco non commentare perché è evidente che ci si è fermati alla pura apparenza di quanto detto senza capire minimamente la vera sfumatura e significato delle parole del dottore colte da Mario Fantasia in un momento di grande sincerità e umanità.

No, noi non vogliamo stare con chi ragiona così. Preferiamo accompagnare la strada che stanno facendo dei veri scienziati che hanno sempre fatto parlare prima di tutto la voce della scienza e per questo, ne sono sicuro, sono molto, molto scomodi.

Paolo Destro

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ECCO PERCHE' LE ASSOCIAZIONI NAZIONALI SM NON AGISCONO NELL'INTERESSE DELLE PERSONE CON SM di Ashton Embry

Leggiamo con attenzione questo ottimo articolo di Ashton Embry magistralmente tradotto da Alessandro Rasman su Mediterranews.

Introduzione

Con l’avvento della Ccsvi come un importante fattore nella sclerosi multipla, è diventato dolorosamente evidente che le associazioni nazionali Sm non hanno gli interessi delle persone con Sm come loro massima priorità. Questo ha colto di sorpresa molte persone, perché la maggior parte delle persone pensano che la principale preoccupazione delle associazioni nazionali Sm sia il benessere delle persone con Sm. Questa cosa non è, e non è mai stata vera. Forse un altro vantaggio della scoperta della Ccsvi come un importante fattore causale della Sm, è stato quello di compromettere il mito che le associazioni nazionali Sm hanno le persone con Sm come loro priorità N° 1.

I gruppi delle associazioni Sm

Capire le priorità delle associazioni nazionali Sm, è essenziale per capire i vari gruppi che compongono la loro struttura. Questi gruppi sono i consulenti scientifici, i membri dello staff (personale), i componenti del consiglio, ed i soci dell’associazione, che sono soprattutto le persone affette da SM. Ognuno di questi gruppi ha un ruolo molto specifico su come funziona una data associazione nazionale Sm. Il gruppo più importante ed influente è quello dei consulenti scientifici che determinano il tipo di informazioni che l’associazione fornisce ai soci e al pubblico in generale. Essi decidono anche quali ricerche verranno fatte e quali politiche complessive saranno seguite negli sforzi di lobbying per influenzare le decisioni del governo. I consulenti scientifici sono neurologi clinici specializzati nella sclerosi multipla. Molti di loro inoltre svolgono attività di ricerca in aggiunta al loro lavoro clinico. L’altro gruppo più importante è lo staff (personale) retribuito dall’associazione che, nel caso di un’associazione di grandi dimensioni, può arrivare a diverse centinaia. I loro pacchetti retributivi e previdenziali sono alla pari con i lavoratori di attività simili in entrambi i settori pubblico e privato. È importante sottolineare che lo staff, per la maggior parte, mette in atto le politiche e i piani dei consulenti scientifici, cioè dei neurologi. C’è una stretta aderenza a questo e non viene tollerata nessuna deviazione o pensiero indipendente. I membri dello staff sono come i soldati che fanno ciò che gli viene ordinato e non sono tenuti a contribuire alle politiche scientifiche e pubbliche dell’associazione. Sono semplicemente degli “intermediari”, tra i neurologi e tutti coloro che cercano informazioni dall’associazione. In particolare, la maggior parte dei membri dello staff non è affetta da Sm. Di gran lunga la maggiore responsabilità dello staff è quella di raccogliere fondi applicando i diversi progetti di raccolta fondi. La maggior parte del tempo dello staff viene dedicata a questa attività critica che è comprensibile dato che la maggior parte del denaro raccolto serve a pagare gli stipendi e i benefits dello staff. I membri dello staff provvedono anche ad alcuni programmi per le persone con Sm in termini di educazione, ma questa attività è piuttosto residuale in termini di tempo reale e di sforzo profuso. Lo staff risponde anche alle domande delle persone con Sm e, come detto in precedenza, le informazioni fornite sono solo quelle vagliate dai consulenti scientifici (neurologi). Il consiglio di amministrazione di una data associazione nazionale è spesso composto da persone che di solito hanno buoni collegamenti per la raccolta fondi da aziende o che hanno forti legami politici. Di solito un paio di persone con Sm sono incluse nel consiglio, ma, nella maggior parte dei casi, la maggioranza dei membri del consiglio non è affetta da Sm. Uno o più membri dello staff di solito fanno parte del consiglio di amministrazione. La maggior parte dei membri del consiglio hanno al massimo una conoscenza rudimentale della scienza in generale e nello specifico della scienza sulla Sm. Hanno poca influenza sulla gran parte delle politiche dell’associazione e, nella maggior parte dei casi, avvallano semplicemente le linee scientifiche e politiche decise dai neurologi e attuate dallo staff. La loro principale responsabilità sembra essere quella di garantire che l’associazione abbia una base finanziaria solida e discutere nel merito delle campagne di raccolta fondi proposte. Il gruppo finale in un’associazione nazionale Sm è costituito dai soci stessi e che, nella maggior parte, sono affetti da Sm. Sono i consumatori dei prodotti dell’associazione, che consistono principalmente nelle informazioni dettate dai neurologi e confezionate dallo staff. Tali informazioni vengono diffuse sia sul cartaceo (riviste) che tramite internet. Alcuni soci agiscono come volontari e le attività di volontariato sono connesse sia alla raccolta di denaro che per aiutare le altre persone con Sm. I soci non hanno essenzialmente voce nelle principali politiche dell’associazione, anche se a livello locale possono aiutare ad ottenere l’avvio di nuovi servizi per i soci. In sintesi, un’associazione nazionale Sm spende la maggior parte del suo tempo raccogliendo denaro che viene utilizzato per pagare i costi della raccolta fondi, gli stipendi e i benefits dello staff e le spese amministrative sostanziali. Tali spese richiedono circa l’80-85% di tutti i soldi raccolti. L’importo rimasto viene principalmente utilizzato per finanziare i progetti di ricerca approvati dai consulenti scientifici (neurologi) e, non a caso, i progetti degli ex ed attuali consiglieri scientifici di solito sono ben finanziati. Proposte da “esterni” non se la passano così bene.

Situazione passata

In passato, tutto è andato avanti piuttosto agevolmente con la pubblicità dell’associazione sulla necessità di raccogliere fondi per curare la Sm, che una tale cura è raggiungibile attraverso le attività di ricerca finanziate dall’associazione. Date le gravi disabilità a volte associate alla Sm, la necessità di trovare una cura per la Sm non è una vendita difficile, e le grandi associazioni Sm raccolgono ogni anno decine di milioni di dollari. Nei 60 anni un cui è in corso questa routine, la ricerca finanziata dalle associazioni non ci ha portato da nessuna parte, neanche lontanamente vicini alla prospettiva di sviluppare un trattamento efficace per la Sm. Questo imponente fallimento ha portato solo a richieste più forti di più soldi per ulteriori ricerche. L’informazione medico-scientifica fornita da un’associazione nazionale Sm è interamente incentrata sulle terapie farmacologiche che sono state approvate per l’uso. I membri dello staff sostengono fortemente l’uso di tali terapie farmacologiche e quasi tutte le altre terapie proposte vengono ignorate, scoraggiate e/o denigrate. I principali sforzi delle associazioni di lobby sul governo di solito sono per lottare per l’uso autorizzato dei farmaci. E’ indispensabile capire che la maggior parte (spesso tutti) dei consulenti scientifici delle associazioni e le associazioni stesse hanno forti legami finanziari con le case farmaceutiche che producono e commercializzano le terapie farmacologiche approvate per la Sm. Il più evidente di tali legami è quello della Nmss negli USA. Partner delle case farmaceutiche che donano loro contributi consistenti. L’esistenza di tali legami finanziari spiega facilmente la politica per cui vengono sostenute solo le terapie farmacologiche e che il valore di tali terapie non è mai, neanche lontanamente, in discussione. Questi legami finanziari creano anche un grave conflitto di interessi per i neurologi e le associazioni Sm, quando si tratta di ricevere qualsiasi proposta di terapia non farmacologica e questo è un grosso motivo per cui le terapie non farmacologiche vengono ignorate o minimizzate dalle associazioni. Non ci può essere alcun dubbio sul fatto che le associazioni nazionali Sm sono principalmente a beneficio dei neurologi (consulenti scientifici) in quanto forniscono loro i necessari finanziamenti per la ricerca. Le associazioni forniscono anche un ottimo veicolo per promuovere le terapie farmacologiche che sono finanziariamente molto importanti per i neurologi. Naturalmente le associazioni sono anche a beneficio dei membri dello staff che fanno una bella vita gestendo il tutto senza intoppi e garantendo che le informazioni dei neurologi raggiungano le destinazioni desiderate. Prima dell’avvento della Ccsvi, le terapie farmacologiche erano le uniche terapie mediche convenzionali disponibili. Sostenendo tali terapie, le associazioni potrebbero facilmente affermare di agire nel miglior interesse delle persone con Sm, anche se tale difesa è stata guidata principalmente dai migliori interessi dei neurologi e delle associazioni stesse. Se l’uso o meno dei farmaci attuali è davvero nell’interesse delle persone con sclerosi multipla è una questione totalmente distinta e verrà esplorata in un documento separato.

La CCSVI è caduta come un sasso

L’improvvisa comparsa della Ccsvi come un importante fattore nella Sm, e la grande promessa del trattamento della Ccsvi per rallentare e forse anche arrestare la progressione della Sm, per molti ha causato un grande problema alle associazioni Sm di tutto il mondo. Considerato tutto quello che ora sappiamo sulla Ccsvi e del suo trattamento, le associazioni nazionali servirebbero meglio gli interessi delle persone con Sm finanziando subito un importante programma di ricerca globale che esamini definitivamente l’efficacia della Ccsvi nei prossimi anni. Inoltre, sarebbe anche nell’interesse delle persone con Sm, se le associazioni Sm facessero pressioni per ottenere il trattamento della Ccsvi il prima possibile visti i problemi di salute associati dall’aver un alterato drenaggio venoso dal cervello e le diverse centinaia di credibili esperienze su significativi e positivi cambiamenti in seguito al trattamento della Ccsvi. Le associazioni Sm hanno accuratamente evitato di finanziare studi di sperimentazione clinica per il trattamento della Ccsvi come è stato chiaramente dimostrato dal rifiuto delle proposte dei migliori ricercatori sulla Ccsvi dalle associazioni nazionali Sm nordamericane (ad es. Università di Buffalo, Stanford University, McMaster University). In particolare, coloro che hanno avuto accettate le loro proposte sembrano avere entrambi legami molto forti con le case farmaceutiche (ad es. Wolinsky dell’Università del Texas) o non sanno cosa stanno facendo. Un ottimo esempio di quest’ultima categoria è la Dr.ssa Kathleen Knox dell’Università del Saskatchewan, che recentemente ha dichiarato: “La più grande difficoltà che il suo team deve affrontare è che non sanno come esaminare i pazienti per vedere se hanno le vene bloccate.” Si tratta di una sbalorditiva ammissione di incompetenza e mostra il tipo di ricercatori favoriti dalle associazioni nazionali Sm quando si tratta di ricerca sulla Ccsvi. Alcune associazioni nazionali stanno esercitando forti pressioni sui loro rispettivi governi per NON consentire il trattamento della Ccsvi. Un buon esempio di ciò è una recente lettera del direttore della divisione dell’Ontario della MS Society of Canada che ha scritto al Ministro della Salute dell’Ontario sottolineando che lo stato non dovrebbe finanziare alcun esame o trattamento della Ccsvi. L’avviso sul sito della Multiple Sclerosis Society of Canada spiega tutto – “La MS Society non raccomanda che le persone con SM vengano esaminate o trattate per la Ccsvi al di fuori di un protocollo di ricerca stabilito”. Tutto sommato, deve essere abbandonato ogni pensiero che le associazioni Sm agiscono nel migliore interesse delle persone con Sm. Allora, i migliori interessi di chi stanno servendo con le loro azioni? Quando si tratta di Ccsvi, gli interessi dei neurologi e delle associazioni sono di emarginare la Ccsvi, non finanziando alcuna ricerca sul trattamento della Ccsvi, e facendo pressioni sul governo per non consentire alcun trattamento dell’alterato drenaggio venoso nelle persone con Sm, nonostante gli ovvi rischi per la salute che tale condizione rappresenta. Le ragioni di tali azioni sono semplici. Se il trattamento della Ccsvi con l’angioplastica venosa si rivelasse essere molto più efficace rispetto agli attuali trattamenti farmacologici, e c’è ragione per aspettarsi che sarà così, poi i ricavi dei farmaci per la Sm calerebbero precipitosamente. Tale enorme perdita di entrate avrebbe un effetto devastante sul benessere finanziario di neurologi della Sm e sulle stesse associazioni nazionali. Inoltre, le persone con Sm sarebbero trattate principalmente dai radiologi interventisti, aggiungendosi così alle perdite finanziarie dei neurologi. Non c’è dubbio che qualsiasi attività che aiuta a portare ad attuazione il trattamento della Ccsvi non è nel migliore interesse dei neurologi e delle associazioni nazionali Sm che essi controllano e tutti sono ben consapevoli di questo fatto indiscutibile, ma un pò scomodo. A causa dell’avvento della Ccsvi, adesso abbiamo una situazione di conflitto di interessi senza precedenti. Ciò che è nel migliore interesse delle persone con Sm non è chiaramente nell’interesse sia dei neurologi che provvedono alla guida scientifica delle associazioni Sm, che dello staff delle associazioni che mette in atto le politiche dei neurologi.

La realtà attuale

Non a caso, i migliori interessi dei neurologi e dello staff dell’associazione saranno sempre vincenti sugli interessi delle persone con Sm. Così le politiche e le azioni delle associazioni nazionali sono per evitare qualsiasi finanziamento per gli studi proposti sul trattamento della Ccsvi e per fare pressioni sugli organi di governo per non fornire alcun trattamento per la Ccsvi. Essi consigliano anche le persone con Sm di non essere esaminate o trattate per la Ccsvi nonostante l’evidente necessità medica di tale trattamento (le vene bloccate sono pericolose per la salute). I neurologi e le associazioni Sm hanno istituito una politica per mettere in dubbio la validità del concetto della Ccsvi e sulla sicurezza del trattamento della Ccsvi. Si è arrivati ad un palese allarmismo quando si tratta di ricevere l’angioplastica venosa per alleviare la Ccsvi. Un buon esempio di questo è apparso recentemente in una relazione sanitaria governativa scritta da neurologi della Sm. Gli autori hanno affermato che gli unici blocchi venosi che esistono nelle persone con Sm sono causati da coaguli da angioplastica e che gli unici risultati dell’angioplastica venosa sono delle lesioni alla vena. Questa è naturalmente una pura assurdità, ma, come si suol dire, la verità è la prima vittima in ogni guerra. Le attuali azioni delle associazioni nazionali Sm in materia di Ccsvi sono del tutto razionali, una volta che si è capita la struttura delle associazioni. Le associazioni agiscono nell’interesse dei neurologi e dello staff come hanno sempre fatto e sempre faranno. Purtroppo, quando si tratta di Ccsvi, tali azioni non sono nel migliore interesse delle persone con Sm. Tuttavia, è la falsa percezione che le associazioni nazionali della Sm stanno lì innanzitutto per servire al meglio gli interessi delle persone con Sm che ha creato shock e delusione per le attuali azioni delle associazioni Sm riguardo alla Ccsvi. Quando si tratta di politiche e azioni delle associazioni nazionali, le persone con Sm devono rendersi conto pienamente di essere una priorità inferiore rispetto ai neurologi e allo staff. La questione Ccsvi ha chiaramente dimostrato questo al di là di ogni ragionevole dubbio.

Conseguenze delle azioni delle associazioni nazionali Sm

Adesso abbiamo dati sufficienti per dire che, ogni giorno una persona con Sm soffre delle conseguenze di un alterato drenaggio venoso, che gli sta facendo del male e tale realtà deve essere chiaramente compresa. E’ stato detto che “la Sm non dorme mai”, e uno dei principali motivi di ciò è che l’alterato drenaggio venoso non dorme mai e questa grave patologia causa di problemi ogni giorno alle persone con Sm. Così ne consegue logicamente che ogni dollaro raccolto dalle associazioni nazionali sta potenzialmente facendo danni alle persone con Sm, perché quel dollaro sta contribuendo potenzialmente ad azioni che hanno lo scopo di ritardare la disponibilità del trattamento della Ccsvi per tutte le persone con Sm. Considerato quanto sopra, è chiaro che gli interessi delle persone con Sm sarebbero meglio serviti nell’arrestare qualsiasi supporto alle associazioni nazionali Sm e supportando invece i gruppi che promuovono attivamente la necessità di una ricerca sul trattamento della Ccsvi e il sostegno governativo per la disponibilità del trattamento della Ccsvi il prima possibile.

Riassunto

L’avvento della Ccsvi ha svelato le più alte priorità delle associazioni nazionali Sm. Sono azioni e politiche che vanno nell’interesse dei neurologi e dello staff dell’associazione. Gli interessi delle persone con Sm sono al lontano terzo posto in questo concorso di interessi in competizione. Un costante sostegno delle associazioni nazionali Sm è potenzialmente dannoso per le persone con Sm a causa della loro deliberata mancanza di azioni necessarie ed adeguate riguardo alla Ccsvi. Tutte le persone con Sm dovrebbero sostenere le organizzazioni che finanziano studi clinici per esaminare l’efficacia del trattamento della Ccsvi e che stanno facendo pressione sui governi per rendere ampiamente disponibile il trattamento della Ccsvi nel prossimo futuro.

Fonte: http://www.facebook.com/notes/direct-ms/why-national-ms-societies-are-not-acting-in-the-best-interests-of-persons-with-m/149801465049361