COSA DOBBIAMO ASPETTARCI DA BRAVE DREAMS?

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Riporto testualmente questa domanda apparsa in altri lidi: “cosa potrà produrre lo studio Brave Dreams in più di quello che non è già noto?” Probabilmente è una domanda che si pongono in molti.

Rispondiamo: non lo sappiamo e nessuno lo sa e già per questo dovremmo aspettare i suoi dati per dare un giudizio. Ma qualcosa di più possiamo dire: in un primo livello di ragionamento, lo studio Brave Dreams (da ora BD) può finalmente dare una risposta realmente scientifica se il trattamento di Pta nei malati di sclerosi multipla porta in effetti ad un significativo miglioramento della loro qualità di vita, in che quantità e in quali forme di malattia. So che molti diranno “ma lo sappiamo già”; si, aneddoticamente, ma scientificamente no, e non passa giorno che sentiamo recitare a destra e a manca il de profundis per questo trattamento. Dopo BD, in caso di risultati positivi, questo non potrà più accadere, non potremmo più assistere a studioli, nemmeno pubblicati, condotti su piccole quantità di pazienti, che vengono sbandierati come la prova provata della fine della Pta: e questo prescinde da tutte le disquisizioni se ne sia la causa oppure no; se i pazienti stanno meglio in una percentuale ritenuta scientificamente significativa, sarà molto più facile e rapido far adottare la procedura negli ospedali. Il secondo livello del ragionamento, non certo meno importante, discende dal primo: se il trattamento ha una utilità dimostrata scientificamente può essere legittimamente introdotto nei LEA e quindi il circolo virtuoso che ha sempre caratterizzato la medicina applicata, potrà aver finalmente inizio vedendo un gran numero di centri ospedalieri che inizieranno e contribuiranno, col tempo, ad affinare la tecnica collaborando fattivamente con la ricerca. Secondo voi i primi trapianti di cuore avevano tutte le caratteristiche di efficacia e sicurezza che hanno oggi? No. E se non si fosse diffusa la pratica interventistica di tali trapianti fin da subito avremmo oggi l’evoluzione a cui assistiamo? No.

Quindi lo studio Brave Dreams ha una importanza capitale per coloro che sostengono la ricerca e lo studio del Prof. Zamboni, del Dott.Salvi e del loro team. Non possiamo davvero più sopportare il continuo mercimonio economico che si sta facendo, anche se legittimamente, nelle strutture private che hanno soprattutto pensato di accumulare guadagni enormi, sbandierando spesso l’imminente pubblicazione di dati realmente interessanti e non solo le statistiche di corrispondenza su chi ha la Sclerosi Multipla e la CCsvi, oppure se l’angioplastica alle giugulari è sicura oppure no. E poi, se conduciamo un rigoroso ragionamento scientifico, a malincuore constato che se anche una clinica privata pubblicasse una raccolta dati sui risultati di un gran numero di pazienti trattati, che valore avrebbe senza aver fatto uno studio con tutte le caratteristiche di scientificità ed indipendenza da cui oggi non possiamo più prescindere? E pensare che è da molto molto tempo che non dovremmo più farne a meno di questo metodo, credo dal 1611.

Paolo Destro

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CON CHI VOGLIAMO STARE

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Prima di cominciare, devo fare una premessa: ho scelto deliberatamente di non citare i nomi in questo articolo per un solo motivo: non voglio contribuire a pubblicizzare chi fa cattiva informazione ai pazienti; in ogni caso il senso di quanto leggerete non cambia. Iniziamo.

Appare incredibile come una persona che dovrebbe essere versata rigorosamente al metodo scientifico, che dovrebbe esprimere giudizi solo se suffragati da dati inoppugnabili, verificati dalle critiche del mondo scientifico attraverso la pubblicazione nelle riviste specializzate, non si comporta in questo modo. Oggi abbiamo avuto la sentenza sommaria della “secondarietà della Ccsvi”, sentenza pronunciata da un dottore che è ormai a capo di una associazione un tempo "pro Ccsvi" oggi arroccata su posizioni più vicine ad Aism a tal punto da invitarla nei convegni.  Penserete che vi siano dati scientifici per esprimere un tale importante giudizio. Non ce ne sono. Ancora più sbalorditivo sembra la estrema sintesi che questo medico fa in mezza riga della inoppugnabile dimostrazione fatta dal Prof. Zamboni riguardo l’identità della Ccsvi come patologia a se stante; si badi bene, a se stante nel senso di identità nosologica e non come diniego nel connetterla fortemente con la Sclerosi Multipla: basta seguire attentamente la conferenza di Cortina 2014 per capirlo al volo, anche se non si è medici. Quindi restiamo veramente sbalorditi.

Ma il ragionamento che vi invito a fare è un po’ più approfondito. Che senso ha nella scienza medica essere contro? Che senso ha comportarsi come se il fine non fosse lavorare per verificare una ipotesi ma invece lavorare per affossarne una? Che utilità può avere tutto questo per i malati? Nessuno. Ringraziamo invece la tenacia e la resistenza del Prof Zamboni e del Dott. Salvi che sono riusciti, malgrado tutto, a portare a termine lo studio Brave Dreams, l’unica prova al momento fondamentale per darci la più importante delle risposte: se la Pta effettivamente migliora in buona misura la qualità di vita dei pazienti e in quali forme di malattia.

Per quanto riguarda il commento di questo medico riguardo l’intervista che noi di Scleroweb abbiamo fatto al Dott. Salvi, beh, preferisco non commentare perché è evidente che ci si è fermati alla pura apparenza di quanto detto senza capire minimamente la vera sfumatura e significato delle parole del dottore colte da Mario Fantasia in un momento di grande sincerità e umanità.

No, noi non vogliamo stare con chi ragiona così. Preferiamo accompagnare la strada che stanno facendo dei veri scienziati che hanno sempre fatto parlare prima di tutto la voce della scienza e per questo, ne sono sicuro, sono molto, molto scomodi.

Paolo Destro

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ECCO PERCHE' LE ASSOCIAZIONI NAZIONALI SM NON AGISCONO NELL'INTERESSE DELLE PERSONE CON SM di Ashton Embry

Leggiamo con attenzione questo ottimo articolo di Ashton Embry magistralmente tradotto da Alessandro Rasman su Mediterranews.

Introduzione

Con l’avvento della Ccsvi come un importante fattore nella sclerosi multipla, è diventato dolorosamente evidente che le associazioni nazionali Sm non hanno gli interessi delle persone con Sm come loro massima priorità. Questo ha colto di sorpresa molte persone, perché la maggior parte delle persone pensano che la principale preoccupazione delle associazioni nazionali Sm sia il benessere delle persone con Sm. Questa cosa non è, e non è mai stata vera. Forse un altro vantaggio della scoperta della Ccsvi come un importante fattore causale della Sm, è stato quello di compromettere il mito che le associazioni nazionali Sm hanno le persone con Sm come loro priorità N° 1.

I gruppi delle associazioni Sm

Capire le priorità delle associazioni nazionali Sm, è essenziale per capire i vari gruppi che compongono la loro struttura. Questi gruppi sono i consulenti scientifici, i membri dello staff (personale), i componenti del consiglio, ed i soci dell’associazione, che sono soprattutto le persone affette da SM. Ognuno di questi gruppi ha un ruolo molto specifico su come funziona una data associazione nazionale Sm. Il gruppo più importante ed influente è quello dei consulenti scientifici che determinano il tipo di informazioni che l’associazione fornisce ai soci e al pubblico in generale. Essi decidono anche quali ricerche verranno fatte e quali politiche complessive saranno seguite negli sforzi di lobbying per influenzare le decisioni del governo. I consulenti scientifici sono neurologi clinici specializzati nella sclerosi multipla. Molti di loro inoltre svolgono attività di ricerca in aggiunta al loro lavoro clinico. L’altro gruppo più importante è lo staff (personale) retribuito dall’associazione che, nel caso di un’associazione di grandi dimensioni, può arrivare a diverse centinaia. I loro pacchetti retributivi e previdenziali sono alla pari con i lavoratori di attività simili in entrambi i settori pubblico e privato. È importante sottolineare che lo staff, per la maggior parte, mette in atto le politiche e i piani dei consulenti scientifici, cioè dei neurologi. C’è una stretta aderenza a questo e non viene tollerata nessuna deviazione o pensiero indipendente. I membri dello staff sono come i soldati che fanno ciò che gli viene ordinato e non sono tenuti a contribuire alle politiche scientifiche e pubbliche dell’associazione. Sono semplicemente degli “intermediari”, tra i neurologi e tutti coloro che cercano informazioni dall’associazione. In particolare, la maggior parte dei membri dello staff non è affetta da Sm. Di gran lunga la maggiore responsabilità dello staff è quella di raccogliere fondi applicando i diversi progetti di raccolta fondi. La maggior parte del tempo dello staff viene dedicata a questa attività critica che è comprensibile dato che la maggior parte del denaro raccolto serve a pagare gli stipendi e i benefits dello staff. I membri dello staff provvedono anche ad alcuni programmi per le persone con Sm in termini di educazione, ma questa attività è piuttosto residuale in termini di tempo reale e di sforzo profuso. Lo staff risponde anche alle domande delle persone con Sm e, come detto in precedenza, le informazioni fornite sono solo quelle vagliate dai consulenti scientifici (neurologi). Il consiglio di amministrazione di una data associazione nazionale è spesso composto da persone che di solito hanno buoni collegamenti per la raccolta fondi da aziende o che hanno forti legami politici. Di solito un paio di persone con Sm sono incluse nel consiglio, ma, nella maggior parte dei casi, la maggioranza dei membri del consiglio non è affetta da Sm. Uno o più membri dello staff di solito fanno parte del consiglio di amministrazione. La maggior parte dei membri del consiglio hanno al massimo una conoscenza rudimentale della scienza in generale e nello specifico della scienza sulla Sm. Hanno poca influenza sulla gran parte delle politiche dell’associazione e, nella maggior parte dei casi, avvallano semplicemente le linee scientifiche e politiche decise dai neurologi e attuate dallo staff. La loro principale responsabilità sembra essere quella di garantire che l’associazione abbia una base finanziaria solida e discutere nel merito delle campagne di raccolta fondi proposte. Il gruppo finale in un’associazione nazionale Sm è costituito dai soci stessi e che, nella maggior parte, sono affetti da Sm. Sono i consumatori dei prodotti dell’associazione, che consistono principalmente nelle informazioni dettate dai neurologi e confezionate dallo staff. Tali informazioni vengono diffuse sia sul cartaceo (riviste) che tramite internet. Alcuni soci agiscono come volontari e le attività di volontariato sono connesse sia alla raccolta di denaro che per aiutare le altre persone con Sm. I soci non hanno essenzialmente voce nelle principali politiche dell’associazione, anche se a livello locale possono aiutare ad ottenere l’avvio di nuovi servizi per i soci. In sintesi, un’associazione nazionale Sm spende la maggior parte del suo tempo raccogliendo denaro che viene utilizzato per pagare i costi della raccolta fondi, gli stipendi e i benefits dello staff e le spese amministrative sostanziali. Tali spese richiedono circa l’80-85% di tutti i soldi raccolti. L’importo rimasto viene principalmente utilizzato per finanziare i progetti di ricerca approvati dai consulenti scientifici (neurologi) e, non a caso, i progetti degli ex ed attuali consiglieri scientifici di solito sono ben finanziati. Proposte da “esterni” non se la passano così bene.

Situazione passata

In passato, tutto è andato avanti piuttosto agevolmente con la pubblicità dell’associazione sulla necessità di raccogliere fondi per curare la Sm, che una tale cura è raggiungibile attraverso le attività di ricerca finanziate dall’associazione. Date le gravi disabilità a volte associate alla Sm, la necessità di trovare una cura per la Sm non è una vendita difficile, e le grandi associazioni Sm raccolgono ogni anno decine di milioni di dollari. Nei 60 anni un cui è in corso questa routine, la ricerca finanziata dalle associazioni non ci ha portato da nessuna parte, neanche lontanamente vicini alla prospettiva di sviluppare un trattamento efficace per la Sm. Questo imponente fallimento ha portato solo a richieste più forti di più soldi per ulteriori ricerche. L’informazione medico-scientifica fornita da un’associazione nazionale Sm è interamente incentrata sulle terapie farmacologiche che sono state approvate per l’uso. I membri dello staff sostengono fortemente l’uso di tali terapie farmacologiche e quasi tutte le altre terapie proposte vengono ignorate, scoraggiate e/o denigrate. I principali sforzi delle associazioni di lobby sul governo di solito sono per lottare per l’uso autorizzato dei farmaci. E’ indispensabile capire che la maggior parte (spesso tutti) dei consulenti scientifici delle associazioni e le associazioni stesse hanno forti legami finanziari con le case farmaceutiche che producono e commercializzano le terapie farmacologiche approvate per la Sm. Il più evidente di tali legami è quello della Nmss negli USA. Partner delle case farmaceutiche che donano loro contributi consistenti. L’esistenza di tali legami finanziari spiega facilmente la politica per cui vengono sostenute solo le terapie farmacologiche e che il valore di tali terapie non è mai, neanche lontanamente, in discussione. Questi legami finanziari creano anche un grave conflitto di interessi per i neurologi e le associazioni Sm, quando si tratta di ricevere qualsiasi proposta di terapia non farmacologica e questo è un grosso motivo per cui le terapie non farmacologiche vengono ignorate o minimizzate dalle associazioni. Non ci può essere alcun dubbio sul fatto che le associazioni nazionali Sm sono principalmente a beneficio dei neurologi (consulenti scientifici) in quanto forniscono loro i necessari finanziamenti per la ricerca. Le associazioni forniscono anche un ottimo veicolo per promuovere le terapie farmacologiche che sono finanziariamente molto importanti per i neurologi. Naturalmente le associazioni sono anche a beneficio dei membri dello staff che fanno una bella vita gestendo il tutto senza intoppi e garantendo che le informazioni dei neurologi raggiungano le destinazioni desiderate. Prima dell’avvento della Ccsvi, le terapie farmacologiche erano le uniche terapie mediche convenzionali disponibili. Sostenendo tali terapie, le associazioni potrebbero facilmente affermare di agire nel miglior interesse delle persone con Sm, anche se tale difesa è stata guidata principalmente dai migliori interessi dei neurologi e delle associazioni stesse. Se l’uso o meno dei farmaci attuali è davvero nell’interesse delle persone con sclerosi multipla è una questione totalmente distinta e verrà esplorata in un documento separato.

La CCSVI è caduta come un sasso

L’improvvisa comparsa della Ccsvi come un importante fattore nella Sm, e la grande promessa del trattamento della Ccsvi per rallentare e forse anche arrestare la progressione della Sm, per molti ha causato un grande problema alle associazioni Sm di tutto il mondo. Considerato tutto quello che ora sappiamo sulla Ccsvi e del suo trattamento, le associazioni nazionali servirebbero meglio gli interessi delle persone con Sm finanziando subito un importante programma di ricerca globale che esamini definitivamente l’efficacia della Ccsvi nei prossimi anni. Inoltre, sarebbe anche nell’interesse delle persone con Sm, se le associazioni Sm facessero pressioni per ottenere il trattamento della Ccsvi il prima possibile visti i problemi di salute associati dall’aver un alterato drenaggio venoso dal cervello e le diverse centinaia di credibili esperienze su significativi e positivi cambiamenti in seguito al trattamento della Ccsvi. Le associazioni Sm hanno accuratamente evitato di finanziare studi di sperimentazione clinica per il trattamento della Ccsvi come è stato chiaramente dimostrato dal rifiuto delle proposte dei migliori ricercatori sulla Ccsvi dalle associazioni nazionali Sm nordamericane (ad es. Università di Buffalo, Stanford University, McMaster University). In particolare, coloro che hanno avuto accettate le loro proposte sembrano avere entrambi legami molto forti con le case farmaceutiche (ad es. Wolinsky dell’Università del Texas) o non sanno cosa stanno facendo. Un ottimo esempio di quest’ultima categoria è la Dr.ssa Kathleen Knox dell’Università del Saskatchewan, che recentemente ha dichiarato: “La più grande difficoltà che il suo team deve affrontare è che non sanno come esaminare i pazienti per vedere se hanno le vene bloccate.” Si tratta di una sbalorditiva ammissione di incompetenza e mostra il tipo di ricercatori favoriti dalle associazioni nazionali Sm quando si tratta di ricerca sulla Ccsvi. Alcune associazioni nazionali stanno esercitando forti pressioni sui loro rispettivi governi per NON consentire il trattamento della Ccsvi. Un buon esempio di ciò è una recente lettera del direttore della divisione dell’Ontario della MS Society of Canada che ha scritto al Ministro della Salute dell’Ontario sottolineando che lo stato non dovrebbe finanziare alcun esame o trattamento della Ccsvi. L’avviso sul sito della Multiple Sclerosis Society of Canada spiega tutto – “La MS Society non raccomanda che le persone con SM vengano esaminate o trattate per la Ccsvi al di fuori di un protocollo di ricerca stabilito”. Tutto sommato, deve essere abbandonato ogni pensiero che le associazioni Sm agiscono nel migliore interesse delle persone con Sm. Allora, i migliori interessi di chi stanno servendo con le loro azioni? Quando si tratta di Ccsvi, gli interessi dei neurologi e delle associazioni sono di emarginare la Ccsvi, non finanziando alcuna ricerca sul trattamento della Ccsvi, e facendo pressioni sul governo per non consentire alcun trattamento dell’alterato drenaggio venoso nelle persone con Sm, nonostante gli ovvi rischi per la salute che tale condizione rappresenta. Le ragioni di tali azioni sono semplici. Se il trattamento della Ccsvi con l’angioplastica venosa si rivelasse essere molto più efficace rispetto agli attuali trattamenti farmacologici, e c’è ragione per aspettarsi che sarà così, poi i ricavi dei farmaci per la Sm calerebbero precipitosamente. Tale enorme perdita di entrate avrebbe un effetto devastante sul benessere finanziario di neurologi della Sm e sulle stesse associazioni nazionali. Inoltre, le persone con Sm sarebbero trattate principalmente dai radiologi interventisti, aggiungendosi così alle perdite finanziarie dei neurologi. Non c’è dubbio che qualsiasi attività che aiuta a portare ad attuazione il trattamento della Ccsvi non è nel migliore interesse dei neurologi e delle associazioni nazionali Sm che essi controllano e tutti sono ben consapevoli di questo fatto indiscutibile, ma un pò scomodo. A causa dell’avvento della Ccsvi, adesso abbiamo una situazione di conflitto di interessi senza precedenti. Ciò che è nel migliore interesse delle persone con Sm non è chiaramente nell’interesse sia dei neurologi che provvedono alla guida scientifica delle associazioni Sm, che dello staff delle associazioni che mette in atto le politiche dei neurologi.

La realtà attuale

Non a caso, i migliori interessi dei neurologi e dello staff dell’associazione saranno sempre vincenti sugli interessi delle persone con Sm. Così le politiche e le azioni delle associazioni nazionali sono per evitare qualsiasi finanziamento per gli studi proposti sul trattamento della Ccsvi e per fare pressioni sugli organi di governo per non fornire alcun trattamento per la Ccsvi. Essi consigliano anche le persone con Sm di non essere esaminate o trattate per la Ccsvi nonostante l’evidente necessità medica di tale trattamento (le vene bloccate sono pericolose per la salute). I neurologi e le associazioni Sm hanno istituito una politica per mettere in dubbio la validità del concetto della Ccsvi e sulla sicurezza del trattamento della Ccsvi. Si è arrivati ad un palese allarmismo quando si tratta di ricevere l’angioplastica venosa per alleviare la Ccsvi. Un buon esempio di questo è apparso recentemente in una relazione sanitaria governativa scritta da neurologi della Sm. Gli autori hanno affermato che gli unici blocchi venosi che esistono nelle persone con Sm sono causati da coaguli da angioplastica e che gli unici risultati dell’angioplastica venosa sono delle lesioni alla vena. Questa è naturalmente una pura assurdità, ma, come si suol dire, la verità è la prima vittima in ogni guerra. Le attuali azioni delle associazioni nazionali Sm in materia di Ccsvi sono del tutto razionali, una volta che si è capita la struttura delle associazioni. Le associazioni agiscono nell’interesse dei neurologi e dello staff come hanno sempre fatto e sempre faranno. Purtroppo, quando si tratta di Ccsvi, tali azioni non sono nel migliore interesse delle persone con Sm. Tuttavia, è la falsa percezione che le associazioni nazionali della Sm stanno lì innanzitutto per servire al meglio gli interessi delle persone con Sm che ha creato shock e delusione per le attuali azioni delle associazioni Sm riguardo alla Ccsvi. Quando si tratta di politiche e azioni delle associazioni nazionali, le persone con Sm devono rendersi conto pienamente di essere una priorità inferiore rispetto ai neurologi e allo staff. La questione Ccsvi ha chiaramente dimostrato questo al di là di ogni ragionevole dubbio.

Conseguenze delle azioni delle associazioni nazionali Sm

Adesso abbiamo dati sufficienti per dire che, ogni giorno una persona con Sm soffre delle conseguenze di un alterato drenaggio venoso, che gli sta facendo del male e tale realtà deve essere chiaramente compresa. E’ stato detto che “la Sm non dorme mai”, e uno dei principali motivi di ciò è che l’alterato drenaggio venoso non dorme mai e questa grave patologia causa di problemi ogni giorno alle persone con Sm. Così ne consegue logicamente che ogni dollaro raccolto dalle associazioni nazionali sta potenzialmente facendo danni alle persone con Sm, perché quel dollaro sta contribuendo potenzialmente ad azioni che hanno lo scopo di ritardare la disponibilità del trattamento della Ccsvi per tutte le persone con Sm. Considerato quanto sopra, è chiaro che gli interessi delle persone con Sm sarebbero meglio serviti nell’arrestare qualsiasi supporto alle associazioni nazionali Sm e supportando invece i gruppi che promuovono attivamente la necessità di una ricerca sul trattamento della Ccsvi e il sostegno governativo per la disponibilità del trattamento della Ccsvi il prima possibile.

Riassunto

L’avvento della Ccsvi ha svelato le più alte priorità delle associazioni nazionali Sm. Sono azioni e politiche che vanno nell’interesse dei neurologi e dello staff dell’associazione. Gli interessi delle persone con Sm sono al lontano terzo posto in questo concorso di interessi in competizione. Un costante sostegno delle associazioni nazionali Sm è potenzialmente dannoso per le persone con Sm a causa della loro deliberata mancanza di azioni necessarie ed adeguate riguardo alla Ccsvi. Tutte le persone con Sm dovrebbero sostenere le organizzazioni che finanziano studi clinici per esaminare l’efficacia del trattamento della Ccsvi e che stanno facendo pressione sui governi per rendere ampiamente disponibile il trattamento della Ccsvi nel prossimo futuro.

Fonte: http://www.facebook.com/notes/direct-ms/why-national-ms-societies-are-not-acting-in-the-best-interests-of-persons-with-m/149801465049361

DIVAGHIAMO UN PO'

Qui sotto potete leggere due frammenti personali, molto personali, che poco c'entrano con l'oggetto di interesse di questo blog. Ma mi va di farveli leggere se vorrete. Perché sono veri, sono miei.
Se avrete voglia e pazienza buona lettura, altri ne verranno.

PD

RIFLESSI NELL'ACQUA

Lucidi, fissi e agitati ma mai spenti, ritornano all'improvviso quando le nebbie del tempo si diradano e un tiepido ricordo lasciano scorgere. E tu li guardi attonito sapendo di esserci sempre stato ma cogliendoli ora come un fiore nuovo che nasce. Ti dicono ascolta, senti, ricorda, perché tutto è già stato, piegato e nascosto nelle sfese del tempo trascorso, quando ti alzavi dritto e chiaro e con lo sguardo miravi in alto pensando che non fosse ardua lasalita. Poi con gli anni, gli eventi e i fiori colti male, quelli morti prima e appassiti dopo, le storie si intrecciavano e tutto mutava. Ancora sentivi la vita che cresceva dentro te, ancora le davi ascolto e lei ti guardava con un sorriso beffardo con in mano già il biglietto del prossimo cliente da ingannare. E passava, sembrava serpeggiare qua e la, ma piano piano se ne andava. Ecco allora i primi riflessi, ancora in un'acqua tormentata e agitata in cui le immagini poco potevano vivere. Ma c'è sempre qualcosa dopo una tempesta, il mistero dell'esistenza sempre ci coglie di sorpresa e le acque tormentate subito si vedono piatte, pronte a cogliere le immagini passate. Quale potremmo preferire? Perché il tempo gioca sempre contro di noi? Alla fine, si decide sempre di percorrere quella piatta distesa ricca di antiche immagini riflesse, pur sapendo che ci finiremo dentro. Succede sempre così, ci incamminiamo lo stesso pur consapevoli di sparire.

..................di Paolo Destro

PERSONALE................

Guardando indietro non vedo, mi devo del tutto girare, allora un sole lontano mi scappa veloce, conoscevo quel tepore, ora non più, un ricordo lontano ormai spento ma tanto vivo da accendere una fiamma limpida e lontana, frammenti di una volta mi appaiono vicini ma lontani nel tempo trascorso fin troppo veloce, sempre felici, sempre caldi, e tenue è  il loro colore ma per questo il dolore avvolge il loro ritorno, come per non sentirli, non vederli,  anche se sai che mai più torneranno.

Amici freddi, inanimati passano, illuminati dal sole, oggetti che tali non sono ma forse strumenti per altre dimensioni dell’anima, a volte mi fanno parlare senza parole e sentire senza ascoltare ma le tenui vibrazioni, impercettibili sospiri di materiale sonoro,  scavano profonde buche dentro cui è bello perdersi  e accarezzare così il dolce eterno fluire di tutto il creato e quando anch'essi fuggono lontani, allora il distacco è ancora più crudele, partendo da qui si portano via anche un po’ di quell'anima con cui sono vissuti da me. E io mi perdo, mi perdo, mi perdo e la mia anima chiede il suo cibo, e io glielo darò, ascolterò il suo lacerante e silenzioso grido e fingerò di sorridere e di guardare avanti ma sempre dietro me, il caldo e lontano sole, con tutte  le sue antiche meraviglie mi guarderà e si chiederà perché, almeno una volta, non sono rimasto con lui.

Prego che un brivido freddo, di gelido soffio non sferzi ancora una volta la mia anima, prego di ricordare, almeno in sogno, il caldo tepore di quel vecchio amico, prego di non ricordare le tante occasioni in cui una solida mano mi avrebbe fatto facilmente fermare, gli innumerevoli errori che solo io ho commesso, davanti ad una muta e laconica platea di anime che, con le lacrime agli occhi, hanno visto consumare il futuro.

................di Paolo Destro

PER CHI VALE LA CCSVI?

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Come risponderei? Immediatamente direi, per tutti! O meglio, per tutte le forme di Sm. Perché? Se approfondiamo il vero significato di quanto detto dal Prof. Zamboni nel video che potete vedere qui sotto, video che io stesso ho "isolato" dalla registrazione completa del Convegno di Cortina 2013, possiamo chiarire la mia risposta alla domanda iniziale. Allora: se è vero che qualsiasi cellula, anche staminale quindi, in un tessuto privo di vita non può sopravvivere, è vero che se "bonifichiamo" questo terreno la cosa cambia; potremmo quindi dire: se troviamo un modo per ripristinare una situazione da ipoperfusione (senza vita) a normale perfusione (con vita) anche una nuova cellula potrà vivere. Cosa abbiamo oggi a portata di mano per correggere questa situazione? Una procedura che "rivascolarizzi" tutto il sistema, tornando ad ossigenarlo ed a nutrirlo, che possa servire non solo fine a se stessa ma anche per altre terapie (staminali appunto). Questa procedura, non occorre dirlo, potrebbe essere la terapia per eliminare una situazione di Insufficienza venosa, la Ccsvi per poi approdare, per chi ne ha bisogno, ad una terapia di staminali. Quindi la Ccsvi non dovrebbe essere posta all'attenzione solo per le forme RR ma anche per le PP e SP e nessun paziente quindi dovrebbe pronunciare con troppa leggerezza il proprio disinteresse riguardo a questa teoria e il suo trattamento in considerazione della propria forma di malattia. Per fortuna tra un anno avremo molta più chiarezza su tutto con la pubblicazione dei dati dello studio Brave Dreams. 

Paolo Destro

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                                                     Il Prof. Zamboni sulle staminali

SM, CCSVI, STAMINALI E I VIAGGI IN TERRA SANTA

Il Dott Cacciaguerra e la sua associazione (Associazione Matteo Scibilia per la Sm) hanno deciso d'ufficio che la Ccsvi e la Pta sono "mezze terapie"; lo hanno decretato ovviamente senza aspettare l'esito di studi in corso controllati, randomizzati ed in doppio cieco come ad esempio Brave Dreams, studio terminato in questi giorni, tra l'altro. Lo sanno già adesso dopo aver letto l'abstract di uno studio che ha analizzato 25 pazienti (diconsi venticinque..) a cui hanno sostituito le cellule del sistema immunitario in precedenza azzerato, con cellule staminali autologhe con il buon risultato di veder stabilizzare la malattia nell'80% dei casi. Ovviamente stanno discutendo dopo aver letto solo un "abstract", senza tener conto dei possibili rilevanti rischi collaterali e del limitato numero di pazienti coinvolti che non dovrebbe purtroppo permettere alcun risultato di rilevanza statistica. Ma dobbiamo ragionare oltre: se non togli una causa, sarai costretto continuamente ad azzerare ed impiantare. Se fossimo tutti un po' più attenti ci ricorderemmo cosa ha detto un Medico ancora due anni fa a Cortina: "se impianto un seme in un terreno marcio, questo seme presto morirà, lo stesso per una cellula staminale che va su un tessuto cerebrale con ipoperfusione, se non correggi questa condizione non risolvi mai il problema". Questo Medico era il Prof. Zamboni. Ebbene oggi abbiamo una spiegazione logica, lineare e conseguente di cosa porta ad una situazione di ipoperfusione cerebrale: la teoria della Ccsvi. Siamo sicuri di relegarla a "mezza terapia"? Siete davvero sicuri di voler anche voi, malati di Sclerosi Multipla, ridicolizzare una seria e profondamente scientifica storia di una scoperta medica, la Ccsvi, accomunandola a "viaggi in terra santa, api, vitamine..."? A voi la decisione.

Paolo Destro

PER CHI CROLLA IL SIPARIO

Il sipario di solito va chiuso o aperto. Oggi invece crolla. Chi ci rimarrà sotto? Seguitemi due minuti.

Per saperlo parliamo di quanto pubblicato qualche giorno fa dalla rivista scientifica Veins & Lymphatics col titolo “Come valutare oggettivamente l’ostruzione venosa primaria delle giugulari” di Paolo Zamboni che riprende la lettera dello stesso Professore di Ferrara mai pubblicata dalla rivista Lancet contenente diverse obiezioni tecniche metodologiche allo studio Canadese “Insufficienza venosa cronica cerebrospinale nella sclerosi multipla: il sipario finale”, lettera che Zamboni aveva inviato ben 11 mesi fa alla rivista sopra citata che aveva pubblicato lo studio.  Comportamento alquanto strano che puzza proprio di boicottaggio e sappiamo bene quanto forti siano in Canada le forze ostili alla Ccsvi.

Ricordiamo grossolanamente che i Canadesi avevano concluso con il loro studio che le vene del collo con le stenosi sono comuni nelle persone sane come in quelle malate di sclerosi multipla.

Zamboni risponde che lo studio canadese aveva dei limiti metodologici che non permettono di distinguere tra soggetti normali e soggetti con sclerosi multipla perché per valutare le persone hanno usato un criterio mai pubblicato, in alternativa alla classica misurazione del diametro nel segmento immediatamente precedente il punto più stretto. Hanno misurato la stenosi su tutta la lunghezza della vena giugulare interna, confrontando il diametro massimo con il punto più stretto. È stato dimostrato, dai risultati anatomici sui normali, scrive Zamboni, come il diametro del bulbo giugulare supera normalmente il 50% del diametro minimo della vena giugulare interna, dimostrando chiaramente il motivo per cui i ricercatori canadesi non hanno trovato differenze significative tra le persone con sclerosi multipla, i loro fratelli e i controlli sani non imparentati. Ma c’è ben altro, e vi invito ad andare a leggere l’articolo più esteso a questo link (http://www.estense.com/?p=430624) o, per chi conosce l'inglese, il testo originale (http://www.pagepressjournals.org/…/article/view/vl.2014.4195).

11 mesi perché il mondo scientifico conoscesse che lo studio Canadese che faceva franare la Ccsvi, molto pubblicizzato, aveva fondamenta d’argilla così fragili da sgretolarsi con un soffio. Oggi lo studio si sta sciogliendo sotto il proprio peso ma viene curiosamente ripreso e sostenuto in maniera assolutamente antiscientifica su alcune pagine di Facebook, noto ambiente dove pubblicare documenti scientifici. Quando vi trovate davanti ad un medico che vuole anche darsi il titolo di ricercatore guardate sempre cosa ha pubblicato e dove scrive; infine traetene le conseguenze. 

Il sipario crolla sotto il peso di 13 studi su 19 che confermano la teoria della Ccsvi e 3 riviste di meta-analisi che concordano nel confermane i dati: a rimanere sotto sono i Canadesi….........e qualche Siciliano.

UNA BUONA RISPOSTA ALLA DOTT.SSA LUGARESI....E NON SOLO A LEI.

Ottime lettere e ottime risposte alla neurologa Lugaresi. Qui non si tratta di esprimere il proprio pensiero. Qui ci sono migliaia di pazienti e c'è la scienza. Chiunque può più permettersi di esprimere il proprio pensiero ma deve farlo in modo informato, razionale e motivato. Leggete le lettere scritte da Gisella Pandolfo dell'Associazione Nazionale CCsvi nella Sm, sono risposte che possiamo dare sempre a chiunque tratti la materia in modo superficiale e disinformato. 

Altrimenti andiamo a pulire i polpi che è meglio.

Paolo Destro

http://ccsvi-sm.org/node/2119

REPORT DA BARI - CONVEGNO SIFCS 2014

Qui di seguito riporto il link al completo e approfondito resoconto fatto da Celeste Covino presidente dell'Associazione Ccsvi Campania Onlus. Tra tutti quelli letti mi sembra il più "ragionato" e documentato; ci sono approfondimenti su alcuni interventi specifici ma comunque sono presenti i link di tutti i video. Le riflessioni di Celeste mi trovano assolutamente d'accordo e vi invito a perdere 10 minuti per leggerle. 

Un ringraziamento va a Ccsvi Campania Onlus e alla sua presidente per l'ottimo lavoro svolto a beneficio del'informazione di tutti i pazienti.

Buona lettura.

REPORT CONVEGNO SIFCS BARI

UN APPELLO A TUTTI I PAZIENTI

Per favore! State attenti! Diffidate da quei medici o pseudo tali che vi prospettano cure straordinarie in pacchetti weekend a pagamento come sta avvenendo in queste ore! Per lo più sono tutte bufale! Diffidate di chi vi propone cure a pagamento che non siano note o discusse dalla medicina internazionale convenzionale o non convenzionale! State attenti perchè sono potenziali truffe. Se ci fosse qualcosa di veramente valido non lo direbbero in anonime riunioni in piccole sale nascondendo i loro presunti protocolli invece che diffonderli apertamente. Non fatelo! Siamo veramente stanchi di questo mercato sulla pelle di persone che purtroppo e comprensibilmente sono portate a credere di tutto pur di migliorare la loro situazione. E' UNO SCHIFO! Questa volta vorrei vedere più persone che sostengono e condividono il mio appello perchè so che ce ne sono molte ma preferiscono stare dietro le quinte. BASTA! BASTA! Mercanti di vite umane ritiratevi! Vi osserviamo da vicino e dovrete rendere conto di ciò che fate di fronte alla legge! Faccio anche un appello alle forze dell'ordine: valutate se sia il caso di effettuare indagini su ciò che succede; lo Stato Italiano deve tutelare la salute delle persone. Per quanto mi riguarda sono disponibile a offrire tutte le informazioni in mio possesso.

L'IMPORTANTE STUDIO SUL CALCIO NELLE VENE CCSVI IMPONE UNA DOMANDA

Leggiamo per bene la notizia relativo all’importante studio coordinato dalla Dottoressa Lorella Pascolo dell’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste.

Mi sorge spontanea una domanda.

Possiamo dire che se nelle vene dei malati di Sm con problemi accertati alle vene giugulari, in cui viene rilevata la presenza di calcio dannoso per la funzionalità delle vene stesse, una assunzione a grandi dosi di vitamina D può essere, a lungo termine, dannosa? (ricordiamo che l'ipercalcemia può essere dovuta da aumentato assorbimento intestinale di calcio).

Quindi sorge un’altra conseguente domanda, che è quasi un dubbio: veramente dobbiamo fidarci ad assumere rilevantissime dosi giornaliere di vitamina D senza avere prima un vero studio su pazienti malati di Sm controllato, randomizzato, multicentrico, assolutamente in doppio cieco e con un giusto follow up di osservazione?

Cui prodest?

                    Sclerosi multipla: passo avanti grazie a una ricercatrice friulana

CCSVI: PARLA IL DOTT. SPAGNOLO

La semplicità fa il paio con la chiarezza. La teoria del Prof Zamboni e il trattamento da lui studiato sono stati comunicati a tutti, senza ottenere compensi, visite private o organizzazione di convegni a pagamento per pazienti. La scienza medica così funziona quando è vera scienza. Ragionate e diffidate da chi non vi dice e vi chiede di pagare per sapere.

ALCUNE DOMANDE DI ROMINA FINESSO

Giusto riportare alla ribalta queste domande; ho recuperato questo scritto di Romina da un post di risposta in una bacheca Facebook ricca di mistificatori della prima ora. Sono domande che già conosciamo ma che meritano di essere riportate a galla. Condividete.

Di Romina Finesso:

Certo, la verità verrà a galla, eppure c'è chi fa di tutto per nasconderla.

Volete sapere qual'è la mia rabbia ? Vedere persone che negano l'evidenza e cercano in tutte le maniere di smentire la teoria di Zamboni.

Ma perché non vi fate delle domande?

1) perché coloro che hanno partecipato a Cosmo poi sono andati da doppleristi vascolari formati da medici competenti e non neurosonologi, ed è stata riscontrata loro la Ccsvi quando invece su Cosmo risultavano negativi?

2) perché allora si sono operate migliaia di persone e continuano a farlo?...forse perché finalmente con l'intervento hanno avuto benefici, immediati e veri, non effetto placebo. Che sia stato per 2 settimane o 4 anni, sempre di beneficio si parla. Trovate un farmaco che fin da subito ha dato benefici evidenti!

3) perché coloro che sono vicini alle case farmaceutiche ( SIN, Società Italiana Neurologia, Aism ) sono così "agitati" nel voler soffocare questa scoperta se è vero che è tutta una balla? Hanno paura forse?

4) perché c'è evidenza che molti soggetti che frequentano alcune bacheche di Facebook sono incaricati appositamente per gettare discredito su Zamboni?

5) non dovrebbero esserci schieramenti tra malati. Perché c'è qualcuno che fa in modo che ci siano? Perché sembra che questi soggetti stiano dentro una trincea con l'elmetto? Di che hanno paura? C'è una sperimentazione in corso, pubblica, in doppio cieco randomizzata multicentrica; che aspettino il suo esito prima di emettere giudizi definitivi. Il metodo scientifico lo usiamo fin da Galileo Galilei, vogliamo tornare al medioevo?

6) perché riducete tutto l'argomento puntando l'attenzione solo su singoli pazienti che si esprimono in modo folcloristico? Non sono loro l'epicentro della questione. Lasciateli perdere, guardate invece alla grande opportunità che la visione vascolare della malattia potrebbe portare a tutti.

7) tenete presente che Zamboni ė un vero scienziato, molto famoso in ambito vascolare anche prima della scoperta della Ccsvi. Non paragoniamolo a fenomeni da baraccone che giornalmente ci propinano diete, integratori e cose simili.

8) come mai Zamboni e Salvi e il loro team vengono continuamente minacciati, subiscono tentativi di furti e subiscono, è accaduto realmente, danni a cose proprie?

9) come mai il neurologo Salvi, da quando si occupa di Ccsvi non viene più invitato nei convegni scientifici di neurologia?

Romina Finesso

LA "VECCHIA" VIA VASCOLARE

In questi giorni su Twitter il Prof Zamboni ha portato l’attenzione sullo studio del 2008 “Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis”. Sto riflettendo sul perché ritornare su questo comunque fondamentale studio e lanciare una frasetta su twitter “La topografia della #CCSVI rispecchia la distribuzione placche della SM primaria progressiva”. Ciò che mi viene in mente è che stanno vedendo qualcosa che già avevano intuito ma che forse oggi si manifesta più chiaramente: la logicità della visione vascolare della malattia e la risposta sul perché ci sono forme così diverse di malattia. Forse non ci rendiamo conto di quanto sia fondamentale questo punto. Per avvalorare questo, traduco con Google alcuni passi dell’abstract dello studio  che già in moltissimi conoscete: “La venografia ha dimostrato nella CDMS (sclerosi multipla clinicamente definita), e non nei controlli, la presenza di gravi stenosi extracraniche multiple, che interessano i principali segmenti venosi cerebrospinali; questo fornisce un quadro di insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) con quattro diversi modelli di distribuzione delle stenosi”. “Inoltre, corsi progressivi - recidivante-remittenti e secondarie progressive sono stati associati con modelli CCSVI significativamente diversi da quelli di primaria progressiva (p <0,0001).” “Conclusione: La sclerosi multipla clinicamente definita è fortemente associata con la CCSVI…..(e)……la posizione delle ostruzioni venose gioca un ruolo chiave nel determinare il decorso clinico della malattia.” Assolutamente una reale topografia: mai nessuna scoperta nella neurologia aveva potuto indicare una anche vaga risposta sul perché ci sono forme così diverse di sclerosi multipla. Invece a differenza di CCSVI abbiamo una differente SM. Chiedete al vostro neurologo “anti Ccsvi” perché ci sono le forme primarie, le forme recidivanti: non possono rispondervi. Forse perché la via autoimmune non può dare queste risposte? Staminali o vitamine potranno risolvere una situazione morfologica che è dimostrata patologica nelle vene dei pazienti con SM fin dalla nascita? Oppure, come dice Zamboni, se non saniamo il terreno, mai nulla che ci arriva potrà attecchire e crescere?

Studio

I FACCENDIERI DELLA NEUROLOGIA FAI DA TE

Stiamo assistendo oggi a un curioso fenomeno: uno sparuto gruppetto di faccendieri della neurologia fai da te scrive e emette sentenze di assoluzione e condanna, prescrive cure e ne vieta altre. Chi sono? Medici? No. Ce ne sono per tutti i gusti: il piccolo artigiano spesso spinellato, la mantenuta di stato paranoica nullafacente, il pensionato sessuomane frustrato per non essere un medico, un rappresentante di associazione psicopatico con l’hobby dell’insulto e della minaccia. Solo per citarne alcuni: bel luna park vero? Sono pochi, pochissimi ed esistono solo su Facebook. Perché nel mondo reale non ci sono, nulla fanno e nulla hanno fatto. Alcuni di essi sono dei traditori, sono entrati nelle nostre case, hanno condiviso inizialmente ideali e azioni ma poi ci hanno pugnalato alle spalle nella maniera più disonorevole che un uomo o donna possa concepire vomitando falsità e ingiurie.  Pazienza, non si finisce mai di imparare a giudicare le persone e non si deve perdere tempo per rispondere a tali soggetti per non immergersi nel putrido fango dove essi dimorano sguazzando soddisfatti. Ma questo fetore non copre ciò che ci preoccupa: questi pretendono di dare consigli medici, cercano di condizionare le scelte terapeutiche dei pazienti spesso con soluzioni avventurose, non dimostrate scientificamente se non tramite pubblicazioni puramente aneddotiche. Non possono, non devono farlo. Noi facciamo solo sapere cosa ci dicono i dottori con cui parliamo, divulghiamo le opportunità che possono avere oggi i pazienti e nulla di più. Con la realtà di Scleroradioweb, per ora presente come canale Tv, facciamo parlare i medici e i pazienti per sapere che hanno da dirci. Siamo dalla parte dei dottori che hanno scoperto la Ccsvi, Paolo Zamboni, Fabrizio Salvi e il loro Team e lo facciamo spendendo molto del nostro denaro e moltissimo del nostro tempo senza mai ricevere nulla in cambio. Non lo facciamo certo per una qualsivoglia sudditanza come ci ha accusato l’insultatore psicopatico ma perché abbiamo potuto costatare la totale assenza in questi medici di interessi di lucro privati mettendo sempre prima i pazienti e la loro speranza per un futuro migliore. D’altra parte, se c’è da dialogare anche con altri medici, lo facciamo volentieri quando i malati potrebbero trarne beneficio. Noi esponiamo con grande chiarezza tutto questo e come risposta ci accusano di essere dalla parte di chi è sempre stato dichiaratamente nostro nemico e lo è ancora adesso: Aism.  Siamo quotidianamente osteggiati da questa associazione  e dai loro luogotenenti che si muovono agilmente nel mondo politico sanitario e purtroppo riescono a rallentare le nostre azioni (ma non a fermarci)e recentemente abbiamo pubblicamente criticato  il ripetuto invito al convegno associativo di una associazione regionale Ccsvi del Presidente di Aism, ritenendo che un dialogo con chi ha tradito così gravemente i pazienti non possa esserci. Resta un po’ di amarezza, certo, potremmo mollare tutto oggi stesso. Invece i faccendieri della neurologia fai da te ci spronano a continuare su questa strada perché un malato, magari neo diagnosticato, non può essere lasciato solo in questo fango. 

UN LIETO EVENTO: CCSVI NELLA SM FRIULI VENEZIA GIULIA

In tempi di vacche magre, oggi abbiamo assistito ad un lieto evento: la nascita dell'associazione Ccsvi nella Sclerosi Multipla della regione Friuli Venezia Giulia. In questi mesi abbiamo visto associazioni perdere la nomenclatura di Ccsvi nel loro nome, e questo, per quanto mi si possa spiegare, rappresenta un passo indietro. Oggi invece ne è nata un'altro col nome di Ccsvi. Bene! Certo, avremmo voluto una maggior affluenza e adesione; io e Romina, pur essendo di un'altra associazione e di un'altra regione, abbiamo desiderato esserci e partecipare per sostenere ed incoraggiare il nuovo direttivo regionale. Esorto tutti i malati del Friuli Venezia Giulia a sostenere e partecipare attivamente alle attività della loro neonata associazione che comunque, anche senza una presenza formale, in passato già aveva operato molto bene in questa regione tramite le persone che oggi la rappresentano formalmente. Abbiamo anche avuto la gradita occasione per rivedere Gisella Pandolfo, Silvia Bo e tutti gli altri presenti. Una menzione particolare va anche alla presenza dell'amico  Alessandro Rasman con il suo simpaticissimo e vulcanico padre. Alessandro è veramente una colonna portante del movimento Ccsvi! Insomma, vedere oggi la nascita di una nuova realtà che si costituisce nel territorio sinceramente mi rende un pò più sereno e fiducioso nel futuro. 

LA DIETA SWANK SCONFESSATA DALLA RICERCA MEDICA?

Bene, ecco un autorevole esempio che dimostra come una dieta non influenza il decorso della Sclerosi Multipla. Infatti questo studio (di cui si riporta sotto il link divulgativo) che ha sperimentato l’applicazione, tra le altre, della dieta SWANK , porta a conclusioni così testualmente descritte: “Le evidenze raccolte dagli autori indicherebbero che soggetti con sclerosi multipla che hanno seguito questa dieta, per periodi fino a 34 anni, hanno mostrato un rischio di decesso tre volte minore di quello di chi non aveva seguito fedelmente quelle indicazioni dietetiche” quindi positivo per la salute in generale ma nulla per la sclerosi multipla (di cui sappiamo bene che non si muore); ancora si legge: “per completezza di trattazione dell’argomento, si aggiunge che una metanalisi, cioè un’analisi che combinava i risultati di diverse ricerche, pubblicata nel 2012 da autori italiani, ha concluso che nessuna componente alimentare o supplemento nutrizionale ha dimostrato di influenzare l’evoluzione della sclerosi multipla. Solo all’assunzione di acidi grassi omega-6 si è associata una tendenza alla riduzione della frequenza delle recidive, ma senza un’evidenza statisticamente significativa”.

Quindi al momento esiste solo un beneficio generale per tutti, facilmente comprensibile, nell’attuare una dieta bilanciata ma nulla c’entra col decorso della Sclerosi Multipla. Purtroppo la dieta Swank ad oggi non ha alcun fondamento scientifico come possibile terapia per la Sclerosi Multipla.

 

 

 

http://www.fondazioneserono.org/sclerosi-multipla/ultime-notizie-sclerosi-multipla/uno-studio-ha-esplorato-il-ruolo-della-dieta-nella-sclerosi-multipla/#sthash.zBjLFac7.AtNNGnSP.dpbs

SMENTIAMO L'ANONIMO FAKE

Il ricco anonimo fake pensionato che si nasconde codardamente sotto la maschera di Achille Daga, continua a dimostrare la sua incapacità ad informare correttamente. La cosa è triste e non perderò altro tempo in futuro, ma la nota da lui scritta (vedete il link sotto) contiene una lunga serie di falsità, travisamenti e imprecisioni. Il tutto è nato sulla questione del post altisonante e allarmistico dell’anonimo fake Daga sul da lui presunto (ma in realtà inesistente) effetto rebound dell’Interferone e del Copaxone: di niente altro si discuteva.  Tutte le frasi da me riportate qui sotto direttamente dal suo post, sarebbero secondo lui la prova del nostro essere “codardi, bugiardi e infami” ; addirittura! Vediamole.

1)

Mio commento: Pienamente d’accordo, infatti non sono a favore dei farmaci. Ma Salvi si riferiva agli anticorpi monclonali (Tysabri, Fingolimod ecc) e non a Interferone e Copaxone che utilizza e prescrive ai pazienti se è il caso. E’ evidente che l’anonimo fake autore non conosce il pensiero del Dott Salvi e non si è preoccupato di andare a vedere i numerosi video dei convegni. Meglio tornare a scuola vero?

2)

Mio commento: Questo è un “problema” del Dottor Calabrese e il fatto che abbia conflitti di interesse e sia scettico sulla teoria della Ccsvi non obnubila la sua capacità professionale di rispondere ad un preciso quesito da noi rivoltogli su un farmaco da molto in uso con la sclerosi multipla. O dobbiamo pensare sia meglio fidarci della competenza di un anonimo fake pensionato  non laureato in medicina?

3)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Statistiche riassuntive: Rapporti di COPAXONE che hanno causato effetto rebound: 15 - Rapporti di qualsiasi effetto collaterale di COPAXONE: 7873
Percentuale di pazienti Copaxone cui effetto rebound è un effetto collaterale segnalato: 0,19052457767052%”.

Mio commento: praticamente non dice nulla, essendo poi una meta analisi e non uno studio controllato.

4)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Questo interessante studio ha seguito una coorte di pazienti con SM che hanno avuto una buona risposta alla terapia con interferone beta dopo la sospensione della terapia. In totale 43 pazienti che hanno interrotto il trattamento dopo circa 2 anni di trattamento sono stati seguiti per una media di 34 mesi. Durante il periodo di osservazione 28 pazienti (65.1%) hanno sperimentato recidive gravi. Di questi, 16 pazienti (57,2%) ha avuto una ricaduta, 9 (32,1%) ha avuto due ricadute, e 3 (10,7%) ha avuto tre ricadute.Sebbene lo studio non era controllato gli autori suggeriscono che i risultati indicano che i pazienti con SM con elevata attività di pre-trattamento e una buona risposta alla terapia con interferone beta dovrebbero rimanere in trattamento, e che la sospensione di questa terapia non dovrebbero essere raccomandati .”

Mio commento: non c’entra nulla l’effetto rebound, si dice invece che i pazienti che hanno trovato giovamento con l’interferone dovrebbero continuarlo perché se smettono, la malattia riprende il suo cammino. Sig fake Daga, nemmeno io so bene l’inglese ma utilizzi i traduttori oppure devo pensare che ha bisogno anche di un Google Translator italiano-italiano? Mi sa di si.

5)

Cosa dice questo comunicato: “L'Agenzia Italiana del Farmaco rende disponibili nuove e importanti informazioni sull'uso dei medicinali a base di interferone beta utilizzati nel trattamento della sclerosi multipla.Sono stati segnalati casi di microangiopatia trombotica (TMA), compresi casi fatali, durante il trattamento della sclerosi multipla con prodotti a base di interferone-beta. La maggior parte dei casi di TMA si è manifestata come porpora trombotica trombocitopenica o sindrome emolitico uremica.Sia la TMA che la sindrome nefrosica possono insorgere da diverse settimane a diversi anni dopo l’inizio del trattamento con interferone-beta.

Mio commento: è la rilevazione di un nuovo effetto collaterale possibile, molto raro e naturalmente viene evidenziato a beneficio dei medici e dei pazienti. Cosa c’entra sulla questione dell’effetto rebound? Nulla.

6)

Cosa dice questo comunicato: “In data 8 Agosto 2014 l’Agenzia ha diffuso a tutti gli Stati Membri un Rapid Alert attraverso il quale è stato chiesto alle autorità competenti di ritirare dal mercato i farmaci indicati nella lista “prodotti coinvolti in traffici illegali” (Aggiornamento 14 Agosto 2014) allegata alla segnalazione diramata, nella quale sono riportati i nomi commerciali (e relativi dati) di oltre 60 prodotti oggetto di transazioni illegali. Non sono attualmente emerse problematiche rispetto ai medesimi prodotti commercializzati sul territorio nazionale, anche laddove riportino il medesimo numero di lotto di quelli contenti nella lista.”

Mio commento: anche qui che c’entra l’effetto rebound? Nulla. Per giunta, siamo in realtà più tranquilli perché secondo l’Aifa in Italia non ci sono rischi per i farmaci legati a traffico illegale. Bene! Vedo che l’anonimo fake vendicatore mascherato non manca l’occasione per ……..far ridere a crepapelle!

CONCLUSIONI

Qui è evidente che siamo di fronte al nulla, come nulla è il nome Achille e il cognome Daga che sono nomignoli di fantasia scelti per nascondere la vera identità. Ho scritto questo, e sarà l’ultima volta che perderò tempo, per evidenziare la pericolosità di questo soggetto, che dietro l’anonimato propina in continuazione notizie false, travisate, mai lette (da lui), proponendo solo i titoli e adattandone il significato a suo piacere. Probabilmente sconta una delusione per non essere medico e questo ci dispiace. Consigliamo una buona università per la terza età, ce ne sono. Per tutti gli altri: per quanto mi riguarda continuate pure a leggere e a credere in chi volete, la pelle è vostra!

 

LINK: NOTA DI ACHILLE DAGA