SMENTIAMO L'ANONIMO FAKE

Il ricco anonimo fake pensionato che si nasconde codardamente sotto la maschera di Achille Daga, continua a dimostrare la sua incapacità ad informare correttamente. La cosa è triste e non perderò altro tempo in futuro, ma la nota da lui scritta (vedete il link sotto) contiene una lunga serie di falsità, travisamenti e imprecisioni. Il tutto è nato sulla questione del post altisonante e allarmistico dell’anonimo fake Daga sul da lui presunto (ma in realtà inesistente) effetto rebound dell’Interferone e del Copaxone: di niente altro si discuteva.  Tutte le frasi da me riportate qui sotto direttamente dal suo post, sarebbero secondo lui la prova del nostro essere “codardi, bugiardi e infami” ; addirittura! Vediamole.

1)

Mio commento: Pienamente d’accordo, infatti non sono a favore dei farmaci. Ma Salvi si riferiva agli anticorpi monclonali (Tysabri, Fingolimod ecc) e non a Interferone e Copaxone che utilizza e prescrive ai pazienti se è il caso. E’ evidente che l’anonimo fake autore non conosce il pensiero del Dott Salvi e non si è preoccupato di andare a vedere i numerosi video dei convegni. Meglio tornare a scuola vero?

2)

Mio commento: Questo è un “problema” del Dottor Calabrese e il fatto che abbia conflitti di interesse e sia scettico sulla teoria della Ccsvi non obnubila la sua capacità professionale di rispondere ad un preciso quesito da noi rivoltogli su un farmaco da molto in uso con la sclerosi multipla. O dobbiamo pensare sia meglio fidarci della competenza di un anonimo fake pensionato  non laureato in medicina?

3)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Statistiche riassuntive: Rapporti di COPAXONE che hanno causato effetto rebound: 15 - Rapporti di qualsiasi effetto collaterale di COPAXONE: 7873
Percentuale di pazienti Copaxone cui effetto rebound è un effetto collaterale segnalato: 0,19052457767052%”.

Mio commento: praticamente non dice nulla, essendo poi una meta analisi e non uno studio controllato.

4)

Cosa dice questo studio (Google translator): “Questo interessante studio ha seguito una coorte di pazienti con SM che hanno avuto una buona risposta alla terapia con interferone beta dopo la sospensione della terapia. In totale 43 pazienti che hanno interrotto il trattamento dopo circa 2 anni di trattamento sono stati seguiti per una media di 34 mesi. Durante il periodo di osservazione 28 pazienti (65.1%) hanno sperimentato recidive gravi. Di questi, 16 pazienti (57,2%) ha avuto una ricaduta, 9 (32,1%) ha avuto due ricadute, e 3 (10,7%) ha avuto tre ricadute.Sebbene lo studio non era controllato gli autori suggeriscono che i risultati indicano che i pazienti con SM con elevata attività di pre-trattamento e una buona risposta alla terapia con interferone beta dovrebbero rimanere in trattamento, e che la sospensione di questa terapia non dovrebbero essere raccomandati .”

Mio commento: non c’entra nulla l’effetto rebound, si dice invece che i pazienti che hanno trovato giovamento con l’interferone dovrebbero continuarlo perché se smettono, la malattia riprende il suo cammino. Sig fake Daga, nemmeno io so bene l’inglese ma utilizzi i traduttori oppure devo pensare che ha bisogno anche di un Google Translator italiano-italiano? Mi sa di si.

5)

Cosa dice questo comunicato: “L'Agenzia Italiana del Farmaco rende disponibili nuove e importanti informazioni sull'uso dei medicinali a base di interferone beta utilizzati nel trattamento della sclerosi multipla.Sono stati segnalati casi di microangiopatia trombotica (TMA), compresi casi fatali, durante il trattamento della sclerosi multipla con prodotti a base di interferone-beta. La maggior parte dei casi di TMA si è manifestata come porpora trombotica trombocitopenica o sindrome emolitico uremica.Sia la TMA che la sindrome nefrosica possono insorgere da diverse settimane a diversi anni dopo l’inizio del trattamento con interferone-beta.

Mio commento: è la rilevazione di un nuovo effetto collaterale possibile, molto raro e naturalmente viene evidenziato a beneficio dei medici e dei pazienti. Cosa c’entra sulla questione dell’effetto rebound? Nulla.

6)

Cosa dice questo comunicato: “In data 8 Agosto 2014 l’Agenzia ha diffuso a tutti gli Stati Membri un Rapid Alert attraverso il quale è stato chiesto alle autorità competenti di ritirare dal mercato i farmaci indicati nella lista “prodotti coinvolti in traffici illegali” (Aggiornamento 14 Agosto 2014) allegata alla segnalazione diramata, nella quale sono riportati i nomi commerciali (e relativi dati) di oltre 60 prodotti oggetto di transazioni illegali. Non sono attualmente emerse problematiche rispetto ai medesimi prodotti commercializzati sul territorio nazionale, anche laddove riportino il medesimo numero di lotto di quelli contenti nella lista.”

Mio commento: anche qui che c’entra l’effetto rebound? Nulla. Per giunta, siamo in realtà più tranquilli perché secondo l’Aifa in Italia non ci sono rischi per i farmaci legati a traffico illegale. Bene! Vedo che l’anonimo fake vendicatore mascherato non manca l’occasione per ……..far ridere a crepapelle!

CONCLUSIONI

Qui è evidente che siamo di fronte al nulla, come nulla è il nome Achille e il cognome Daga che sono nomignoli di fantasia scelti per nascondere la vera identità. Ho scritto questo, e sarà l’ultima volta che perderò tempo, per evidenziare la pericolosità di questo soggetto, che dietro l’anonimato propina in continuazione notizie false, travisate, mai lette (da lui), proponendo solo i titoli e adattandone il significato a suo piacere. Probabilmente sconta una delusione per non essere medico e questo ci dispiace. Consigliamo una buona università per la terza età, ce ne sono. Per tutti gli altri: per quanto mi riguarda continuate pure a leggere e a credere in chi volete, la pelle è vostra!

 

LINK: NOTA DI ACHILLE DAGA

 

 

 

 

 

 

 

 

NON AFFIDIAMOCI AI SALTIMBANCHI

Eh no, non si fa così. Le notizie errate non sono mai belle soprattutto quando possono colpire e disorientare chi purtroppo ha appena intrapreso il suo cammino con la sclerosi multipla. Nei giorni scorsi è apparsa su Facebook la notizia che tutti i farmaci in uso per questa malattia, inclusi gli interferoni e il Copaxone, manifesterebbero l’effetto “rebound”, in parole povere un ritorno prepotente  della Sm, al momento della interruzione della loro somministrazione. Va bene avere tutta la perplessità sull’utilizzo e l’utilità di tali farmaci, ma dire questo è sostenere una falsità e questo porta confusione e depressione ai pazienti che sentono notizie contrastanti e non sanno più che fare.  Abbiamo consultato un prestigioso neurologo, il Dottor Massimilano Calabrese, il quale testualmente ci dice che per gli Interferoni e il Copaxone  “no non c’è alcun effetto rebound. Ovviamente dopo alcuni mesi la malattia riprende il suo corso, quindi è capitato che pazienti che stavano bene da 4-5 anni ed a cui quindi abbiamo deciso di sospendere il farmaco abbiano poi presentato nuove lesioni. Ma questo mi sembra quasi scontato”. Per il Tysabri invece sappiamo che questo è possibile purtroppo. Quindi ai pazienti che hanno deciso di percorrere tale strada, che comunque sapete non essere quella che noi prediligiamo, potremmo dire di stare tranquilli su questo aspetto e di affidarsi sempre e comunque a medici professionisti e non, appunto, a saltimbanchi improvvisati con l’hobby della neurologia.

Non c’è bisogno di specificare che io, Mario Fantasia, Romina Finesso e altri, non essendo medici non ci permettiamo certo di consigliare o sconsigliare una terapia piuttosto che un’altra ma cerchiamo di fornire a tutti i pazienti neo diagnosticati e non, una informazione netta, schietta e onesta.

 

 

SFRUTTIAMOLA QUESTA ECCELLENZA!

Fantastico! Il Team di Zamboni è sempre avanti. E poi qualcuno dice che è tutto fermo, che bisogna pendere altre strade. Questo è un passo da gigante, rendiamocene conto. E' come avere un nuovo potentissimo telescopio per osservare un nuovo pianeta. Siamo stati mesi fa a Cona durante l'incontro tra l'equipe di Ferrara e  il professor Mark Haacke, fisico della Wayne State University di Detroit. Sebbene parlassero tutti in Inglese abbiamo capito che la collaborazione sarebbe stata fondamentale. E così è. Leggete l'articolo.

http://lanuovaferrara.gelocal.it/ferrara/cronaca/2014/08/05/news/rischiamo-di-non-sfruttare-un-eccellenza-1.9717277?ref=search

TRE PUNTI E TRE CONCLUSIONI

PRIMO PUNTO:

Le esatte parole di Zamboni a Cortina (vedete il video): “ABBIAMO LA VERITA’ IN MANO SIGNORI, NON C’E’ DUBBIO, QUI NON C’E’ PIU’ INTERPRETAZIONE. QUESTA E’ MICROSCOPIA ELETTRONICA CHE E’ LA BASE DELLA PATOLOGIA, LA BASE DELL’ISTOLOGIA PATOLOGICA, E’ QUELLO CHE GUIDA IL MEDICO. Noi abbiamo un’unica base per fare i medici che è l’anatomia e l’istologia patologica. Quando l’integrità anatomica viene lesa, fino anche a quella cellulare come in questo caso qua, io ho una PATOLOGIA. Non è neanche una condizione di Ccsvi, è una patologia, perché qui abbiamo una patologia per la cellula endoteliale; non è un quadro doppler, non è neanche un quadro flebografico, è una malattia da sola, vascolare. Anche a Ginevra ci dicono - guardate che il collagene dentro è diverso, la cellula endoteliale è diversa.”

Questa si chiama identificazione nosologica di una patologia, bene.

Fonte: Zamboni a Cortina 2014

SECONDO PUNTO:

Lo studio Brave Dreams si sta occupando di verificare “Efficacy and safety of venous angioplasty of the extracranial veins for multiple sclerosis” cioè L’EFFICACIA E LA SICUREZZA DELLA PTA NEI MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA.

Questa si chiama RICERCA della conferma scientifica della correlazione tra Ccsvi e Sclerosi Multipla.

Fonte: Protocollo Brave Dreams

TERZO PUNTO:

Guardiamo l’intervento del  Dott Salvi a a Cortina: “l’ipotesi vascolare della Sclerosi Multipla”; “Non ho mai visto tanta gente avvelenata che colpisce personalmente una ricerca, non l’ho mai visto in nessuna patologia….il canto del cigno? Ma come, vedrete cosa tireremo fuori…abbiamo appena iniziato…..la neurologia mondiale si è venduta…..la prima volta al mondo che si chiede di sospendere una ricerca, l’ultimo articolo in tal senso si trova in un librettino molto vicino alla Serono…..con uno studio su 9 pazienti decidono che non si deve continuare….a noi ne chiedono di farne 350…”.

Tutto il suo discorso esprime la volontà di DIMOSTRARE LA CORRELAZIONE; secondo lui, ci sono “prove inconfutabili”. (ma questo lo dovrà confermare Brave Dreams).

Fonte: Salvi a Cortina 2014

CONCLUSIONI:

1)Innanzitutto, è evidente ciò di cui sono assolutamente convinti i nostri dottori, lo devono però dimostrare con uno studio randomizzato, in doppio cieco, e a gruppi paralleli.

2)E’ corretta la strategia di far considerare la Ccsvi come patologia con una propria identità specifica per poter ottenere più velocemente l’inserimento nei LEA.

3) Infine, chi già oggi sostiene che Ccsvi e Sclerosi Multipla non sono correlate, si pone in contrapposizione con lo studio che tende a dimostrare questo: Brave Dreams. Lo dica chiaramente così togliamo l'abito di "guerriero" a chi non lo è più.

DOBBIAMO LASCIAR PERDERE?

Mi dicono di lasciar perdere, che non ne vale la pena. Forse hanno ragione. Ma non posso resistere nello scrivere un mio pensiero in una forma astratta, la mia preferita, che però forti legami possiede con la attuale situazione di cui ci occupiamo quotidianamente. Se ne sentono di tutti i colori, si viaggia veloci e non si perde il suono delle parole che si vorrebbero dimenticare, esse ci raggiungono chiare lo stesso e questo ci piace poco, avremmo voglia di dimenticarle o, come un ex amico mi ricorda, alla fine basta fingere che non esisti, non ascoltarti, non leggerti più. Così scompari, sei il nulla per qualcuno e non sai se significhi qualcosa per altri, perché questi non parlano, stanno muti davanti al ciglio e non sanno se guardare sotto per paura di vedere ciò che non vogliono. Ma tant’è; allora rallentiamo, e ascoltiamo meglio queste voci che adesso ci appaiono tanto scellerate, voci di tradimento quasi, voci che significano un non voler più credere in ciò che un tempo avevi visto come una luce nel buio; e te lo fanno capire nel modo più altisonante e nascosto che ci possa essere, te lo gridano nel muso ma in modo che assolutamente pochi di noi possano veramente sentirlo ma i molti che contano possano correre festosi all’appello col portafoglio in mano. E allora la giostra della vita che gira vorticosa anche qui, adesso sembra più spenta che mai, proprio ora che le luci dovrebbero essere più forti di sempre; invece si stanno spegnendo e mi guardo attorno ma non vedo altri prodi tedofori e non vedo chi si alza e resta sgomento di questo. Vedo indifferenza ed una nebbia lontana che se arriverà potrà distruggere forse quanto fatto fin qui da alcuni. Non permettiamolo, diamoci una scrollata, facciamo uscire ciò che abbiamo dentro, manifestiamo, a parole, ciò che sappiamo e che ci turba, non permettiamo ai saltimbanchi di minacciare inesistenti rivelazioni, impediamo alla bugia e all’infamia di spadroneggiare. Perché se queste vincono anche solo sulla rete, potranno vincere anche nel reale mondo dell’ipocrisia che è il nostro mondo oggi. Si, anche il nostro piccolo mondo qui sulla rete, piccolo ma sufficiente per farci sentire di lontano lo sfumato sapore della realtà.

“E le fiamme dei tripodi si spensero. E l'Oscurità, la Decomposizione e la Morte rossa regnarono indisturbate su tutto” (E.A.Poe)

 

IL MESSAGGIO DEL PRESIDENTE RECCIA DI CCSVI NELLA SM ONLUS

Sapete già come la penso: anche se sono di un'altra associazione (Fondazione SMuovilavita), penso che sia doveroso sostenere l'unica associazione nazionale che abbiamo che si occupa di Ccsvi e Sclerosi Multipla.

Ritengo quindi molto utile e interessante evidenziare alcuni passaggi della comunicazione di Gabriele Reccia, nuovo Presidente dell’associazione nazionale Ccsvi nella Sm.

Iniziamo: “E’ stata inviata ufficiale richiesta di incontro alla segretaria della Ministra della Salute Lorenzin. Alla ministra chiederemo il riconoscimento della CCSVI come patologia a se stante e il suo inserimento nei LEA”

Ritengo questo colloquio fondamentale e qualora fosse propedeutico ad azioni positive del ministero nel senso a noi favorevole, sarebbe straordinario per la Ccsvi e il suo trattamento nel servizio sanitario nazionale: un incontro fruttuoso con tale interlocutore vale più di dieci convegni fatti in giro per l’Italia. L’ultimo studio sulle cellule endoteliali fornisce uno strumento scientifico importante per questo. A tal proposito ascoltate la videoregistrazione in due parti fatta a Cortina in occasione dell’intervento del  Prof Zamboni;
lo trovate su Scleroradioweb tv (http://scleroradioweb.blogspot.it/2014/07/zamboni-cortina-2014.html) in attesa che la Fondazione Il Bene pubblichi il video dell’intero convegno.

Riguardo al tema delle associazioni Regionali: molto bene il rinnovato impegno e rafforzamento delle sezioni territoriali, ma oltre a consolidare le associazioni attive, si dovrebbe fare uno sforzo per aprire una sezione in Sicilia, visto che ora è orfana di una associazione che segua l’idea del Prof Zamboni e lo stesso si dovrebbe fare in Calabria: basta guardare il brillante risultato raggiunto in Lombardia con le nuove associazioni regionali . La bandiera della Ccsvi non va fatta cadere!

Per completezza cito i progetti annunciati, ambiziosi e speriamo che vengano tutti realizzati:

- Diagnostica, per la nascita di diversi centri diagnostici nel pubblico
- Assistenza, per fornire servizi e assistenza agli associati
- Comunicazione e divulgazione, per reperire fondi e fare conoscere sempre di più        l'associazione
- Formazione per volontari
- Sussidio per giovani ricercatori

Ringrazio il Presidente Reccia al quale auguro buon lavoro col proposito, che ritengo di poter estendere anche da parte di SMuovilavita di cui mi onoro essere il Vice Presidente, di una fruttuosa collaborazione assieme considerata la tradizionale vicinanza tra le nostre associazioni.

Un saluto da parte mia.

https://www.facebook.com/ccsvi.nella.sclerosi.multipla.onlus/posts/897957666900255

UN PASSAGGIO PREOCCUPANTE

La cosa che deve preoccupare molto, e su cui invito a pensare, è che nel giro di poco tempo, per i motivi più diversi, o forse non tanto diversi, due associazioni (Ccsvi nella sm Calabria e Aic) hanno deciso di togliere dal loro nome sociale la sigla CCSVI: la prima diventa "Liberi nella SM" e la seconda "Associazione M. Scibilia per la Sm". Questo lo trovo sintomatico e molto preoccupante. Proprio ora che si deve quanto mai fare quadrato attorno al Team di studio di Zamboni! Proprio ora che c'è un momento di silenzio e noi sappiamo essere un silenzio mediatico ma non un vuoto di studio e ricerca, un passaggio delicato. Scelta legittima, la libertà di decisione in questo deve essere sacrosanta per tutti, ma sicuramente un passo indietro a mio giudizio, visto che queste associazioni erano nate esclusivamente per seguire e sostenere l'ipotesi vascolare della Sm. La Ccsvi non attira più? La Sclerosi Multipla è il vecchio jolly su cui puntare per avere il tutto esaurito? Vogliono forse avere mano libera anche su terapie "new age", oggi tanto di moda, che di scientifico volgono molto meno della Ccsvi ma che forse possono fare numeri? Le mie sono solo domande, non sono accuse. Non dico altro per ora, devo riflettere. Dobbiamo riflettere.Tante sono le domande e tanti i dubbi. Ma ci sono anche alcune certezze. Ne discuteremo ancora.

L'IPOTESI VASCOLARE, STREPITOSO COMMENTO SCIENTIFICO DEL DOTT BIZZARRI (IL SOLE 24 ORE)

Oggi sono proprio tranquillo; si, perché lascio parlare un dottore, Mariano Bizzarri,  lascio sia lui ad affermare tranquillamente questo, nel Sole 24 Ore, si badi bene, non in qualche blog veganista o qualche sito, pur stimabile, dedicato alle casalinghe: "E' noto che da anni, con grande ingegno e in mezzo a impervie difficoltà (tra cui, non ultima, l'ostilità preconcetta di alcuni colleghi), Zamboni sta accumulando prove sempre più convincenti che attestano il nesso tra patologia venosa e lesioni degenerative del sistema nervoso". Ma dai! sul serio? Che il nesso tra le patologie sia un elemento sempre più evidente è chiaro; che questo sia vero o falso solo lo studio Brave Dreams lo potrà dire, che questo studio vada  quindi protetto e spinto è elemento strategico se ci stanno a cuore i destini futuri dei malati di sclerosi multipla, che molti, non solo i colleghi del mondo neurologico, stiano remando contro è evidente ed infine che l'obiettivo più vicino da raggiungere sia l'introduzione della Ccsvi nei LEA come patologia con una identità nosologica è altrettanto vero. Questa la funzione dell'ultimo studio di cui qui si parla, “Ultrastructure of internal jugular vein defective valves: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi”. Comunque leggete l'articolo e che un brivido vi colga: il Dott. Bizzarri parla come facevate voi qualche anno fa, senza alcuna paura o timore indotto da dilettanti allo sbaraglio dell'associazionismo di professione alla deriva verso nuovi allettanti lidi.

Buona lettura.

 

 

 

 

 

MA QUANTO SONO BRAVI CON LA MATEMATICA

Leggo la notizia riguardo all'ultimo test di biologia molecolare eseguito a Brescia che permette di ottenere informazioni sul rischio di peggioramento clinico dei pazienti con sclerosi multipla in trattamento con interferone beta; con questo esame si cerca insomma un biomarcatore di attività del farmaco. In caso di inattività, si termina o si cambia terapia. Bene, utile. Riporto anche testualmente l'ultimo capoverso dell'articolo: "Il costo dell’esame per il Sistema Sanitario è così esiguo rispetto a quello della terapia con interferone beta che è stato stimato, tramite un semplice modello matematico, che già il rilievo di perdita di efficacia della terapia nel 10-15% dei pazienti, porterebbe a un risparmio per la sanità pubblica decisamente superiore ai costi sostenuti per eseguire l’esame." Però, bravi; considerando gli ultimi 4/5 anni credevo che la matematica o la statistica non fosse di casa in ambito sanitario ministeriale. Applichiamo un semplice modello matematico anche alla Ccsvi? Farei presente che spingere l'utilizzo di una terapia (PTA) per trattare la Sclerosi Multipla, che potrebbe avere successo anche nel 30/40% dei malati, forse porterebbe un notevolissimo risparmio per la sanità pubblica considerando l'esiguo costo dell'intervento, costo ben differente da quello applicato dalle cliniche private (chi l'ha detto che tutti i medici interventisti devono girare in Ferrari?). Sbaglio?    

ARTICOLO DI "QUIBRESCIA.IT" SUL TEST DELL'INTERFERONE

LA SCIENZA VA DIFFUSA IN MODO GIUSTO

“La scienza va diffusa in modo giusto”. Ovvietà? Forse, ma come a volte accade, l’ovvietà racchiude la semplicità della verità. La frase è del Prof Zamboni ed è stata pronunciata nel convegno di Cortina di cui sotto vi anticipo un brevissimo significativo frammento (cliccate sul link). Aspettiamo la pubblicazione integrale dei video da parte della Fondazione Il Bene, sarà molto interessante per tutti. Ma non posso esimermi dal scrivere questo articolo adesso, perché in questi giorni leggo ancora molti commenti relativi allo studio “Ultrastructure of internal jugular vein defective valves: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi” e su quanto sarebbe poi emerso dal convegno di Cortina. A mio giudizio si continua a travisare tutto. Parliamoci chiaro: l’aver strettamente legato la Ccsvi con la Sclerosi Multipla è il principale motivo per cui oggi stiamo discutendo di questo, per cui oggi ci sono diverse associazioni di pazienti che seguono questa patologia e, infine, per cui nel mondo si sta studiando e si studierà in futuro questa malattia. Se non ci fosse stato il richiamo della SM nemmeno ci saremmo accorti di questa patologia venosa. Certamente il rischio era conseguente, la reazione del mondo neurologico; rischio prevedibile ma necessario. Una ferita che non poteva che essere aperta ma che già oggi si inizia faticosamente, molto, a ricucire e di questo ne sono consapevoli coloro che operano sul campo e non coloro che stanno sempre dietro ad un computer: scripta manent.  C’è da dire poi che un serio ricercatore non può mentire riguardo a quello che sta studiando: il Prof Zamboni non ha scoperto la Ccsvi e basta, l’ha scoperta studiandola in pazienti con la SM. Non avrebbe potuto agire diversamente e non credo avrebbe voluto farlo. Oggi non c’è un nuovo corso. Chi ieri sosteneva la separazione tra le due patologie ha torto, e molto. Oggi, casomai, c’è una nuova strategia, la separazione può essere usata in modo puramente “utilitaristico” per accelerare l’inclusione della Ccsvi nei LEA, ma questo è un altro discorso. Il senso vero dello studio sopra citato, e il significato reale di ciò che è stato detto a Cortina, io ero presente, è stato il ribadire con “prove alla mano”, cioè con immagini al microscopio elettronico a scansione, ciò che era stato già sancito dalla UIP (Unione Internazionale di Flebologia) nel 2009 a Montecarlo e nel 2013 a Boston: cioè solo e semplicemente che la Ccsvi è una patologia con una precisa identità nosologica. Punto. Nessuno ha mai detto che non ha correlazione con la Sclerosi Multipla e su questo Paolo Zamboni è stato molto chiaro ed esplicito. Se poi andiamo ad ascoltare l’intervento del Dottor Salvi ci accorgiamo che il significato di tutto ciò che dice non è stato altro che una forte e convinta perorazione dell’ipotesi vascolare della SM, titolo del suo monologo a Cortina. Quindi coloro che quotidianamente celebrano il funerale della insufficienza venosa e del suo trattamento per i pazienti malati di SM la smettano di scriverlo ovunque, oppure continuino a farlo ma tolgano dalla loro bandiera quel nome: Ccsvi. Oggi, quanto mai, abbiamo bisogno di chiarezza e di contarci bene per poter fare efficacemente le tante cose necessarie per conseguire gli obiettivi che ci eravamo posti; che qui non ripeto perché ormai dovreste tutti conoscerli.

 

 PROF ZAMBONI A CORTINA 2014

CORTINA 2014

L’evento Verticale e solidale svoltosi a Cortina il 12 e il 13 Luglio 2014 ha visto il consueto spettacolo delle dolomiti Ampezzane coinvolgere tutti i presenti, moltissimi, in un evento ricco di momenti leggeri e momenti scientifici sempre di altissimo livello.
La prima giornata, con la salita alle cinque torri, ha visto il consueto entusiasmo di tutti purtroppo bruscamente interrotto dalla tragica notizia della morte di Annamaria Fabbri; nel pomeriggio, dopo una messa organizzata in una sala dell’Hotel Argentina, gli organizzatori hanno deciso di continuare il programma delle giornate, seppur in tono minore, pensando di onorare in questo modo la volontà di Annamaria che, sono certi, così avrebbe desiderato.

La domenica mattina giunge il momento del convegno scientifico. Presenti il Prof Paolo Zamboni, il Dott. Fabrizio Salvi, il Dott. Filippo Martone e il Prof Carlo Agostini. Assente all’ultimo momento il Prof. Veroux per un importante problema personale. In questo mio brevissimo resoconto accenno velocemente quanto ascoltato dai Dott.ri Martone e Agostini per concentrarmi maggiormente sugli interventi di Zamboni e Salvi. Ovviamente chiedo venia ai lettori per le imprecisioni e le omissioni: tutto il convegno è stato videoripreso e sarà presto disponibile per tutti la registrazione.

Il Dott Martone ha spiegato la situazione che esiste oggi riguardo ad una malattia rara: la sarcoidosi. Ha spiegato che non è ancora riconosciuta nei lea ed è pure di difficile diagnosi; gli esami di controllo annuali necessari ai malati sono poi a loro pieno carico. La sarcoidosi è una malattia rara che interessa la Fondazione Il Bene ed è veramente positivo il fatto che si instauri una collaborazione, un filo diretto, con l’Associazione Nazionale per la ricerca e l’assistenza integrata alla Sarcoidosi di cui il Dott. Martone è Presidente. Il Prof. Carlo Agostini, immunologo, ci illustra le caratteristiche fondamentali della malattia: nel 90% dei casi interessa gli organi intratoracici determinando ingrandimento dei linfonodi mediastinici, associato o meno a coinvolgimento del tessuto polmonare. Nel 25% dei casi interessa la cute con manifestazioni che variano dall’eritema nodoso (noduli dolenti ed arrossati nelle gambe) a placche o nodulazioni che spesso si instaurano a livello di cicatrici. L’interessamento oculare (25%) determina uveite anteriore o posteriore, quest’ultima più severa con possibile grave compromissione della vista. Più raro è il coinvolgimento del sistema nervoso (5% dei casi) che spesso determina paresi del nervo facciale. Vengono poi delineate le possibili cause (ignote), le forme (alcune acute che si risolvono anche spontaneamente altre purtroppo in forma cronica) e le possibili terapie (prevalentemente farmaci immunosopressori).

Arriva il momento del Prof Paolo Zamboni.
Il suo intervento si intitola: La cellula endoteliale: il pezzo mancante? Quest’anno viene approfondito il recente studio (“Ultrastructure of internal jugular vein defective valves”: mancanza di cellule endoteliali negli ostacoli endoluminali della vena giugulare interna, un'ulteriore anomalia riscontrata in corso di Ccsvi) che ha suscitato alcune polemiche ed è stato oggetto di fraintendimento. Lo studio sostanzialmente ci dimostra che la Ccsvi è una condizione patologica di un distretto venoso ben preciso, una patologia focale che riguarda solamente le vene in un determinato spazio ed è caratterizzata, a livello dei tessuti venosi coinvolti, da una modificazione sostanziale dell’endotelio o addirittura dalla mancanza totale dello stesso. A volte l’origine è sicuramente trunculare (valvole, setti, membrane) altre volte potrebbe anche delinearsi una precedente condizione patologica che poi ha generato il difetto venoso. Certamente non è successiva e dipendente dalla Sclerosi Multipla. Lo studio ci spiega che l’endotelio è una componente essenziale delle vene, costituisce il “pavimento” che determina il corretto fluire del sangue e l’isolamento stesso della vena. Per la prima volta con questo studio, il microscopio elettronico a scansione, ingrandendo fino a 15.000 volte ha visto nella realtà lo stato patologico delle vene giugulari in tutti i pazienti con Ccsvi che non si trova nei controlli sani; addirittura altri distretti venosi di questi pazienti affetti da Ccsvi non presentano questo stato patologico dell’endotelio che si presenta con immagini veramente alterate, comprensibili anche a noi che non siamo dottori, solo nel distretto delle giugulari. Tutto questo per dire che ora la Ccsvi ha una precisa identità patologica non vista da un semplice eco doppler operatore dipendente, non interpretata da immagini suggestive e variamente interpretabili ma repertata scientificamente con metodo anatomopatologico e quindi assolutamente non smentibile: le numerose opinioni recenti negative che vogliono vedere una sconfitta, una smentita della Ccsvi sono solo opinioni non basate su fatti. Da tutto questo risulta che è necessario ritenere basilare il fatto di far introdurre nei LEA la patologia Ccsvi indipendentemente dalla Sclerosi Multipla. Ma si badi bene, il Professore mai ha detto che non c’è un legame tra questa o altre patologie neurodegenerative: per la sclerosi multipla se ne sta occupando e se ne occuperà lo studio Brave Dreams che Zamboni ritiene importantissimo, strategico ed essenziale per il futuro dei malati di sm: il suo accorato appello finale per sostenere, accompagnare, incentivare se possibile, Brave Dreams è apparso quanto mai convinto e urgente. Per finire, ad una nostra domanda riguardo la terapia della Ccsvi, in risposta ad alcuni che stanno già celebrando il funerale della Pta, il Professore risponde che non è vero: come hanno sempre detto fin dall’inizio, la Pta risponde per molti pazienti ma non per tutti e già oggi loro sanno molto di più su questo; la terapia sarà sempre più personalizzata ma l’angioplastica avrà ancora un ruolo principe.

Per finire interviene il Dott. Fabrizio Salvi.
Il Dottore inizia con un appello, chiedendo a tutti e a tutte le associazioni di difendere la possibilità di ricerca e di studio dai sempre più frequenti attacchi che sempre più spesso si verificano, non ultimo il recente furto di un computer utilizzato in Brave Dreams. Il titolo del suo intervento è: L’ipotesi vascolare della Sclerosi Multipla. Viene ripercorsa la lunga storia di ipotesi fatte e di dati che in tutti questi anni sono stati dimenticati o volutamente persi. Oggi cercano di creare molta confusione sulla loro ricerca, e questo non è bello. Ora delinea le prove più importanti: con l’utilizzo di magneti 7 tesla si trovano sempre placche con al centro una vena, sono tutte così, il 100%. Oggi l’ultima scoperta è la centralità della perfusione celebrale e la sua importanza: è stato visto che una condizione di ipoperfusione anticipa la ricaduta di malattia; conseguentemente è essenziale capire la cascata di eventi che si verificano quando abbiamo una situazione di Ccsvi: questa porta una ipoperfusione (una situazione di diminuita irrorazione del sangue nel e dal cervello) che può costituire un danno cronico (forme progressive di malattia) o uno scompenso perfusionale acuto e attivazione del sistema immunitario (riacutizzazione di malattia). Viene poi affrontato lo spinoso problema del rapporto dei medici con le case farmaceutiche spiegando alcuni passi del lavoro di Carl Elliott “Relationships between physicians and Pharma”: perché i medici non dovrebbero accettare soldi dalle case farmaceutiche. Il Dottor Salvi ci spiega poi che il loro team sta andando avanti con decisione nello studio e nella sperimentazione e anticipa che potrebbero essere individuati anche dei farmaci per aiutare la perfusione celebrale.

DIAMOCI UNA SVEGLIATA

Stiamo (sto) perdendo tempo in tante cose e su tanti argomenti collaterali; il problema è che ancora oggi non abbiamo in questo paese un riconoscimento governativo della Ccsvi malgrado le innumerevoli conferme di tutto il mondo internazionale vascolare: attenzione, non sto parlando della correlazione con la Sclerosi Multipla ma dell'identità nosologica della Ccsvi che a livello scientifico c'è già. Ma in Italia non è ancora stata tradotta a livello legale amministrativo. Grave! E' evidente che il problema è essenzialmente politico, ma lasciamo questo argomento per un altro articolo.

Tre e solo tre dovremmo avere come obiettivi quotidiani, sia come persone sia come associazioni e sia infine come dottori:
1) la prosecuzione e il termine di Brave Dreams (necessità di conferma terapeutica della Ccsvi nella Sm).
2) il riconoscimento nei LEA della Ccsvi (necessità di riconoscimento nosologico della patologia Ccsvi per poter essere trattata in tutte le strutture pubbliche).
3) sostenere e aiutare in tutti i modi (scientifico, politico, economico, mediatico) i centri di eccellenza pubblici che esistono e che stanno nascendo.

 

Tutti questi tre punti sono oggi fortemente a rischio e senza il loro concretizzarsi finiremo solo per parlare della aloe vera e del bicarbonato di sodio; sono capitoli troppo importanti, tutto il resto è gioco, svago, sport: perdita di tempo; e di tempo, temo, non ne abbiamo più molto.

MARCO FIORE TI RINGRAZIO

Ritorno brevemente sull’ultimo studio del Prof Zamboni sulle cellule endoteliali delle vene giugulari e sulla nuvola di fumo che ha scatenato il titolo del comunicato che informava riguardo questo studio.Il titolo del comunicato recitava:” Zamboni, la Ccsvi indipendente dalla Sm”.

È venuto fuori di tutto.  Comprensibilmente si sono scatenati i gruppi più o meno in esilio che mirano altrove, non so francamente dove e perché, e hanno inscenato polemiche a non finire delineando un sostanziale fallimento della terapia di angioplastica e perfino forse  della stessa teoria di Zamboni.

Molto bene allora ha fatto Marco Fiore ad intervenire per difendere, da solo, la verità delle cose e per questo ha rischiato il consuetudinario linciaggio da parte dei soliti noti esiliati; ovviamente io non sono entrato nella discussione perché non gradito e “bannato”, e ammiro l’equilibrio e la pazienza di Marco anche quando a mancare clamorosamente il bersaglio sono addirittura medici e non pazienti, cosa questa che non finisce di scandalizzarmi.

Riporto allora alcune frasi scritte da Marco, mi permetto di farlo senza chiederne il permesso perché si tratta di una chat pubblica: a mio parere sono davvero illuminanti.

Eccole.

“…..Il comunicato (relativo all’ultimo studio del Prof Zamboni sulle cellule endoteliali delle vene giugulari, ndr) NON DICE CHE NON C'E' CORRELAZIONE. Dice che prima nasce la ccsvi, poi eventualmente la SM. Cioè la ccsvi può essere presente anche senza SM. Il fatto che la ccsvi sia indipendente dalla SM, ripeto, NON significa che non ci sia correlazione…...”

“…..Ma dove quando e chi ha detto che adesso non c'è più correlazione???......”

“…..La ccsvi è SEMPRE stata considerata indipendente dalla sm. La ccsvi esiste a prescindere dalla sm, da sempre è stato considerato così, meno che dai detrattori e dall'Aism. Questo è solo un'ulteriore studio con diverso metodo che conferma ciò che si sapeva già…..”

“…..Zamboni ha sempre detto di farsi liberare solo all'interno di studi scientifici, ed aveva chiesto, eventualmente, solo la concessione della liberazione per coloro che erano orfani di medicinali (uso compassionevole)…..”

“…..Quello che più mi fa rabbia è che il malcontento più o meno giustificato di chi non ha avuto successo dalla liberazione (procedura sperimentale), venga scaricato sulle persone, poche, che ci hanno offerto una speranza SCIENTIFICA e non religiosa, con solidissime basi…..”

Grazie Marco Fiore, sono assolutamente d’accordo e non potrei aggiungere altro.  
Il fatto di non averle scritte io ma di averle solo condivise con voi basterà per salvarmi dalla consueta vagonata di insulti e ironie contro la mia persona? Vedremo e comunque, francamente, me ne frego.

UNA BUONA NOTIZIA DA LEONARDO RUBINI

Leggo una bella notizia. Affrontare il tema della vitamina D è sicuramente importante: ricordiamoci di quanto dicevamo a tutti qualche anno fa, cioè di aprire la mente ai possibili nuovi punti di vista sulla Sclerosi Multipla (Ccsvi); lo voglio ricordare anche oggi, ma farlo come viene prospettato dai soliti dilettanti della medicina fai da te mi scoraggia non poco. Per fortuna Leonardo sta facendo sul serio perché mi sembra non voglia assolutamente sostituirsi ai medici ma anzi lavora per cercarli. Quindi ben venga questo progetto in Italia, specie se concepito in questo modo. Vi invito ad andare a leggere l’articolo sul suo blog per i dettagli. Mi piace specialmente quest’ultima parte: “Arrivisti, interessati solo ai soldi, "cambiatori" di metodi secondo la moda, vecchi tromboni e professionisti poco disposti al bene del prossimo sono invitati a non farsi avanti. Perderemmo tutti del tempo prezioso, dato che andare in Brasile non significa automaticamente avere dei pazienti dopo, visto che il comportamento dei medici sarà continuamente monitorato da noi pazienti e chi farà male rimarrà senza, com'è giusto che sia in un sistema che funziona.” Bene, di arrivisti e interessati solo ai soldi ne abbiamo avuti già fin troppi, sia tra i medici che tra i pazienti sostenitori: attenti perché stavolta siamo più esperti su questo.

Link al blog

STAMINA VISTA DA UN GENITORE

Potete dire quello che volete; io non ho approfondito la metodica di Stamina quindi non potrò validamente oppormi alle vostre obiezioni; ma dico: le testimonianze qualche minimo peso l'avranno, certo non scientifico, lo so. Lo dico io stesso ogni giorno, ci vuole il metodo scientifico per dimostrare qualcosa in medicina. Ma qui stiamo parlando non di persone che si sentono migliorate dopo aver fatto una bella lista di cure differenti (farmaci, pta, diete, integratori, flebo di vario tipo e addirittura clisteri) partendo comunque da forme di malattia poco aggressive; stiamo parlando di persone, genitori, che osservano dall'esterno i miglioramenti dei loro figli che sono in stato gravissimo di salute e che non hanno alcuna terapia sostitutiva; può bastare per promuovere alla massima velocità uno studio serio sul metodo che viene usato? possiamo dargli il beneficio di inventario e facilitare la cura Stamina come terapia compassionevole e nel frattempo studiarla il più velocemente possibile? chiedo troppo?

Di Paolo Rocchi, Papà di Jack:

"Jack sta bene ed anche molto. Lo so senza vederlo. Lo so talmente bene che sto bene, molto bene . lo so attraverso il telefono.
Lo so dalla prova scientifica più potente del mondo:
IL TONO DELLA MAMMA.
Dopo 3 parole capisco subito come sta Jack.
Siamo tutti un po bimbo-patici ma le mamme lo sono in modo simbiotico.
Immaginatevi che cosa ho visto nelle anime delle mamme che hanno trattato i bi...mbi con Stamina. Bimbi che hanno avuto questi gravi effetti collaterali: Meno sofferenza, comparsa di denti, movimenti degli arti, aumento della percezione di se, bambini che si sono rimessi a mangiare, non più necessario l'ossigeno, miglioramento incredibile della saturazione, scomparsa di crisi, scomparsa totale di crisi epilettiche, bimbi che stanno seduti, bimbi che non piangono o piangono meno, bimbi che dormono sereni, bimbi che si mettono ad andare di corpo, bimbi che deglutiscono.
E SOPRATUTTO BIMBI DESTINATI A MORIRE CHE RIMANGONO VIVI ED ANZICHE' PEGGIORARE PER LA MALATTIA AD ESITO INFAUSTO SI METTONO A MIGLIORARE E LA MALATTIA SI FERMA.
Aspetta che ci penso seriamente.............
Anche se mi impegno non riesco a ricordare un minimo effetto collaterale. Dico davvero. Nessuno-zero-niente."

Grazie Paolo.

 

DUE TWEET DI PAOLO ZAMBONI

Sono apparsi in rete qualche giorno fa due Tweet del Prof Zamboni che si riferiscono ad un importante studio; due Tweet dove non si va a spiegare nulla, viene dato un distillato invece, due frasi sintetiche per farci cogliere uno spunto; chi vuole potrà collegarsi al link e leggersi tutto, difficile però farlo perché questo lavoro non è il nostro; il nostro è stare con le “antenne” alzate e cogliere i distillati di novità, gli scalini che vengono scolpiti nel duro marmo della scienza medica, che resistono all’inutile scivolio delle varie mode transitorie fatte di tonnellate di integratori e liquami vari, più o meno naturali, che nulla scolpiscono e nulla corrodono; fatte, ancora, di alimentazioni miracolose o credute tali senza pensare ai lunghi momenti di tregua che questa camaleontica malattia concede senza per questo che sia in nulla condizionata da qualsivoglia alimento più o meno naturale. Del resto sovente vediamo la povertà e la scarsità di qualità nelle fonti che ci vengono riportate per supportare tali frontiere della scienza medica, spesso riversate in quintali di post e pubblicazioni a ripetizione quasi ossessiva. Qui invece, nei Tweet  Zamboniani recenti abbiamo solo due sintetiche frasette. Apparentemente innocue e passate quasi inosservate; ma quale varco aprono invece! Quale accensione di pensieri dovrebbero provocare nelle nostre menti a tal punto da spazzare via le nebbie quotidiane e fare luce su ciò che conta in questa questione. Ma non voglio spiegarli io; penso che il mio/vostro compito sia soprattutto quello di sottoporre alla giusta attenzione ciò che veramente conta. Il resto, il capire, il dare importanza a ciò che è essenziale, lo lascio fare a ciascuno di voi come lo posso fare io.

“Il flusso sanguigno letteralmente parla ai neuroni regolando la normale funzione del cervello” (P.Zamboni)

“La Scienza si appresta a salpare dalle teorie neuro centriche della neurodegenerazione?” (P.Zamboni)

http://jaha.ahajournals.org/content/3/3/e000787.full

Buona riflessione a tutti!

 

 

CHI PRENDE E CHI PAGA

Due parole riguardo all'articolo "Salute: il rapporto tra medici e case farmaceutiche" uscito su Neurology Clinical Practice e riportato da Alessandro Rasman su Mediterranews.
Apprezzo più il suo commento, che vi invito a leggere, che non il significato dell'articolo stesso. Quanti neurologi avranno preso soldi? Ma visto che il neurologo è un professionista che può anche essere lecitamente pagato per consulenze, mi chiedo: quanti neurologi hanno mutato il loro convincimento e quindi la loro scelta di cura per il paziente grazie alle elargizioni monetarie delle case farmaceutiche? Io credo molti. E qui sta il dolo. Ed è per questo che è, e sarà sempre molto difficile se non impossibile, provare legalmente il condizionamento economico. Ma non c'è solo la dazione di denaro o di altri favori materiali; c'è anche il fenomeno che io chiamo "la cascata", cioè l'allineamento totale dei medici giovani a quello che impone il primario per paura di avere la carriera stroncata senza per questo che abbiano mai, loro, ricevuto denari. Quindi rimarremo con la domanda di Rasman orfana di una risposta che possa avere qualche risvolto pratico (legale). Ma eticamente sappiamo bene che purtroppo è così. E lo sa molto bene anche la più grande delle associazioni che si occupa di Sclerosi Multipla, l'Aism; ne conosce molto bene il meccanismo. Quindi mi sta bene dialogare con i neurologi, sono medici e si occupano professionalmente della malattia che seguiamo anche noi: non possiamo non dialogare con loro, a volte anche in modo molto tumultuoso. Ma con una associazione come Aism no. Hanno fatto di tutto per distruggere ogni visione contrastante con quella delle case farmaceutiche mettendo in campo una forza economica e mediatica imponente. Allora che stesse fuori, per me non c'è dialogo, c'è la sua dissoluzione così come è oggi: questa è sempre stata la mia convinzione e tutt'ora lo è; e non tiratemi fuori che Aism è utile per tante cose: dovrebbe essere lo stato a farlo e non una associazione privata. Quindi chi prende i soldi? Non lo sappiamo. C'è solo una certezza, sempre e comunque quella: la certezza di chi paga.

Salute: il rapporto tra medici e case farmaceutiche

CONVEGNI SCIENTIFICI E MOMENTI ASSOCIATIVI

Mi domando quando la finiremo di vedere dei convegni associativi, fatti soprattutto per fini elettorali, confusi con convegni ad alta caratura scientifica. Basta, non se ne può più. Allora ci viene da criticare, da commentare negativamente. Ma non con tutti si può fare. Ci sono alcuni soggetti che nemmeno nel profondo buco di un forum riescono a dialogare serenamente. Solo litigio, rabbia e spocchia. Ma soprattutto grave pregiudizio informativo per i pazienti. Per questo ritengo che siamo sulla giusta strada e l'opera di arginamento che stiamo facendo sia doverosa soprattutto per i malati. Spiace veramente tanto comunque, ma il "laicismo" predicato in realtà rivela una chiara affiliazione e sottomissione culturale e associativa a chi comanda e decide ciò che va detto e ciò che va boicottato. Ribadisco fermamente che noi non siamo imbeccati da nessuno e sfido chiunque a provare il contrario; certo, abbiamo scelto la nostra linea e la stiamo chiaramente portando avanti. Senza sconti per nessuno, specie per chi cerchiamo di sostenere. Non so come ci si permette di dire che "sappiamo benissimo quello che scrivono sui vari blog e delle prediche e sermoni commissionati": ma commissionati da chi? fate i nomi se ne avete coraggio; portate fatti e non chiacchere. Ho scelto appositamente io stesso di non far nomi questa volta, di parlare a chi può ben intendere e mi scuseranno coloro che si trovano spaesati avendo ben ragione nel biasimare tal mio scritto; ma ho scelto così per non creare pubblicità e ascolto: sarebbe maggior danno della cura. Quindi coloro che non capiscono stiano tranquilli: i nostri avversari sono sempre quelli della prima ora, l'Aism prima di tutto che non vedrete mai accompagnata con uno dei suoi rappresentanti in qualche nostro evento perché quei signori hanno una gravissima responsabilità e non si dialoga con chi ti vuole "eliminare" con così grande determinazione. Basta vedere il fallimento di due recenti convegni dove era stata invitata la rappresentante di quella associazione: un nulla di fatto, con il rammarico di non aver detto quello che si doveva dire. Lasciamo quindi i convegni scientifici a coloro che sanno e devono organizzarli e magari non disprezziamo i momenti associativi in cui ci si ritrova per scambiarsi le proprie esperienze e per passare una bella giornata assieme: forse questi hanno molta più importanza per i pazienti.

 

MA LA PTA VA MESSA “IN SOFFITTA”?

Per la serie, cambia il contenitore ma i vizi restano gli stessi. In un noto forum del settore, ripopolato nell’era post atomica che recentemente ha colpito alcuni su Facebook, mi imbatto a leggere la notizia secondo cui il paziente Lee Chuckry, che si era sottoposto ad un trattamento misto di Pta e staminali in una fantomatica clinica Indiana, la “Clinica Ccsvi”, ha affermato che “i miei sintomi e la mia disabilità non sono mai stati peggio!” e ancora  che “la clinica (Indiana ) continua a sostenere che nessuno ha mai avuto una ricaduta dopo essere stato sottoposto al loro trattamento. Forse, se avessero seguito tutti i pazienti, i risultati riportati sarebbero molto diversi. Non che conta davvero, perché i risultati non sono stati segnalati e il loro cosiddetto studio è falso."  Un attimo, rallentiamo un pochino: innanzi tutto ciò che dice pomposamente questa clinica mi ricorda qualcosa, o qualcuno, che dite?.....……inoltre sembra che gli Indiani mescolino staminali, angioplastica chissà fatta come non sappiamo; inoltre dicono che “le cellule staminali iniettate per via endovenosa sarebbero state sufficienti a mantenere le vene libere” (frase riportata da un altro paziente, David Summers): su quali presupposti? Su quali studi o sperimentazioni? Quali pubblicazioni conseguenti? Con che profilo di sicurezza? Ma stiamo scherzando o cosa? Intanto il povero Lee Chuckry sta peggiorando drammaticamente. Bene, questa triste notizia viene accompagnata dal seguente commento dell’amministratore del Forum: “Questo ci riporta al problema più ampio. Spesso leggiamo di risultati esaltanti per quanto riguarda le percentuali di miglioramento conseguenti a PTA. La domanda è : siamo certi che quelle percentuali tengano conto di tutte le persone operate?”. Certo che no, sia in negativo che in positivo purtroppo. Ma le percentuali che contano devono essere quelle provenienti da studi controllati, e alcuni ce ne sono: che c’entra tutto questo con la terapia di angioplastica delineata e messa a punto, costantemente e progressivamente, anche ora si potrebbe dire, dal Prof Zamboni e il suo Team di ricerca? Non si conoscono le procedure Indiane e vogliamo confrontare risultati senza essere in grado di fare paragoni che possano avere una benchè minima credibilità scientifica? Resto allibito. Ho scritto tutto questo per ricordarvi invece che la procedura di angioplastica è tutt’ora oggetto di studio e di sperimentazione; che è ritenuta ancora fondamentale anche se molti sembra vogliano metterla frettolosamente e misteriosamente “in soffitta”; che le staminali sono molto lontane dal poter dare una risposta e che forse non la potranno dare se non si risolve prima il problema della ipoperfusione cerebrale (vedi Paolo Zamboni, Cortina 2013 e altri)  e che dobbiamo quantomeno diffidare di centri privati non controllati dove i risultati da essi comunicati potrebbero subire condizionamenti proprio per evidenziare il prestigio della struttura licenziataria della sperimentazione stessa. Per ora, la “soffitta” lasciamola ad altri.

Ps: ho espresso il mio parere personale e mi aspetto di non ricevere i soliti insulti dai soliti noti, grazie.

LE VOCI SCOMODE

Avevo deciso di non intervenire più ma i fatti sono arrivati a un tal punto che mi vedo costretto ad aggiungere un altra puntata solo per spiegare analiticamente lo sviluppo degli eventi.

Circa quindici giorni fa, Mario Fantasia ha scritto un suo personale sfogo contestando l'affermazione ascoltata in una intervista televisiva rilasciata da  Raffaella Dematte di Ccsvi Lombardia quando dice che “la SM è una malattia cronica da cui non si può guarire ma ci si può convivere bene e si può guardare tranquillamente al futuro anche con questa malattia” e scrivendo che fare simile affermazione significa offendere i tanti malati che soffrono quotidianamente: nella sua critica non c'è alcuna offesa personale e non si contesta niente altro di quell'intervista. Rileggetelo.Post di Mario Fantasia

Venerdì 16 Maggio scorso scrivo un articolo sul mio blog intitolato "Che fare in mezzo a questo squallore? (Parte prima)" esprimendo un mio personale parere senza citare nomi e senza offendere nessuno, solo delineando alcune tipologie di figure presenti in rete, che rispecchiano i comportamenti di molteplici soggetti che a mio parere danneggiano molto la nostra causa. Vi prego di rileggerlo.Che fare in mezzo a questo squallore Parte prima

Il giorno dopo, credo la mattina di sabato 17 Maggio, compare sulla bacheca del Sig Libero Vespignani un attacco offensivo alla mia persona credo come risposta al mio primo articolo. Lo riporto qui ma trovate nel link appena seguente l’immagine originale: ”a Paolo Destro ma tu chi credi di essere che lanci accuse gratuite sembri un fenomeno io dico da baraccone tu non consci che cosa sia l umilta da come scrivi tu sei il fenomeno gli altri non sono niente datti una sgonfiata se no esplodi con quella pancia che ti trovi !!!!! (Libero Vespignani)” Cerco solo di rispondere con ironia prendendo anche io un po’ in giro chi ha pesantemente cercato di ridicolizzare un mio problema fisico tentando di alleggerire la tensione, cosa che fa anche Mario Fantasia. Subito dopo, alcune ore credo, il profilo originario di questo signore scompare, appare introvabile e tutto questo lo spiego Domenica 18 nel secondo articolo intitolato "Che fare in mezzo a questo squallore? (Parte seconda)" che vi prego di avere la pazienza di rileggere se volete comprendere i fatti.Che fare in mezzo a questo squallore Parte seconda

A questo punto, finalmente, arriviamo alla serata di Lunedì 19 Maggio dove sulla bacheca dell’associazione Aic si scatena il tiro a segno contro Mario Fantasia riguardo alla sua critica sull'intervista della Dematte e poi improvvisamente contro di me riguardo i fatti sopra spiegati. Se vi collegate al link della discussione lo vedrete bene, ovviamente abbiamo conservato le slides originali quindi sarà inutile cancellare. Discussione bacheca Aic

In questa discussione scrivono di tutto: “portatori d’acqua”, “professionisti dello spippolamento”, “vergognatevi”, tirano addirittura in ballo una pagina privata dove ci troviamo per scherzare goliardicamente prendendo in giro noi stessi prima di tutto, prendendo e pubblicando una mia foto scherzosa senza chiedermi il permesso (ovviamente sto segnalando il tutto a Facebook).  Ad una risposta decisa ma corretta di Mario Fantasia rispondono con messaggi privati inauditi che mi hanno fatto davvero saltare sulla sedia.

La verità è che questi sono uno sparuto gruppo che esiste solo in Facebook e siamo consapevoli che la stragrande maggioranza è dalla nostra parte; ma è una maggioranza silenziosa che resta nell’ombra e non va bene.  Questi invece fanno chiasso e si infuriano quando c’è qualcuno che si permette di contraddirli.

Alla fine, se considerate la cronologia dei fatti, siamo stati attaccati solo per aver espresso il nostro pensiero, senza fare nomi e senza offendere nessuno e soprattutto senza leggere nemmeno una riga riguardo i contenuti, cioè su che cosa avremmo torto e perché: se c’è un corretto dialogo ben venga la contestazione e il dissenso; altrimenti non c’è più nulla.

Esorto tutti a prendere posizione aperta contro questi comportamenti, diversamente non ci sarà più libertà di pensiero sulla rete, pensateci!

LASCIAMOLI LAVORARE

"Speriamo di essere riuscite a comunicarvi il senso da noi percepito di queste due giornate ad Albarella: un senso di sicurezza (la strada è difficile ma è quella giusta), di tranquillità (i medici studiano e studiano, non si fermano mai),... di fiducia (stanno capendo sempre di più, tanti dubbi stanno dipanandosi). Certo, ancora tanto c’è da comprendere. Loro vanno avanti, con determinazione e pazienza. E noi con loro.
Gisella Pandolfo e Silvia Chinellato" (presenti al convegno Veinland 2014)

Ecco, sono d'accordo. Lasciamoli lavorare; non facciamo i medici e smettiamo una volta per tutte di dire "non c'è nulla di nuovo": nella scienza medica, anche se i titoli a volte coincidono, i contenuti possono essere molto cambiati o in vertiginosa evoluzione. E non siamo certo noi a poterlo giudicare. Se abbiamo tanto tempo da passare su Facebook e ci mancano gli argomenti, scegliamo di uscire e fare una bella passeggiata invece di scrivere stupidaggini.

 

RESOCONTO VIENLAND Ccsvi nella Sm

 

 

CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE? (PARTE SECONDA)

Nel mio recente articolo intitolato CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE? pubblicato qui sotto, esprimevo una mia libera opinione, senza insultare o offendere nessuno, senza accusare nominalmente alcuna persona, riguardo la situazione attuale che mi sembra alquanto degenerata poichè vede la presenza di molte tipologie di persone che a mio giudizio danneggiano il nostro lavoro, e mi vedo rispondere pubblicamente in questo modo:

Ecco l’insulto, il gusto di colpire una persona non con argomenti ma solo con la violenza gratuita delle parole cercando di mortificarti prendendosi gioco di difetti o problemi fisici. Non ci sono opinioni, non mi viene spiegato perché avrei torto.  Ma non basta; in questa mitragliata di insulti coinvolgono anche Mario Fantasia che aveva avuto, orrore!, la colpa di esprimere una condivisione del mio punto di vista; ed ecco quindi ciò che compare:

 

Tutto questo solo per farvi capire come il mio pensiero esposto nell’articolo che sopra vi segnalavo è  quanto mai reale e, attenzione, non parliamo di persone sconosciute ma soggetti, come la Signora Melis, che avrebbero anche l’ambizione di farsi carico dei problemi pubblici in consigli comunali e che fanno parte del direttivo di una nota associazione del nostro settore!

Attenzione: per fortuna queste persone assieme ai loro “mipiacisti” di professione sono una sparuta minoranza: ma non credano certo di mettermi a tacere.

Mi risulta adesso che il signore che ha scritto il primo post sopra riportato non compaia più su Facebook o almeno non lo trovo più io: probabile mi abbiano “bannato” per l’ennesima volta o chissà, forse inizia a piacergli la mia panciona e preferisce non dirlo….

Paolo Destro

 

 

CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE?

Frequentando i social network, assistendo ai convegni organizzati, direttamente o in streaming, parlando con le persone, sempre più spesso oggi ci troviamo davanti ad una serie di personaggi che ormai dominano la scena della “questione Ccsvi”; chi sono? Ecco un elenco, certo incompleto, che potrete aiutarmi a completare:

 

ci sono più o meno stimati esponenti di associazioni che si scannano per aver o non avere qualche carica associativa, dimenticando completamente lo scopo che dovrebbero avere, cioè non creare dissidi inutili che invece dovrebbero solo riguardare la sfera privata e non esser invece spiattellati in pubblico;

 

semianalfabeti che credono di fare informazione sulla Ccsvi mentre fanno il Bignami dell’informazione (che vadano su Wikipedia per sapere cos’è il Bignami, forse nemmeno quello hanno studiato) e che passano il loro tempo a rubare le frasi celebri su internet facendole apparire come proprie, a copiare e incollare le suddette informazioni e infine ad insultare “a raffica” in modo estremamente (e involontariamente) comico;

 

folcloristici soggetti che per tutta la vita hanno fatto tutt’altro e improvvisamente si scoprono esperti medici e dispensano consigli credendosi illuminati, un riferimento per tutti, ma non sapendo che ai più risultano quanto meno ridicoli esprimendosi in maniera talmente comica che leggerli può rappresentare un valido passatempo, peccato che l’aspetto ludico crolla se leggiamo i disastrosi consigli che vengono dati, molto pericolosi se a leggerli sono persone neo diagnosticate o ingenue;

 

poi possiamo trovare professionisti dell’associazionismo che vivono come galletti da esposizione per cercare di apparire continuamente alla ribalta, col loro fare modestino modestino, del tipo “iononcontonullamaguardatechesotuttoioequantosonobello”, col loro sparuto gruppetto di “mipiacisti” convinti e adoranti;

 

altri completamente soggiogati da taluni medici a tal punto da lanciarsi nel baratro se questi lo chiedono e poi ci sono medici che freneticamente lavorano per generare un quanto mai elevato e rapido guadagno sulla pelle dei pazienti facendo spesso, molto spesso autentici disastri, documentati e portati anche nelle aule di tribunali;

 

arriviamo poi ai medici che addirittura minacciano i pazienti disturbatori (dei loro soldi) nelle maniere più differenti: dalle mail, alle telefonate notturne carpendo in modi truffaldini i recapiti telefonici personali, rei, tali pazienti, solo di voler indirettamente rovinare con le loro proteste le possibilità di ulteriori profitti.

 

In mezzo a tutto questo squallore che possiamo fare? Tappiamoci le orecchie e tiriamo dritto, gli obiettivi che dovremmo avere sono sempre quelli e sono da conseguire stando in silenzio, altrimenti ci sopprimono; eh si, sappiatelo, c’è che sta lavorando concretamente e con risultati tangibili già oggi per i pazienti senza che debbano pagare alcunchè , e posso dire di saperlo in prima persona, ma non possiamo dirlo a voce alta altrimenti ci spazzano via; confrontate ciò che vi ho appena detto con i trionfanti carrozzoni dei weekend da sogno e i tour dei wonderful team, questi si strombazzati ai quattro venti senza alcuna paura. Come mai? Ragionate, ragionate, ma con la vostra testa.

Paolo Destro