MA LA PTA VA MESSA “IN SOFFITTA”?

Per la serie, cambia il contenitore ma i vizi restano gli stessi. In un noto forum del settore, ripopolato nell’era post atomica che recentemente ha colpito alcuni su Facebook, mi imbatto a leggere la notizia secondo cui il paziente Lee Chuckry, che si era sottoposto ad un trattamento misto di Pta e staminali in una fantomatica clinica Indiana, la “Clinica Ccsvi”, ha affermato che “i miei sintomi e la mia disabilità non sono mai stati peggio!” e ancora  che “la clinica (Indiana ) continua a sostenere che nessuno ha mai avuto una ricaduta dopo essere stato sottoposto al loro trattamento. Forse, se avessero seguito tutti i pazienti, i risultati riportati sarebbero molto diversi. Non che conta davvero, perché i risultati non sono stati segnalati e il loro cosiddetto studio è falso."  Un attimo, rallentiamo un pochino: innanzi tutto ciò che dice pomposamente questa clinica mi ricorda qualcosa, o qualcuno, che dite?.....……inoltre sembra che gli Indiani mescolino staminali, angioplastica chissà fatta come non sappiamo; inoltre dicono che “le cellule staminali iniettate per via endovenosa sarebbero state sufficienti a mantenere le vene libere” (frase riportata da un altro paziente, David Summers): su quali presupposti? Su quali studi o sperimentazioni? Quali pubblicazioni conseguenti? Con che profilo di sicurezza? Ma stiamo scherzando o cosa? Intanto il povero Lee Chuckry sta peggiorando drammaticamente. Bene, questa triste notizia viene accompagnata dal seguente commento dell’amministratore del Forum: “Questo ci riporta al problema più ampio. Spesso leggiamo di risultati esaltanti per quanto riguarda le percentuali di miglioramento conseguenti a PTA. La domanda è : siamo certi che quelle percentuali tengano conto di tutte le persone operate?”. Certo che no, sia in negativo che in positivo purtroppo. Ma le percentuali che contano devono essere quelle provenienti da studi controllati, e alcuni ce ne sono: che c’entra tutto questo con la terapia di angioplastica delineata e messa a punto, costantemente e progressivamente, anche ora si potrebbe dire, dal Prof Zamboni e il suo Team di ricerca? Non si conoscono le procedure Indiane e vogliamo confrontare risultati senza essere in grado di fare paragoni che possano avere una benchè minima credibilità scientifica? Resto allibito. Ho scritto tutto questo per ricordarvi invece che la procedura di angioplastica è tutt’ora oggetto di studio e di sperimentazione; che è ritenuta ancora fondamentale anche se molti sembra vogliano metterla frettolosamente e misteriosamente “in soffitta”; che le staminali sono molto lontane dal poter dare una risposta e che forse non la potranno dare se non si risolve prima il problema della ipoperfusione cerebrale (vedi Paolo Zamboni, Cortina 2013 e altri)  e che dobbiamo quantomeno diffidare di centri privati non controllati dove i risultati da essi comunicati potrebbero subire condizionamenti proprio per evidenziare il prestigio della struttura licenziataria della sperimentazione stessa. Per ora, la “soffitta” lasciamola ad altri.

Ps: ho espresso il mio parere personale e mi aspetto di non ricevere i soliti insulti dai soliti noti, grazie.

LE VOCI SCOMODE

Avevo deciso di non intervenire più ma i fatti sono arrivati a un tal punto che mi vedo costretto ad aggiungere un altra puntata solo per spiegare analiticamente lo sviluppo degli eventi.

Circa quindici giorni fa, Mario Fantasia ha scritto un suo personale sfogo contestando l'affermazione ascoltata in una intervista televisiva rilasciata da  Raffaella Dematte di Ccsvi Lombardia quando dice che “la SM è una malattia cronica da cui non si può guarire ma ci si può convivere bene e si può guardare tranquillamente al futuro anche con questa malattia” e scrivendo che fare simile affermazione significa offendere i tanti malati che soffrono quotidianamente: nella sua critica non c'è alcuna offesa personale e non si contesta niente altro di quell'intervista. Rileggetelo.Post di Mario Fantasia

Venerdì 16 Maggio scorso scrivo un articolo sul mio blog intitolato "Che fare in mezzo a questo squallore? (Parte prima)" esprimendo un mio personale parere senza citare nomi e senza offendere nessuno, solo delineando alcune tipologie di figure presenti in rete, che rispecchiano i comportamenti di molteplici soggetti che a mio parere danneggiano molto la nostra causa. Vi prego di rileggerlo.Che fare in mezzo a questo squallore Parte prima

Il giorno dopo, credo la mattina di sabato 17 Maggio, compare sulla bacheca del Sig Libero Vespignani un attacco offensivo alla mia persona credo come risposta al mio primo articolo. Lo riporto qui ma trovate nel link appena seguente l’immagine originale: ”a Paolo Destro ma tu chi credi di essere che lanci accuse gratuite sembri un fenomeno io dico da baraccone tu non consci che cosa sia l umilta da come scrivi tu sei il fenomeno gli altri non sono niente datti una sgonfiata se no esplodi con quella pancia che ti trovi !!!!! (Libero Vespignani)” Cerco solo di rispondere con ironia prendendo anche io un po’ in giro chi ha pesantemente cercato di ridicolizzare un mio problema fisico tentando di alleggerire la tensione, cosa che fa anche Mario Fantasia. Subito dopo, alcune ore credo, il profilo originario di questo signore scompare, appare introvabile e tutto questo lo spiego Domenica 18 nel secondo articolo intitolato "Che fare in mezzo a questo squallore? (Parte seconda)" che vi prego di avere la pazienza di rileggere se volete comprendere i fatti.Che fare in mezzo a questo squallore Parte seconda

A questo punto, finalmente, arriviamo alla serata di Lunedì 19 Maggio dove sulla bacheca dell’associazione Aic si scatena il tiro a segno contro Mario Fantasia riguardo alla sua critica sull'intervista della Dematte e poi improvvisamente contro di me riguardo i fatti sopra spiegati. Se vi collegate al link della discussione lo vedrete bene, ovviamente abbiamo conservato le slides originali quindi sarà inutile cancellare. Discussione bacheca Aic

In questa discussione scrivono di tutto: “portatori d’acqua”, “professionisti dello spippolamento”, “vergognatevi”, tirano addirittura in ballo una pagina privata dove ci troviamo per scherzare goliardicamente prendendo in giro noi stessi prima di tutto, prendendo e pubblicando una mia foto scherzosa senza chiedermi il permesso (ovviamente sto segnalando il tutto a Facebook).  Ad una risposta decisa ma corretta di Mario Fantasia rispondono con messaggi privati inauditi che mi hanno fatto davvero saltare sulla sedia.

La verità è che questi sono uno sparuto gruppo che esiste solo in Facebook e siamo consapevoli che la stragrande maggioranza è dalla nostra parte; ma è una maggioranza silenziosa che resta nell’ombra e non va bene.  Questi invece fanno chiasso e si infuriano quando c’è qualcuno che si permette di contraddirli.

Alla fine, se considerate la cronologia dei fatti, siamo stati attaccati solo per aver espresso il nostro pensiero, senza fare nomi e senza offendere nessuno e soprattutto senza leggere nemmeno una riga riguardo i contenuti, cioè su che cosa avremmo torto e perché: se c’è un corretto dialogo ben venga la contestazione e il dissenso; altrimenti non c’è più nulla.

Esorto tutti a prendere posizione aperta contro questi comportamenti, diversamente non ci sarà più libertà di pensiero sulla rete, pensateci!

LASCIAMOLI LAVORARE

"Speriamo di essere riuscite a comunicarvi il senso da noi percepito di queste due giornate ad Albarella: un senso di sicurezza (la strada è difficile ma è quella giusta), di tranquillità (i medici studiano e studiano, non si fermano mai),... di fiducia (stanno capendo sempre di più, tanti dubbi stanno dipanandosi). Certo, ancora tanto c’è da comprendere. Loro vanno avanti, con determinazione e pazienza. E noi con loro.
Gisella Pandolfo e Silvia Chinellato" (presenti al convegno Veinland 2014)

Ecco, sono d'accordo. Lasciamoli lavorare; non facciamo i medici e smettiamo una volta per tutte di dire "non c'è nulla di nuovo": nella scienza medica, anche se i titoli a volte coincidono, i contenuti possono essere molto cambiati o in vertiginosa evoluzione. E non siamo certo noi a poterlo giudicare. Se abbiamo tanto tempo da passare su Facebook e ci mancano gli argomenti, scegliamo di uscire e fare una bella passeggiata invece di scrivere stupidaggini.

 

RESOCONTO VIENLAND Ccsvi nella Sm

 

 

CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE? (PARTE SECONDA)

Nel mio recente articolo intitolato CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE? pubblicato qui sotto, esprimevo una mia libera opinione, senza insultare o offendere nessuno, senza accusare nominalmente alcuna persona, riguardo la situazione attuale che mi sembra alquanto degenerata poichè vede la presenza di molte tipologie di persone che a mio giudizio danneggiano il nostro lavoro, e mi vedo rispondere pubblicamente in questo modo:

Ecco l’insulto, il gusto di colpire una persona non con argomenti ma solo con la violenza gratuita delle parole cercando di mortificarti prendendosi gioco di difetti o problemi fisici. Non ci sono opinioni, non mi viene spiegato perché avrei torto.  Ma non basta; in questa mitragliata di insulti coinvolgono anche Mario Fantasia che aveva avuto, orrore!, la colpa di esprimere una condivisione del mio punto di vista; ed ecco quindi ciò che compare:

 

Tutto questo solo per farvi capire come il mio pensiero esposto nell’articolo che sopra vi segnalavo è  quanto mai reale e, attenzione, non parliamo di persone sconosciute ma soggetti, come la Signora Melis, che avrebbero anche l’ambizione di farsi carico dei problemi pubblici in consigli comunali e che fanno parte del direttivo di una nota associazione del nostro settore!

Attenzione: per fortuna queste persone assieme ai loro “mipiacisti” di professione sono una sparuta minoranza: ma non credano certo di mettermi a tacere.

Mi risulta adesso che il signore che ha scritto il primo post sopra riportato non compaia più su Facebook o almeno non lo trovo più io: probabile mi abbiano “bannato” per l’ennesima volta o chissà, forse inizia a piacergli la mia panciona e preferisce non dirlo….

Paolo Destro

 

 

CHE FARE IN MEZZO A QUESTO SQUALLORE?

Frequentando i social network, assistendo ai convegni organizzati, direttamente o in streaming, parlando con le persone, sempre più spesso oggi ci troviamo davanti ad una serie di personaggi che ormai dominano la scena della “questione Ccsvi”; chi sono? Ecco un elenco, certo incompleto, che potrete aiutarmi a completare:

 

ci sono più o meno stimati esponenti di associazioni che si scannano per aver o non avere qualche carica associativa, dimenticando completamente lo scopo che dovrebbero avere, cioè non creare dissidi inutili che invece dovrebbero solo riguardare la sfera privata e non esser invece spiattellati in pubblico;

 

semianalfabeti che credono di fare informazione sulla Ccsvi mentre fanno il Bignami dell’informazione (che vadano su Wikipedia per sapere cos’è il Bignami, forse nemmeno quello hanno studiato) e che passano il loro tempo a rubare le frasi celebri su internet facendole apparire come proprie, a copiare e incollare le suddette informazioni e infine ad insultare “a raffica” in modo estremamente (e involontariamente) comico;

 

folcloristici soggetti che per tutta la vita hanno fatto tutt’altro e improvvisamente si scoprono esperti medici e dispensano consigli credendosi illuminati, un riferimento per tutti, ma non sapendo che ai più risultano quanto meno ridicoli esprimendosi in maniera talmente comica che leggerli può rappresentare un valido passatempo, peccato che l’aspetto ludico crolla se leggiamo i disastrosi consigli che vengono dati, molto pericolosi se a leggerli sono persone neo diagnosticate o ingenue;

 

poi possiamo trovare professionisti dell’associazionismo che vivono come galletti da esposizione per cercare di apparire continuamente alla ribalta, col loro fare modestino modestino, del tipo “iononcontonullamaguardatechesotuttoioequantosonobello”, col loro sparuto gruppetto di “mipiacisti” convinti e adoranti;

 

altri completamente soggiogati da taluni medici a tal punto da lanciarsi nel baratro se questi lo chiedono e poi ci sono medici che freneticamente lavorano per generare un quanto mai elevato e rapido guadagno sulla pelle dei pazienti facendo spesso, molto spesso autentici disastri, documentati e portati anche nelle aule di tribunali;

 

arriviamo poi ai medici che addirittura minacciano i pazienti disturbatori (dei loro soldi) nelle maniere più differenti: dalle mail, alle telefonate notturne carpendo in modi truffaldini i recapiti telefonici personali, rei, tali pazienti, solo di voler indirettamente rovinare con le loro proteste le possibilità di ulteriori profitti.

 

In mezzo a tutto questo squallore che possiamo fare? Tappiamoci le orecchie e tiriamo dritto, gli obiettivi che dovremmo avere sono sempre quelli e sono da conseguire stando in silenzio, altrimenti ci sopprimono; eh si, sappiatelo, c’è che sta lavorando concretamente e con risultati tangibili già oggi per i pazienti senza che debbano pagare alcunchè , e posso dire di saperlo in prima persona, ma non possiamo dirlo a voce alta altrimenti ci spazzano via; confrontate ciò che vi ho appena detto con i trionfanti carrozzoni dei weekend da sogno e i tour dei wonderful team, questi si strombazzati ai quattro venti senza alcuna paura. Come mai? Ragionate, ragionate, ma con la vostra testa.

Paolo Destro

...EPPUR TANTI SONO SEMPRE IN MOVIMENTO. Di Mario Fantasia.

Riceviamo, condividiamo e volentieri pubblichiamo:

Oggi mi sento di fare alcune riflessioni con Voi che forse saranno un pò dure da mandare giu, da metabolizzare molto difficilmente.
Ricapitoliamo molto sommariamente la situazione generale che si è venuta a creare in questi ultimi 4 anni.
Nel 2009/2010, il prof. Zamboni, coadiuvato dal dottor Salvi, rendono pubblica la Grande Intuizione del professore, che cambia il punto di vista sulla Sclerosi Multipla, dando un aspetto vascolare, circolatorio al tutto, pur mantenendo la competenza della malattia sotto il totale controllo della neurologia.
Da lì, apriti cielo: l'associazione delle case farmaceutiche (leggasi AISM) che scomunica, supportata validamente dalla Società Italiana Neurologia (SIN), tutti coloro che si occupano e si occuperanno, anche a titolo personale, anche solo per curiosità, di tutto quello che riguarda la teoria del prof. Zamboni (sarà vietato proferire il suo cognome in qualsiasi occasione, se non per denigrarlo, offenderlo, in altre parole sputtanarlo).
Nel frattempo sono nate tante piccole e piccolissime associazioni a favore dei ricercatori che avrebbero voluto contrapporsi allo strapotere ed alle castronerie che in ogni convegno Aism andava propinando, compreso il costosissimo (1.500.000 €) studio Cosmo fatto per polverizzare (senza riuscirci) la reputazione del prof. Zamboni (unico caso al mondo dove si organizza uno studio "scientifico" per denigrare un collega).
Col passare del tempo si è passati dalla situazione di Davide contro le Golia (nel senso di caramelle, viste le dimensioni), nel campo delle Golia siamo passati alla guerra tutti contro tutti. PAZZESCO !!! Ho sentito frasi del tipo "io sono più bravo di te", "loro sono piccoli, ma vogliono fare la voce grossa", "armiamoci e partite", fino a scatenare malati contro malati che credono nella stessa persona (prof. Zamboni), o ad arrivare ad alimentare, in maniera alquanto subdola e vigliacca, la voce che il profesore, insieme a tutto il suo team di ricerca, fosse un mercenario, un disonesto, al contrario di altri medici (privati e non) che invece erano belli, bravi, intelligenti, onesti e sopratutto che avevano a cuore le situazioni dei malati (alcuni, per informarsi del loro stato di salute, telefonavano loro a casa NEL CUORE DELLA NOTTE per MINACCIARE di dire che loro erano i più bravi, i più onesti, i più bravi).
In questo panorama, si inseriscono i nuovi professionisti fai da te che hanno l'hobby della medicina, e per la precisione la neurologia, che vengono fuori con teorie innovative, terapie "brevettate o brevettabili", diagnosi via Facebook; gli intermediari che organizzano, in corrispondenza con le loro campagne elettorali, week end da sogno con la CCSVI; dirigenti delle Golia che riescono a dare giudizi sul metodo di ricerca adottati dai medici che stanno studiando questo rebus mastodontico che è la SM.
C'è di tutto.
Aggiungiamo a questo quadretto infernale che adesso per "allontanare gli effetti collaterali" dei farmaci, l'ultima frontiera della scienza è il reiky con il limoncello; una risata prolungata ed infinita cura la SM, e non vivrà su una sedia a rotelle chi ha cervello.
Non dobbiamo dimenticare inoltre, come è comparso sulla pagina di una associazione Golia, che la SM si cura con la forza di volontà, passando dalla sar a correre la Stramilano.
Ma allora...abbiamo risolto il problema !!!
"SM: se la conosci la eviti", è l'adattamento di un vecchio slogan pubblicitario degli anni '80.
Allora, ha proprio ragione chi, qualche giorno fa, ad una televisione cremasca, ha dichiarato: "la SM è una malattia neurodegenerativa, cambia leggermente la tua vita, ma ci puoi convivere comodamente".
ALLORA SONO IO CHE HO UNA SM PP CHE NON VOGLIO STARE BENE !!!
ALLORA SONO IO CHE NON HO CAPITO NIENTE DI COME SI VIVE.
ALLORA SE QUESTA MERDA MI HA MANDATO QUASI DEFINITIVAMENTE SU UNA SAR E' COLPA MIA.
SONO CIRCONDATO DA SCIENZIATI, ALLORA.
SONO SCHIFATO.ù
Se questo è il messaggio che dobbiamo dare ai neo diagnosticati, allora io voglio essere fuori dal coro, chiunque può cercare di mettermi sotto tutela, MA NON CI RIUSCIRA' A TAPPARMI LA BOCCA !!!!
A questo punto volete che passi questo tipo di informazione, o volete un'informazione libera, schietta, scomoda ?
NOI CI PROVEREMO CON SCLERORADIO.
Mario Fantasia

UN VERO AUGURIO DI BUONA PASQUA

Allora, in questo piacevole e giustissimo ginepraio di messaggi di auguri, oggi mi viene un pensiero piccolo piccolo su quale potrebbe essere un concreto augurio per tutti i malati di Sm: di trovare la cura? di veder terminare quanto prima... gli studi sulla Ccsvi? eccome! di avere associazioni di pazienti forti e attive nell'aiutarli o consigliarli? anche. Tutti obiettivi primari, soprattutto i primi, e molto importanti. Ma forse ce n'è anche un altro piccolo piccolo. Perché non augurarsi che ci sia finalmente una voce libera e indipendente da dottori e associazioni che possa diventare la voce diretta dei malati? Non filtrata dalle varie bacheche di Facebook molte delle quali condizionate dai soliti digitatori più o meno noti; non condizionata dal fatto di dover sopravvivere col tesseramento. No; libera, indipendente, che vive con donazioni o con la pubblicità che riesce a far passare. Sto parlando della nascente SCLERORADIOWEB a cui nessuno, dico nessuno, fino ad ora, ha rivolto uno sguardo. Siamo proprio sicuri che non conti nulla averla? Siamo in tanti, anche solo un piccolissimo contributo potrebbe essere fondamentale per organizzare le forze e intanto iniziare le prime trasmissioni. Io ci voglio mettere la faccia. E invito tutti a farlo, senza problemi per quanto riguarda opinioni o idee. Ogni pericolo di condizionamento per interesse economico verrà stroncato in partenza, ve lo assicuro, a parte ovviamente la pubblicità (che sarà ben identificata come tale) che servirà per finanziare i costi della radio.
Allora che dite, auguriamo in modo costruttivo Buona Pasqua a tutti i malati di Sm?
Paolo Destro

GRAZIE PAOLO

Che bella giornata è oggi. Perché bella? Perché ti senti molto bene quando la persona che ha aperto una nuova porta per te, per la tua famiglia, che ha visto più lontano e in maniera differente da moltissimi altri dandoti un po' di ossigeno per allungare la corsa, si avvicina a te, si alza, prende in mano il microfono e ti sussurra, piano piano ma potente come un tuono: hai ragione, vai avanti così, ci sono anch'io. Lo so che c'è sempre stato, anzi; so che nell'ombra lavora indefesso per ingrandire sempre più quella porta, perché possano valicarla molte altre persone e perché non ne debbano passare altre di porte. Ma quando senti chiara la sua voce che ti spinge, ti prende per mano e sposta con l'altra i volti seri e cattivi di quanti ogni giorno ti si parano davanti per sbarrarti la strada con vili menzogne allora la giornata ti sembra più bella che mai. Ecco, oggi è una giornata di queste. Grazie Professor Paolo Zamboni.

Notizia Telestense

Seminario di P.Zamboni

CCSVI IN ITALIA: PER QUALE FUTURO CI IMPEGNAMO?

Premessa: i comportamenti e le idee che successivamente vado a criticare sono assolutamente lecite a livello legale. La libera impresa è e deve essere tale nel nostro paese e chiunque in possesso dei requisiti tecnici e legali può intraprendere tali attività. Ma c’è di più a mio parere. Molto di più. Che futuro vogliamo per i nostri figli? Come dovremmo agire per vederlo realizzato? Sappiamo dell’iniziativa di un movimento politico Piemontese che ha organizzato due giorni di esami eco color doppler a pagamento effettuati da uno specialista vascolare che opera privatamente a pagamento. Iniziativa in se stessa sicuramente interessante ed è utile che si parli di Ccsvi anche in piccoli paesini evidentemente poco raggiunti dall’informazione. Ma il mio ragionamento non può non concentrarsi sul perché e per che scopo si fanno le cose. Avverto un grande fastidio vedere accoppiate finalità di informazione con evidenti finalità di propaganda politica, certamente lecita, ma moralmente molto lontana dalla mia concezione delle cose. In più non viene mai detto che il tutto è a pagamento. Quindi, per che mondo lottiamo? Quello dove se sei malato e hai i soldi ti curi altrimenti stai a cuccia? Quello dove ti devi sobbarcare un viaggio di ore e ore per pagare una prestazione medica quando nella tua città facilmente potresti accedere a diagnosi e cura essendoci già la normativa per farlo? Il mio tempo deve essere dedicato ad aiutare la realizzazione di questo oppure a far promozione a soggetti che guadagnano lautamente grazie allo scandaloso vuoto politico amministrativo del nostro sistema sanitario? E dovrei far così solo perché al momento non c’è scelta? No. Assolutamente no. Respingo questa visione a mio parere miope e distorta del volontariato che nulla ha a che vedere col vero significato di questo termine. Rinnovo invece il mio proposito a non muovere mai un solo dito a favore di tali iniziative che certo non hanno bisogno di promoter commerciali per incrementare il loro fatturato; certamente non le contrasto, è giusto che ci siano anche loro in ossequio alla premessa che sopra ho scritto. Ma non avranno il mio impegno e il mio tempo e nemmeno, mi auguro, il vostro,  che invece ho utilizzato per altri scopi, ad esempio contribuire a creare un centro diagnosi tramite Ssn e l’abbiamo fatto; contribuire a creare un centro di trattamento d’eccellenza in un ospedale pubblico tramite Ssn e l’abbiamo fatto; lavorare per crearne altri e lo stiamo facendo, in silenzio, in sordina; sostenere fattivamente giorno dopo giorno coloro che fanno ricerca; aiutare i pazienti dando loro informazioni dove possono fare Ecd e trattamento senza pagare e lo facciamo ogni giorno; il tutto senza voglie di inutili protagonismi: non ci servirebbero, abbiamo la fortuna di non dovere  e volere apparire i primi della classe e soprattutto di non dover prendere voti. A tutti dico: aprite gli occhi, guardate sempre perché e per che motivo le persone agiscono e poi decidiamo cosa fare del nostro prezioso tempo. Forse qualcuno, un domani, ci ringrazierà.

Paolo Destro

ZAMBONI SULL'ARRUOLAMENTO DEI CENTRI BD

A CHE PUNTO SIAMO ARRIVATI?

Vi racconto un storiella, dopo averla letta la crederete di pura fantasia invece no, è tutto vero.
Oggi la mia storiella parla di umanità, di come viene considerato un paziente e di come sembra che si considerino alcuni medici e alla fine vedrete che di umano c’è proprio poco.
Oggi succede che ci siano dei soggetti appartenenti alla consistente e numerosa categoria dei medici vascolari interventisti Ccsvi che operano nel privato che con l’intimidazione cercano di soffocare la libertà di pensiero e di giudizio altrui, che accusano di odio e di cattiveria solo per il fatto che ci si esprime liberamente su un argomento. So che è successo a molti pazienti che volevano esprimere un loro pensiero e raccontare la loro esperienza; ieri sera è successo a noi.
Una telefonata sul cellulare, il numero chissà dove recuperato non essendo mai stato reso pubblico da noi, da cui proviene una voce conosciuta e rientrante in quella vasta categoria di illuminati, una voce alterata, le parole concitate e convulse a cui segue una sequela di minacce, insulti e il tutto con una strafottente spocchia che ha dell’incredibile; dall’altra parte del telefono una paziente che rimane sbigottita, scossa e certamente, perché no, in fondo delusa. Allora ci sono malati di serie A e di serie B, ci sono i buoni e i cattivi.
Io vengo colto dal desiderio di una reazione contraria di pari grado e il modo e il tempo per farlo ci sarà ma poi mi metto a ragionare: è così che un medico pensa di chi è malato della patologia di cui si occupa, cioè che è buono e bravo chi sta zitto e deve essere eliminato chi osa esprimere idee contrarie? E parlo solo di idee e concetti contrari, concezioni di ciò che è la sanità e il servizio sanitario nel nostro paese, la contrarietà alla prestazione pagata di una cura ancora sperimentale e mai un solo giudizio sulla idoneità tecnica di uno specifico professionista che non  potremmo avventurarci a esprimere in quanto non siamo medici.
Oggi invece torniamo con ancora più forza e convinzione a sostenere le nostre idee perché crediamo di essere ancora in un paese democratico, perché non si può spaventare chi non ha nulla da rimproverarsi, anche legalmente.
Coloro che si sentono raggiunti da questo mio scritto riflettano: tornino a fare i medici veri, si vergognino di ciò che fanno chiamando di notte al telefono i pazienti per insultarli e vadano avanti per la loro strada facendo parlare i risultati e accettando le posizioni altrui anche se, a volte, fortemente critiche.

Paolo Destro

ANCORA SU BRAVE DREAMS E SUI TEAM DI STUDIO

Complimenti per l’informazione! Nel deserto dei tartari in cui ci troviamo per quanto riguarda la vera informazione che servirebbe ai pazienti, oggi ci soccorre questo sconosciuto ma arzillo gruppo di Ccsvi Sicilia. Interessante video. Guardatelo e ascoltatelo con attenzione. Dire che contiene alcune inesattezze è dir poco. Si dice “non c’è alcun centro che ha un Team multidisciplinare”. Non è vero! Il Team di Zamboni conta dai 15 ai 20 medici ricercatori; Si dice “ Brave Dreams non parte perché non ci sono pazienti” Non è vero! Lo studio è partito e in alcuni casi, vedi Ferrara, è anche terminato. E’ vero che in alcuni centri c’è difficoltà a reclutare e non aiutano certo gli atteggiamenti di alcune  strutture di cura che danno informazioni distorte ai pazienti. Si dice “a me ciò che fa Brave Dreams non interessa”. E qui è vero. Lo credo bene. Invece dico ai pazienti di credere e sostenere con tutte le forze questo studio che nonostante tutto sta procedendo; perché cerca di dimostrare l’efficacia del trattamento e non solo la sua sicurezza; perché è l’unica vera risorsa che permetterà un futuro a tutti per questa cura in Italia; perché anche il tuo amico, che magari non può permettersi come te il lusso di staccare un sostanzioso assegno, possa curarsi in sicurezza; perché tu stesso abbia la tranquillità di sapere che chi ti opererà  lo fa perché ti serve e come ti serve e non per chiudere in attivo un bilancio mensile o annuale. E perché, quando qualcuno ci racconta di essere il migliore con tanta insistenza, ci rammentiamo che non siamo ad un concorso canoro in una sagra paesana ma parliamo del futuro nostro e dei nostri figli. Non lasciamocelo scippare da chi fa solo “il suo lavoro”.

Paolo Destro

 

Video Dott Lupattelli

I VERI NEMICI

Nostalgia dei tempi passati? Bei tempi? Altro sentimento dovrebbe cogliere chi è da qualche anno che segue la questione Ccsvi in Italia ma evidentemente spesso l’analisi si ferma sugli aspetti goliardici e sessantottini che nulla hanno inciso e influito sulla storia dei fatti. Guardate il video allegato e riflettete; siamo ancora nel 2010; tutto poteva esser fatto velocemente, Brave Dreams poteva essere già terminato e i risultati ufficializzati con tutto quello che ne sarebbe seguito; c’era speranza e ottimismo. Invece non è accaduto e solo perché i poteri forti, con i loro luogotenenti associazioni a delinquere di pazienti e di medici, sono riusciti allora ed oggi a fermare tutto. E nulla contano in tutto questo le associazioni Ccsvi, le marcette folcloristiche su Roma con i loro incontri con i politici che se non hanno mai risolto un problema per il nostro paese figurati se lo fanno per i malati di Sm, nulla contano le  lettere ai ministri, le raccolte firme, i gruppi Facebook, infine noi piccoli scrittori di blog e i convegni vari. Siamo stati e siamo oggi marginali spettatori illudendoci di essere attori mentre siamo solo comparse in un circo che viene mosso da altri. Poco importa l’unione o la divisione tra noi, il disegno molto più alto del burattinaio sta svolgendosi secondo il piano messo a punto, indisturbato di ciò che accade sotto. Guardate il video e ascoltate le parole di Zamboni e capite come tutto poteva essere veloce e facile, insomma, puramente scientifico e non politico.  Allora colei che è stata la prima e più importante connivente del burattinaio, cosa potrebbe dirci attorno ad un tavolo comune? Cosa potremmo dire noi a lei se non chiederle perché è stata ed è tutt’oggi così disonesta ed in malafede? Perché delinque sapendo di farlo in modo così spudorato? Perché l’avidità del potere e dei soldi può travolgere a tal punto in lei il desiderio per un futuro più roseo per i pazienti? Infine, perché odia a tal punto la vita? Domande del genere, uniche da fare, non possono instaurare un dialogo che mai potrà esserci e se c’è, è marcio fin dall’inizio perché significa che stiamo cedendo posizioni, come colui che accetta di dialogare col pedofilo e con il mafioso stragista. Certi soggetti possono esser solo neutralizzati. In realtà nel 2010 eravamo messi peggio di sicuro, la ricerca era ancora all’inizio, si sapeva molto meno; oggi coloro che fanno ricerca in Italia, Zamboni e il suo Team,  stanno facendo passi avanti anche se molti non ne sono consapevoli perché guardano solo ai progressi pseudoscientifici dei commercianti della Ccsvi più annunciati che realizzati e quasi sempre buoni soprattutto più per centri estetici che per la chirurgia vascolare; molte novità sono in procinto di essere comunicate e altre sono allo studio. Ma il piano del grande burattinaio con i suoi burattini sta andando avanti facendo scaturire in molti una sindrome di Stoccolma molto preoccupante. Lavoriamo invece per neutralizzare i nostri nemici. Ah si, non l’ho detto?, sono nemici, i nostri nemici di sempre, coloro che hanno tradito Zamboni e tutti i pazienti malati di Sclerosi Multipla. Ma c’è chi non molla, siatene consapevoli, mai un passo indietro!

Paolo Destro

 

CLICCA QUI PER VEDERE L'INTERVISTA A ZAMBONI NEL 2010

SUCCEDONO COSE STRANE

Succedono cose strane. Vuoi difendere una tua opinione personale, argomentata e spiegata più volte anche con scritti pubblici e vieni insultato. Vorresti poter dialogare affrontando differenti visioni delle questioni ma ti accusano di soffocare la libertà di pensiero. Non invadi mai gli spazi degli altri, pronunciando i tuoi pensieri solo sui tuoi luoghi e vieni accusato di molestare l’altrui libertà. Boh. Poi quando semplicemente esprimi una tua opinione ti accusano di esser depositario della verità assoluta. Verità assoluta? Si, se intendiamo la consapevolezza della sincerità del proprio pensiero fin quando non lo cambierai o perché un altro si presenterà più convincente  o perché saranno mutate le condizioni; no, se intendiamo l’assolutismo di considerare nostra l’unica verità nello scibile; ma in questa accusa è insito il germe stesso dell’assolutismo perché accusare di infallibilità presuppone il considerarsi supremi giudici della verità e della libertà. Ma questo, calandoci nel reale della fattispecie in esame, porta con se un germe vizioso perché mi sembra che la tanto inneggiata libertà di espressione sia valida solo e fin quando ti esprimi secondo il pensiero di questi accusatori disperdendosi poi in vapore per poi dissolversi rapidamente quando usciamo dai loro binari. Ma diradatasi codesta nebbia, ti accorgi che anche in casa propria non procede affatto tutto liscio; sei consapevole che desideri solo la giusta trafila del proporre, discutere e decidere ma poi vedi che antichi diritti di predominanza spuntano anche dove non penseresti mai di trovarli e sommergono qualsiasi speranza di collegialità e le cose vengono fatte in modo ben differente da quanto deciso e non importa se per un miglior fine e no; oppure ti accorgi che regole in un primo tempo condivise valgono solo per te mentre per altri no e che alla fine, una giusta e sana autocritica forse è veramente necessaria anche se non lo credevi davvero necessario. Succedono cose strane.  Come quando un ignoto e insignificante gruppo di Facebook suscita un tale polverone da sommergere la stessa capacità di considerare razionalmente ciò che viene veramente detto. Allora la carovana dei giustizieri senza macchia e senza paura ti marchiano di vernice come si usava fare con i poveri ebrei solo perché condividi un pensiero suo o perché hai cliccato, udite udite, un "mi piace" su di lui. Strano il "mi piace" diventato il moderno suggello di futura lapidazione! Allora sarai schernito e maltrattato e molti saranno coloro che si allontaneranno da te solo perché hai detto “sono d’accordo con lui” . Ma hai solo condiviso il pensiero di una persona o di un gruppo perché è aderente alla tua: ti tacciano di lesa maestà arrivando con una organizzazione a vele spiegate pronti a immolarti sulla (loro) libertà di opinione accusandoti addirittura di onnipotenza. E il cerchio non si chiude mai. Allora pensi che forse, delusi in ultimo da tutti, possiamo offrire il nostro cuore alla “vecchia guardia” di questo circo; invece no, la vecchia spesso si confonde con la nuova che in essa si rispecchia e ne è ricambiata; dimessa allora ogni speranza possiamo invocare il consolante silenzio. Non credo sapremo farlo. Succedono davvero cose strane, molto strane, molto.

Paolo Destro

FINALMENTE LA PAROLA DI UN NEUROLOGO

Così scrive dal suo profilo Facebook oggi 18 Febbraio 2014 il neurologo Dott. Massimiliano Calabrese:

"Cari amici, la COSTITUZIONE italiana conferisce al cittadino e SOLO A LUI la facoltà di scegliere il proprio medico curante in assoluta libertà. Questo e' un diritto inalienabile!!! In altre parole ognuno si fa curare da chi preferisce.
Ora sembra ci sia qualcuno che va dicendo ai pazienti che e' possibile essere curati SOLO presso la propria provincia di appartenenza.
QUESTA E' UNA GRANDISSIMA BALLA!!!!
Ripeto ognuno ha il diritto di scegliersi il proprio medico anche se questo Collega si trova a Pantelleria.
Per favore fatelo sapere a tutti i pazienti che conoscete.
Cercare di evitare la FUGA DEI PAZIENTI con questi mezzucci e' illegale oltre che puerile. Se un paziente scappa da un medico e' perche' si e' trovato male e questo dovrebbe indurre il medico ad un serio esame di coscienza.
POVERA ITALIA"

Giustissimo dottore, la disperazione di alcuni centri di Sclerosi Multipla, e senza fare nomi cito anche quello di Padova, si manifesta attraverso sistemi di coercizione psicologica fino ad arrivare a livelli difficilmente comprensibili e non posso spiegarmi in modo più realistico per evitare ulteriori problemi, ma di questo ne abbiamo ampia testimonianza dai pazienti tranquillamente disponibili, anzi desiderosi, di raccontarlo qualora ce ne fosse l'occasione. E tutto non perché si "sposi" questa o quella causa ma solo perché si ha difficoltà ad accettare eventuali scelte del paziente e comunque poi accettare di seguirlo. I diversi motivi li conosciamo purtroppo tutti bene e non è qui la sede per descriverli; la fuga dei pazienti, presto o tardi, più o meno lenta è comunque cosa inevitabile e consiglio umilmente alcuni dottori di ricordarsi cosa dovrebbe significare esserlo iniziando a considerare la persona che si ha davanti come tale e non come numero. Anche se probabilmente sei decisamente scettico sulla teoria della Ccsvi, Dottor Massimiliano, ti ringrazio per la tua visione aperta e così raramente fedele ad un vecchio e ormai così dimenticato testo scritto da un  medico, geografo e aforista greco antico, considerato il padre della medicina, vissuto e morto a Larissa nel 377 a.C. di cui ormai mi sono stancato di scriverne l'abusato nome.

Paolo Destro

IL NUCLEO DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Ritengo molto utile oggi rivedere un video pubblicato da Ccsvi Campania Onlus in cui vediamo il Prof Zamboni travolgere nel suo stesso campo un neurologo che non sa alla fine che obiettare. In questo breve spezzone la teoria dell'autoimmunità, così tanto sostenuta dalla neurologia prevalente senza alcuna dimostrazione scientifica, viene demolita da un medico vascolare. Anche se non sono un medico consentitemi due parole per spiegare meglio il video che andrete a vedere. L'oggetto è la ipoperfusione, cioè, una situazione di scarsa perfusione celebrale. Per perfusione cerebrale s’intende l’apporto di ossigeno e nutrienti alle cellule cerebrali attraverso il letto venoso/capillare, dove sono ottimizzati gli scambi fra sangue e tessuti provvedendo attraverso il flusso ematico  a fornire nutrienti fondamentali all'organo in questione. Nei malati di Sclerosi Multipla abbiamo una stragrande prevalenza di ipoperfusione rilevabile dalla risonanza magnetica. Zamboni dice che non c'è giustificazione tra spiegazione immunitaria e ipoperfusione che è una condizione vascolare. Una cellula che basa la sua possibilità di vita e di attività su una corretta perfusione è l'oligodendrocita che si trova lungo le fibre nervose, dove i suoi processi avvolgono gli assoni, formando la membrana mielinica quotidianamente. Una tale cellula ostacolata nel suo lavoro vuol dire arrestare la produzione di mielina. E sappiamo bene che il danno della Sclerosi Multipla è la distruzione della mielina (malattia demielinizzante). Non vado oltre su un terreno non mio, guardate con attenzione il video. 

Una riflessione però posso farla: ho veramente l'impressione che qui siamo nel nucleo della patogenesi della Sclerosi Multipla; il cervello, in sintesi, non può funzionare bene senza ossigeno e zucchero e questo si verifica quando abbiamo una ipopefusione. Il passo successivo di Zamboni avviene quando lui identifica questa situazione patologica in una insufficienza vascolare , la Ccsvi appunto che, come sappiamo, è caratterizzata da stenosi (restringimenti) delle vene giugulari interne e della vena azygos per cui il sangue non defluisce normalmente dal cervello verso il  cuore causando un nocivo deposito di sostanze. 

So che gli aficionados della Ccsvi sanno bene tutto questo, ma ritengo utile ogni tanto ripetere i concetti fondamentali anche per chi potesse  essersi appena affacciato a questa finestra. Forse siamo vicini a qualcosa di importante, un ulteriore step sulla via della comprensione reale di questa misteriosa malattia. Zamboni e il suo Team stanno studiando quotidianamente; come facciamo a non stare dalla loro parte al 100%? E quindi che cosa ci può interessare di ciò che dicono e fanno i vari infermieri della Ccsvi che scorrazzano in giro per l'Italia con i loro procuratori commerciali sbandierando l'applicazione del "metodo Zamboni"? Quale metodo? Quello di due anni fa, quello di un anno fa? La ricerca va avanti quotidianamente e con essa l'evoluzione della teoria e tecnica della scoperta di Zamboni. Sentiamo le sue parole in una intervista al Corriere della Salute «Qualcosa è sfuggito di mano. Ho pubblicato su riviste scientifiche i miei dati per corroborare le mie ipotesi, ma ci sono stati imprenditori che hanno cavalcato l'idea per fini commerciali e "pifferai magici" che hanno promesso guarigioni. Una ricerca neonata che era in incubatrice è stata trattata come un bambino capace di correre sulle proprie gambe, dando per scontato che non servissero conferme». E ancora (stessa fonte): «In passato ho condotto master di formazione: in un anno e mezzo ho insegnato le tecniche ad appena una cinquantina di medici, ma tanti che neanche conosco si fregiano di praticare il "metodo Zamboni". Che peraltro non esiste: io ho proposto una teoria medica, da verificare, che individua provvedimenti da attuare per risolvere un'insufficienza venosa, anch'essi tutti da sperimentare». 

( link intervista completa: http://www.corriere.it/salute/speciali/2013/sclerosi-multipla/notizie/zamboni-intervista_1dc4ae58-6c7b-11e2-9729-7dce41528d1f.shtml)

Quindi rivediamo il video qui sotto e riflettiamo bene. 

http://www.youtube.com/watch?v=nJMSqbCFCMM

LE ECCELLENZE CI SAREBBERO

Ascoltiamo bene questo video e leggiamo attentamente l'articolo. Le eccellenze ci sarebbero, in molti, moltissimi ospedali Italiani. Le hanno soffocate, spente, perché fa paura a moltissimi (contro ma anche pro Ccsvi) la diffusione del trattamento con angioplastica negli ospedali Italiani. Meglio che ci siano, ma pochi, pochissimi; meglio che i pazienti per non spendere soldi debbano avere una attesa di 12, 18 mesi. Così fanno brillare l'unica attrattiva che potrebbe avere il fatto di spendere per un intervento mini invasivo: il fattore tempo. A parole questi signori sono a favore della Ccsvi, e lo credo, ma nei fatti lo sono solo parzialmente; manteniamo lo stato di fatto che così va bene (a loro). A noi no però. L'Ospedale di Andria aveva i medici giusti, ma anche quello di Busto Arsizio, solo per prenderne due di esempio. Adesso fanno altro. Mentre voi spendete 3, 4, 5 e passa mila euro. Mentre loro sarebbero a favore della ricerca. Quale ricerca? Quella che riesce a dimostrare l'efficacia del trattamento con protocollo validabile dalla comunità scientifica? No. Purtroppo no, ci dicono ciò che già sappiamo e per questo prendono anche tiratine all'orecchio da scienziati internazionali comunque a favore della teoria di Zamboni. E con queste "armi" si creano le cheerleaders della Ccsvi e dilagano in convegni e weekend più commerciali che medici spesso avvallati da giovani arrampicatori della nuova politichetta nostrana o da altre entità territoriali stranamente elusive su molti argomenti. Alla fine, mi chiederete, il paziente che deve fare? Ognuno segua il suo convincimento ma sappia che lo studio Brave Dreams sta proseguendo e diversi centri in Italia stanno trovando difficoltà nel reclutamento. Chiedete al vostro centro di sclerosi multipla, devono rispondervi. Come abbiamo già detto, lo studio di Zamboni è l'unico che potrà dare una spallata a questo sistema che nutre solo grassi porcellini e lascia alla fame tutti gli altri.

http://www.videoandria.com/2014/02/11/ccsvi-francesco-landriese-che-guari-grazie-al-metodo-sperimentale-ma-che-pochi-ricordano/

AISM, NOVE MILIONI DI EURO PER PROGETTI DI RICERCA?

Battaglia, Presidente Fism (Aism) : «Per poter finanziare tutti i progetti di eccellenza servono almeno il doppio dei fondi» «Abbiamo bisogno del contributo di tutti.  Abbiamo stanziato oltre 5 milioni di euro per il bando e progetti speciali. Servirebbero però altri 4 milioni di euro all’anno da aggiungere ai 5 milioni esistenti per poter rispondere alla richiesta di circa 9 milioni di euro per i progetti migliori di chi fa ricerca sulla SM in Italia e nel mondo».
Questo sta succedendo da anni; e che risultati abbiamo? mi risulta che le novità provengano solo dalle multinazionali del farmaco. Aism finanzia anche quelle? Non credo. Del resto i nuovi farmaci, nuovissimi a detta loro e dei cagnolini da guardia Italiani organizzati in Società Italiane mediche, sono sempre farmaci vecchi riciclati da altre malattie, basta vedere gli ultimi casi di Alemtuzumab che dal 2001 (2001!) in Italia viene usato per la leucemia linfocitica cronica a cellule B o il BG12, il dimetilfumarato da anni conosciuto per la psoriasi. Quindi a che servirebbero o sarebbero serviti tutti questi soldi? Vogliamo avere, cara Aism, qualche risultato? Cari neurologi e care case farmaceutiche, è da cento anni che studiate, prendete soldi, valanghe di soldi. Ne volete ancora? Anzi, spendete due milioni di euro, se non di più, per finanziare uno studio per dimostrare che l'oggetto dello studio non esiste (Cosmo) e ci fate anche una misera figura tra l'altro. Quindi dai, bene mi sembra, associamoci ad Aism ragazzi, va bene, dialoghiamo con loro, invitiamo i soldatini aismini ai convegni Ccsvi così simili soggetti avranno qualcosa su cui scherzare e ridere i sabati sera con gli amici, ed è giusto se facciamo così, siamo da prendere in giro a dovere. Infine mi rivolgo non ai capi ma alle sanguisughe che vivono sulla non guarigione dei malati di Sclerosi Multipla; vi faccio divertire individuando chi sono e sarebbe troppo facile limitare la lista ai dipendenti "laici" di Aism. Sforzatevi, è una lista lunga. E tra questi mettiamo anche i professionisti dell'associazionismo che dopo una vita di evidente miseria intellettuale vedono emergere la loro figura solo perché stanno 28 ore al giorno su Facebook.

DOV'E' IL NEMICO?

Davvero tutti lottiamo per la stessa causa? Davvero abbiamo tutti lo stesso fine? Io ritengo che il fine che si ha in una causa si manifesti con le parole e le azioni che si producono ogni giorno; queste parlano, non vani proclami o sbandierati primati presenti più sulla carta che nella realtà. Allora forse si capirà che spesso i nemici più insidiosi sono all'interno perché vengono poco visti o confusi e cercano di generare lotte disgreganti dividendo in due fazioni coloro che prima erano uniti; alla fine, il solo che vince è lui perché ora ha qualcuno dalla sua parte mentre prima era solo.

LAVORIAMO TUTTI IN UN SENSO

Qual è la foto vera tra le due qui sotto? O meglio, quale delle due è più credibile? Una è reale, tagliata da Facebook (con le opportune mascherature per non fare ulteriore pubblicità), l’altra è elaborata. Bravi, quella grande non è credibile. Perché? Perché non potrebbe esserci nessuna struttura a pagamento che potrebbe oggi proporre interventi a pagamento di appendicite, a parte lussuose cliniche fatte per chi vuole il lusso anche in ospedale. Perché? Perché oggi l’appendicite te la curi in ogni ospedale Italiano, e bene anche. Avete capito? Chi sta facendo business avrà così tanto interesse nel vedere accettato nel sistema sanitario Italiano il trattamento della Ccsvi? E quanto sarà predisposto a favorire la ricerca che serve in primo luogo come viatico legale ad un nuovo trattamento nel nostro sistema sanitario? I fantomatici studi pubblicati e da pubblicare, oltre che dimostrare la bravura di chi li compila quanto serviranno veramente per lo scopo che ci prefiggiamo? Attenti quindi a credere a false chimere. E coloro che si sono sottoposti già all’intervento e magari hanno bisogno di essere seguiti o addirittura rioperati sappiano che le strutture pubbliche oggi sono poche e possono fare quello che riescono. Purtroppo è così ed è per quello che non si esce da ciò che diciamo con insistenza in questi giorni e su cui voglio tornare a costo di essere ripetitivo e noioso. Non perdiamo tempo, risorse e denari in situazioni dove a vincere è solo colui che guadagna e fanno entrare il paziente in un vortice di spesa da cui si può uscire con le ossa rotte. La risposta al bisogno di assistenza non può essere la strada del privato che deve rimanere una scelta facoltativa e non obbligata. Certo, si è perso del tempo; è un male, ma vedo che si continua a perderlo. Lavoriamo tutti in un senso invece, forse faremo un favore a coloro che ne hanno e ne avranno bisogno.

PER LA CCSVI PIU' DATI, PIU' RICERCA, PIU' FONDI

Leggete il Tweet di Zamboni qui sotto. Letto? I weekend dei sogni a pagamento non ci portano da nessuna parte. Più dati (reali e dimostrabili), più ricerca (vera e indipendente), più fondi per la Ccsvi (e non per i medici a pagamento). Capito? Sapendo che il 90% delle persone che seguono questa causa sono d'accordo con questi concetti espressi dal Prof Zamboni e dai dottori presenti a Stanford e NYState University, mi piacerebbe vedere non solo noi soliti noti a prendere posizione esplicita su questo ma , magari, anche molti altri. Che ne dite?

UN ATTIMO SU STAMINA

Una piccola riflessione su un argomento che non è solitamente il nostro (Sm e Ccsvi) ma che ci accompagna, a volte, parallelamente. Stamina. Io non ho approfondito la questione a livello tecnico, nemmeno lo potrei fare non essendo medico, ma un dubbio mi rimane: se per quei pazienti, molti bambini, non c'è senza alcun dubbio alcuna speranza con nessuna terapia conosciuta e sono destinati a morire, perché non dare il via libera, con urgenza, al loro trattamento col metodo Stamina? Perché addirittura lo Stato si preoccupa di pagare gli avvocati per fare ricorso contro le sentenze vinte dai genitori per accedere alle cure? (vedete il caso di Jack Rocchi in questi giorni, il padre Paolo lo spiega bene). L'unica risposta che ho è questa: hanno paura, perché se magari funziona veramente con questi pazienti, allora sono fregati. Sarà davvero così? Io credo di si. Altrimenti spiegatemelo.

Paolo Rocchi su Facebook

FACCIAMO CHIAREZZA

E’ apparso questo articolo uscito in stampa e riportato su Facebook . Intervengo solo per due motivi:

Primo: non credo di sbagliare dicendo che il Dott. Rosa non fa parte del “gruppo di studio del Professore” come scritto nell’articolo. Iniziamo a dare le informazioni corrette. Il Team di studio di Zamboni non si mette a fare eco doppler a pagamento in studi medici privati in giro per l’Italia. Questo non è minimamente da parte mia un giudizio sulla capacità professionale medica di nessun professionista  ne sulla ovvia liceità dell’operazione. Rimane solo un giudizio etico ma che sarà prontamente cancellato credendo che si sia commessa solo una ingenua inesattezza.

Secondo: spiace veramente molto l’ennesima operazione di propaganda politica, pur legittima, che cerca di sfruttare la comprensibile sofferenza dei pazienti per ottenere visibilità e consenso. È certo ancora un problema per i malati avere una diagnosi di Ccsvi gratuita tramite Ssn in siti ospedalieri diffusi e in tempi ragionevoli, a fatica ci stiamo arrivando da noi a Padova, ma è la battaglia che dobbiamo combattere ogni giorno; altrimenti stiamo fermi così e tra alcuni anni saremo ancora qui a doverci rivolgere alla prestazione privata a pagamento di turno. Ma nessuno di noi credo voglia questo futuro.

 

2013, A GOOD YEAR....

Porto l’attenzione su questo articolo ben scritto di Anne Kingstone che può far cadere in inganno se letto distrattamente o superficialmente, cosa che purtroppo è avvenuta per l’ennesima volta. Apparentemente fa un riassunto di come siano suonate le campane a morto per la Ccsvi nel 2013. Niente di più sbagliato secondo me. L’autrice mette in luce come in realtà nulla di veramente importante e contrastabile con altri studi esistenti sia stato messo in gioco dal mondo corrotto della neurologia multinazionale. Non esistono studi pubblicati che dimostrino l’inefficacia del trattamento, nemmeno l’ultimo di Zivadinov, e poi su 19 pazienti suvvia; mentre la correlazione sappiamo bene che è da darsi assodata se consideriamo le meta analisi. L’anno che doveva essere quello del colpo di grazia alla Ccsvi, si è sgonfiato in niente meno che un attacco puramente mediatico condito da distorsioni scientifiche e conclusioni anetoddiche che ci hanno certamente fatto soffrire ma non certo scomparire. Sono queste le armi che devono spaventare? No assolutamente. Sono ben altre. Andiamo avanti, questo 2014 sarà foriero di novità importanti e di responsabilità fondamentali, per prima la nostra nel spingere e sostenere gli studi in corso e magari nell’evitare letture sempre e solo pessimistiche di tutto.

Ecco l’articolo nella traduzione di Alessandro Rasman:

http://mediterranews.org/2014/01/sclerosi-multipla-nel-2013-la-ccsvi-di-zamboni-si-e-sgonfiata/

BUON 2014

Iniziamo il 2014.....allora: ci sono alcuni che studiano, fanno ricerca, per il nostro bene e quello dei nostri figli, e lo fanno sicuramente contro il loro immediato interesse che potrebbe essere molto più lucrativo; invece studiano e ricercano. Poi ci sono quelli che cercano invece di fare quanti più soldi possibile, sulla pelle dei pazienti, a volte anche risolvendo certamente una reale richiesta che non viene purtroppo esaudita ancora pienamente dal nostro sistema sanitario per i motivi a tutti ben noti. Questi stimati professionisti organizzano carovane, giornate promozionali, convegni, weekend da sogno in giro per l'Italia e spesso sono anche sponsorizzati ed aiutati da pazienti che probabilmente non vedono oltre al loro naso...o al loro portafoglio. Che tristezza. Che visione miope. Che commercio di speranze. Io, come molti altri, mi voglio ben distinguere da tali personaggi, loro e i loro degni compagni di viaggio. Anche per il 2014 la mia linea sarà ancora più rigorosa di prima: cercare di favorire la creazione di centri di eccellenza pubblici, sicuri, a disposizione di tutti, in ssn, appoggiare il Prof Zamboni e il suo Team affinché Brave Dreams e gli altri studi proseguano e abbiano una fine, arginare culturalmente e intellettualmente coloro che commerciano sulla sofferenza e la disperazione dei malati quando non vi è altra scelta. Buon 2014.

http://www.youtube.com/watch?v=YDsQ_i37fBk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DYDsQ_i37fBk&app=desktop
 

CREMONA 2013: BRAVE DREAMS, OBIETTIVO PRIMARIO: CHI CI STA O CHI E' CONTRO.

Guardate e ascoltate con attenzione  le"domande del pubblico" (http://www.youtube.com/watch?v=NNra9zMeVFw&list=SPT_uBcLhrxuMv7AZ4TdAwLBHkLoqd3NEM#t=16)   alla fine del convegno del 30 Novembre a Cremona. A mio giudizio poi non ci saranno scuse....Il Prof Zamboni, il Dott Salvi e tutto il loro team di ricerca hanno espresso fin troppo chiaramente il loro pensiero. ORA, CHI NON CI STA E' CHIARAMENTE CONTRO. Mi spiace ma è ora di finirla con i battibecchi e le polemiche innescate PRETESTUOSAMENTE da pochissimi che grazie a noi emergono fin troppo qui su Facebook. BRAVE DREAMS C'E', ORA PROCEDE TROPPO A RILENTO MA E' E DEVE ESSERE IL RIFERIMENTO PRIMARIO DELLA NOSTRA AZIONE. I modi e la direzione su come intervenire su questo ritardo ce li ha chiaramente spiegati il Professore. E ora si farà veramente chiarezza su chi è con noi e su chi invece persegue altri obiettivi o interessi.

 

Allego nuovamente qui la mia semplice proposta che avevo già pubblicato su Facebook; è una semplice idea che potrebbe essere ulteriormente sviluppata.

Tutti dovrebbero chiederlo ufficialmente alla direzione della Neurologia del proprio Ospedale. L'ufficialità si potrebbe avere con una semplice mail PEC (posta certificata che equivale legalmente ad una raccomandata) che qualsiasi persona di vostra conoscenza o parente che ha partita iva deve oggi avere per legge (in ogni caso la PEC è attivabile facilmente e gratis cliccando questo link: https://www.postacertificata.gov.it/home/index.dot). La vostra richiesta ufficiale SCRITTA obbliga il neurologo a rispondere; in caso di colpevole silenzio dovrete inviarla alla direzione generale della Usl citando la circostanza che dalla struttura Ospedaliera non avete avuto alcuna risposta (allegando copia della mail precedentemente inviata). Una mia proposta di testo, ovviamente modificabile a piacere, per la mail è questa:

 

OGGETTO: Richiesta di informazioni urgenti
 ALLA CORTESE ATT.NE DELLA NEUROLOGIA DELL’OSPEDALE DI ………………….., RESPONSABILE DOTT/SSA ……………………….

Buongiorno,
 sono ……………………………, malato di Sclerosi Multipla, attualmente in cura presso questa struttura Ospedaliera.
 Sono anche in possesso di una diagnosi di Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (Ccsvi) diagnosticata tramite esame eco color doppler regolarmente effettuato da un medico qualificato secondo i criteri stabiliti dal Prof Zamboni (ratificati prima nel Congresso Mondiale UIP 2009 e successivamente nella Consensus Conference 2011 ISNVD).
 Visto quanto sopra, chiedo di essere informato se questa struttura Ospedaliera rientra nei Centri selezionati per partecipare allo studio BRAVE DREAMS (Trials 2012,13:183 doi:10.1186/1745-6215-13-183; http://www.trialsjournal.com/content/13/1/183) e in caso affermativo chiedo di avere tutte le informazioni necessarie per potervi partecipare.
 In attesa di una Vostra risposta ringrazio anticipatamente.
 Firma
 (n°telefono – mail)

Coraggio, coloro che vogliono operarsi facciano pressione sui propri centri di Sm, chiedano aiuto alle associazioni locali o a persone che possano aiutarli con l'informazione e sappiano che, anche se c'è il doppio cieco, qualora fossero tra coloro che non vengono realmente operati comunque verranno poi trattati come primi della lista avendo poi una diagnosi molto più precisa (flebografia) di un eco color doppler.

IL PUNTO DELLA SITUAZIONE SU BRAVE DREAMS A CREMONA

Il breve spezzone di video che abbiamo del convegno di Cremona di Sabato 30 Novembre scorso in cui il Prof. Zamboni risponde ad una domanda su Brave Dreams rappresenta un chiarissimo appello e l’indicazione di una strada da seguire. Non c’è alcun stallo di Brave Dreams, rimane “l’obiettivo primario”, ma c’è lentezza in molti centri (non tutti), troppa lentezza.  In sostanza lui dice che il problema adesso è il boicottaggio “legale” che le neurologie dei centri partecipanti stanno facendo. I pazienti vengono regolarmente spaventati o deviati. Tutti noi, associazioni e non, dovremmo dare molta forza ed aiutarli a non cedere a questo ricatto psicologico. Il lavoro deve essere necessariamente bidirezionale: dobbiamo dare supporto, coraggio, informazione ma è il paziente che deve parlare quando il suo centro è tra quelli ammessi a partecipare a Brave Dreams. Bisogna allora creare una forte pressione affinché emerga anche mediaticamente la richiesta dei pazienti. Diversamente, i tempi saranno biblici e certo nulla possono fare in tal senso i ricercatori, in primis Zamboni. Il passo da fare, come malati, è quello di accettare il doppio cieco (comunque dopo si è lo stesso operati); è l’unico modo per aver ragione nella scienza ufficiale moderna, c’è poco da fare.  Potremmo non essere d’accordo ma è così, lo sappiamo tutti. Perché possiamo passare le nottate a discutere su Facebook, citare tutti gli studi che escono, organizzare bellissimi convegni tra di noi ma finché non si passa il guado di Brave Dreams,  la strada sarà sempre in salita. Finché non avremo l’evidenza del doppio cieco, la storia continuerà come oggi, con pochi che fanno ricerca, pochissimi che ti operano gratis in ssn (e con liste di attesa per ovvii motivi lunghissime) e altri che stanno guadagnando un bel po’ su questa scoperta ben felici, in fondo, che Brave Dreams sia ancora ben lontano dall’esser terminato. Quindi ha ragione Marco Fiore quando dice “o si lotta per Brave Dreams o si è contro”; non esistono vie di mezzo, non possono esistere e chiaro appare chi e dove si posiziona ciascuno di noi. In fine dico a voi, malati di Sm, mandate finalmente in pensione i professionisti delle telenovelas  pseudoscientifiche che imperversano su Facebook e iniziate  a battere i pugni sul tavolo! Cercate aiuto attorno a voi e andate a pretendere ciò di cui avete diritto. Fatelo, e tanti altri in futuro vi saranno debitori.

RIFLESSIONI IN LIBERTA': AISM, PUBBLICO E PRIVATO.

Piccola riflessione: ma come può esserci un dialogo con Aism e i suoi dirigenti? .....solo perdita di tempo. Il potere dei soldi non contempla il dialogo purtroppo. Questo percorso porta fuori strada. Blandire il nemico ed esserne blanditi è molto pericoloso. Le attuali associazioni Ccsvi certamente non sono in grado di fare assistenza ai pazienti, ciò che fa Aism, ma la soluzione non è quella di salvare Aism per questo ma di indurre ad una rifondazione della stessa anche attraverso ad una sua fine per lenta consunzione magari. Lenta, difficile ma direttamente proporzionale alle tempistiche degli studi che riveleranno l'efficacia dei trattamenti della Ccsvi. E poi, diciamolo, sarebbe ora di finirla in questo paese di vedere associazioni private che cercano di surrogare le funzioni che dovrebbe avere lo stato; rendiamoci conto esse sono pur sempre legate ad una logica di profitto; come ha ben detto Stefania Calledda “Aism ha costruito il suo impero diventando una sacca clientelare, laddove era invece necessario che gli stessi servizi li garantisse lo stato, che gli operatori fossero selezionati tramite concorso pubblico e assoggettati alla retribuzione prevista dalla contrattazione collettiva per questo settore. Le associazioni, che sono enti privati, sono necessariamente inclini a cercare aumenti di fatturato per finanziarsi e dunque il servizio dato non sarà mai libero e svincolato dalla sua necessità finanziaria”.  Il dialogo con Aism così come è adesso ci allontana dal nostro obiettivo, o almeno da quello che è il mio e della Fondazione a cui appartengo che è quello di arrivare al riconoscimento nei Lea della Ccsvi e il suo conseguente trattamento in ospedali pubblici attraverso la creazioni di centri di eccellenza controllati e sicuri. Da questo ultimo pensiero me ne sorge un altro: qualcuno sostiene che un medico che opera privatamente non deve dare spiegazioni del suo operato. Beh, secondo me questa è una grande sciocchezza. Un medico, pubblico o privato, deve sempre rendere conto di quello che fa! Lo deve fare di fronte ai pazienti e di fronte alle leggi. È proprio attraverso questa aberrante affermazione che vengono compiuti i peggiori danni verso i pazienti. Ed è per questo che ribadisco la mia opinione di preferire assolutamente il medico che opera in pubblico dove la situazione è trasparente, dove la decisione di intervenire, come e quando farlo, non corre il rischio di essere influenzata da logiche aliene al puro interesse per la salute del paziente. E qui ritorniamo in sintonia con quanto scritto poco sopra.

UNA NUOVA ALBA

"Ritengo che i risultati dello studio non lascino adito a dubbi: non esiste alcun rapporto tra CCSVI e sclerosi multipla – ha dichiarato il co-principal investigator dello studio, Prof. Giancarlo Comi - e di conseguenza non vi sono neppure ragioni per condurre sperimentazioni cliniche per valutare gli effetti di procedure di angioplastica in pazienti affetti da sclerosi multipla che eccezionalmente presentino queste alterazioni dei vasi venosi del collo”.
Ricordiamoci bene di queste parole e ricordiamoci chi le ha pronunciate. Ricordiamoci che tonnellate di interessi economici che lor signori hanno alle spalle! Gli presenteremo il conto alla fine. Oggi i pazienti Italiani si trovano a dover celebrare una festa indetta da Aism quando dovrebbe essere invece un giorno di lutto.
Ma oggi non vado oltre nel ragionamento "scientifico" che lascio ad altri ma, mi domando, un mondo libero come sarà un giorno? Ci sarà un'alba in cui non vedremo più lente condanne ad un perpetuo star peggio in nome del dio denaro? Come lo vedremo, se lo vedremo? Questa sera mi sovvengono innumerevoli storie ed esperienze di persone, non numeri, che in questi ultimi anni ci hanno raccontato la loro storia: ricordi che l'oblio non può cancellare, memorie che hanno in se virtù di non morire, diritto d'immortalità. E, nonostante tutto, nonostante le frustrazioni che abbiamo per ciò che potrebbe già essere e non è, dobbiamo capire cosa è meglio fare. Non dobbiamo cadere nell'errore di mollare la presa; adesso no. Non è il momento. Ora ci dobbiamo alzare contro i nemici di sempre che si sono riuniti ancora una volta venerdi 6 per proclamare uno studio farsa, infamia per la scienza medica, per dirgli che noi ci siamo e che ci siamo per tutti i nostri amici.
 Ci saremo anche noi. Facciamoglielo sentire.
"Colui che è innovatore deve essere consapevole che avrà tra i suoi nemici ed oppositori tutti quelli che stanno molto bene sotto il tetto dell'ordine esistente delle cose" (Macchiavellli).

LA PUBBLICAZIONE DELLO STUDIO COSMO

Venerdì scorso 6 settembre è stata presentata con una conferenza stampa la pubblicazione dello studio Cosmo, UNO studio, non LO studio, promosso e finanziato da una associazione privata di malati, l'Aism, che ha nel suo comitato scientifico gli esponenti della neurologia Italiana col maggior numero di conflitti di interesse con quei soggetti, case farmaceutiche, che evidentemente considererebbero un grave danno lo spostamento della terapia per la SM da un approccio farmacologico ad uno chirurgico. Le decisioni e le scelte scientifiche su cui viene indirizzata l'azione di suddetta associazione dipende evidentemente dallo stesso comitato scientifico.

Conoscevamo già i risultati dello studio ed eravamo presenti al convegno Aism di Milano quando vennero esposti.
Qualche breve considerazione, comunque già fatta in passato.
Lo studio Cosmo esce con percentuali di corrispondenza tra Ccsvi e SM quantomeno uniche nel panorama degli studi internazionali.
Lo stesso studio non vede coinvolta nessuna figura di medico vascolare mentre viene scelta al 100% la tipologia di medico neuro sonologo, evidentemente e storicamente inesperto per quanto riguarda il settore venoso extra cranico. Ma ascoltiamo il Prof. Zamboni : "Da questo studio (Cosmo) io uscii  in fase di progettazione, perché sapevo che la metodologia proposta avrebbe portato a questo risultato negativo.......avevamo proposto di far effettuare l’esame da un angiologo o un radiologo vascolare, più esperto nella materia; viceversa i neurologi hanno voluto avocare a sé la gestione e hanno fatto fare un programma di formazione per personale neurologico, ma l’esame ecodoppler è molto complesso."
Partito come studio multicentrico, finisce come uno studio monocentrico a causa della lettura e conseguente correzione di esami positivi a cura di medici centrali che, guarda caso, epurano i risultati ECD di diversi centri ritenendoli falsi positivi. Ad esempio, i risultati ottenuti dal Dott. Marcello Mancini membro di uno dei centri dello studio Cosmo presso la Clinica Neurologica dell'Università degli Studi di Napoli Federico II hanno rilevato il 77% di CCSVI nei pazienti SM ma questi dati sono stati azzerati dai lettori centrali.
Contro tutto questo, dobbiamo ragionare a livello mondiale e non restare nel provincialismo di casa nostra; a tal proposito, il Prof Zamboni di recente ha pubblicato un articolo dove dichiara che " strumentalizzando lo strumento dell' eco color doppler si riesce a negare la correlazione tra le malattie mentre dozzine di studi con flebografia confermano nel mondo una corrispondenza superiore al 90% tra Ccsvi e SM".
Sono stati pubblicati in questi mesi innumerevoli pareri di valenti vascolari che hanno preso posizione pubblicamente contro questo studio così come l’hanno fatto tutte le associazioni di pazienti con Sclerosi Multipla con l’esclusione di Aism. Oggi l'Aism non esiste. Esiste invece il suo capo, la Sin (società italiana di neurologia). Ebbene questa ci dice che sulla base di questo studio dovremmo smettere di fare ricerca. Ora mi domando, per chi abbia un minimo di raziocinio, che credibilità possono avere? Che responsabilità hanno e avranno?
Noi non vogliamo esprimere un giudizio medico, non lo potremmo fare, vogliamo solo dire che questo è uno dei tanti studi e che la ricerca deve andare avanti, più velocemente possibile, mentre, in parallelo, le associazioni e le persone che seguono la questione Ccsvi in Italia dovrebbero a mio parere operare al massimo, come già fanno, per sostenere o contribuire a creare centri di eccellenza in sanità pubblica per curare la Ccsvi con la massima sicurezza possibile e la migliore personalizzazione della cura per il paziente.
Per quanto riguarda Cosmo non aggiungerei altro per ora. Andiamo avanti e prepariamoci a commentare nel prossimo futuro prese di posizioni che andranno rispedite al mittente con forza e determinazione. Su questo vigileremo.

IL DIRITTO DI OPERARSI DI CCSVI NEGLI OSPEDALI PUBBLICI ITALIANI

In occasione di una interpellanza avvenuta in Sardegna riguardo gli interventi in sanità nazionale per Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale, ritengo sia utile per quanti ci leggono sintetizzare il contenuto della lettera scritta dal coordinamento nazionale di cinque associazioni che si occupano di Ccsvi in Italia: AssiSM, CCSVI nella SM, IsolAttiva, L’Abbraccio , SMuovilavita.

Perché riporto il contenuto di questa lettera? Perché so che diverse voci, interessate o meno, attualmente raccontano agli ignari pazienti che in Italia non sarebbe possibile operarsi di Ccsvi se non in ambito privato. Non è vero. La legge consente questo intervento. I centri, pochi, ci sono e stiamo lavorando per contribuire a crearne altri. Centri di eccellenza in sanità pubblica dove le indicazioni per il trattamento siano quanto più sicure e personalizzate per il singolo paziente e dove non si cerchi a tutti i costi la rincorsa alla pta. Il tutto viene delineato principalmente in due circolari Ministeriali:

quella del 27 ottobre 2010 (Fazio). Con tale nota il ministero ha precisato, a garanzia della tutela dei malati, le condizioni entro le quali il trattamento della CCSVI in pazienti con SM possa essere erogato dal SSN: in centri accreditati, con garanzie di procedure validate dalla comunità scientifica, ricorrendo all'intervento solo se c'è una condizione negativa dell'equilibrio emodinamico. La circolare ha quindi precisato la codifica di prestazione cui fare riferimento per l'erogazione di diagnosi e trattamento della CCSVI con la sigla ICD-9-CM codice 3950 “angioplastica o aterectomia di altro/i vaso/i non coronarici”. La circolare del 4 Marzo 2011 (Fazio) non riconosce una identità alla Ccsvi e ritiene che gli interventi in pazienti con Sclerosi Multipla possano avvenire solo all'interno di trial clinici controllati e randomizzati. La stessa circolare ha contemporaneamente precisato che le indicazioni contenute nella precedente circolare del 2010 siano da intendersi indipendentemente dal fatto che il paziente sia affetto o meno da SM: “in tale nota la dizione ‘Si segnala che l'attuale sistema sanitario garantisce, in regime ospedaliero, sotto la responsabilità del medico, l'erogazione di terapie atte a diagnosticare, monitorare e, se indicato, correggere terapeuticamente anomalie dell'apparato vascolare artero-venoso giudicate patologiche’ deve intendersi indipendentemente dal fatto che il paziente sia affetto o meno da SM.

La lettura complessiva delle circolari, tutte attualmente vigenti, consente di evincere che, secondo il Ministero della Salute, la soluzione della CCSVI come cura della SM sia indicata solo all'interno di rigorosi trial sperimentali, non essendo dimostrata l'efficacia della correzione delle anomalie vascolari sulla SM, ma che la correzione delle malformazioni vascolari valutate per se stesse patologiche, sia consentita sotto la responsabilità del medico indipendentemente dal fatto che il paziente sia anche portatore di SM.
Non esiste infatti, nelle disposizioni ministeriali, alcuna espressa esclusione dei pazienti affetti da SM dal trattamento di cura delle malformazioni vascolari, esiste bensì la raccomandazione a valutare lo stato patologico delle malformazioni venose per sé, e non in relazione alla possibilità (ipotizzata ma non dimostrata) di cura della SM. E tantomeno esiste alcuna raccomandazione affinché la prescrizione di trattamento della CCSVI da parte dei sanitari preposti sia accompagnata da attestazione di non sussistenza di altre condizioni cliniche quali la sclerosi multipla avendo il ministero invece espresso nella prima circolare e ribadito nelle successive l'esatto opposto.

Vi invito comunque a leggere la lettera e ad essere consapevoli che non dovete subire alcuna discriminazione, sia nell'essere seguiti dai vostri medici neurologi sia dal pretendere una cura nell'ambito della sanità pubblica quando avete una patologia accertata da un medico professionista.

NON POSSONO DIRCI DI NO

Un argomento di scottante attualità ė oggi la possibilità per il paziente affetto da sclerosi multipla e trattato con angioplastica di continuare ad essere seguito dai propri neurologi nel proprio ospedale. Troppo spesso ci troviamo davanti a dinieghi, ostruzionismi, e anche peggio a tal punto che molte persone, per timore di venire respinte, in caso di necessità di cure tempestive con cortisone, preferiscono celare ai loro medici la cura che hanno scelto di seguire e fanno fatica ad abbandonare un trattamento farmacologico spesso psicologicamente imposto. Tutto questo è una autentica vergogna e il bello è che questi signori stanno infrangendo la legge.
Questo è il principio: visto che la correzione tramite angioplastica di vasi non coronarici è oggi ammessa nel nostro sistema sanitario nazionale, anche se il Ministero della Salute ha ben pensato di escluderla per i malati di SM ( ma è una circolare, non una legge), un paziente ha il pieno diritto di scegliere questo trattamento. È altresì vero che non esiste giuridicamente in Italia alcun obbligo di sostenere delle cure e non vi è in alcun luogo la previsione che si debba essere esclusi da qualsivoglia trattamento sanitario qualora si sia sostenuta una particolare terapia (a meno che non vi siano motivi strettamente di salute ). Non si vede come una angioplastica possa impedire o rendere pericolosa una somministrazione di cortisone in boli ad alte dosi. Nessun medico, nessuno studio, che io sappia, ha mai affermato questo. Il paziente ha inoltre diritto di scelta e il diritto ad essere informato di cure alternative e se vuole, può optare di farle anche in un ospedale differente. Tutto questo è diritto, non privilegio.
Quindi, coloro che si vedono respinti o boicottati stanno vivendo una esperienza di discriminazione contro la legge. Se avete voglia, scorriamo brevemente la base giuridico-normativa che ci sostiene.
Iniziamo dalla nostra Costituzione: Art. 32 "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana."
La salute, in quanto indispensabile presupposto per il godimento di tutti gli altri diritti costituzionali, costituisce un diritto fondamentale, la cui lesione impone il risarcimento del danno: tutti hanno diritto ad essere curati.
Viene escluso qualsiasi obbligo a curarsi, viene, al contrario, affermato il diritto a non essere curati, se non nei casi previsti dalla legge, che non ci riguardano.
La protezione della salute, intesa come diritto di accedere alla prevenzione sanitaria e di ottenere cure mediche, è stata inserita anche nella Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea.
Continuando, possiamo citare la Carta dei Diritti della persona sancita dalla Sezione Europea della OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), la cui formulazione ha visto la partecipazione delle organizzazioni dei cittadini di ogni paese della Comunità Europea. La Carta si ispira ai principi della tutela dei diritti dei cittadini - utenti, riconoscendo agli stessi e alle associazioni di tutela, dei poteri di intervento e di controllo diretto sui servizi erogati dal Servizio Sanitario. Non sto ad annoiarvi ancora sul contenuto di questa carta che potrete facilmente leggere su internet, ma aggiungo che la legge Italiana ha fatto carico ad ogni USL  l'obbligo di predisporne una. Lo stato ha previsto che ogni carta deve "basarsi sui principi fondamentali di: uguaglianza, imparzialità, continuità delle cure, diritto di scelta, partecipazione, efficienza ed efficacia."  Il paziente ha diritto, inoltre: "a ricevere notizie e informazioni che gli permettano di esprimere un consenso effettivamente informato, prima di essere sottoposto a terapie ed interventi, in relazione anche ai loro possibili rischi; ad essere informato sulla possibilità di indagini o trattamenti alternativi, anche se eseguibili presso altre strutture; alla riservatezza dei dati concernenti la propria malattia.
Ci accorgiamo subito quindi come il rifiuto a visitare una persona, il diniego a sottoporla a trattamenti necessari per il suo stato di salute contrastino gravemente con tutto quanto sopra riportato.
Ma ancora di più. Viene chiaramente affermato il principio per cui "l'erogazione dei servizi pubblici, nell’ambito delle modalità stabilite dalla normativa specifica, deve essere continua, regolare e senza interruzioni" e che " l'azienda USL si ispira a criteri di imparzialità, cioè di giustizia e di obiettività. Ad ogni Cittadino è dovuto un comportamento che rispetti la Sua dignità." Bisogna commentare ulteriormente?
Ogni USL del nostro paese ho adottato una Carta di questo tipo. Ma questo rifiuto del paziente da parte dei loro neurologi succede, e spesso. Che fare? Si puo' reagire con una istanza. Riporto per esempio, l'art 8 della Carta dei Servizi Sanitari adottata dalla USL 16 di Padova : " Nei casi in cui l'istanza abbia per oggetto la segnalazione di atti, od omissioni, comportamenti e/o disservizi di particolare gravità riguardanti la violazione dei principi, fatti propri dalla Carta dei Diritti e dei Doveri (inclusi nella Carta dei Servizi Sanitari, ndr), l'esame viene deferito alla Commissione Mista Conciliativa."
Quindi alcuni strumenti ci sono, funzionano bene, conosco casi in cui le cose si sono raddrizzate usando un po' di forza e auspicherei che si iniziasse veramente a far valere i propri diritti, ad uscire dall'ombra. Se lo facessero tutti coloro che stanno subendo trattamenti simili forse le cose cambierebbero.
Ultimo pensiero: pensate a cosa succede in strutture dove non è prevista alcuna Carta dei Servizi e in cui non esiste alcun organo di tutela, dove quindi si è in balia di chi deve decidere, a suo giudizio, se continuare a seguirti o lasciarti andare. Quali sono? Immaginatelo.