IL DIALOGO COL NEUROLGO

Discutendo oggi su Internet, riporto quanto detto da una persona, a seguito di una visita col proprio neurolgo, in merito al problematico rapporto con i nostri medici che fino ad oggi (...ieri??) stanno sul ponte di comando della malattia di cui ci occupiamo."Si puo' e si deve andare oltre alla semplice voglia di protagonismo ! Le cose che valgono sono ben altre, tipo quello di far capire ai neurologi che non hanno piu' scampo ( anche se già lo sanno ), se in un primo tempo c'è stato Comi a legar loro le mani ora ci siamo noi che li poniamo di fronte alla realtà....e ripeto che un colloquio con loro riguardo la CCSVI vale molto di piu' che pronunciare la frase: ho fatto la PTA !"

Ha ragione e secondo me, col neurologo è fondamentale spostare la discussione da uno sterile campo personalistico in cui avremmo esaurito il nostro tempo discutendo sul "hai fatto bene...hai fatto male...." ad un ambito generale dove si possa sostenere e argomentare la scoperta di Zamboni e contestare la validità di studi che di scientifico poco o nulla hanno (penso ad esempio a Cosmo, a Baracchini a Padova...). Perchè quando siamo nei loro studi medici dobbiamo fargli capire che siamo un movimento che le cose le conosciamo e le capiamo e non solo dei malati isolati che pensano solo alla propria pelle, comportamento che, senza studi rigorosi e dimostrati scientificamente, disperde nel nulla, ribadisco nel NULLA, il fatto di essersi curati con la terapia Zamboni: perchè è questo che oggi accade, purtroppo dobbiamo rendercene conto: è giusto fare la Pta, ed è giusto farla tramite Ssn, perchè è doveroso far di tutto per star meglio e fermare la malattia; ma far progredire la scienza medica per il benessere di tutti i malati è tutt'altra cosa. Ogni giorno ho la concreta dimostrazione che, purtroppo, anche 3000 pta fatte un pò qua e un pò là, un pò tramite Ssn e un pò in strutture private, per la medicina ufficiale (ed è questa che oggi abbiamo, volenti o nolenti ed è con lei che ci dobbiamo confrontare) non contano quasi nulla. Bisogna, e già lo sappiamo, procedere e portare a termine le ricerche grandi e meno grandi che possano esser sbattute sui tavoli senza timore di smentita. Guardate che è l'unico modo. E questo devono saperlo anche i nostri medici. Non conta altro.

LA CORSA DELLA SPERANZA

"Emozione.... Un anno fa festeggiavo il compleanno del mio piccolo trascinandomi la gamba dx e avevo il torace fasciato, ma ero contenta lo stesso ...la gente mi guardava triste... é stata la mia ultima ricaduta, ora sto bene e oggi festeggerò il compleanno del mio amore correndo !!!!!!" Così scrive Romina su Facebook. E mi metto a riflettere. E penso che moltissimi stanno scrivendo cose simili. E credo che oggi, domani, dopodomani ci saranno invece persone che diranno che no, non è così. Ti diranno non devi pensare questo, non va bene. Che non esiste quello che pensi. Allora dici bugie, temi per quello che succederà, non alla tua malattia, che dorme, che forse non c'è più, ma per le risposte che non avrai più, per le persone, i tuoi medici, che avresti voluto avere con te e invece li vedi e li senti come nemici ed hai ragione per sentilrli così. Ma invece tutto questo esiste. Esitono le persone come Romina che combattono per la loro vita. Esistono altri che corrono per conservare il loro benessere. Romina oggi corre assieme al suo piccolo; lei corre e anche lui corre forse finalmente verso un futuro che sarà davvero libero dalla Sclerosi Multipla. Perchè sappiamo bene che più si rallenta e più i piccoli rischieranno di fermarsi e non correre più se anche a loro toccherà questo destino. Allora chi vogliamo far correre? Chi vuole soffocare anche un solo giorno di speranza, un solo giorno di corsa, non merita nessuna considerazione, nessuna mediazione, nessuna, infine, pietà. Diventa il vero nemico, diventa il vero uomo nero dei nostri incubi infantili. Mi hanno sempre insegnato che l'uomo nero si sconfigge voltandogli le spalle, svuotandolo della sua importanza. Ecco, isoliamoli, rendiamoli superflui, non esaltiamoli con l'insulto; sarebbe troppo per loro. Non perdiamo mai di vista la strada, guarda che puoi correre, il sentiero l'hanno segnato e non basterà un pò di polvere per cancellarlo; allora alza la testa, stira le gambe e parti sicura. Non saremo noi che smetteremo di correre. Lo giuro.

5 MAGGIO

Ci sono moltissime giornate mondiali, anzi, ogni giorno dell'anno forse è una giornata mondiale. Ma a noi ne interessa una. Una data: il 5 maggio. Già l'anno scorso lo è stato e anche nel 2010; quest'anno dovrebbe esserlo di più. Scrivo qui perchè ci tengo a tutti noi, alle nostre associazioni, alla ccsvi nella sm. Un pò più di coraggio! Forza associazione, sei quella nazionale, ti ascoltano in molti, fai un atto di coraggio, proclama ufficialmente la giornata nazionale....l'esercito silente che è da tutti noi costituito aspetta silenzioso, pacifico ma determinato, rispettoso ma pronto a scatenarsi; siamo sulle rive del rubicone in attesa del dado....adesso può essere il momento giusto per tirarlo quel dado, associazione! Non aver paura di osare troppo quando siamo in una situazione in cui osare può esere un lusso, non temere di trovarti da sola quando qui non siamo generali o alti graduati ma tutti soldati pronti a gettarsi nella mischia, pacificamente; suona le trombe della carica e troverai chi vuole scendere tra la gente per farsi vedere e parlare della propria vita, di come vorrebbe viverla, di come chiederebbe di poterla vedere un domani perchè adesso non la vede; adesso è buio, adesso hanno spento la luce. La luce possiamo portarla, per un giorno, il 5 Maggio, tutti assieme. Basta che per una volta, associazione, ascolti quello che sussurra potentemente questo straordinario esercito che c'è. Il 5 Maggio allora scenderemo tutti assieme a parlare di libertà e di futuro. Che ne dici associazione? Dai, forza....stai con noi.

NEL NOME DEL PADRE

Quando una ricerca non porta il tuo nome, allora la sfrutti ma te ne freghi di come andrà a finire; non è un tuo problema, tu ci stai lavorando e in modo diverso da persona a persona, ci stai guadagnando. Ma come evolverà il tutto non ti riguarda. Così ragionano tutti, dico tutti, i signori vascolari che attualmente stanno operando, certamente facendo opera buona per i malati che vogliono operarsi ma disperdendo così un patrimonio di casistica che, anche se non con metodo scientifico di primaria qualità, potrebbe almeno aver sfatato la presunta pericolosità della procedura di liberazione. Sarebbe bastata la richiesta alle regioni di tenere dei registri regionali con semplici dati da raccogliere. Qualcuno, lo so, ci sta pensando e bene farà a farlo, ma la risposta qui non dovrebbe arrivare da ambienti privati che nessuna garanzia danno riguardo la veridicità dei dati ma bensì direttamente dalle sale operatorie a pubblici registri; freddi, imparziali. Fanno ancora in tempo a farlo se vogliono. Ma attenzione: non si dia certo la responsabilità della dispersione dei dati a Zamboni o a Salvi. Questo sarebbe altamente ingiusto e fuorviante. I suddetti medici hanno tutti i dati e le statistiche rilevate dal loro studio pilota ma certo non possono girare le sale operatorie d'Italia in cerca di dati; non è loro compito e non deve esserlo. E sappiamo direttamente dal Professore Ferrarese quanto egli abbia chiesto e richiesto a gran voce ai suoi colleghi di far questo. Ma non sono gli altri che portano la paternità di tal scoperta; non sono gli altri che, oltre ai guadagni personali, ne riceveranno la futura meritata gloria. Quindi non è un problema loro. Loro operano ed è nella natura di un chirurgo gettarsi nella mischia quando c’è da giocare; è un istinto positivo il loro. Ma non è ragionato per l’avvenire. Ecco perché rimane ancora una volta vitale l’inizio, il prosieguo e il termine di Brave Dreams e poi di altri studi paralleli che vadano dove la grande sperimentazione madre non arriva: chi c’è prima (sm agli esordi e non ancora clinicamente definita) e chi c’è dopo (sm avanzate con gravi disabilità). Ecco perché il bisogno di fondi c’è e permane e perché grave sconcerto ha dato quella infelice frase a cui non diamo più alcuna paternità qui per un generoso sentimento di oblio in cui s’era invocato quasi il fastidio di ricevere e il desiderio di non ricevere più fondi dai volontari. Non deve essere così. Anche perché non dobbiamo adesso abbassare la guardia e perché il finanziamento della regione Emilia Romagna non arriverà, credo, tutto in un colpo ma gradualmente secondo la scaletta della sperimentazione. Non vorremmo mai che lo scalpore di un Cosmo avverso facesse franare il convincimento di un finanziamento che è sempre, ricordiamolo, retto da soggetti politici che in quanto tali mai devono darci l’illusione della certezza e imperturbabilità delle loro decisioni. Quindi in guardia e continuiamo a raccogliere da chi vuole dare.
Quando la ricerca porta il tuo nome, allora rischi di esserne troppo orgoglioso e peccare di imparzialità, cosa pericolosa per un ricercatore. Paolo Zamboni lo è orgoglioso e, vivaddio, fa bene ad esserlo. Ma lo dissimula molto bene. Chiama “discussioni” i dialoghi che lui ha con i neurologi che noi spontaneamente chiameremmo litigi. Vuole fugare ogni dubbio scientifico sulla sua idea anche accettando metodiche come il doppio cieco che in chirurgia sono veramente ai limiti dell’assurdo e dell’eticamente scorretto. Ma chi si sottoporrà a Brave Dreams lo sa. Tutto questo fa parte del “pacchetto coraggio” proprio di questi straordinari malati tecnologici che sono tali perché in grandissima parte giovani: ed è questa la disgrazia dei detrattori, non aver previsto la velocita e la realtà della rete. Le informazioni viaggiano velocissime e hanno travolto tutto. Adesso l’esercito pacifico e silenzioso di Zamboni e Salvi è sulle rive del Rubicone. E li starà seguendo l’iter delle cose. Ma attenti: non si faranno sconti a nessuno. E allora alcuni si sottoporranno al “falso” intervento accontentando così coloro che credono al miracolo dell’effetto placebo che potrebbe, non si sa come, abbassare decisamente un grado di disabilità clinica accertata. Faremo questo e faremo altro perché quando un medico combatte contro l’altro, chi ci perde è solo il paziente; Zamboni e Salvi lo sanno e quindi non cercano lo scontro ma anzi cercano il coinvolgimento, cosa che è avvenuta durante l’ultimo volo di Zamboni in America: i neurologi di Chicago, inizialmente contrari, ora sono convinti di collaborare in senso costruttivo con i vascolari. Ecco, se uno riesce a convincere in alcuni giorni importanti e stimati professionisti vuol dire che ci crede e ci crede molto sulla bontà della sua idea, ma fa di tutto per verificarne l’esattezza anche a rischio di cancellare tutto. Questo è il senso di Brave Dreams. Ma la chiarezza di pensiero va a braccetto con la semplicità della spiegazione a tal punto che ascoltando ti rendi conto che è indubbio che le cose stiano così.
La notizia è che Brave Dreams inizierà tra sessanta giorni. Lo speriamo tutti. Ma ci sono anche altri percorsi di ricerca da sostenere. Sono focolai che illumineranno man mano la strada alla sperimentazione principale. Perché la scoperta della CCSVI sta emergendo sempre di più e sta allargando anche il suo campo di applicazione ad altre patologie e rendendo sempre più grande, per questo, la sua identità tanto svilita qui nel nostro paese. Ma la porta è stata aperta e non si può più tornare indietro, ne sono sicuro.
Cordiali saluti.
Paolo Destro